Albert, boek

Waarom iemand die vroeger écht een hekel had aan lezen, nu een boek schrijft

Het is nog niet zo lang geleden dat ik een hekel had aan boeken. In mijn overtuiging waren boeken saai. Alleen maar letters, die niet eens bewegen. Niks voor mij dus, dat lezen. Als ik het probeerde, kon ik met mijn gedachten niet bij het verhaal blijven. Ik dwaalde altijd af naar een wereld die niets te maken had met de wereld uit het boek.

Totdat ik me ging verdiepen in persoonlijke ontwikkeling. Eerst las ik ‘voorzichtig’ op een e-reader. Inmiddels staan er meer dan honderd dikke boeken in de kast, met persoonlijk leiderschap als rode draad.

In diezelfde tijd deed ik een belangrijke ontdekking: mijn taalontwikkelingsstoornis (TOS), die duidelijk erfelijk is. Hiermee vielen veel puzzelstukjes op hun plaats. Er was altijd wat met me geweest, en dát was het dus.

Maar wat is het precies? Hoe voelt het? Waar kun je vroeger of later mee te maken krijgen? Ik had natuurlijk mijn eigen verhaal en wilde daarbovenop graag meer weten. En ik merkte dat professionals en (andere) ouders hier ook benieuwd naar waren.

Het bleek echter dat er over TOS in volwassenheid gewoonweg niets te vinden is, behalve misschien een paar verdwaalde informatiebrokjes. Wát er is, gaat over TOS bij kinderen en jongeren. Terwijl deze ‘stoornis’ – of misschien beter: eigenschap – heus niet stopt als je achttien wordt.

Wat als ik zo’n boek nu eens zélf schreef…?

En dan hoor ik een oud stemmetje: een verhaal schrijven, kan ik dat wel? Is wat ik schrijf wel boeiend genoeg? Wil ik mij wel zo blootgeven? En hoe doe ik dat met spelling en grammatica? Dat stemmetje is er nog steeds, alleen krijgt het niet meer het laatste woord. Ik ben eraan begonnen en weet inmiddels: het gaat lukken, dat boek komt er.

Gelukkig heb ik een fijne schrijfcoach. Hij haalt het onderste uit de kan, en dat helpt mij groeien als schrijver. Precies wat ik nodig heb voor structuur, zinsopbouw en verhaaltechniek.

Ik schrijf dit boek omdat ik anderen met TOS (h)erkenning wil geven, en om ouders en professionals te laten zien dat TOS geen jeugdaandoening is, maar altijd bij je blijft. Mijn verhaal staat tegelijk voor iets groters: dat je met TOS kunt groeien en je van daaruit je eigen kracht kunt ontdekken.

Het boek is nog under construction. De komende tijd zal ik elke twee weken alvast een fragment delen. Morgen begin ik met het eerste fragment!

Dat doe ik via Substack. Via Substack kan ik grotere fragmenten delen. Ook is het overzichtelijker.

Het is gratis toegankelijk en je kunt me dan volgen door te abonneren op: https://mijnlevenmettrots.substack.com/

Gerjanne, introvert, Mijn leven

Waarom niet altijd alles perfect hoeft en kan

We schrijven op de blog veel over onze ervaringen met TOS, maar deze keer wil ik ook graag iets anders delen. Zoals jullie weten hebben Albert en onze kinderen een TOS. Nou ja van de jongste is dat nog niet helemaal duidelijk, maar 3 van de 4 zeker. Ikzelf heb geen TOS en dat is soms best lastig, omdat ik geen idee heb hoe dit voor hen is.

Inmiddels kan ik me natuurlijk redelijk in hun verplaatsen hoe het moet zijn, maar echt helemaal weet je dat natuurlijk nooit! En ik kan je vertellen dat het soms best vermoeiend kan zijn om er continue rekening mee te houden en me in hen te moeten verplaatsen. Andersom kunnen ze dit namelijk niet. Waardoor ik me ook heel vaak niet begrepen en gezien voel. En daar wilde ik het eens over hebben, over mezelf, want ook ik heb de laatste jaren net als Albert veel aan persoonlijke ontwikkeling gedaan om mezelf beter te leren begrijpen.

