TOS

Ik kwam ter wereld in het Friese dorpje Hemrik, dicht bij Drachten. Mijn geboorteplaats was een prachtige, landelijk gelegen witte boerderij die op dat moment gerenoveerd werd. Mijn ouders kochten de boerderij in de vroege jaren ’80. In die tijd was het nog een echte boerderij. Ik werd geboren in 1984, vier jaar na de aankoop van de boerderij, waarvan het grootste deel op dat moment al was verbouwd. De boerderij was gelegen in de middle of nowhere, ongeveer 1 km verwijderd van de dichtstbijzijnde verharde weg. De omgeving was er altijd rustig, vredig en avontuurlijk, en voor mij was het vooral avontuurlijk omdat mijn ouders me veel vrijheid gaven, waardoor ik veel buiten was.

Als ik er nu op terugkijk, vraag ik me af of ze me niet te veel vrijheid hebben gegeven. 😉 Mijn ouders waren destijds jong en druk met de renovatie van de boerderij. Mijn vader werkte fulltime en hield zich daarnaast bezig met de verbouwing, terwijl mijn moeder voor mij zorgde en – zoals het toentertijd gebruikelijk was – het huishouden deed. Ik had de vrijheid om te gaan en staan waar ik wilde.

Naar de basisschool

Net als elk ander kind ging ik op mijn vierde naar de basisschool. Ik zat in een grote klas met jongens en meisjes en één juf. Misschien waren er wel meer, maar dat herinner ik me niet. Tijdens deze periode werd mijn beperking duidelijk voor de juf. Ik was onverstaanbaar; ik brabbelde alleen maar. Ironisch genoeg konden de andere kinderen in mijn klas me goed begrijpen. We ontwikkelden zelfs een soort ‘eigen’ taal, waardoor de juf ons uiteindelijk ook niet meer begreep. Mijn ouders werden hier natuurlijk van op de hoogte gebracht, maar ik weet niet precies wat ze toen hebben gedaan.

Verhuizen naar Drachten

Het jaar 1989 bracht een belangrijke verandering in ons leven: we verhuisden. Onze boerderij, die al een tijdje op de markt was, vond eindelijk een nieuwe eigenaar. Mijn ouders kozen voor een vrijstaande woning in Drachten, wat een schril contrast vormde met ons landelijke leven in Hemrik. Ons nieuwe huis lag midden in het centrum van Drachten, ingeklemd tussen twee middelbare scholen. Het park van Drachten lag achter ons, en voor het eerst hadden we buren aan beide zijden. In Hemrik was er alleen weiland en bos om ons heen. Voor mij was de overgang een ware cultuurschok maar wel erg interessant. Ik was op ontdekkingsreis in Drachten. Het was voor mij totaal nieuw. Ik kreeg de vrijheid van mijn ouders en zodoende ging ik op avontuur. Het gekke dat er allemaal huizen en mensen in de buurt waren. En dat ik overal naar toe kon fietsen. Tja, als je het niet beter weet, krijg je dit, haha…

Andere basisschool

Aanvankelijk bleef ik de basisschool in Hemrik bezoeken, elke dag opgehaald door een medewerker van de school. Ik weet niet precies hoelang deze regeling duurde, maar uiteindelijk maakte ik de overstap naar een basisschool in Drachten, waarschijnlijk direct na de zomervakantie van 1989 of 1990. Het exacte tijdstip doet er eigenlijk niet toe.

Na een tijdje op mijn nieuwe school kwamen de juffen en meester erachter dat mijn spraak onverstaanbaar was. Ze adviseerden mijn ouders om mij naar een school te sturen gespecialiseerd in spraakstoornissen. Deze suggestie viel niet in goede aarde bij mijn ouders. Ik zou dan naar het speciaal onderwijs moeten, een idee dat destijds taboe was voor hen. Eigenlijk in die tijd was het voor iedereen een taboe, volgens mij.

Onderzoek

Voordat ik toegelaten kon worden tot het speciaal onderwijs, moest ik een aantal tests ondergaan. Welke precies, dat kan ik me niet meer herinneren, en mijn ouders kunnen me ook niet helpen. Ik vermoed dat het in ieder geval ging om intelligentie- en gehoortesten.

Aan de hand van deze tests werd ik gediagnosticeerd met spraakproblemen en moest ik naar het speciaal onderwijs in Drachten. Mijn ouders maakten zich zorgen en mijn vader geloofde destijds dat mijn carrière zich zou beperken tot die van een putjesschepper. Dit is iets dat mijn moeder later in mijn leven vaak heeft herhaald, waarmee ze uitdrukking gaf aan haar trots dat ik verder ben gekomen dan dat.

De nieuwe school

De school was niet ver van mijn huis. Ik ging eerst met de bus, en later, toen ik ouder werd, op de fiets. Ik belandde in een kleine klas met kinderen die zowel gehoor- als spraakproblemen hadden. Het waren voornamelijk veel jongens en relatief weinig meisjes. De klas bestond uit 12 of 13 kinderen met één juf of meester. Ik had er een goede tijd en maakte leuke vrienden, waarvan twee uit Drachten. De kinderen kwamen uit heel Friesland, dus ik had ook vrienden uit plaatsen als Dokkum en Wolvega.

Hoe was ik

Ik was een opvallende jongen, misschien zelfs een beetje ondeugend en baldadig. Thuis was ik vaak buiten, zelden binnen. Ik bracht veel tijd door met mijn beste maatje in het park of bij de middelbare scholen in onze buurt. We haalden kattenkwaad uit, maar we voetbalden ook, bouwden hutten en speelden oorlogje. Mijn maatje was niet een van mijn klasgenoten, maar woonde een paar straten verderop. Hij is licht autistisch en zat ook op speciaal onderwijs. Toch konden we het goed met elkaar vinden en begrepen we elkaar. Ik had geen communicatieproblemen en daardoor hadden we nauwelijks onenigheid.

De vraag

In die tijd voelde ik me niet anders en heb ik nooit gedacht dat ik niet goed genoeg was of dat het beter moest. Ik heb wel eens aan mijn ouders gevraagd wat er met mij aan de hand was en waarom ik naar die school moest. Mijn moeder legde uit dat ik een spraakgebrek had. Ik kon bepaalde woorden niet goed uitspreken (articuleren) of sloeg woorden over als ik iets vertelde. Ik miste dat ene “antennetje” in mijn hoofd dat de woorden moest doorgeven aan mijn mond. Dat was voor mij duidelijk en aan de ene kant vond ik het jammer dat ik dat “antennetje” miste. Maar, zoals je zou verwachten van een druk jongentje, was ik het al snel weer vergeten. Dus, ik maakte me er niet druk om en ging gewoon verder met de dingen waar ik plezier in had.

Spraakgebrek deel 1

Natuurlijk waren er momenten van frustratie. Woorden die ik niet kon uitspreken, omdat mijn mondmotoriek niet voldeed, of woorden die ik verwisselde met een ander woord en die ik niet kon terughalen. Het was alsof er kortsluiting in mijn hersenen ontstond. Mijn moeder vroeg me ooit: “Wil je je jas aan de kapstok hangen?” Waarop ik antwoordde: “Die heb ik al aan de stapstok gehangen.” Mijn moeder reageerde verbaasd en vroeg me wat ik zei. Toen ik mijn uitspraak herhaalde, schoot ze in de lach en zei: “Stapstok?” Op dat moment besefte ik dat ik het verkeerd had gezegd. Ondanks dat ik me hiervan bewust was en probeerde het te corrigeren, bleef ik “stapstok” zeggen. Het was zeer frustrerend dat mijn mond en hersenen op dat moment niet op één lijn lagen. Het maakte het alleen maar erger dat mijn moeder en/of vader erom lachten. Dit soort momenten kwamen vaker voor, er is zelfs een video van opgenomen.

Spraakgebrek deel 2

Op die video kom ik net terug van mijn opa en oma. Mijn opa had een eigen zaak, een tankstation genaamd De Bolder in Drachten. Toen mijn zusje en ik thuiskwamen met een speeltje dat we van opa hadden gekregen, nam mijn vader ons op met zijn nieuwe videocamera. Mijn moeder wilde weten waar ik het vandaan had. Ik probeerde haar te vertellen dat ik het van opa had gekregen omdat we naar de “balderd” waren gegaan. Ik sprak het natuurlijk verkeerd uit, waardoor mijn moeder het niet begreep. Toen ze het opnieuw vroeg, raakte ik gefrustreerd. “De balderd, mem! (mama in het Fries)”, probeerde ik te verklaren. Ik kon De Bolder niet zeggen omdat ik de naam (of het woord) kwijt was. Het was alsof er een mist in mijn hoofd was en ik kon bepaalde woorden niet meer vinden. Mijn ouders kunnen er nog steeds om lachen, maar ik eigenlijk niet. Ik denk dat het een karaktereigenschap is en dat ik daarom niet echt zelfspot heb. Dit komt mede doordat ik een laag zelfbeeld heb.

Op die leeftijd speelde dat echter geen rol, dat kwam later. Op dat moment was ik gewoon een kind en maakte het niet uit hoe ik was. Ik had plezier in alles en was totaal niet bezig met wat anderen van me vonden of hoe ze me zagen.

Een blik

Na al deze jaren kijk ik terug op mijn jeugd met gemengde gevoelens. Ja, er waren moeilijkheden, frustraties en momenten waarop ik mezelf niet kon uitdrukken zoals ik wilde. Denk bijvoorbeeld aan een boodschapje of patat halen. Regelmatig kwam ik met een verkeerde product terug. Patat bestellen bij een snackbar dat mijn moeder heeft aangegeven daar niet heen te gaan en dan toch naar die snackbar. Tja, dat soort dingen. Maar ondanks dat, realiseer ik me nu dat deze ervaringen mij gevormd hebben tot de persoon die ik vandaag ben. Ze hebben me veerkracht en doorzettingsvermogen bijgebracht, en hebben me geleerd dat communicatie in vele vormen kan bestaan, niet alleen in perfect uitgesproken woorden.

Ik wil nog zeggen

Voor de kinderen die momenteel door vergelijkbare situaties gaan, wil ik dit zeggen: je bent meer dan je uitdagingen. Je hebt unieke talenten en capaciteiten, en hoewel het soms frustrerend kan zijn om anders te zijn, zijn het juist die verschillen die je speciaal maken. Blijf jezelf, blijf proberen en vergeet niet dat je er niet alleen voor staat. Er zijn altijd mensen om je heen die bereid zijn te helpen en te ondersteunen.

En voor de ouders die worstelen met hun gevoelens over speciaal onderwijs: onthoud dat elke stap die genomen wordt om het leven van je kind te verbeteren, een stap in de goede richting is. Het pad kan soms onzeker zijn, maar de bestemming is wat telt. Samen kunnen we de taboes doorbreken en werken aan een meer begripvolle en inclusieve wereld.

Contact

Ik zou graag jouw ervaringen en gedachten over dit onderwerp horen. Voel je vrij om ze in de reacties hieronder te delen. Ik kijk ernaar uit om van je te horen.

Flore, Lenthe

Eindelijk Erkenning! :)

December 23, 2023 Albert Neef

Het was dinsdagmiddag, rond half drie, toen Gerjanne en ik naar de school van onze dochters fietsten. We hadden een afspraak met de IB’er, de juf en een medewerker van Kentalis. Het was druk rondom de school. Er stonden moeders, vaders, grootouders en kinderopvangmedewerkers, allen wachtend op de kinderen die uit de klaslokalen kwamen. Om half drie, toen de school uitging, begonnen de klassen langzaam leeg te lopen en de kinderen stroomden naar buiten. Oma was er al om Jurre en Flore op te halen, terwijl Lenthe alleen naar huis ging.

Bij aankomst begroetten we onze kinderen en oma en zetten onze fietsen tegen het hek, dat de school en het plein en van de openbare weg scheidt. We kwamen enkele bekenden tegen en groetten hen. Langzaam liepen we naar de ingang van de school, waar de IB’er op ons stond te wachten. We konden direct doorlopen naar de schoolbibliotheek.

Op school

De bibliotheek was net zo groot als een leslokaal en werd eigenlijk als zodanig gebruikt. Boekenkasten vulden het lokaal, met in het midden een ronde tafel met stoelen. Wij namen plaats aan deze tafel, tegenover de juf en de IB’er, en de medewerker van Kentalis ging naast ons zitten.

We voelden natuurlijk spanning. Ik voelde het al tijdens de fietstocht naar school. Gerjanne voelde de spanning ook en hoopte op duidelijke antwoorden. De medewerkster van Kentalis begon haar betoog. Ze was de hele dag op school geweest om onze kinderen te observeren en te zien hoe zij in de praktijk functioneerden. Ze had de resultaten bestudeerd en was benieuwd naar hun gedrag in de klas.

Toen kwam de erkenning. Ze zag dat onze kinderen het moeilijk hadden in de klas. Flore ging heel anders om met de situatie dan Lenthe, wat ze duidelijk benoemde. De medewerkster deelde haar observaties en bood haar excuses aan voor hoe het eerder gelopen was. De eerste keer hadden we niet de erkenning gekregen, waardoor onze dochters tussen wal en schip waren beland. Gelukkig gaf deze tweede ronde een nieuw perspectief en werd bevestigd dat onze meiden naar een Cluster-2 school moesten.

Opluchting

De medewerkster van Kentalis sprak verder over de resultaten en observaties van die dag. Het duurde wat lang voor mij en mijn gedachten dwaalden af. Op een gegeven moment hoorde ik een opgeluchte uitspraak van Gerjanne. Dit maakte mij weer alert, en ik begon weer te luisteren naar wat de medewerkster van Kentalis zei. Door haar verhaal en de reactie van Gerjanne begreep ik het onderwerp weer. Ik had net het cruciale moment gemist: de mededeling dat onze meiden toegelaten waren op De Enkschool in Zwolle, een Cluster-2 school van Kentalis.

Een gevoel van opluchting en gemengde emoties overviel me. Enerzijds was ik blij met de erkenning van de Commissie en dat onze kinderen naar de Cluster-2 school konden. Anderzijds vond ik het moeilijk om hen van hun vertrouwde school te halen, met al hun bekende vriendjes en vriendinnetjes. Ze zouden een vertrouwde omgeving achterlaten voor een plek die ze totaal niet kenden, en die ook nog ver weg was.

We bespraken verder de situatie en de aanpak. Hoe zouden we hen vertellen dat ze van school zouden gaan? Er kwamen verschillende gedachten en suggesties naar voren, maar uiteindelijk was het aan ons om het op een subtiele en handige manier over te brengen. Nadat we afscheid hadden genomen van de juf, de IB’er en de medewerkster van Kentalis, liepen we naar onze fietsen. We waren een beetje stil, verzonken in onze gedachten. Ik dacht vooral aan hoe we het de meiden moesten vertellen. Gerjanne was ook in gedachten, waarschijnlijk over hetzelfde.

We waren blij dat we onze dochters naar De Enkschool konden sturen. Nu moesten we hen alleen nog vertellen dat ze naar die school zouden gaan. Hoe zouden we dit op een goede manier doen? De medewerkster van Kentalis had gesuggereerd om contact op te nemen met de IB’er van De Enkschool voor een rondleiding. Op donderdag stuurde de IB’er een e-mail met mogelijke data en tijden voor een rondleiding. Vrijdag om tien uur leek ons een geschikt moment.