Ik heb een bun-out gehad en blijkbaar had ik ook totaal geen idee waar mijn grenzen lagen. Door de persoonlijke ontwikkeling kwam ik erachter dat ik behoorlijk introvert ben. Nu kun je denken, introvert? Dat is toch geen stoornis? Nee dat klopt, maar toch heb ik daar last van gehad niet te weten wat het precies inhield. Ik wist wel dat ik introvert was, maar dat hield voor mij wel op bij dat je gewoon niet zoveel zei en stil was.

Inmiddels weet ik dat introversie veel meer is dan dat. En omdat de wereld, onze maatschappij is ingericht op extraverte mensen, daar bestaat nu eenmaal het merendeel van de mensen uit, kunnen introverte mensen het gevoel krijgen dat ze anders zijn. Zo ook ik.

Mijn overtuigingen van mezelf waren dan ook dat ik saai, lui en verlegen was. Inmiddels weet ik dat dat niet zo is en dat introverte mensen misschien wat minder energie hebben, of nou ja ze lopen sneller leeg. De wereld is extravert ingericht en dat betekent dat je veel met andere mensen bent en een druk sociaal leven normaal is, want daar gaan extraverte mensen goed op. Die laden daarvan op. Introverte mensen daarentegen laden op van alleen zijn en lopen leeg op te veel sociaal contact.

Toen ik daarachter kwam was dat echt een eyeopener voor mij. Ik was dus niet saai of lui, ik was totaal leeg van het doen alsof ik extravert was. Want het was toch normaal dat je alles maar kan en leuk vindt. Nu ik dat weet richt ik mijn leven veel meer in op rust en opladen. Maak ik keuzes in waar ik wel of niet ja tegen zeg. En dat vind ik nog wel steeds lastig, want ik vind nee zeggen en mensen teleurstellen moeilijk. Ik ben altijd een pleaser geweest en dat is moeilijk af te leren al gaat ook dat me steeds beter af.

Maar waarom ik dit wilde vertellen is dat het de combinatie van introversie met een groot gezin waarin je ook nog te maken hebt met een stoornis of andere uitdagingen best heel pittig kan zijn en het moeilijk kan zijn om alle ballen hoog te houden omdat je simpelweg de energie niet hebt. Omdat je al leegloopt op de normale dagelijkse dingen. En dan komt toch vaak de overtuiging van lui zijn weer omhoog. Als ik om me heen kijk hierin en om ons huis dan schaam ik me soms voor ons huishouden en ik weet dat ik me niks moet aantrekken van wat anderen denken en dat laat ik ook los, maar soms stapelt het zo op dat de to-do lijst steeds langer wordt en je al moedeloos wordt van de gedachte wat er allemaal nog gedaan moet worden.

Waarschijnlijk herkennen veel mensen dit wel, dat het allemaal druk en veel is, maar het moet toch gebeuren en dan doen ze het toch. Maar soms lukt het dus simpelweg echt niet en dat is voor mij echt loslaten want ik heb het liefst ook een leeg, opgeruimd, strak georganiseerd huis. Daar word ik rustig van en kan ik me echt in ontspannen, maar met 4 kinderen kost dat enorm veel energie om het zo te houden en moet je keuzes maken en loslaten om niet weer in een burn-out te belanden.

Ik heb ooit de keuze gemaakt om te stoppen met werken omdat het gewoon niet ging met de kinderen en achteraf gezien voor mezelf ook niet meer. Daar ben ik blij om. Als de kinderen nu op school zitten heb ik dus ook echt even tijd nodig om op te laden voor als ze weer thuiskomen. Ook wil ik onder schooltijd graag sporten en het huishouden gedaan hebben. En Albert die werkt veel en is druk met zijn onderneming en zijn eigen persoonlijke ontwikkeling dat op dit moment heel veel van hem vraagt en hij steeds nieuwe ontdekkingen over zichzelf doet wat behoorlijk veel impact heeft.

Kortom er blijft gewoon heel veel liggen. Het huishouden zoals de was, de leefruimtes boodschappen en koken, houd ik aardig goed bij, maar de extra dingen zoals de tuin, de auto, de ramen en ruimtes zoals de bijkeuken en de garage schieten er echt bij in. Dan willen we af en toe ook nog gewoon leuke dingen kunnen doen met ons gezin, vrienden of familie en die kostten zowel voor de TOS-ers als voor mij met mijn introversie ook veel energie en daar moeten wij dan ook gewoon weer van opladen.