Na de rondleiding gingen we naar KFC om te eten en na te praten over de school en de rondleiding. Ik realiseerde me dat ik onbewust toch veel met de situatie bezig was geweest. Na dinsdag voelde ik me niet meer zoals daarvoor. Ik had een tijdlang goed gevoeld, maar na dinsdag voelde ik me slecht, niet gemotiveerd en futloos. Op dat moment had ik niet gedacht dat het door het gesprek kwam. Vrijdagochtend voelde ik me ook slecht en besefte ik dat ik er toch stiekem mee bezig was. Het is niet leuk voor de meiden. Ik weet dat het heel goed voor hen is, maar dat zorgt voor een constante tweestrijd.

De rondleiding

We spraken met de meiden af dat ze niet naar school hoefden en dat we om half tien zouden vertrekken. De meiden hadden er zin in, zonder te weten dat het hun nieuwe school zou worden. Ze waren altijd al nieuwsgierig naar de school geweest, omdat ze maar een klein deel van de school zagen wanneer ze daar waren voor speltherapie en logopedie. Ze wilden weten wat er achter die deuren was. Om tien uur hadden we een afspraak met de IB’er van De Enkschool. Ze haalde ons op en stelde zich eerst aan ons voor, en daarna aan de kinderen. We werden naar een ander deel van het gebouw geleid. De meiden waren heel enthousiast en Flore stelde veel vragen. Ze vond het allemaal erg leuk en wilde alles weten. We bekeken de klassen waar Flore en Lenthe terecht zouden komen. Na ongeveer een half uur vroeg Flore: “Papa, moet ik naar deze school?” Ze had het snel door. Lenthe stelde ons geen vragen, maar zei later thuis dat ze hetzelfde had gedacht.

Met de meiden uiteten

Na afloop zijn we met de meisjes naar de KFC gegaan. Het was ongeveer half 12 en zij hadden wel zin in KFC. We reden het parkeerterrein op, parkeerden onze auto en liepen richting KFC om daar ons eten te bestellen via een groot scherm. De meiden wilden het zelf doen, dus zij bedienden het scherm om hun eten te bestellen. Nadat we ons eten hadden besteld en betaald, liepen we naar boven, want dat wilden de meisjes heel graag. Boven is er een ook een speeltuin, waar ze helemaal los kunnen gaan. We moesten even op ons eten wachten. Nadat het eten gebracht werd, begonnen we langzaamaan te eten en gingen we de rondleiding nabespreken.

Op een gegeven moment zeiden we dat het hun nieuwe school gaat worden. De meiden hadden het allang door, waardoor Lenthe al direct zei: “Nee!, ik ga niet naar die stomme school!” Terwijl ze de school wel erg leuk vond tijdens de rondleiding. Flore is daarentegen anders en deed Lenthe na. Ik kon op dat moment niet echt peilen wat Flore ervan vond. Ze vond het erg belangrijk dat Lenthe ook moest gaan. “Als zij dat niet wil, dan wil ik het ook niet,” zei Flore. Ze was Lenthe letterlijk aan het kopiëren qua gedrag, wat bij Flore totaal niet paste. We hebben het erbij gelaten. Laat het even inwerken bij de meiden.

One week later….

Een week later, na de speltherapie en logopedie die afgelopen maandag plaatsvond, hebben ze ook een soort rondleiding gehad. Ze zijn opnieuw naar hun klassen gegaan en hebben meer tijd doorgebracht met de kinderen en de juffen. Dit heeft hen enorm geholpen en ze beginnen toch meer zin te krijgen. Vooral na de eerste rondleiding was het vaak ‘Ik ga echt niet naar die stomme school hoor!’, maar nu hoor ik dat niet zo vaak meer. Door er regelmatig met de meiden over te praten, merk ik dat ze het hebben geaccepteerd, wat natuurlijk erg fijn is.

Het doel is om de meiden in februari op De Enkschool te krijgen. We zijn echter afhankelijk van het vervoer dat door de gemeente geregeld moet worden. We zijn blij, maar nog steeds met gemengde gevoelens. Dit gaat goed zijn voor de meisjes.

Vecht ervoor!

Ik weet nu, en dat hoor en lees ik vaak, dat je er echt voor moet vechten. Als je vindt dat je kind de ondersteuning nodig heeft, ook al is het niet op papier aantoonbaar maar wel in de praktijk, blijf ervoor vechten. Jij als ouder weet en voelt wat het beste is voor je kind. De Commissie ziet alleen cijfers en momentopnames. Zij zien en voelen niet hoe een kind functioneert, wat het voor hen lastig maakt.

Mocht je vragen of opmerkingen hebben, neem gerust contact met ons op? Een comment hieronder is ook goed! 😉

Albert, Flore, Lenthe

Nieuwe ontwikkelingen en presentatie geven over mijn leven met TOS

November 18, 2023February 15, 2024 Albert Neef

Het is alweer een tijdje geleden dat ik iets geschreven heb voor ‘Een huis vol TOS’. Er is veel gaande, waardoor wij even geen tijd hadden om een blog te schrijven. Ik heb op dit moment ook niet echt een specifiek onderwerp. Deze blog zal ook in het teken staan van het aanmeld proces bij Kentalis en de presentatie die ik mocht geven voor ouders die een kind hebben met een TOS.

De kinderen

Laten we eerst bij onze kinderen beginnen. We gaan samen met de school van Lenthe en Flore het traject voor aanmelding bij Kentalis opnieuw starten. De benodigde documenten zijn afgeleverd bij de commissie van Kentalis. We zien dat Flore (die nu in groep 4 zit) en Lenthe (in groep 6) het toch erg lastig vinden op school. We willen echt heel graag ondersteuning/hulp van Kentalis voor onze kinderen. We maken al gebruik van Kentalis Zorg (een totaal andere tak binnen Kentalis) en daar zijn we enorm blij mee. Alleen richt Kentalis Zorg zich meer op het sociaal-emotionele en de logopedie, en niet op het onderwijzen van onze kinderen. Daarom willen we graag ambulante begeleiding en eigenlijk voor Flore een Cluster-2 school, omdat we zien dat Flore de meeste moeite heeft op school.

Tweede poging!

Dus, een tweede poging, maar dit keer met meer informatie en uitslagen van de diagnose van de logopediste van Kentalis Zorg. Daarbij gaat de school ook een verslag toevoegen. Een verslag van de school zelf en een stuk over thuis. Hopelijk overtuigt dit de commissie dat onze kinderen echt begeleiding nodig hebben. Heel erg spannend. Een kind hebben dat tussen wal en schip valt, is echt niet leuk, en hopelijk zien zij dat ook in! We blijven vechten!

Door Kentalis Zorg krijgen we ook thuisbegeleiding. Eens in de zoveel tijd komt er iemand langs die beoordeelt en meedenkt over de thuissituatie. Erg handig.

Ik werd gevraagd…

Tijdens zo’n thuisbezoek werd ik gevraagd of ik het leuk zou vinden om eens mijn verhaal over TOS te vertellen op een voorlichtingsavond. Ik heb niet getwijfeld en heb gelijk volmondig ja gezegd. De reden hiervoor is dat TOS enorm breed is en daardoor per individu verschilt. Wij hebben ook voor onze kinderen een psycho-educatieavond in Zwolle bijgewoond en toen kregen we ook een presentatie over een jonge dame die TOS heeft. Haar verhaal en ervaring met TOS waren zo anders dan die van mij dat ik even dacht: Zo, die heeft het wel zwaar gehad. Tja, je voelt dat eerder bij een ander en in de ogen van Gerjanne was het voor mij ook zwaar. Maar ja, mijn indruk op haar was erg verrassend. Dat is natuurlijk niet de enige reden waarom ik ja heb gezegd. Ik wil TOS meer bekendheid geven, maar ik wil de ouders van kinderen die een TOS hebben en bij wie hun kinderen relatief kortgeleden gediagnosticeerd zijn, helpen. Dit kan bij een aantal ouders gevoelig liggen, vooral bij ouders die al een lange tijd vechten vanwege het gedrag van het kind. Ik bedoel meer dat relatief veel scholen niet zien of een kind een TOS heeft of niet. Deze kinderen worden bestempeld met een andere stoornis of gedragsproblemen. De ouders kunnen erg worstelen met de school om voor het kind de juiste zorg en onderwijs te regelen. Wanneer je er pas achterkomt als het kind al in de puberfase zit, dan is dat wel een schok, voor het kind maar ook voor de ouders. Dat hadden wij met Thijmen, maar Thijmen zat al op een SBO-school, waardoor hij toch de juiste zorg en begeleiding kreeg. Maar ik voel heel erg mee met de ouders van wie het kind later dan op 12-jarige leeftijd te horen krijgt dat het een TOS heeft. Dat moet toch wel impact hebben gehad. Ik wil daarom mijn verhaal vertellen en hen helpen om het een en ander met betrekking tot TOS toe te lichten en te nuanceren.

Hoe het ging…

Dus, ik heb ja gezegd en toen is het balletje gaan rollen. Ik ben een paar weken geleden gevraagd of ik op 15 november een presentatie wilde geven op De Skelp in Drachten. Tuurlijk, zei ik! Het leek mij helemaal leuk omdat die school ook mijn oude school is. Op 15 november moest ik daar om half 9 aanwezig zijn en om 9 uur zouden we dan beginnen met de voorlichting. Mijn eerste keer, dus ik vond het wel erg spannend. Er gingen natuurlijk aardig wat stemmetjes af in mijn hoofd, waarvan één wel meer aanwezig was: “Wie vindt jouw verhaal boeiend?”, “Wordt vast saai.” Haha, ik moet er nu wel om lachen, want het tegendeel is bewezen. Ik heb er echt van genoten en door de belangstelling en vragen met betrekking tot mijn leven met TOS blijkt dat zij ook helemaal meegingen in wat ik vertelde. Echt super! Ik heb het erg luchtig, interactief en af en toe met een beetje humor gebracht. Want ja, authentiek zijn blijft het mooiste en daar hoort humor ook bij, ongeacht dat het een serieus en gevoelig onderwerp is. Oh ja, en wat ik ook dacht. De voorlichting was van 9 uur tot 11 uur; ruim 2 uur moest ik wat vertellen. Ik dacht eerst: Hoe ga ik die 2 uur volpraten? Toen nog even in overleg met de mensen die er ook bij waren van school. Twee logopedisten en iemand van systemisch werken. Of ik echt die 2 uur vol moest maken. Nee, dat hoefde niet, zeiden ze. Een uur of 1,5 uur is ook prima. Nou, het bleek dus dat die 2 uur te weinig was! Dus ik moest mijn presentatie een beetje inkorten.

Na de presentatie kwamen nog een aantal ouders en grootouders naar mij toe, gaven mij een compliment en vertelden ook over de situatie van hun kind of kleinkind. Altijd interessant om te horen wat ze hebben meegemaakt en hoe ze erachter zijn gekomen, maar ook hoe zij TOS ervaren.

Mijn presentatievaardigheden zijn niet zoals je zou verwachten, maar het is in ieder geval een mooi begin. Dit smaakt naar meer en hopelijk mag ik vaker een voorlichting geven op scholen en voor ouders. En gelukkig werd er direct na mijn presentatie gevraagd of ik een keer voor de docenten en logopedisten wilde presenteren. Natuurlijk wil ik dat, zei ik. Dus, het krijgt een leuk vervolg! Hopelijk komen er meer, want ik doe het uit dankbaarheid en liefde.

Presenteren

Presenteren is natuurlijk altijd een drempel voor mij geweest. Presentaties geven moet ik regelmatig doen in mijn vakgebied. Workshops geven gaat ook middels presentaties en als ik een klant iets moet uitleggen wat er mogelijk is binnen mijn vakgebied, dan is presenteren de enige manier om dat effectief over te brengen. En toch word ik er nerveus, gespannen en faalangstig van. Het is meer dat ik bang ben dat ik door de mand val. Heel erg vreemd, want door de mand vallen is bij mij niet mogelijk omdat ik genoeg weet over wat ik presenteer. Dit gevoel had ik natuurlijk ook op weg naar de voorlichting. Maar het was totaal een andere presentatie dan ik ooit eerder heb gegeven. De anderen waren technisch en deze ging over mijn leven. Toch bleef het gevoel totdat ik startte met de presentatie. Ik heb er een heel ander gevoel aan overgehouden en hopelijk zal dit ook worden geactiveerd als er een voorlichting gepland staat.

Dank aan iedereen die de tijd heeft genomen om deze blog te lezen. Jullie steun en interesse betekenen veel voor ons en helpen ons om te blijven vechten en groeien. We kijken uit naar wat de toekomst ons brengt en zullen onze reis blijven delen, met al zijn hoogte- en dieptepunten, in de hoop dat het anderen kan helpen en inspireren.

Albert, Mijn leven

Mijn manier van omgaan met mijn beperkingen

October 6, 2023February 15, 2024 Albert Neef

Zoals ik eerder in mijn vorige blogpost beloofde, heb ik nu een blogpost geschreven over mijn manier van omgaan met mijn beperkingen die ik op bepaalde momenten toepaste. Toen wist ik niet dat ik een TOS had, maar dacht ik specifiek aan een spraakgebrek. Het is een lange blogpost geworden, maar het biedt inzicht in welke beperkingen ik had en hoe ik er destijds mee omging. Echter, ook de keerzijde van constant op je tenen lopen, schaamte, piekeren en onzekerheid speelden destijds een grote rol. Het is wat lastig om de historie te verwoorden. Ik heb in ieder geval mijn best gedaan en ik hoop dat jullie dit kunnen waarderen.

Hoe kan ik dit het beste verwoorden? Iets waarvan je niet weet dat het er is, maar waar je je wel bewust van bent? Al die jaren voelde ik dat er iets was, iets wat niet duidelijk was en wat ik koppelde aan mijn intelligentie. Er zijn momenten in mijn leven geweest, vooral op sociaal gebied, waarop ik het moeilijk vond. Ik begreep sommige mensen niet en zij begrepen mij niet. Dan dacht ik: “Waarom denken ze niet verder?” Het gebeurt nog steeds dat wanneer we ergens over praten, ik verder analyseer dan de rest. Op basis daarvan geef ik mijn mening of een antwoord in de discussie. Dan kijken mensen mij aan alsof ze niet begrijpen waar ik het over heb en moeten ze lachen. Dat vind ik vervelend, want als zij verder zouden denken, zouden ze het ook zien. Of is het misschien door mijn TOS dat ze op dat moment gewoon niet begrijpen wat ik probeer te zeggen? Deze situaties had ik vaak met Gerjanne (mijn partner), wat soms tot frustratie leidde. Niet jegens haar, maar ik hield die frustratie dan in me. Tja, op die momenten wist ik gewoon niet dat ik TOS had.

Twijfels

Maar waarom wist ik dit niet? En waarom heeft dit mijn zelfbeeld vervormd? Vanwege mijn spraakstoornissen werd ik naar De Skelp gestuurd. Mijn ouders vertelden dat ik een spraakgebrek had. Ik herinner me niet meer hoe de school dit aan ons heeft uitgelegd, maar ze waren gespecialiseerd in hoor- en spraakproblemen. Destijds zei men niets over taalproblemen. Met die informatie ging ik verder in mijn leven. Na de basisschool volgde ik het voortgezet onderwijs en daarna studeerde ik aan een hogeschool. Ik wist altijd dat ik moeite had met praten, vooral bij moeilijke woorden zoals “diagnostiek”, “Israël”, “Emiel” en “synchronisatie”. Deze woorden vond ik lastig uit te spreken. Maar gedurende die jaren speelden er ook andere zaken, zaken die binnen het TOS-spectrum vielen. Waarom waren Nederlands en Engels mijn slechtste vakken? (Ironisch genoeg heb ik een opleiding tot applicatieontwikkelaar gevolgd.) Ik was toen veel bezig met programmeertaal, wat natuurlijk ook een vorm van taal is. Waarom zat ik op het laagste niveau in het voortgezet onderwijs? Ik stelde mezelf deze vragen vaak. Ik dacht dat ik alleen een spraakgebrek had. Dat zou toch te maken hebben met mijn mond en niet met mijn hersenen? Ja, ik mis een antenne die mijn mond aanstuurt, zo legden mijn ouders het uit toen ik jong was. Waarom had ik dan zoveel problemen met grammatica en waarom gebruikte ik vaak de verkeerde lidwoorden? Dat waren mijn gedachten. Omdat niemand mij een antwoord gaf, dacht ik dat het aan mijn intelligentie lag. Waarom moest ik naar het ivbo? Waarom lachten mensen mij uit of keken ze me vreemd aan, alsof ik dom was, wanneer ik iets probeerde te vertellen? Het moest wel aan mijn intelligentie liggen. Ik dacht echt dat ik dom was.

Een stemmetje

Echter, er was een andere innerlijke stem die me aanspoorde het tegendeel te bewijzen. Dat stemmetje zorgde ervoor dat ik niet zomaar accepteerde wat anderen van me dachten. Ik wilde laten zien dat ik meer in mijn mars had dan de beroepsvakken zoals schilder, bouwtimmerman, metaalbewerker, verzorger en horeca die destijds op het voortgezet onderwijs werden aangeboden. Ik kon het niet accepteren dat dit alles was. Iets in mij verzette zich daartegen. Daarom besloot ik actie te ondernemen, omdat ik iets wilde doen waarvoor ik een hoger diploma nodig had. Dat was, denk ik, mijn eerste stap om mezelf te verbeteren en niet tevreden te zijn met de situatie. Ik keek ook naar mijn vrienden die een hogere opleiding volgden dan ik. En weet je, deze gedachten en die innerlijke stemmetjes heb ik nooit met iemand gedeeld, zelfs niet met mijn ouders. Het enige wat ik ooit tegen mijn ouders heb gezegd, is dat ik geen timmerman wilde worden. Werken in de bouw was niets voor mij! Ik weet niet waarom ik dit nooit heb gedeeld; het delen had dingen misschien makkelijker gemaakt, denk ik.

Door dat stemmetje voelde ik dat niets aan mij goed was en dat alles beter moest. Dat stemmetje werd sterker toen ik als pas afgestudeerde begon te werken bij een grote organisatie in het westen van Nederland. Ik schaamde me enorm wanneer iemand een opmerking maakte over mijn grammatica of spelling. Bij elke communicatie, of het nu via de telefoon of e-mail was, voelde ik me enorm onzeker. Er was angst en schaamte: angst dat ze het zouden merken en dat ik daardoor ontslagen zou worden, en schaamte omdat ik geen correcte zin of e-mail had geschreven. Ik controleerde e-mails wel tien keer, kijkend of de grammatica klopte en of ik geen typ- of spellingsfouten had gemaakt. Een e-mail versturen kostte mij veel energie en tijd omdat ik een perfecte e-mail wilde sturen. Er waren ook momenten waarop collega’s met me meekeken, bijvoorbeeld wanneer we samen aan een incident werkten. Op die momenten werd ik erg nerveus en vergat ik soms zelfs hoe ik bepaalde woorden moest typen. De stress schoot dan door mijn lijf, hopend dat ik geen fouten maakte terwijl mijn collega meekeek en me wellicht uitlacht of een nare opmerking maakt.

Oefeningen

Die stress begon zich op dat moment op te bouwen, zonder dat ik me daar echt van bewust was. Hoewel de stress toen nog niet echt “merkbaar” was, begon het zich wel in mijn lichaam te manifesteren. Maar dat stemmetje bleef actief en vond dat alles beter moest. Dus in de avonduren oefende ik voor mezelf met het ‘t kofschip om de D en DT te herkennen en correct te gebruiken. Ook oefende ik met de lidwoorden: wanneer gebruik je ‘het’ en wanneer ‘de’. Op het internet vond ik diverse websites die goed uitlegden wanneer je een D/T/DT of ‘het’/’de’ moet gebruiken. Ik moest dit blijven herhalen, want het was niet in één avond te leren. Nu, zo’n 20 jaar later, heb ik nog steeds moeite met lidwoorden en dat zal waarschijnlijk zo blijven. De T/D/DT-regel gaat me iets beter af. Maar dat is niet het enige; er zijn bepaalde woorden die ik niet herken, maar die op dat moment wel door een ander worden gebruikt. Vooral formele woorden zaten niet in mijn woordenschat, waardoor ik het Van Dale woordenboek moest raadplegen. Woorden als ‘thans’, ‘wellicht’, ‘echter’ en dergelijke waren woorden die ik zelf nooit gebruikte, waardoor ik toch het woordenboek moest raadplegen.

Gelukkig ben ik op die manier niet ontslagen, maar er zijn wel opmerkingen over gemaakt. Alleen al zo’n opmerking was voor mij voldoende om er direct aan te werken, want dat wilde ik absoluut niet. Gelukkig heb ik ook veel hulp gehad van de computer. Mijn werk bestaat uit het werken met computers (ICT) en veel communicatie verloopt via de computer, zoals e-mails en het maken van documenten. Office-programma’s hebben mij hier enorm bij geholpen. Hoewel de spelling- en grammaticacontrole destijds niet perfect was, hielp het mij toch met het kiezen van de juiste lidwoorden. Google was er toen ook, en dat hielp mij ook om bepaalde woorden met hun lidwoord op te zoeken. Je zou nu wel denken: “Werken met computers is toch erg talig?” Het besturingssysteem – zoals Windows 10 – is een mix van visueel en tekstueel. Foutmeldingen worden natuurlijk gevisualiseerd met een rood kruis en tekstueel uitgelegd wat de foutmelding is. Ik heb daar nooit echt moeite mee gehad. Soms moest ik een melding meerdere keren lezen, maar meestal begreep ik wel waar het probleem lag. Visueel inzicht en technisch begrip waren voor mij voldoende om te begrijpen hoe de computer werkte.

Sociaal

Hoe gedroeg ik me sociaal gezien op de werkvloer? Hoe ging ik om met collega’s en hoe zagen zij mij? Ik was zeker sociaal. Ik was niet bijzonder verlegen en voelde ook de behoefte om sociaal te zijn. Wat ik vaak deed, en wat binnen NLP ‘modelleren’ wordt genoemd, is het volgende: er is altijd wel iemand op de werkvloer die erg extravert is. Iemand die altijd in gesprek is, het gezellig heeft met collega’s en graag een grapje maakt. Ik had ook zo’n collega en daar keek ik tegen op. Ik probeerde te doen wat hij deed en dat hielp. Hoewel het mij zeker heeft geholpen, werd ik natuurlijk niet zo extravert als hij. Er waren nog steeds belemmeringen, zoals schaamte of toch wat verlegenheid. Maar het heeft me wel een zetje in de goede richting gegeven, waardoor ik socialer overkwam.

Dat modelleren deed ik destijds onbewust. Door NLP ben ik bekend geraakt met de term ‘modelleren’, maar dat wist ik toen nog niet. Op zich was het heel goed van mij om op die manier te groeien. Echter, het zorgde er ook voor dat ik met afgunst naar die persoon keek. Wat hij doet en heeft, wilde ik ook! Ik begon mezelf te vergelijken met de ander, wat een negatieve invloed had op mijn zelfbeeld. De dingen die hij (of zij) wel kon en die mij niet lukten, bestempelde ik als tekenen van domheid of als zijnde laagbegaafd. En eigenlijk voel ik dat nog steeds. Het is niet meer zo sterk als vroeger, maar ik merk wel dat ik soms afgunstig kan zijn wanneer iemand anders met gemak en flair een presentatie geeft. Een van mijn ambities is om ook voor grote groepen te presenteren. Het maakt me niet uit of ik iets uit mijn vakgebied moet vertellen of dat het gaat om een lezing over een ander onderwerp, zoals TOS of mijn eigen leven. Wie weet lukt het me ooit. Het is in ieder geval een doelstelling van mij, en niet slechts een vluchtige wens. Ik werk er op mijn eigen manier naartoe.

De moeilijke woorden

Terug naar de moeilijke woorden. Hoe pakte ik dat aan en wat heb ik toegepast? In mijn vakgebied heb ik veel te maken met Engelse termen, maar natuurlijk ook met Nederlandse termen. Iedere taal heeft wel moeilijke woorden, en er zijn er een aantal waar ik moeite mee had. Ik schaamde me enorm als ik niet goed uit mijn woorden kwam. Soms lukte het me gewoon niet om “synchronisatie” te zeggen, waardoor anderen het woord voor mij invulden. Er werd dan soms even gelachen. Ik ervoer dat als uitlachen en had er echt moeite mee. Of ze dat merkten? Nee, dat zagen ze niet, want ik kropte het op en lachte schijnheilig mee, als een boer met kiespijn. Om dit te voorkomen, ben ik die woorden gaan oefenen: de ene keer onder de douche, het andere moment op de WC. Door het vaak te herhalen, heb ik nu minder problemen met het uitspreken van “synchronisatie”. Wat ik tussendoor deed, was zoeken naar een synoniem voor het woord. “Synchronisatie” kan bijvoorbeeld vervangen worden door “replicatie”, een woord dat mij beter ligt. Dus als ik iets moest uitleggen over synchronisatie, koos ik voor “replicatie”. Als “synchronisatie” niet goed ging of als anderen het niet begrepen doordat ik het niet goed uitsprak (binnensmonds), herhaalde ik de zin, maar verving “synchronisatie” door “replicatie”. Zoals je kunt lezen, kost dit veel energie, want je bent er constant bewust mee bezig en je probeert natuurlijk ook professioneel over te komen. Ik wil geen fouten maken en niet dom overkomen.

Een ander voorbeeld is het uitspreken van de naam “Emiel”. Ik vind “Emiel” echt lastig om op de juiste manier uit te spreken, vooral wat betreft de klemtoon. Ik spreek het op zo’n manier uit dat anderen het vreemd vinden. Ik had ooit een teamgenoot bij zaalvoetbal die Emiel heette. En ik had een aantal vrienden in hetzelfde team. Iedere keer als ik “Emiel” zei, werd erop gereageerd: “Hoe, Albert?”, “Emieeel?”, “Waarom zeg je het altijd zo?”. Door zulke opmerkingen ga je aan jezelf twijfelen en probeer je de naam zo min mogelijk te zeggen, zodat het minder opvalt. “Israël” is ook zo’n naam waar ik moeite mee had. Door te oefenen gaat het nu beter, maar ik moet “Israël” wel in twee delen uitspreken: “Isra-el”. Als ik het in één keer probeer te zeggen, klinkt het weer vreemd.

Het zijn niet alleen de woorden

Bij mij gaat het niet enkel om de woorden, de taal of de manier van spreken. Het gaat veel dieper dan dat. Dit besef kwam toen mijn kinderen in behandeling gingen bij Kentalis. Daar worden regelmatig voorbeelden gegeven over hoe zij denken en interpreteren. Dit bevestigde voor mij dat ik op dezelfde manier denk en voel. Het liet me inzien dat mijn manier van denken en voelen normaal is voor iemand met TOS. Het gaat dus verder dan alleen het spraakgebrek waarvan ik jarenlang dacht dat ik het had. Het vinden van de juiste woorden tijdens het spreken blijft een uitdaging. Er zijn momenten waarop ik tijdens een gesprek naar woorden zoek. Soms vult de luisteraar me aan, wat dan weer voor extra verwarring kan zorgen. Ik heb de neiging om snel te spreken, bijna op een gehaaste manier. Dit komt omdat ik vrees onderbroken te worden of de draad van mijn verhaal te verliezen. Als dat gebeurt, vergeet ik vaak wat ik wilde zeggen of voelt het alsof mijn woorden er niet meer toe doen. Dit is een uitdaging waar ik nog steeds mee worstel. Ik weet niet of anderen vinden dat ik snel spreek, maar zo voelt het wel voor mij. Bovendien moet ik goed opletten wat ik zeg, omdat ik soms een ander woord uitspreek dan ik bedoel. Denk bijvoorbeeld aan woorden die op elkaar lijken, zoals ‘sla’ in plaats van ‘vla’. “Mag ik de sla?”, terwijl je aan het toetje begint.

Stress

Laten we het weer over stress hebben. Vroeger begreep ik niet hoe iemand stress kon hebben. Naar mijn weten had ik er destijds geen last van. Mijn eerste baan was als werkplekbeheerder bij een groot Amerikaans bedrijf in de Randstad. Zoals ik al eerder vermeldde, was ik erg onzeker. Niet over mijn kennis en vaardigheden, maar over mijn communicatie en sociale vaardigheden. Bovendien moest ik vaak in het Engels communiceren vanwege mijn interactie met collega’s uit heel Europa. Dit vergde veel van mij: energie, onzekerheid en een drang naar perfectie. Ik was me toen niet bewust van de lichamelijke klachten, omdat niemand me ooit had geleerd hoe ik die moest herkennen. En misschien was het vanwege mijn TOS ook moeilijker om te begrijpen. Ik had toen geen merkbare stresssymptomen. Maar stress werkt vaak onderhuids, en dat besefte ik niet. Zonder me bewust te zijn van de stress, kreeg ik plotseling een migraineaanval. Ik had nog nooit eerder migraine gehad, hoewel ik er wel van had gehoord door een vriend die er vaak last van had. Tijdens de aanval verloor ik tijdelijk het zicht in een deel van mijn linkeroog. Dit maakte me enigszins ongerust. Gelukkig kwam mijn zicht terug, maar ik had daarna wel hevige hoofdpijn en misselijkheid. Af en toe krijg ik nog steeds migraineaanvallen, en het is moeilijk te zeggen waardoor ze worden veroorzaakt. Ze lijken te komen en gaan wanneer ze willen. Eén ding weet ik wel zeker, en dat is stress. Echter, het aanvoelen van stress is bij mij nog erg lastig. Een paar jaar later kreeg ik plotseling hevige hoestbuien en had ik moeite met ademhalen. Natuurlijk ging ik weer naar de dokter en die schreef me een inhalator voor. Volgens haar ben ik allergisch voor alles, want ik heb ook mijn bloed laten onderzoeken op allergieën, waardoor ik pufjes nodig heb om mijn longen goed te laten functioneren. Daarbij krijg ik tussendoor bronchitis, en dat heb ik sporadisch. Nooit eerder gehad, ook niet als baby of peuter. Dit heb ik nu zo’n 7 jaar, denk ik.

Daarnaast heb ik ook te maken gehad met lichamelijke klachten. Soms had ik pijn in mijn onderrug, zo erg dat ik niet kon slapen. Er waren momenten waarop ik rechtop moest zitten om te kunnen slapen. Tijdens een vakantie in een tent moest ik zelfs boodschappenkratten gebruiken om rechtop te kunnen zitten op de harde grond, omdat liggen op een luchtbed niet mogelijk was. Ik had ook vaak last van ischias, wat begon in mijn rechterbil en dan overging naar mijn linkerbil. Het leek wel eindeloos en was erg oncomfortabel. Gelukkig is het nu veel minder (ik klop het even af) omdat ik echt de tijd neem om te rusten.