Wat ik met deze blog wilde bereiken, ik schrijf deze niet om te klagen, maar meer om herkenning te geven en dat het normaal is dat je niet altijd alles perfect kunt en hoeft te doen en dat je eigenlijk vooral aan jezelf moet denken waar je je energie aan besteedt.

En hoewel het mij ook af en toe aanvliegt probeer ik me niet te veel aan te trekken van hoe het zou moeten of horen, maar me vooral te richten op wat voor mij en ons gezin werkt en hoe we het vooral leuk, gezellig en in balans kunnen houden met elkaar. En dat lukt de ene keer beter dan de andere keer en dat is oké!

Flore, Lenthe

Hoe het nu gaat met de meiden op school

Het is alweer een hele tijd geleden dat wij een nieuwe blog hebben geplaatst. De reden hiervoor is dat echt even alle energie naar de meiden en hun nieuwe school ging. Inmiddels zitten de meiden alweer een half jaar op hun nieuwe school en zijn ze helemaal gewend aan hun nieuwe plek.

De overgang was niet makkelijk voor ze en heeft best wat tijd gekost voor dat ze hun draai konden vinden. Nou ja, Lenthe was wel redelijk snel gewend en die merkte ook al snel dat het echt beter voor haar was en die begreep het ook beter allemaal.

Flore had wat meer moeite. Ze was veel verdrietig en had regelmatig buikpijn, omdat ze het allemaal zo spannend vond. Het kostte ons dus ook best veel energie om ze ‘s morgens op tijd klaar te krijgen voor de taxi, want dit ging nog met enige tegenwerking en veel tranen. Echt heel zielig om te zien en het breekt je hart.

Ook de twijfels of we er wel goed aan hebben gedaan sloegen toe. Als ze ‘s middags uit school kwamen waren ze natuurlijk moe en overprikkeld van alle nieuwe indrukken en spanningen.

Bij Lenthe uitte dat weer in de woede buien die ze ook had toen ze nog op de andere school zat en de druk nog erg hoog voor haar lag. En bij Flore waren er veel tranen en die zat echt in een soort rouwproces. Die miste haar oude klas en haar ‘maskers’ die ze gewend was te gebruiken werkten niet in haar nieuwe klas. Ze moest echt weer gaan ontdekken wie ze ook alweer was zonder haar ‘maskers’. Hoe ze zichzelf moest zijn. En dat vond ze heel eng!

We zijn dus inmiddels ruim een half jaar verder en ik kan nu zeggen dat het echt goed gaat. Ze zijn helemaal gewend en na de zomervakantie gingen ze ook gelijk weer met plezier naar school.

We hebben inmiddels ook al wat oudergesprekken achter de rug op school en ik kan zeggen dat de meiden allebei met sprongen vooruitgaan. Ik had veel verwacht, maar dat het verschil zo snel merkbaar zou zijn in hun leerprestaties niet. Ze doen het zelfs zo goed dat ze haast te goed zouden zijn voor deze school, maar daar zijn wij het niet mee eens.

We zien zo’n groot verschil dat het voor ons duidelijk is dat ze nu juist tot leren kunnen komen door deze vorm van onderwijs. Ze hebben het gewoon nodig. Het verschil met andere kinderen kan zijn dat hun IQ vrij hoog is en ze daardoor te goed voor de school lijken, maar dat neemt niet weg dat ze last van hen TOS hebben en het op een reguliere school niet lukt. Het onderwijs wordt op een andere manier aangeboden en dat werkt duidelijk goed voor onze meiden.

Ook kinderen met een hoog IQ kunnen TOS hebben en die hebben recht op dezelfde behandeling. Dit kan wel een reden zijn waarom TOS slecht te herkennen is bij veel kinderen, omdat ze op andere vlakken veel te compenseren hebben en daardoor niet altijd opvallen met de stoornis. Ook was het daardoor moeilijk om ze op cluster 2 onderwijs te krijgen omdat hun testscores vaak net te hoog uitkwamen. Wel was er een groot verschil met hun IQ en de testscores wat dus wijst op een TOS, maar de test cijfertjes waren te hoog en daardoor kwamen ze lange tijd niet in aanmerking.