Daarnaast had ik vreemde krampen in mijn vingers, arm en hand. Ik was echt bang dat ik een ernstige ziekte had, zoals ALS. Bovendien bleek ik een ernstig vitamine D-tekort te hebben. Toen de dokter me naar het ziekenhuis stuurde voor bloedonderzoek, was zij geschokt over de resultaten. Mijn vitamine D-niveau was extreem laag, wat de oorzaak was van de vreemde krampen en natuurlijk volop stress! Ik moest extra vitamine D-supplementen nemen, en dat doe ik nog steeds. Al deze gezondheidsproblemen deden zich voor tijdens mijn werkzame jaren. Als scholier, tiener of jongvolwassene was ik “kerngezond” en had ik geen last van deze kwalen. Heel bizar hoe het de afgelopen jaren zich heeft gemanifesteerd in mijn lichaam.

Van de stress af

Maar, hoe kwam ik erachter dat het stress was? Destijds was ik ervan overtuigd dat ik geen stress had, ondanks dat Gerjanne mij er meerdere keren op wees. Ik heb toen vaak genoeg gezegd: “Ik heb helemaal geen stress!” Het werd pas echt duidelijk toen Gerjanne, die mijn geklaag zat was, mij naar de huisarts stuurde. Daar kreeg ik de bevestiging dat ik niet alleen last had van stress, maar ook van traumatische ervaringen. Dit was het startpunt van een lang traject gericht op zelfbewustzijn, voelen, tijd voor mezelf nemen (door bijvoorbeeld te mediteren) en persoonlijke groei. Sinds ik hier actief mee bezig ben, ervaar ik minder stress. Dit heeft geleid tot minder vage klachten, zoals kramp in mijn vingers, nu mijn vitamine D op peil is (wat ook gerelateerd is aan stress). Ook heb ik minder last van stijfheid en ischias. Hoewel de stress is verminderd, ben ik er niet volledig vrij van. Ik merk dat ik er gevoelig voor ben. Een kort piekermoment kan al zorgen voor rugklachten of stijfheid de volgende dag of zelfs twee dagen later.

Piekeren

En piekeren, pff, wat heb ik toch veel gepiekerd. Zoals ik eerder in deze blog heb vermeld, vond ik het niet prettig als iemand om mij moest lachen vanwege iets wat ik had gezegd of getypt. Wanneer dat gebeurde, ging mijn “piekermachine” op volle toeren. Dit was niet alleen het geval in professionele situaties, maar ook in mijn privéleven. Of het nu bij vrienden was, tijdens het uitgaan, of wanneer iemand commentaar gaf op mijn manier van spreken of een verkeerd uitgesproken woord, dat stemmetje in mijn hoofd vroeg zich steeds af: “Waarom doen ze dat?” “Wat is er zo grappig aan?” Ik begreep het gewoon niet. Als ik me erdoor liet meeslepen, werd het piekeren alleen maar erger. Het was uitputtend, maakte me afwezig en verstoorde mijn slaap. Bij elk incident waarbij ik me persoonlijk aangevallen voelde, begon het piekeren weer. In de auto, tijdens het fietsen, tijdens het sporten en vooral voor het slapengaan. En ja, het had een grote invloed op mijn slaapkwaliteit. Gelukkig is het piekeren door mijn persoonlijke ontwikkeling en wetend dat ik TOS heb een stuk minder en daar ben ik erg blij mee.

Al deze ervaringen hebben mij gevormd tot wie ik nu ben: een volwassen man van 39 jaar met TOS. Ik kan eerlijk zeggen dat ik er vrede mee heb. Natuurlijk zijn er momenten waarop oude gevoelens en herinneringen naar boven komen, maar dat zijn zaken die in mijn hersenen zijn ingeprent. Met tijd en zelfreflectie zullen deze gevoelens vervagen. Ik ben eigenlijk dankbaar dat ik weet dat ik TOS heb. Het klinkt misschien vreemd, maar ik heb dit inzicht te danken aan mijn kinderen. Als zij geen TOS hadden gehad, zou ik me nu waarschijnlijk nog steeds afvragen waarom ik bepaalde uitdagingen ervaar, buiten een spraakstoornis om. Dankzij de diagnose en behandeling van mijn kinderen bij Kentalis vallen alle puzzelstukjes op hun plaats, wat mij een gevoel van rust en acceptatie geeft.

Heb jij vergelijkbare ervaringen of gedachten over dit onderwerp? Deel ze hieronder in de reacties! Als je iemand kent die baat zou kunnen hebben bij het lezen van dit verhaal, deel het dan alstublieft. Het kan iemand helpen zich minder alleen te voelen in hun worstelingen.

Heb je vragen of wil je persoonlijk met mij praten over dit onderwerp? Neem dan contact met me op via albertneef@gmail.com.

Flore

October 1, 2023October 1, 2023 Albert Neef

Flore, ons derde kind, is geboren op 10 september 2015. Net zoals haar broer en zus is zij ook geboren in het ziekenhuis van Zwolle. Ze kwam een aantal weken te vroeg, maar wel binnen de marge. De zwangerschap van Flore was voor Gerjanne in de laatste maanden wel moeilijker, want ze kreeg op een gegeven moment last van een te hoge bloeddruk. We wisten op dat moment nog niet of het een meisje of een jongen zou worden en tot onze verbazing zagen we dat het een meisje was.

Peuter

Flore als peuter; daar moesten wij erg bij opletten. Flore was erg avontuurlijk en ging vaak op pad. Door haar nieuwsgierigheid naar andere dingen die zij zag, was ze snel afgeleid en ging dan op pad. We zijn haar – vergeleken met de anderen – vaker kwijtgeraakt. Het was vooral erg opletten bij haar. Ooit waren we op een camping en toen waren we haar kwijt. Ze was toen 1,5 jaar oud en wilde steeds over de camping lopen. Het ging vaak goed, maar op een gegeven moment waren we haar voor een relatief lange tijd kwijt. We zochten dus, en na 10 minuten vonden we haar. Ze was de camping niet opgelopen, maar naar de tent van de buren gegaan, want het bleek dat zij leuke spulletjes in de tent hadden staan. Dat viel haar natuurlijk op, waardoor ze naar de tent liep. Ze was toen mooi aan het spelen in de tent van de buren. De buren waren er overigens niet. Als peuter was ze veel aan het babbelen, geen woorden maar echt brabbeltaal. Ze kon hele verhalen brabbelen tijdens het spelen met poppen of ander speelgoed. Ze kon zich altijd wel alleen vermaken.

Net als bij de anderen is bij Flore ook TOS gediagnosticeerd. Flore heeft net als haar broer en zus problemen met zinnen en woorden. Bij Flore valt vooral op dat de woorden anders gezegd worden, denk hierbij aan “geliefd” i.p.v. “verliefd”. Een klein deel van het woord is anders, maar de kern van het woord blijft wel juist. Flore heeft, net als haar broer en zus, een disharmonisch profiel, maar dan in een extremere vorm dan bij haar broer en zus. Dit komt mede doordat Flore op het gebied van taal en verbaal lager scoort dan op andere gebieden zoals werkgeheugen en auditieve verwerking. Flore scoort op die gebieden hoog tot zeer hoog (lees hoogbegaafd). Dit maakt dat het er bij Flore behoorlijk chaotisch in haar hoofdje aan toegaat. Ze is erg intelligent, maar ze begrijpt niet altijd goed wat er gezegd of verteld wordt. Dit maakt het voor haar erg lastig om alles in haar hoofdje te kunnen benutten. Flore is van nature een beetje chaotisch en heeft soms wat onhandige momenten, zoals vallen over haar eigen voeten of dat – in de meeste gevallen – haar beker omvalt. Flore stelt ook heel veel vragen en die worden natuurlijk beantwoord. Voor haar is dat moeilijk, want de manier waarop iemand anders antwoordt, is erg belangrijk; anders begrijpt ze het niet. Dat zie je ook aan haar als je haar vraag beantwoordt. Op dat moment lijkt het alsof ze luistert, maar het komt bij haar gewoon niet aan, waardoor ze snel van onderwerp verandert, wat totaal niet met die vraag en het antwoord te maken heeft.

Helaas krijgt Flore niet de hulp van Kentalis voor op school. Zij valt, net als bij haar broer en zus, tussen wal en schip. Flore heeft het harder nodig dan haar broer en zus, maar dat ziet de commissie van Kentalis op basis van de resultaten van de diagnose niet. Gelukkig komen we in aanmerking voor Kentalis Zorg, maar dat is geen begeleiding TOS voor op school, terwijl de leraren en leraressen ook erg nodig hebben om onze kinderen en andere kinderen met TOS te kunnen begeleiden. Flore is daarbij een typisch Cluster-2 kind en dat is opgemerkt door iemand die vanuit Kentalis Flore voor een aantal uren in de klas geobserveerd heeft. Helaas helpt dit ook niet om de toegangsticket te verkrijgen van commissie om haar naar Cluster-2 school of ambulantebegeleiding op haar school te krijgen. Dit leest misschien hard en kil en zo kwam het in eerste instantie ook over. Dat je kinderen tussen wal en schip terecht komen is echt een rot plek om daaruit te komen. Vooral op bureaucratisch niveau is het knap lastig!

Flore is een echte knutselaar en bouwer. Zij is de enige van de vier die bouwen met LEGO leuk vindt. De anderen vinden LEGO niet zo interessant, maar Flore vindt LEGO erg leuk en kan zelfstandig het instructieboekje volgen en bouwen. Ze heeft aardig wat leuke LEGO sets van Friends, met paarden, etc. Ze is namelijk ook erg gek op paarden, net als haar zus. Ze leert veel over paarden van haar zus, want die weet echt heel veel over paarden. Naast LEGO en paarden is ze ook een echte waterrat. Samen met haar broer kan ze heel lang in het water vertoeven, haar zus en jongste broertje kunnen dat namelijk niet. Die krijgen het namelijk snel koud. Maar Flore en Thijmen daarentegen kunnen uren in het water spelen.

School

Flore zit bij ons in het dorp op school, een reguliere basisschool. Flore is vorig jaar blijven zitten in groep 3 en is sinds de zomervakantie in groep 4 begonnen. De reden dat ze bleef zitten, is dat ze niet meekwam met de rest en moeite had met concentratie en luisteren. De school is er natuurlijk van op de hoogte dat Flore een TOS heeft en doet er alles aan om haar te ondersteunen, net als bij haar zus Lenthe. Op zich gaat het goed op school, maar ze begint te voelen dat ze anders is dan de rest van haar klas. Sinds een tijdje heeft ze dat door en dat merken wij ook aan haar. De kinderen maken wel eens de opmerking dat ze doof is en dat vindt ze vervelend. De kinderen van haar klas hebben natuurlijk geen idee wat ze heeft en überhaupt wat TOS is. Maar toch neemt ze dit persoonlijk op.

Dit merk je ook als Flore iets zegt wat niet klopt en mensen daarom lachen. Ik zie dan haar gezicht veranderen van schaamte naar een geforceerde lach. Laatst waren we op een verjaardag van mijn zusje. We zaten lekker buiten op een bankje onder een overkapping. Het was mooi weer. Aan de wand van de overkapping hing een grote veer. Ze keek naar de veer en zei: “Dat is toch een veer van de baviaan?” Iedereen keek haar aan en daarna naar de wand. Ik zag inderdaad een grote veer hangen, maar kon het nog niet rijmen met “baviaan”, want dat is natuurlijk een aapsoort. Toen dacht ik op een gegeven moment: ze bedoelt natuurlijk “indiaan”. Het ging allemaal in milliseconden. Ik heb er niet om moeten lachen en heb serieus naar haar geluisterd en haar vraag opnieuw geformuleerd, zoals: “Bedoel je dat het een veer is van een indiaan?” Echter, gelijktijdig waren er anderen die er wel om moesten lachen, omdat ze het grappig vonden dat ze “baviaan” zei. Het was natuurlijk niet uitlachen, maar lachen vanwege “baviaan”. Maar ik zag dat Flore zich toch wel “klein” voelde en zich schaamde. Het duurde maar heel even, want daarna lachte ze mee, hoewel het geforceerd leek. Ik ken het gevoel en leefde met haar mee. Ik heb er toen ook wat van gezegd toen ze er niet bij was. Ik begrijp dat mensen zonder TOS erom kunnen lachen, maar mensen met TOS hebben daar wel wat moeite mee. Het blijft natuurlijk lastig om daar rekening mee te houden, maar binnen de familie zou dat wel moeten kunnen. Ik had er zelf ook erg veel last van en schaamde me diep als mensen erom lachten. Dat gevoel heb ik nog steeds en dat zal ook wel blijven. Als iemand begint te lachen nadat ik iets heb gezegd, gaan mijn nekharen overeind staan. En het mooie hiervan is: dat gelach heeft waarschijnlijk helemaal niets te maken met wat ik heb gezegd. Ik heb mijn hersenen zo geprogrammeerd dat als er iemand lacht nadat ik iets heb gezegd, er een trigger afgaat. Dit heb ik ook als iemand mij herhaalt met een bepaalde nadruk of toon. Dit zou Flore ook kunnen hebben, als we er niet tijdig aan werken.

Buiten school

Flore is echt een heel speels en lief meisje, sociaal erg sterk aanwezig en niet bang om contact te maken met mensen die ze kent of niet kent. Zij is ook de eerste die contact maakt met een ander, terwijl de rest wat afwachtend is. Ze stelt dan ook heel veel vragen aan de betreffende meneer of mevrouw en dat maakt natuurlijk Flore. Ze heeft moeite met zinnen, woorden en het begrijpen van woorden, maar dat beperkt haar niet. Toch is het verstaanbaar voor de meneer of mevrouw.

Tablet

Onze kinderen hebben een eigen tablet en gebruiken deze dagelijks. De ene keer spelen ze Roblox en de andere keer kijken ze YouTube, zoals de De Bellingas. Flore kijkt meer video’s dan dat ze speelt en dat is ook te merken in de woonkamer. Flore is de enige die het volume erg hoog heeft staan. We moeten haar steeds attenderen dat ze het geluid wat zachter moet zetten. Dat doet ze ook, met enige tegenstribbeling. Maar op een gegeven moment gaat het geluid stiekem toch harder. Je vraagt je misschien af waarom? Dit heeft te maken omdat ze het anders niet kan volgen. Ze probeert met een hoog volume de spraak/wat er gezegd wordt te volgen. Daarbij probeert ze op die manier te focussen op het filmpje, door andere prikkels af te sluiten. Een koptelefoon vindt ze niets, maar uiteindelijk pakt ze wel de koptelefoon. Ze heeft het eigenlijk liever niet, maar ja, dat kan niet als iedereen in de woonkamer bezig is en zij het geluid erg hoog heeft staan.

Kentalis

Net als haar broer en zus is zij ook onder een behandeling van Kentalis Zorg. Ze krijgt logopedie en speltherapie. Sinds ze daar onder behandeling is, zien we een groei (net als bij haar broer en zus). Ze is ook op een bepaalde leeftijd dat ze door heeft dat ze anders is, dan haar klasgenoten. Wij zijn daarom blij dat ze speltherapie krijgt om zodoende haar zelfbeeld te verifiëren met een specialist en daarbij kan helpen dat het normaal is en dat ze daarover niet moet schamen. Ze vindt het heel erg fijn om met zo iemand te praten en dat is ook wel te merken. Ze voelt zich veilig bij de therapeute en levert diepgaande gesprekken op.

Opnieuw diagnose TOS

We zijn opnieuw het traject ingegaan om Flore (maar ook Thijmen en Lenthe) te testen. Het is bijna een jaar geleden dat we ze getest hebben op TOS. De reden om opnieuw te testen is dat wij vinden, en dan heb ik niet alleen wij als ouders, maar ook de school en de mensen van Kentalis Zorg, vinden dat Lenthe en Flore begeleiding nodig hebben. Wij, als ouders, vinden dat Flore naar de Cluster-2 school moet omdat ze daar beter op haar plek is dan het reguliere basisonderwijs. Wij, als ouders, moeten harder voor vechten op die hulp te krijgen en daarom worden ze opnieuw getest met daarbij een onderbouwend toelichting van haar school en Kentalis Zorg. Hopelijk kunnen wij op deze manier de juiste hulp krijgen voor onze kinderen!

Wel zien we dat Flore de laatste tijd meer in ontkenningsfase zit. Ze wil er eigenlijk niets van TOS weten. Zoals ik eerder al schreef is ze er steeds bewuster dat dat ze TOS heeft en dat merkt ze in de klas en omgaan met andere kinderen. Hierdoor wordt ze wel een beetje tegenstrijdig en wil ze er niet graag over praten. Dit kan natuurlijk ook te maken hebben dat ze al bij de therapeute over dit onderwerp hebben en dat ze dat wel genoeg vindt.

Dit is Flore

Al met al is Flore een aanwezig, lief maar soms wat chaotisch meisje. Ze kan zich heel goed vermaken met allerlei dingen, zoals knutselen, paardje spelen, tablet en bouwen met lego. Ze heeft vriendinnetjes en vriendjes om mee te spelen, maar ze wil niet elke dag spelen. Ze is hierin wel erg bewust mee bezig en dat is natuurlijk erg goed van haar. Ze geeft zelf aan of ze er zin in heeft. Wat er bij haar erg helpt is duidelijke structuur, doormiddel van planborden, en iets visueels te maken. Ik ben bezig met het leren van ondersteunend tekenen en daarbij helpt het boek van Pien van der Most – Ondersteunend Tekenen (bij TOS). Een aanrader! Bij Flore moeten we echt duidelijk zijn in onze planning en niet last-minute ervan afwijken of wijzigen. Flore heeft daar echt moeite mee en wordt ze tegenstrijdig en boos (wat natuurlijk erg logisch is).

Mocht je vragen, opmerkingen of behoefte aan meer informatie? Neem gerust contact met ons op. Dat kan via deze blog, email of Whatsapp.

vakantie

Op vakantie met de familie Neef

September 12, 2023October 5, 2023 Albert Neef

De vakantieperiode is voor velen alweer voorbij. Ook wij hebben onze vakantie achter de rug en onze kinderen zijn vorige week weer begonnen met school. We hebben een fantastische vakantie gehad en ik wil graag onze ervaringen delen in deze blog. Lees verder om te ontdekken hoe wij onze vakantie hebben beleefd.

De voorbereiding

Gerjanne vindt het erg leuk om de vakantie in te plannen. Het indelen en plannen van de vakantie heeft ze begin van dit jaar gedaan. De bestemming was in de bergen, want daar waren we een lange tijd niet meer geweest en Gerjanne vindt het heerlijk – een vakantiegevoel – als ze omringd wordt met (hoge) bergen. Ze stippelde een route uit naar Frankrijk, om specifiek te zijn, het meer van Annecy, en daarna nog een weekje in de Eifel in Duitsland voor op de terugweg naar Nederland. Dit vindt ze erg leuk om te doen en deze keer wilde ze ook langer dan 1,5 of 2 weken. Dus, ze plande een vakantie van ruim 3 weken in.

Ze heeft natuurlijk wel om mijn mening gevraagd, maar ik ben al snel tevreden. Ik moet zeggen dat ik het de laatste paar keer meer losgelaten heb en haar planning meer als een verassing beschouw. Een paar jaar geleden wilde ik de controle over het geheel hebben, omdat ik mij anders niet prettig en angstig zou voelen. Dit komt vooral omdat ik het spannend vind om met de auto en caravan de hoge bergen in te rijden. Niet dat ik erg onzeker en angstig ben tijdens het autorijden, maar door te gaan onderzoeken welke bergen we tegenkomen, creëer ik voor mezelf alleen maar beren op de weg en daardoor stress.

De reis

camping Porte des Vosges bij Bulgneville

Onze bestemming was het meer van Annecy in Frankrijk. Gerjanne heeft het heel slim aangepakt, want we hebben de eerste dag super rustig gedaan. We vertrokken rond 14 uur vanuit huis naar een camping in Nederland, vlak bij de Duitse grens, ergens bij Arnhem. Een prachtige, rustige camping. De volgende dag reden we verder door Duitsland naar een camping in Frankrijk, camping Porte des Vosges bij Bulgneville. Dat was op een vrijdag, en we zouden daar tot maandag blijven vanwege de verwachte zwarte zaterdag. Daar hadden we geen zin in, dus besloten we drie nachten op die camping te blijven. Het was een leuke camping, vooral ingericht voor vakantiegangers die een tussenstop maken. Simpele plekken waar je snel je caravan kunt plaatsen zonder deze los te koppelen van de auto. Zo kun je de volgende dag snel weer vertrekken. De reis naar die camping verliep lekker rustig. De kinderen vermaakten zich prima, want ze kregen om de zoveel tijd een cadeautje. Ze vonden dit geweldig. We rijden in een 7-persoons auto, om precies te zijn een Dacia Jogger. Een comfortabele auto waarin de kinderen op de achterste rij (de derde zitrij) goed kunnen zitten. Onze vaste indeling is dat Flore en Jurre op de derde rij zitten en Lenthe en Thijmen op de tweede rij. Flore en Lenthe zitten achter mij. Flore wil altijd graag weten hoelang de reis nog duurt. Ze vraagt dit regelmatig, soms zelfs te vaak. Gerjanne geeft dan antwoord, bijvoorbeeld: “Volgens de navigatie nog twee uur en tien minuten.” Maar het kan zomaar zijn dat Flore na 5 minuten weer vraagt hoelang het nog duurt. Ik denk dat alleen Flore dit echt wil weten, maar Thijmen en Lenthe kunnen het zien op de navigatie, dus zij vragen het niet zo snel. Jurre daarentegen is er niet zo mee bezig. Af en toe vraagt hij het wel, maar meestal zit hij rustig met zijn Nana (zijn knuffel) te ontspannen.

De indeling

Op de camping hebben de kinderen zich uitstekend vermaakt. Jurre ging meteen op pad om de speeltuin te ontdekken. De anderen, vooral Thijmen en Lenthe, waren wat terughoudender. Jurre is iemand die graag contact maakt en vriendjes zoekt. Ik denk dat dit met zijn leeftijd te maken heeft, want Thijmen was op die leeftijd ook zo. Thijmen zit nu liever achter zijn telefoon, filmpjes te kijken of een spelletje te spelen. We hebben hier afspraken over gemaakt zodat hij niet al zijn tijd aan zijn telefoon besteedt.

Naar Annecy

Behalve Thijmen, hebben de anderen veel geslapen in de auto.

Het is maandagochtend en we vertrekken van de camping Porte des Vosges bij Bulgneville richting Annecy, een rit van ongeveer 4 tot 5 uur. Ook tijdens deze rit kregen de kinderen om de zoveel tijd een cadeautje, waardoor ze zich konden vermaken in de auto. En ja, ook nu vroeg Flore regelmatig hoelang het nog zou duren. Af en toe hadden Thijmen en Lenthe hun melige momenten die uiteindelijk in een ruzie eindigden. Meestal grepen wij dan in, omdat het anders te druk en chaotisch werd in de auto. Dat geeft mij een onrustig gevoel. Gelukkig gebeurde dit niet vaak.

Eindbestemming

Eenmaal aangekomen op Camping La Ravoire parkeerden we de caravan en begonnen we met het uitpakken en opzetten van de luifel en twee kleine tentjes voor de kinderen. We hadden een prachtige plek met uitzicht over de camping en de bergen. De camping is klein en overzichtelijk, wat vooral voor Jurre ideaal is. Jurre, altijd nieuwsgierig, ging meteen op onderzoek uit. De speeltuin was aan de andere kant van de camping, dus hij moest wel een stukje lopen. We moesten leren los te laten en vertrouwen te hebben dat hij niet zou verdwalen. De camping heeft een leuk zwembad met twee glijbanen, naast de speeltuin. Gelukkig was er een hek om het zwembad, zodat de kleintjes niet zomaar bij het water konden komen. Jurre is bezig met zijn A-diploma, dus je laat hem niet onbeheerd achter bij het water. Ook al was het zwembad niet diep en kon Jurre er gewoon staan, je laat hem toch niet alleen.

Contact

Jurre maakt makkelijk contact met andere kinderen in de speeltuin. Hij doet wat gekke dingen, probeert stoer te doen, en voor je het weet heeft hij contact met een ander kind. Er was ook een springkussen bij de speeltuin, en daar was hij vaak te vinden.

Flore maakt ook snel vriendinnetjes, maar voor Lenthe is dat lastiger. Ze is wat onzeker en vraagt soms advies aan mama over hoe ze contact moet maken. Ze speelt dan ook vaak met Flore, wat Flore heel leuk vindt. Maar als Flore een vriendinnetje heeft gevonden, maakt Lenthe zich zorgen. Ze verveelt zich dan en is ook een beetje bezorgd. Toch hebben Flore en Lenthe het grootste deel van de vakantie samen doorgebracht. We zaten een week op die camping en tot die tijd hadden onze kinderen nog geen echte vriendjes of vriendinnetjes gemaakt. Maar na een week kwam daar verandering in.

Ik wil nog even toevoegen dat ze in de eerste week wel wat contacten hebben gelegd. Alle kinderen eigenlijk. Lenthe ontmoette iemand tijdens het zwemmen en was daar heel blij mee. Thijmen ging soms alleen zwemmen en maakte daar contact met een Engelse jongen van zijn leeftijd. Ze konden goed communiceren en speelden samen in het zwembad. Maar buiten het zwembad zochten ze elkaar niet echt op, waarschijnlijk was er gewoon geen echte klik. Flore had ook even een vriendinnetje.

Vriendjes en vriendinnetjes

We zaten een week op de camping en toen veranderde de interactie met andere kinderen. Er waren zowel positieve als negatieve ervaringen. Eerst het positieve: Lenthe en Flore maakten vriendinnen die ook zusjes waren. Ze speelden die week veel samen. Thijmen maakte contact met een jonger jongetje, maar ze deelden dezelfde interesse in Pokémon. Dat vond Thijmen geweldig. Ik begrijp hem wel, want ik had vroeger ook meer contact met kinderen die een paar jaar jonger waren dan ik. Dit heeft waarschijnlijk te maken met de manier waarop je opgroeit. Bij TOS ben je communicatief misschien iets ‘jonger’ dan gemiddeld. Dus in die tweede week hadden Thijmen, Lenthe, Flore en Jurre allemaal vriendjes en vriendinnetjes op de camping. Ze hadden het geweldig, totdat er nieuwe campinggasten naast ons kwamen staan.

Helaas gebeuren er ook andere dingen op de camping

De negatieve ervaring die wij halverwege de tweede week hadden, is dat onze kinderen werden gepest. Het begon bij Thijmen, en wat er exact gebeurde weet ik niet. Ik heb het alleen van Thijmen en zijn vriendje gehoord. Onze buren hebben drie kinderen, waarvan één een puber (ik schat ongeveer 14 jaar oud), een jongen van de leeftijd van Thijmen en nog een jongere van, denk ik, Lenthe haar leeftijd. Die kinderen hadden op die avond direct contact met andere kinderen en vormden samen een grote groep. Ik zag dat en ik kon het toen ook vergelijken met mijn kinderen. Mijn kinderen hebben daar moeite mee en proberen dan ook op de manier van soort-zoekt-soort. De kinderen van onze buren deden dat ook, alleen zochten zij in meerdere mate. De klik was er direct en dan met meerdere kinderen. Dit is natuurlijk niet negatief, en zo zie je maar weer hoe we met elkaar omgaan of proberen te vinden en dat TOS toch een andere manier heeft.

Maar helaas bleef het niet bij dat, en moest het groepje Thijmen en zijn vriendje hebben. Op die avond was Thijmen bezig met Pokémon Go en vroegen die kinderen uit het groepje waar hij mee bezig was. Ze zagen Thijmen natuurlijk op zijn telefoon bij de receptie (daar had hij beter bereik). Toen Thijmen met trots vertelde dat hij Pokémon Go deed, begonnen de kinderen hem uit te lachen en zeiden: “Wie speelt er nou Pokémon GO? Dat is zo kinderachtig!” Dus, Thijmen reageerde er natuurlijk op, waardoor het alleen maar erger werd. Uiteindelijk zijn hij en zijn vriendje erbij weggelopen, maar ze waren vanaf dat moment het pispaaltje. Dus, iedere keer als ze elkaar tegenkwamen, werden bepaalde woorden naar hen geroepen. Flore was ook de pineut omdat ze zo nu en dan ook bij Thijmen was. Flore was echt boos en vond het zwaar irritant dat die jongens en voornamelijk onze buren erg vervelend waren. Gerjanne en ik hebben er wel even over gehad en dat ze hen moesten negeren. Daarbij heb ik iedereen toegesproken om ermee op te houden; we hebben potverdorie vakantie, en wie gaat er nou tijdens de vakantie pesten?? Helaas hielp dit niet.

Op een avond kwam Lenthe overstuur naar mij toe, want ze was toen voor het eerst de pineut voor dat groepje. Een van de jongens van de buren vond dat Lenthe altijd boos keek. Lenthe vond die opmerking apart, want dat was ze niet en deed ze niet. Daarna werden nog hele rare woorden geroepen naar Lenthe. Ze is toen maar weggegaan samen met haar vriendinnetje. Ze moesten toen ook alleen Lenthe hebben en niet haar vriendinnetje.

Ik heb er zelf bijna geen punt van gemaakt, want we hadden nog twee dagen. Ik vond het toen niet de moeite waard om bij de buren langs te gaan en te overleggen wat we hiermee moesten. Toch vond ik dit wel merkwaardig dat onze kinderen het pispaaltje waren. Ik ben daardoor de hele situatie even gaan analyseren.

Mijn gedachten

Ik merk wel aan mijn kinderen, op Jurre na dan, dat ze moeite hebben met contact maken met kinderen van dezelfde leeftijd. Als ik mij goed herinner, had ik dat ook. Je voelt je toch anders dan die kinderen in een grote groep. Deze kinderen maken snel contact met anderen, waardoor er een relatief grote groep ontstaat. Onzekerheid en lastig communiceren maakt het lastig om met zulke kinderen in contact te komen, en daarbij het risico dat je gezien wordt als “anders”, waardoor je mogelijk het pispaaltje wordt beschouwd. Dat ze op een gegeven moment tegen Lenthe zeiden dat ze altijd boos keek, is op zich heel logisch. Ik moet zeggen dat ik die opmerking ook wel eens heb gehad van een ander, terwijl ik nooit boos was. En dat had Lenthe ook, want ze was wel verbaasd over die reactie. Dat ik en Lenthe “boos” kijken, is ook het gevolg van TOS. Er zit nu eenmaal wat minder emotie in onze uitdrukking, waardoor sommigen het als boos interpreteren.

Toch een hele leuke vakantie gehad

Al met al hebben we een hele leuke vakantie gehad, maar helaas moest er gewoon gepest worden, en het leek (is een aanname) dat mijn kinderen de dupe waren van die grote groep. Mijn kinderen kunnen daar weliswaar goed mee omgaan, omdat we erover praten en daarbij ook de groep gevraagd hebben om ermee op te houden. Wij zeiden: het is met elkaar spelen of blijf gewoon uit de buurt en zoek het dan niet op. Dit heeft wel een beetje geholpen.