Wij zijn dus wel heel blij dat we hebben doorgezet en echt wel hard ervoor hebben geknokt om het voor elkaar te krijgen en de twijfels of we er goed aan hebben gedaan zijn dan ook volledig verdwenen. De meiden zijn helemaal opgebloeid en zien we ze met de dag zelfverzekerder worden.  Ze zitten ook echt lekker in hun vel, kunnen beter hun grenzen aangeven en hebben ook na school nog energie over voor andere dingen zoals spelen met vriendinnen en paardrijden. Ook de woede buien zijn er niet meer en de dikke tranen en buikpijn zijn ook verdwenen. Ze kunnen volledig zichzelf zijn en ook Flore weet inmiddels hoe dat moet. Flore kon ook regelmatig zeggen dat ze zich dom voelde en dat ze altijd pech heeft en alles tegenzat. Ook dat horen we niet meer sinds ze op deze school zit.

We kunnen het iedereen aanraden om niet op te geven en te vechten voor je kind, want het is het waard!

Albert, hoogbegaafdheid

En alweer een nieuwe ontdekking.

Ik heb er lang over zitten nadenken om deze blog te gaan schrijven. Mijn gevoel zegt dat ik het moet doen, maar mijn brein zegt van niet. Een gevoelenskwestie die mij ertoe beweegt toch een blog te schrijven. Zoals je van mij kunt verwachten, doe ik dit voor mezelf, op een therapeutische manier. Maar mijn ervaringen kunnen ook anderen helpen of, misschien nog gekker, ze bewust maken, ook wel het zaadje planten. Want ja, ik heb de afgelopen jaren gekke en leuke ontdekkingen over mezelf gedaan. En dat mag en moet gedeeld worden met anderen, zodat zij hier – hopelijk –ook wat aan kunnen hebben.

Het is de afgelopen jaren een rollercoaster geweest als ik het over zelfinzicht, introspectie en persoonlijke groei heb. Dat geldt niet alleen voor mij. Ook mijn gezin bevindt zich in een achtbaan. De nieuwe en gekke ontdekkingen die ik over mezelf heb gedaan, zijn ook indirect van invloed op mijn vrouw en kinderen. Daarbij speelt ook nog eens een rol dat ons gezin op dit moment niet in balans is. Dit komt voor een groot deel door mij en deels doordat mijn dochters naar een nieuwe school zijn gegaan.

Mentaal zijn wij vermoeid, echt moe. We kunnen er niet veel bij hebben of ons lichaam begint er als het ware tegen te vechten. Er gaan zoveel gedachten door me heen dat het iets te veel wordt en ik vermoeid raak. To-the-point nu.

Een jaar geleden heb ik mijn taalontwikkelingsstoornis (TOS) omarmd. Ik wist wat TOS was door mijn kinderen. Daarvoor was ik me helemaal niet bewust van TOS. Voor mij was het een ontdekking en met die ontdekking kon ik de kernmerken waar ik mijn hele leven tegenaan liep onder het label TOS plaatsen. Nu ben ik me ook goed bewust van waarom ik naar De Skelp in Drachten moest, een Kentalis Cluster-2 school. Niet alleen vanwege mijn spraakgebrek; er speelden meer kenmerken waar ik tegenaan liep.

Het was voor mij een openbaring en de acceptatie van hoe ik ben en doe werd in gang gezet. Door me verder te ontwikkelen als persoon, door boeken te lezen, video’s te bekijken, podcasts te luisteren en trainingen te doen, zoals de NLP Practitioner, werd het gevoel van wie ik echt ben sterker. TOS is een deel van mij, en dat heb ik. Dat is goed en niet verkeerd! Een beperking, meer niet. Ik ben geen TOS, ik heb TOS! Daardoor ging mijn zelfbeeld veranderen van negatief naar positief. Ik kreeg een andere kijk op mezelf.

Het mooie van dit hele traject: de persoonlijke ontwikkelingen tot het accepteren van TOS, zorgden ervoor dat er iets anders gebeurde. De remmen gingen los. Ik had al die jaren een soort mentale rem. Die rem verdween en daardoor ging ik los. Ik wil alles weten, heb een honger naar informatie en nieuwe dingen. Meer weten over hoe wij werken, meer inzichten krijgen m.b.t. TOS, maar ook andere neurologische aandoeningen. Ik wilde mensen helpen. TOS moest zichtbaarder worden, vandaar deze blog en ook mijn actieve aanwezigheid op Facebook, Instagram en LinkedIn. Ik ging verder en verder. Voor mijn vrouw was dat vermoeiend, want ik had weer een bepaalde ‘focus’ – noem het fixatie. Ik kreeg er juist weer energie van, het gaf mij een erg goed gevoel.