Plotselinge veranderingen

Thijmen, Lenthe en Flore reageren trouwens op de vakantie goed op plotselinge veranderingen. Thuis hebben ze daar meer moeite mee, vooral Lenthe en Flore. Op vakantie hebben we natuurlijk leuke excursies gedaan, en dat beviel bij Lenthe en Thijmen bij één excursie niet, en dat was in een kloof. Ik moet zeggen dat ik het zelf ook niet erg prettig vond, want je loopt langs een kloof op een soort steiger. Er is maar één pad, dus er lopen dan ook mensen weer terug, waardoor het best druk en chaotisch was. Thijmen en Lenthe vonden het ook een beetje spannend, en dat begrijp ik. Het is ook een beetje onnatuurlijk om binnen de kloof te gaan lopen.

Het contact blijft, ook na de vakantie

Toen we weggingen, richting huis, hebben de meiden contactgegevens uitgewisseld met hun vriendinnetjes en via de WhatsApp van mama zo nu en dan gecommuniceerd. Thijmen heeft dat ook gedaan en had toen regelmatig contact met zijn vriendje. Lenthe en Flore zijn na de vakantie uitgenodigd om bij hen te logeren, en dat hebben ze in de week na onze vakantie gedaan. Toch mooi dat ze dikke vriendinnen hebben gemaakt.

Soort-zoekt-soort

Het valt echt op dat er op die manier toch wordt gekeken naar soort-zoekt-soort, en dat is natuurlijk helemaal prima. Je voelt je toch fijner bij mensen die een beetje gelijkwaardige interesses en behoeftes hebben. Om jezelf aan te passen om bij die groep te horen, vraagt natuurlijk iets van je, en dat lever je in. Je bent dan niet meer jezelf, en dat kost heel veel energie. Ik ben blij dat mijn kinderen die behoefte niet hebben. Ik bedoel dan de behoefte om bij een groep te horen. Dat had ik namelijk wel, omdat het mij altijd erg gezellig leek. De groep op de camping had het ook erg leuk samen, want ze deden ’s avonds een soort verstoppertje met walkietalkies, en dat is natuurlijk erg gaaf.

Naar Duitsland en naar huis

We hebben de vakantie natuurlijk mooi af kunnen sluiten. Na de hoofdvakantie zijn we nog een weekje in Duitsland gebleven. Op die camping hebben de kinderen geen contacten gemaakt omdat we er niet zo lang zouden blijven. Daarbij hadden ze niet echt de energie niet meer voor om contacten te leggen of initiatieven te nemen. We zijn daar ook niet lang gebleven. De meiden? Die hebben nog steeds contact met de vriendinnetjes van de camping. Dat zegt al genoeg, toch? Iedereen heeft het naar zijn zin gehad en daar gaat het uiteindelijk om. We denken er sterk over na om volgend jaar weer naar deze camping te gaan. De kinderen vinden het geweldig en als zij blij zijn, zijn wij dat ook.

Wij zijn trots op hoe onze kinderen zich hebben aangepast en hoe ze hebben gereageerd op nieuwe en soms uitdagende situaties. Het herinnert me eraan dat, ongeacht de uitdagingen die we tegenkomen, het de manier is waarop we reageren en de steun die we elkaar gegeven, die het verschil maakt.

Ik hoop dat je door mijn verhaal een beetje een idee hebt gekregen van hoe onze vakantie was. Mocht je nog vragen hebben of iets willen zeggen, laat het me gerust weten. Ik hoor graag van je! En voor diegene die ook op vakantie zijn geweest, ik zou graag horen over jullie ervaringen! Hoe hebben jullie kinderen zich aangepast? Wat waren jullie hoogte- en dieptepunten? Laat me weten in de reacties hieronder

Albert

De muur doorbreken: zelfreflecties op groei en TOS

August 24, 2023October 5, 2023 Albert Neef

Waar moet ik beginnen? Het is een vraag die in mijn hoofd rondspookt terwijl ik terugdenk aan de recente gebeurtenissen in mijn leven. Er is veel veranderd, maar we zijn nog steeds erg druk met ontwikkelen en zelf ontdekken. Dit geldt natuurlijk niet alleen voor mij maar ook voor mijn vrouw en de kinderen. Het is nu weliswaar schoolvakantie, dus de kinderen doen op dit vlak “even” niets. Echter, wat zij hebben meegekregen van de wekelijkse sessie bij Kentalis nemen ze onbewust mee en passen ze toe in hun doen en laten de komende weken. Wij merken het effect wel, maar ik vraag me af of zij zich daar ook bewust van zijn?

Moed

Onlangs heb ik de moed gevonden om een bericht op LinkedIn te plaatsen en een blogpost te schrijven over mijn persoonlijke schommelingen en ontwikkelingen. Het was een stap in het onbekende, maar ook een stap uit het onzekere, een moment waarop ik, figuurlijk gesproken, met de billen bloot ging. Het gevoel was onwennig en ongemakkelijk, als een nieuw paar schoenen dat nog ingelopen moet worden. Maar ondanks die ongemakkelijke eerste stappen, werd ik overweldigd door de warme en bemoedigende reacties die ik mocht ontvangen. Het waren reacties die me raakten, die me lieten zien dat ik er niet alleen voor stond. Bedankt daarvoor!

Ongemakkelijk en onwennig

Waarom dit voor mij ongemakkelijk en onwennig is? Laten we dan even teruggaan naar mijn jonge jaren. Als kind was ik al vatbaar voor gevoelens van anderen. Ik observeerde ze, maar deed er uiteindelijk niets mee. Ik wist toen niet wat ik ermee aan moest, omdat ik dat niet van mijn ouders had geleerd. Het verwerken van gevoelens en het oppikken van emoties van een ander hoor je te leren en dat kun je op dat moment niet alleen. Helaas heb ik dat niet geleerd en wist ik toentertijd niet wat ik ermee moest. Dit had een negatief effect, waardoor er een muur is ontstaan, mijn firewall. Mijn ouders hadden een bepaalde mentaliteit en dat was “je moet hard zijn” en niet kwetsbaar zijn of tonen. Mijn ouders, waaronder mijn moeder, hebben het een en ander meegemaakt in hun jongere jaren en dat heeft haar een bepaalde mindset gegeven die ze natuurlijk aan ons (mijn zusje en ik) heeft doorgegeven. Uiteraard deed ze dit ook niet bewust, maar zo zag zij de wereld. Hierdoor is haar mindset een grotendeel mijn mindset geworden. Op zich kan ik relatief goed omgaan met mensen, maar wanneer de band intiemer wordt, vind ik het moeilijk om die persoon volledig te vertrouwen. Ik ben dan geen open boek terwijl de ander dat vaak wel is. Deze onbalans kan ervoor zorgen dat vriendschappen of relaties uiteindelijk verwateren. Daarom voelt het voor mij als een grote drempel om mijn “zwakheden” te tonen of uit te spreken.

Hoe was de jonge Albert

Hoe was ik in mijn jonge jaren? Tja, dat vind ik nogal lastig omdat het voor mij op emotioneel gebied erg grijs en wazig is. Als ik eraan terugdenk, zie ik wazige en kleurloze beelden en dat heb ik niet als ik terugdenk aan het moment waarop ik speelde met vrienden bijvoorbeeld. Uit mijn schoolrapporten blijkt dat ik een nogal negatieve houding had. “Albert is negatief tegen anderen”, is een opmerking die ik vaak tegenkwam. Dat is toch weer een afweermechanisme dat ik heb meegekregen of zelf heb ontwikkeld. Maar, thuissituaties waar mijn ouders onderlinge discussies hadden of waar ik getroost moest worden, zijn dus grijs en wazig. Toch zijn er ook momenten die een behoorlijke impact op mij hebben gehad en die momenten zijn dus niet grijs en wazig. Dit toont aan hoe gecompliceerd wij als mensen zijn en hoe intrigerend en complex ons brein werkelijk is.

TOS en gevoelens

Ik heb, doordat ik niet geleerd heb met gevoelens om te gaan en daarbij TOS ook nog eens lastig maakt met het verwoorden van emoties, een muur gebouwd. Toch achter die dikke muur schuilt wel een gevoelig jongetje dat natuurlijk op een gegeven moment in de pubertijd kwam en daarna als jongvolwassene het volwassen leven in ging en zocht naar werk. De muur werd alsmaar dikker en onzekerheid speelde daarmee een belangrijke rol. Vooral op mijn werk en in de omgang met vrienden was ik erg gevoelig voor anderen die een mening hadden. Een mening over mijn gedrag, werkzaamheden of mijn ideeën. Ik was daarin gelukkig wel een volhouder en veranderde niet snel van gedachten over een specifiek scenario. Thuis daarentegen was ik totaal anders en ging snel over naar pleasegedrag bij mijn vrouw, maar ook voor haar sloot ik bepaalde gevoelens af. Bepaalde emotionele gebeurtenissen of discussies sloot ik snel af omdat ik me daar niet prettig bij voelde en het ook zinloos vond.

Ik was me er niet van bewust

Ik wist niet dat ik gevoelig was. Ik vond mij altijd niet gevoelig en dat komt natuurlijk uit mijn opvoeding en de manier hoe ik met gevoelens omging. Sinds ik bezig ben met persoonlijke ontwikkeling krijg ik van verschillende mensen (trainers, begeleiders) de opmerking dat ik gevoelig ben, maar dat de gevoelige ik verstopt zit achter een firewall. Dat heeft mij behoorlijk aan het denken gezet en heb ik dat gebied onderzocht

Hoe kwam ik erachter?

Wat is gevoelig en wanneer weet je of je (hoog)gevoelig bent? Door te Googlen en boeken te lezen is het mij steeds duidelijker dat ik gevoelig ben, misschien wel gevoeliger dan een gemiddeld persoon. De lichamelijke stress die ik al jaren ervaar, is een signaal dat aangeeft dat ik mijn gevoelens afsloot en ze niet verwerkte. Ik was te veel in mijn hoofd i.p.v. te luisteren naar mijn lichaam. Je lichaam is één en al gevoelsmagneet en als je daar niet naar luistert dan propt het zich op in een gebied in je lichaam en dat maakt de pijn.

Hoe pak ik het aan

Nu ik me er meer bewust van ben, sta ik mezelf toe om mijn gevoelens te ervaren en te accepteren. Als ik een bepaald gevoel heb, ook als ik het niet prettig ervaar, laat ik het toe. Ik ga het niet oordelen, analyseren (ooh daar ben ik erg goed is, wat soms vermoeiend is) of tegenhouden. Ik laat het er gewoon zijn en dan verdwijnt het uiteindelijk zelf, zonder lichamelijke gevolgen. Op deze manier kom ik erachter dat er meer zit dan wat ik altijd heb gevoeld. Het is heel bizar maar ook dan vallen bepaalde puzzelstukjes op de juiste plaatst. Druktes, veranderingen en andere randzaken zijn een onderdeel ervan.

De firewall?

De firewall deed bepaalde dingen met mij. Ik onderdrukte bepaalde gevoelens en toonde alleen specifieke emoties aan anderen. Ik liet vooral boosheid en negativiteit makkelijk naar buiten zien. Als gevolg daarvan ontbrak het me vaak aan empathie. Hier had mijn vrouw erg moeilijk mee. Ik liet daardoor bepaalde signalen (gevoelens en emoties) niet naar binnen. Ik reageerde vaak dan met “je overdrijft (weer)”, “zeur niet” of “stel je niet aan”. Ja, ik weet het, daar kun je niet trots op zijn. Je begrijpt wel dat die firewall, de stoornis en de opvoeding een bepaald zelfbeeld heeft gevormd. En mede door die zelfbeeld was ik ook erg oordelend (kijk! Daar is ie weer, zoals de schoolleraren mij beoordeelden). Ik had vaak een negatief oordeel over anderen. Er was altijd wel wat met een ander en dat is niet leuk voor diegene maar ook niet voor jezelf. Je sluit je dan weer af voor al het andere (positieve) dingen (mede door die firewall!) Liefde geven naar een (vreemd) iemand was voor mij totaal ongemakkelijk. Maar, bij TOS is ook bekend dat mensen met TOS moeite hebben met het omzetten van emoties naar woorden, ze kunnen die moeilijk aan elkaar koppelen en zijn dan erg zoekende. Hierin herken ik mijzelf in, maar ook bij Lenthe. Het enige wat dan heel makkelijk is, is boos zijn of gaan schreeuwen. Dit zorgt natuurlijk op een latere leeftijd dat de muur verdikt wordt, afhankelijk qua karakter. Daarom ben ik erg trots dat het een stuk minder is en dat ik daarvoor open sta. Zelfbeeld is gevormd naar een positief zelfbeeld, waardoor je ook gemakkelijk in contact bent en komt met anderen. Ik sta meer open voor anderen.

Een typisch TOS-dingetje

Nu op dit moment loopt mijn hoofd vol. Ik heb er zoveel te vertellen, maar ik weet dan niet meer wat en hoe ik het wil vertellen. Ik heb echt een wirwar van letters en woorden door mijn hoofd en zie dan geen beginpuntje. De vele letters op het beeldscherm helpen daar ook niet echt bij. Het lijkt wel een oceaan van woorden, karakters en letters die door elkaar bewegen. Op een gegeven moment kom ik er ook niet meer bij en dan weet ik even niet meer wat ik wil zeggen. Wanneer ik een zin begin te typen, lopen mijn gedachten al een milliseconde vooruit (dit heeft iedereen) Echter heb ik momenten (best vaak eigenlijk) dat ik halverwege de zin niet meer bij het woord kom. Vooraf heb ik een woord in gedachten. Een woord dat mooi aansluit aan de zin of in het gehele verhaal. Wanneer ik dan typend bij het woord ben, ben ik het woord vergeten. Ik ben hem dan helemaal kwijt. Op dat moment moet ik het loslaten en even wat anders doen. Dan kan het zijn dat het woord dat ik in mijn gedachten had, weer terugkomt. Maar, meestal ook niet. Dan moet ik wat anders verzinnen. Dit heb ik regelmatig, dus ook tijdens het schrijven van deze blog.

Een volhoofd

Wanneer mijn hoofd volloopt en dat gebeurt niet alleen bij het typen van een blog maar ook in andere situaties waar ik stress van krijg. Hete of diepgaande discussies zorgen voor mij dat mijn hoofd volloopt. Ook wanneer ik (wat ik wel heel graag doe) is tot de puntjes uitzoeken m.b.t. aanschaf van een bepaald product. Ik wil dan alle voor- en nadelen ervan weten voordat ik het ga aanschaffen. Dit zorgt voor mij ook voor stress, waarbij ik een volloop. Als resultaat krijg ik hierdoor pijn in mijn lichaam, zoals pijn in onderrug, (oog)migraine, ischias en gescheurde nagels. De manier waarop iemand met TOS informatie observeert en opneemt, verschilt van die van een gemiddeld persoon. Bij een gemiddelde persoon loopt het direct met een rechte lijn door naar de kern binnen het brein. Bij TOS gaat dat met een behoorlijke omweg en heeft daardoor langer nodig tot de kern te komen. Je kunt dit vergelijk met een ping (latency) op de computer. Wanneer je pingt naar http://www.google.com krijg je een latency in milliseconde te zien. Hoe lager de milliseconde hoe beter de internetverbinding is. Maar wat als je internetverbinding via China of Australië loopt, dan zullen je pingtijden hoger zijn dan wanneer je verbinding naar Amsterdam loopt. De weg ernaartoe is namelijk langer en kronkeliger dan naar Amsterdam. En mede door het verzamelen van informatie in combinatie met de omweg, loopt de weg naar de kern vol. Er ontstaat een file aan informatie. De verwerkingssnelheid (de kern) is trager dan opnemen van informatie.

Tot mezelf komen

Gelukkig sta ik meer open voor spiritualiteit en ben ik gaan mediteren. Voor sommige zullen dit zweverig vinden, maar even tot jezelf komen is echt een aanraden. Ik probeer 3x per dag te mediteren: ’s ochtends, ’s middags en ’s avonds. Maar dat lukt niet altijd; dus dan probeer ik alleen de ochtend en de avond. Doordat ik meer momenten nam om tot mijzelf te komen ben ik het volle hoofd ook gaan voelen. Eerder kon ik dat niet aanvoelen. Wanneer ik een volhoofd heb, voel ik dat ook en kan ik daar vrede mee hebben. Eerder had ik daar geen vrede mee en ging ik maar door, wat weer meer stress oplevert. Ik zie mediteren als defragmenteren (computerjargon). Door te gaan mediteren zullen mijn hersenen de losse blokjes opnieuw structureren waardoor er meer ruimte vrij komt. Dit doet defragmenteren op de computer ook. De geschreven blokjes op de harde schijf staan kriskras op de schijf. Door het programma defragmentatie te starten, zorgt het programma dat die blokjes netjes een plekje krijgt op de schijf waardoor er meer (grote) ruimte vrij komt. Dit gevoel heb ik dan na mijn moment en daardoor kan ik weer “helderde” denken en makkelijk tot oplossingen komen.

Het stempeltje

Ik was bijna vergeten over het ‘stempeltje’ te praten.”. Niet iedereen wil een stempel of een label omdat mogelijk voor negatieve effecten zou zorgen. Denk hierbij aan het aanvragen van een hypotheek. Dit is ons meerdere malen gezegd toen we bezig waren voor Lenthe (lees haar blogpost hier). “Zou je dat nou echt willen?” is ons gevraagd. We zijn er bewust van het labeltje/stempeltje, maar om duidelijkheid te krijgen voor haar maar ook voor ons moeten we het toch laten onderzoeken, ongeacht het stempeltje. We zagen het effect bij Thijmen (lees zijn blog hier) vooral. Hij is veranderd nadat hij te horen kreeg dat hij TOS heeft en niet laagbegaafd is. Voor hem was het een soort van opluchting.

Voor sommigen is zo’n ‘stempeltje’ nodig om de innerlijke stem in hun hoofd te kunnen adresseren. De innerlijke zinnen en gesprekken die je iedere keer laat afspelen bij situaties als in familiebezoekjes, verjaardagsfeestje, met vrienden op het terras, uitgaan, in contact komen met een meisje (of jongen), instructies krijgen vanaf de zijlijn door de coach, etc. Er zijn heel veel momenten geweest waarom het bij mij niet duidelijk was of aankwam. Waarom ik het niet begreep of begrepen ze mij gewoon niet.

Dankzij zo’n stempeltje valt alles op zijn plek en begrijp je waarom je je soms anders voelt en waarom je het gevoel hebt dat je niet begrepen wordt. Het helpt je om bepaalde gedachten en gevoelens te accepteren, wat weer innerlijke rust brengt. Hoewel ik nooit het label TOS heb gekregen, werd mij altijd verteld dat ik een spraakgebrek had. Hierdoor kon ik de andere aspecten van TOS niet accepteren, omdat ik dacht dat ze niets te maken hadden met mijn spraakproblemen. Maar toen mijn kinderen, die dezelfde school bezochten waar ik vroeger op zat, gediagnosticeerd werden met TOS, kon ik deze aspecten beter accepteren. Dankzij mijn kinderen heb ik innerlijke rust gevonden, omdat zij antwoorden gaven op mijn innerlijke vragen.

Doordat je het stempeltje hebt, kun je dat doorgeven aan diegene zodat hij het begrijpt en je erbij kan helpen. Je staat er dan niet alleen voor. Eerlijk gezegd, door gebrek aan vertrouwen waar ik het eerder over sprak, heb nooit de stap durven zetten om dit te delen met leraren en trainers. Dit leidde natuurlijk in een aantal situaties tot misverstanden en verwarring (lees; op mijn kop kreeg ik dan) Achteraf gezien had ik dat wel moeten doen dan was het voor mij maar ook voor de mensen om je heen gemakkelijker. Doordat we meer wisten van TOS en mijn kinderen gediagnosticeerd zijn met TOS, kan ik zeggen dat het niet aan mij lag, maar ook niet aan de buitenwereld. Het is gewoon hoe TOS werkt en te werk gaat. Het kost mij en mijn kinderen gewoon even wat meer tijd en vooral energie.

De volgende keer

In mijn volgende blog zal ik ingaan op mijn persoonlijke ontwikkeling, de ervaringen van mijn vrouw en hoe ik omga met het vermijden van complexe woorden.

Vragen, opmerkingen of gewoon een contact moment met ons

Heb je nog vragen of opmerkingen? Aarzel niet om contact met me op te nemen. Je kunt me bereiken via Instagram, in de reacties of via Whatsapp.

disharmonisch profiel

Disharmonisch profiel

July 22, 2023April 17, 2024 Albert Neef

Vandaag wil ik het hebben over iets wat ons nauw aan het hart ligt, namelijk het concept van een ‘disharmonisch profiel’. Maar wat is een disharmonisch profiel nu eigenlijk?

In psychologische termen verwijst een disharmonisch profiel naar een significant verschil tussen verschillende gebieden van iemands capaciteiten. In het onderzoek wordt het vaak aangetroffen bij kinderen met leer- en ontwikkelingsstoornissen, maar het kan ook voorkomen bij kinderen zonder deze diagnoses.

Bijvoorbeeld, een kind kan sterk zijn in visueel-ruimtelijke taken, maar moeite hebben met taal. Dit is precies wat we bij onze kinderen zien. Ze zijn gemiddeld begaafd op intellectueel niveau, maar er zijn uitdagingen op taalgebied. Dit is wat we bedoelen met een disharmonisch profiel – de vaardigheden zijn niet ‘in harmonie’.

Het is belangrijk om te weten dat een disharmonisch profiel geen defect is, maar eerder een andere manier van functioneren. En het vraagt om specifieke aandacht en ondersteuning. Het biedt ook een raamwerk voor het begrijpen van de unieke sterke en zwakke punten van elk individu.

Als ouders hebben we, met hulp van professionals, geleerd om de sterke punten van onze kinderen te benadrukken en hen te ondersteunen op de gebieden waar ze moeite mee hebben. We hebben ontdekt dat bepaalde strategieën en benaderingen, zoals speltherapie en logopedie, zeer nuttig kunnen zijn.

Meer info over disharmonisch profiel: https://balansdigitaal.nl/kennisbank/ontwikkelingsproblemen/wat-zit-er-achter-moeilijk-gedrag/disharmonisch-profiel

Ik hoop dat deze blogpost je een beetje inzicht heeft gegeven in wat een disharmonisch profiel is.

Lenthe

Lenthe…

July 22, 2023August 24, 2023 Albert Neef

In deze blogpost wil ik graag het verhaal van onze dochter, Lenthe, delen. Dit is een voortzetting van een serie waarin ik de unieke verhalen van al onze kinderen uitlicht. Elk kind heeft zijn eigen pad en verdient het om individueel erkend te worden. Vandaag is het Lenthe’s beurt, wiens uitdagingen op het gebied van taal en communicatie ons naar een diagnose van een taalontwikkelingsstoornis (TOS) hebben geleid. Ik neem je mee op onze reis, van het proces van grondig zelfonderzoek tot het vinden van de juiste ondersteuning voor Lenthe. Lees verder om te ontdekken hoe we ons pad naar begrip en acceptatie hebben gevonden. En mocht je je afvragen wat TOS precies is, dan verwijs ik je graag naar mijn eerdere blogpost ‘Wat is TOS?‘. Mocht je de blogpost van Thijmen niet hebben gelezen, klik dan hier

Welkom!

Ik ga verder met het verhaal over mijn oudste dochter, Lenthe. Deze maand is ze 10 jaar geworden; ze werd geboren op 7 juli 2013 in het ziekenhuis van Zwolle, destijds nog in het oude gebouw van het Isala Ziekenhuis op de zesde verdieping. Ze kwam een paar weken te vroeg, wat op zich “normaal” is.

Baby‘

Lenthe kwam heel snel ter wereld, in de avond; volgens mij duurde het ongeveer 2 uur. Dat was ook te zien aan Lenthe, want haar neusje was platgedrukt en stond even scheef. Het was erg sneu, maar ook grappig om te zien. Lenthe was meteen na haar geboorte luidruchtig met huilen, wat natuurlijk goed is bij een pasgeboren baby.

Lenthe was altijd aanwezig en had meer aandacht nodig dan Thijmen. Ze huilde veel, was snel boos en had woedeaanvallen. In haar babyfase leek ze soms wel een huilbaby. Gerjanne reageerde er altijd op, maar ik heb op een gegeven moment gezegd dat we moesten stoppen met haar altijd haar zin te geven. Achteraf, door mijn persoonlijke ontwikkelingen, neem ik het mezelf erg kwalijk. Op dat moment had Lenthe ons nodig, en het maakt niet uit hoe vaak. Ze huilde niet zomaar; ze was immers nog een baby. Ze had de warmte en aanwezigheid van haar moeder of mij nodig, en we reageerden daar toen niet altijd op. De naweeën van wat je als een soort emotionele verwaarlozing zou kunnen zien, merk ik nog steeds bij Lenthe.

Kleuter en peuter

Lenthe was als kleuter en peuter niet gemakkelijk. Overdag was Lenthe op zich vrolijk en blij, vol energie. Ze was nieuwsgierig en op dat moment was het duidelijk dat ze een echte doorzetter was. Maar Lenthe werd na of tijdens het avondeten altijd erg boos. Gerjanne en ik werkten; ik had een fulltimebaan en Gerjanne een parttimebaan. Gerjanne was destijds kapster in Meppel en ik werkte voor een ICT-dienstverlener in de regio Zwolle. Thijmen en Lenthe gingen naar de opvang en zaten daar de hele dag. Gerjanne werkte tot 18 uur en ik was om 17 uur klaar. Ik moest de kinderen dan van de opvang halen, en dat ging niet altijd soepel. Thijmen had erop zich geen moeite mee, maar Lenthe des te meer. Ze was moe en kwaad.

Ten eerste werd ze dwars, meestal bij het instappen van de auto. Thuis, tijdens het koken, begon ze langzaam boos te worden. Maar soms gebeurde het ook tijdens of na het eten. Haar humeur sloeg dan ineens om naar een woedeaanval, een hoop opgekropte frustraties! Het gebeurde altijd rond dezelfde tijd, zo ongeveer tussen 18 en 19 uur. Lenthe had dat echt nodig. Ze moest alles van zich af kunnen schreeuwen en dat was ook voor ons vermoeiend, zonder te weten wat er op dat moment in haar omging. Op dat moment kon je ook niets doen, behalve haar laten uitrazen.

Vakanties en dagjes uit

En het was niet alleen in de avonduren of tijdens het eten, maar ook bij dagjes uit of als we op vakantie waren. Lenthe had daar echt moeite mee wat natuurlijk resulteerde in woede uitbarstingen. Dit kon soms de hele dag zijn en dat is niet fijn als je op een drukke camping staat.

Terugkijkend naar…

Als je nu naar haar kijkt, valt de puzzel wel in elkaar. Lenthe is een meid die stoer wil overkomen, maar tegelijkertijd perfectionistisch wil zijn. De dingen die ze niet kan of die in haar ogen niet goed zijn, wil ze verbeteren of doen. Ze vergelijkt zichzelf met anderen. Faalangst speelt ook een rol. Dit karaktertrekje heeft ze echt van mij, Albert, en dat speelde bij haar al heel vroeg. Daarbij hebben kinderen met een Taalontwikkelingsstoornis (TOS) moeite met innerlijke taal en het vertalen van emoties. Dit komt bovenop perfectionisme, faalangst en doorzettingsvermogen. Dit alles maakt het in haar hoofd chaotisch, ofwel een vol hoofd. Kinderen en volwassenen met TOS hebben sneller een vol hoofd dan gemiddeld. De informatie die Lenthe ontvangt, kan ze niet snel genoeg verwerken, waardoor het blijft rondspoken in haar hoofd. Met andere zaken en randzaken erbij, krijgt Lenthe snel een vol hoofd.

Misschien helpt het…

Ik ga verder met het verhaal van Lenthe; dit bleef zo de uitbarstingen, ook tijdens de peuterspeelzaal en basisschool. Toen we Jurre kregen, stopte Gerjanne met werken, waardoor onze kinderen niet meer naar de opvang hoefden. We dachten altijd dat het door de drukte kwam. Het is tenslotte een hele operatie voor de kinderen op die leeftijd. Ze moesten ‘s ochtends (soms gehaast) ontbijten, waarna Gerjanne ze naar de opvang bracht. Rond 17:30 uur werden ze door mij opgehaald van de opvang, daarna moest ik koken en had daardoor weinig tijd voor de kinderen, die ons de hele dag niet hadden gezien. Daarna aten we gezamenlijk, wat soms ook niet lekker was voor de kinderen. We probeerden altijd rond 18 uur te eten, zodat Thijmen en Lenthe op tijd naar bed konden, rond 19 uur. Al met al best hectisch als ik ernaar terugkijk.

Basisschool

Tijdens haar basisschooltijd onderging Lenthe een verandering en begon ze steeds vaker woedeaanvallen te krijgen. Een kleine ongelijkheid kon al genoeg zijn om haar in woede te laten uitbarsten, waarbij opgekropte frustraties naar boven kwamen. Op een gegeven moment wisten we echt niet meer wat we ermee aan moesten (voor de duidelijkheid, TOS was toen bij ons nog niet bekend). Daarbij kon Lenthe ook niet uitleggen of vertellen wat er in haar omging. Na de aanval kon ze het ook niet meer herinneren. Dat maakt het voor ons erg lastig om haar te kunnen helpen. Gerjanne was volledig uitgeput en dreigde in een burn-out te belanden. Ook ik was op. We deden veel zelfonderzoek en gingen uiteindelijk naar de huisarts.

Logopedie

Lenthe is anderhalf jaar naar logopedie gegaan, op aanraden van een logopediste. Ze zat op dat moment in groep 2, en er was toen een logopediste die haar screende. We zijn uiteindelijk gestopt omdat we geen verandering zagen en Lenthe er alleen maar onzekerder door werd. We hebben destijds niets over TOS gehoord.

Praktijkondersteuner

Ik dacht in eerste instantie dat Lenthe mogelijk autisme had. Ze vertoonde enkele kenmerken van autisme en ook Gerjanne zag dit. Echter, autisme bij meisjes en vrouwen is minder opvallend dan bij jongens en mannen. Met deze kennis gingen we naar de huisarts, die Lenthe uiteindelijk doorverwees naar de praktijkondersteuner. De praktijkondersteuner was erg empathisch en zag dat Gerjanne het zwaar had. Hij betrok ook mij bij het proces om te zien hoe de situatie was tussen mij, Gerjanne en Lenthe. Hij heeft Lenthe aangemeld bij een onderzoekscentrum en heeft daarnaast Icare ingeschakeld voor hulp, thuisbegeleiding.

Thuisbegeleiding

We werden bijgestaan door de thuisbegeleiding van Icare. Dit werd voor ons geregeld door de praktijkondersteuner en het liep al een tijdje. We kregen videobegeleiding en thuisbegeleiding van twee medewerkers van Icare. We kregen nieuwe inzichten en ideeën voor Lenthe, maar eigenlijk voor alle kinderen. We hebben toen planborden besteld en opgehangen, één bord voor twee kinderen en een maandbord. We merkten dat dit effect had op Lenthe, maar vooral op Flore. Het gaf hun meer rust en duidelijkheid. Op deze manier bleven we zoeken naar oplossingen met Icare.

Onderzoek

Lenthe werd doorverwezen naar een onderzoekscentrum (anders dan dat van Thijmen). Ze werd eerst getest op intelligentie. Ze deed goed mee en vond het leuk. Het resultaat was dat ze gemiddeld begaafd is (er werd niet specifiek getest op taal, maar ze scoorde gemiddeld). Op basis van deze diagnose konden ze concluderen dat Lenthe niet autistisch was. Toch hielden we vast aan onze overtuiging dat ze dat wel was. Lenthe had op een gegeven moment een één-op-één sessie met een autismespecialist, die eveneens vaststelde dat Lenthe niet autistisch was.

Maar, wat dan??!!

We dachten: pfff. Er is iets met Lenthe en we willen haar helpen, maar we komen steeds weer op hetzelfde punt uit. Het klinkt misschien vreemd, maar je wilt het beste voor je dochter en ziet dat ze ergens tegenaan loopt. Ze kan het niet vertellen omdat ze niet beter weet, dus we moesten ergens beginnen. Dus, weer terug naar de praktijkondersteuner en dat van icare liep ook nog. Lenthe kreeg van hem enkele opdrachten om thuis uit te voeren. Het was volgens mij toen ook rond de zomer.

Op zelfonderzoek!

Tijdens een zelfonderzoek op vakantie in Zwinderen, waar we voor een week een chalet hadden gehuurd op een kleine, kindvriendelijke camping, werd ik steeds beziggehouden door de situatie van onze dochter Lenthe. Ondanks dat het niet gezellig was van mij, bracht ik veel tijd door op mijn telefoon, op zoek naar symptomen. Het viel me op dat Lenthe soms moeite heeft om iets te vertellen of dat haar zinnen tijdens het vertellen niet in de juiste volgorde lopen. Dit deed me denken aan mijzelf. Ik ben toen de website van mijn oude basisschool gaan opzoeken en kwam per toeval uit op een webpagina over TOS (taalontwikkelingsstoornis). Na het lezen van de informatie over TOS, kwamen er een aantal puzzelstukjes op hun plaats. TOS was voor mij tot dan toe onbekend. Ik ontdekte ook dat TOS erfelijk kan zijn en dat Lenthe, op basis van haar gedrag en spraak, wel TOS moet hebben. Op dat moment had ik wel een 1+1=2 momentje…

Terug naar de Praktijkondersteuner en thuisbegeleiding

Na de vakantie deelden we onze bevindingen met de praktijkondersteuner en de medewerkers van icare, die ook opmerkten dat Lenthe moeite had met begrijpen. Samen met de praktijkondersteuner en een medewerker van icare hebben we een diagnose-aanvraag voor TOS ingediend bij Kentalis. Omdat TOS erfelijk is, stelde Gerjanne voor om al onze kinderen te laten testen, een idee dat ook door de praktijkondersteuner werd ondersteund.

Kentalis

Bij het audiologisch centrum van Kentalis werd Lenthe gediagnosticeerd met TOS. Ze is gemiddeld tot bovengemiddeld begaafd qua intelligentie, maar laagbegaafd op het gebied van taal, een situatie die wordt omschreven als een disharmonisch profiel.

Het vervolg na de diagnose

Na de diagnose werd er in samenwerking met Kentalis een plan opgezet voor Lenthe. Lenthe kwam niet in aanmerking voor Cluster-2 onderwijs (speciaal onderwijs), omdat haar TOS volgens de richtlijnen van Kentalis niet ernstig, maar mild is. Dit was een van onze angsten, dat Lenthe (net als de rest van onze kinderen) tussen wal en schip zou vallen.

Op haar reguliere school loopt Lenthe behoorlijk op haar tenen, maar ze kan ook niet naar het speciaal onderwijs. We zijn dankbaar dat de school proactief en bereidwillig is in het ondersteunen van Lenthe. Met de hulp van Kentalis en specifieke methodes die door de school worden toegepast, gaat het nu beter met Lenthe. Ze krijgt bij Kentalis Zorg logopedie en speltherapie, wat helpt om haar zelfvertrouwen te versterken en haar bewuster te maken van haar gedachten en gevoelens. Wat wij wel jammer vinden is dat de manier waarop het voor haar werkt op school, dus de druk eraf halen. Minder en makkelijker werk en daardoor dus wel onder haar niveau.

Samengevat

Lenthe heeft snel een ‘vol hoofd’ (woedeaanvallen) omdat ze op school op haar tenen liep. Ze heeft enorme faalangst, weinig zelfvertrouwen, maar is ook een perfectionist. Haar grote doorzettingsvermogen kan soms leiden tot ingehouden frustraties en een negatief zelfbeeld, wat resulteert in woede-uitbarstingen.

Advies

We zijn dankbaar dat Lenthe nu de juiste hulp krijgt en dat de school hierbij meedenkt en ondersteunt. We zijn ons ervan bewust dat het zelf doen van onderzoek erg belangrijk was. Mijn (Albert’s) eigen geschiedenis met spraakstoornissen en toen het niet weten wat TOS inhield, heeft ons ertoe aangezet om op onderzoek uit te gaan. Dat heeft veel in beweging gebracht voor ons als ouders en ook voor de kinderen en mijzelf. TOS is niet bij iedereen bekend, zelfs niet bij specialisten zoals onderzoekscentra of logopedisten. We nemen niemand iets kwalijk, want het kan erg lastig zijn om te bepalen of iemand TOS heeft.

Thijmen

July 13, 2023July 22, 2023 Albert Neef

In deze blog wil ik graag het verhaal delen van onze oudste zoon, Thijmen. Dit is het eerste deel in een serie blogs waarin ik de unieke verhalen van al onze kinderen zal delen. Elk kind heeft zijn eigen verhaal en verdient het om op zichzelf te worden belicht. Ik begin met Thijmen en neem je mee op de reis die we met hem hebben afgelegd, de uitdagingen die we zijn tegengekomen en de stappen die we hebben ondernomen om hem te ondersteunen. Lees verder om te ontdekken wat we hebben meegemaakt en wat we hebben gedaan voor Thijmen en weet je niet wat TOS is, verwijs ik je graag naar Wat is TOS.

Onze topper

Laten we beginnen met onze oudste, zijn naam is Thijmen en hij is inmiddels 12 jaar oud. Thijmen is geboren op 28-12-2010 in het ziekenhuis in Meppel. Zijn uitgerekende geboortedatum was 4 maart 2011, maar onze grote jongen had andere plannen en kwam 10 weken te vroeg! Het was op dat moment erg spannend en schrikken. Op advies van de verloskundige zijn we snel naar het ziekenhuis in Meppel gegaan, waar ze Gerjanne verder verzorgden en steunden.

Welkom!

Daar was Thijmen dan… Hij woog 1500 gram en was maar zo groot als mijn hand. Een klein ventje, dat snakte naar adem. Omdat Meppel niet de juiste apparatuur had om een premature baby van zuurstof en andere levensbehoeften te voorzien, moest Thijmen met de ambulance naar het ziekenhuis in Zwolle worden gebracht. Daar werd hij opgenomen op de IC, tussen andere couveusebaby’s. Dit duurde ongeveer twee weken en dat waren echt 2 hele lange weken. Voor mijn gevoel lag hij daar wel een half jaar. Het waren spannende tijden, want hij was vatbaar voor alles en daarom bestond er een risico dat hij het niet zou overleven. Toch had ik het volste vertrouwen in Thijmen dat hij sterk genoeg was om dit te overleven, en dat deed hij gewoon! Ontzettend prachtig. Na twee weken mocht hij weer terug naar het ziekenhuis van Meppel. Het ging goed met Thijmen en hij had de benodigde apparatuur niet meer nodig, waardoor hij naar Meppel kon. Dat was voor ons ook gemakkelijker. Daar heeft Thijmen ongeveer 5 weken gelegen.

In Meppel, net als in Zwolle, werd continu gemonitord op zijn ademhaling, want op die leeftijd werkt het autonome systeem niet optimaal. Daardoor moesten de zusters of wij (als we op bezoek waren) hem even wakker schudden door onder zijn voetje te kietelen. Op dat moment kreeg Thijmen de trigger om weer te ademen. Heel apart om mee te maken en dat maakte het ook weer spannend.

Op dat moment kregen we ook een kinderarts toegewezen. Zij heeft ons begeleid en uiteraard Thijmen geobserveerd. De kinderarts waarschuwde ons dat Thijmen waarschijnlijk iets met zijn hersenen zou kunnen hebben. Dit vanwege het feit dat Thijmen simpelweg te vroeg geboren was. Zijn hersenen waren op dat moment nog in ontwikkeling en dat proces werd door de vroeggeboorte verstoord.

Peuter

Naarmate Thijmen ouder werd, zagen we dat hij niet mee kon komen met zijn leeftijdsgenoten. Thijmen was motorisch niet sterk. Hij kwam ietwat onhandig over, begreep niet veel van de opdrachten die de begeleiders gaven en was ook communicatief niet sterk. Vooral bij emoties had Thijmen moeite met communiceren en in plaats van woorden te gebruiken, gebruikte hij zijn handen (lees: geweld). Thijmen was voor sommigen verstaanbaar en voor anderen niet. Dit was al duidelijk bij de peuterspeelzaal. Men merkte ook dat Thijmen moeite had met communiceren. Hij praatte wel, maar zijn zinsopbouw en uitspraak waren vergeleken met de andere kinderen toch ondermaats.

Tijdens zijn periode op de peuterspeelzaal werd Thijmen geobserveerd door de mensen die hem begeleiden. Zij bekijken de kinderen op het gebied van logopedie en fysio en geven op basis daarvan advies aan de ouders van het kind. Thijmen was 3 jaar toen hij werd geobserveerd toen we het advies kregen dat Thijmen qua woordenschat en communicatie laag scoorde en dat hij extra begeleiding nodig had op dat gebied door middel van een logopedietraject. We hebben Thijmen toen aangemeld voor logopedie. Thijmen ging ongeveer 3 jaar naar logopedie en kreeg daar ook fysiotherapie voor zijn motoriek. Op dat moment was TOS nog niet bekend bij ons en de logopediste.

School en Onderzoek

Vanuit school was duidelijk merkbaar dat Thijmen het moeilijk had om op hetzelfde tempo als zijn klasgenootjes mee te gaan. Op hun advies hebben we besloten hem op intelligentie te laten testen. Dit deden we via een onderzoekscentrum in Meppel, waar Thijmen een intelligentietest onderging. Zijn scores waren op alle onderdelen laag of zeer laag, wat resulteerde in een diagnose van laagbegaafdheid.

Natuurlijk, deze diagnose gaf ons een schok. We vroegen ons af of dit het gevolg was van zijn vroeggeboorte, of wellicht door zuurstofgebrek direct na zijn geboorte. Hoe dan ook, de diagnose leidde ertoe dat we een geschikte school voor speciaal onderwijs moesten vinden. Na de zomervakantie begon Thijmen, toen 7 jaar oud, in groep 4 van het speciaal onderwijs. Het bleek de juiste plek voor hem; hij voelde zich op zijn gemak en dat had een positief effect op zijn gemoedstoestand.

Maar naarmate de tijd verstreek, bleef er een gevoel bij mij knagen (evenals bij Gerjanne) dat de diagnose van laagbegaafdheid van het onderzoekscentrum misschien niet klopte. Thijmen was ondertussen ouder en er waren dingen die hij deed die ik niet kon plaatsen onder de categorie laagbegaafd, zeker als ik het vergeleek met mijn eigen gedrag op die leeftijd.

TOS

Op 11-jarige leeftijd, toen Thijmen in groep 7 zat, werd hij getest op Taalontwikkelingsstoornis (TOS) door Kentalis. Zijn zusje Lenthe was de aanleiding voor deze test, maar we besloten alle kinderen te laten testen. De test bij Kentalis bestond uit drie delen: een logopedische, auditieve en intelligentie test. Thijmen werd gediagnosticeerd met TOS en zijn intelligentiescore bleek laag tot gemiddeld. Hij scoorde laag op taal, maar gemiddeld op andere gebieden. Dit betekent dat de diagnose van het onderszoekcentrum niet klopte, Thijmen was niet laagbegaafd! Ons gevoel was dus juist.

De discrepantie in de resultaten tussen het onderzoekscentrum en Kentalis kan worden verklaard door de manier waarop de tests worden geformuleerd. Kinderen met TOS hebben problemen met taal, en dus moet de test op een andere manier worden geformuleerd, meer visueel dan tekstueel, zodat het kind de test kan begrijpen. Onderzoekscentrum in Meppel had geen tests van deze aard, en ging ervan uit dat het kind geen problemen met taal had. Het was duidelijk dat het onderzoekscentrum zich niet bewust was van wat TOS inhoudt.

Toen Thijmen hoorde dat hij niet laagbegaafd was, voelde hij zich opgelucht. Wij realiseerden ons niet dat dit hem had dwarsgezeten, maar kennelijk had het wel in zijn gedachten gespeeld. Sindsdien straalt hij meer rust uit.

Volgende fase

Thijmen, nu 12 jaar oud, gaat volgend jaar naar de middelbare school. Hij zal praktijkonderwijs volgen in Meppel. Wij hebben als ouders gekeken of deze school bekend is met TOS en we hebben iemand gesproken die verantwoordelijk is voor de zorg op die school. Ze is bekend met TOS en zal Thijmen hierbij helpen. Daarnaast krijgt Thijmen ook hulp van buitenaf en zal hij voorlopig onder toezicht van Kentalis blijven. Met deze ondersteuning kan Thijmen leren omgaan met zijn TOS in zijn dagelijks leven.

Thijmen is een rustige, gevoelige jongen met een goed gevoel voor humor. Hij houdt van gamen en YouTube-video’s kijken, vaak om beter te worden in een spel door tips & tricks te leren. Hij is sociaal sterk, maar neemt niet vaak zelf het initiatief om zijn vrienden op te zoeken. We moeten hem soms eraan herinneren om dit te doen.

Hij heeft verschillende sporten beoefend, momenteel doet hij aan freerunning, iets wat hij leuk vindt. Echter, er zijn momenten dat hij er geen zin in heeft en dan moet hij soms een “schop onder zijn kont” krijgen om in actie te komen.

Ik ben blij dat we Thijmen op TOS hebben laten testen bij het audiologisch centrum van Kentalis in Zwolle. Sinds de diagnose is er veel meer duidelijkheid gekomen, voor ons, maar ook voor hem. Hij is sindsdien veel vooruitgegaan in zijn persoonlijke ontwikkeling, mede door het zorgtraject bij Kentalis en zijn acceptatie van de diagnose. De dingen die hij moeilijk vindt kan hij nu onder TOS plaatsen en dat geeft hem rust.

Onze kinderen ontvangen hulp van Kentalis Zorg, waaronder logopedie en speltherapie. Ze worden niet alleen geholpen met hun TOS, maar ook op psychisch vlak, zodat ze kunnen begrijpen en accepteren wat TOS is. Ze kunnen dan ook anderen uitleggen wat TOS inhoudt.

Na de zomervakantie gaat Thijmen naar de middelbare school in Meppel om praktijkonderwijs te volgen. Hij is enthousiast en het feit dat hij bij bekende klasgenoten in de klas komt, maakt het voor hem prettig.