En doordat ik zo aan het verdiepen was, me mengde onder gelijkgestemden en meer inzichten kreeg, kreeg ik een gevoel dat ik op dat moment niet kon plaatsen. Naarmate ik meer ging uitzoeken wat andere stoornissen zijn en wat het met je doet, werd dat gevoel sterker.

Mijn intuïtie draaide op volle toeren en wilde iets aan mij doorgeven. Ik kreeg een enorm sterk gevoel dat ik niet alleen TOS had. Ik was er zo in mijn gedachten mee bezig, dat ik bepaalde kernmerken die ik had, niet kon plaatsen onder het label TOS. Het is een beetje een tweestrijd als ik onder de gelijkgestemden (lotgenoten) ben. Ten eerste voel ik me echt ‘thuis’, de maskers kunnen af, en ik kan gewoon zijn wie ik ben. Het lijkt heel klein, maar het heeft zoveel impact op het zijn. Echt, ik voel me echt heel fijn als we op een evenement of voorlichting over TOS zijn. Maar aan de andere kant heerst er een impostersyndroom. Dat heb ik vaak, ook op mijn werk. Ik weet veel van een dienst van Microsoft, het is mijn specialisatie, een expertise. En toch, als ik mijn kennis en ervaring wil delen met collega’s of klanten, voel ik me altijd als een ‘bedrieger’, alsof ik een beetje populair doe terwijl ik niet alles weet van de dienst. Dat is een gedachte als ik een presentatie wil geven over Microsoft Intune (de dienst van Microsoft). En dat gevoel kreeg ik dus ook als ik onder de gelijkgestemden was. Ik verwijt mezelf constant dat ik geen duidelijke diagnose heb en dat er waarschijnlijk een fout is gemaakt bij het beoordelen van mij voordat ik op zesjarige leeftijd naar De Skelp ging.

Maar hoe hebben mijn kinderen dan een TOS? Het moet wel van mij komen, en op die manier kan ik het impostersyndroom-gevoel toch nog indammen. Maar ja, dat gevoel dat ik méér had maar terugkomen en werd steeds sterker. Begin dit jaar heb ik een afspraak gemaakt bij de huisarts om mij te laten onderzoeken naar AD(H)D. Heel veel kenmerken die niet aan TOS gelieerd kunnen worden, kwamen daarmee overeen. Toen heb ik me aangemeld bij een instantie die gespecialiseerd is in AD(H)D. Helaas was er een wachttijd van 52 weken omdat ze nog niet tot een contractovereenkomst waren gekomen met de zorgverzekering.

Maar ik ben blij dat er een lange wachtrij was. Want ik ging verder met zoeken en op een gegeven moment kwam ik een filmpje tegen over beeldend denken. Ik ben een beeldend denker. Iemand met TOS heeft dat. Dat geldt ook voor mensen met andere stoornissen zoals dyslexie. In dat filmpje werd ook gesproken over hoogbegaafdheid.

Hoogbegaafdheid, dat was niet iets van mij, maar wel voor mijn dochter. Zij heeft een IQ boven de 130. Dus daarom keek ik het filmpje af. Ik kan mezelf niet bestempelen als hoogbegaafd (hb) omdat ik mijn hele leven een simpel bestaan heb geleid. Ik sprong ook niet echt uit op school en deed in het voortgezet onderwijs het laagste niveau, IVBO – nu zal dit VMBO-LWOO heten. Met andere woorden: no freaking way dat ik ‘hb’ kon zijn. En eerlijk gezegd, ik weet mijn IQ niet. Dat is naar mijn weten nooit bekeken, en anders is er geen bewijs meer van. En daarbij heerst er binnen de maatschappij een stigma over hoogbegaafdheid. Als je hoogbegaafd bent, moet je superslim zijn en van tot in de puntjes weten. Als hoogbegaafde moet je ook succesvol zijn. Zo dacht ik in ieder geval. Het was zoals ik had meegekregen hoe een hoogbegaafde eruit zou zien.

Dat filmpje heeft mij een heel ander beeld van hoogbegaafdheid gegeven, en in dat beeld pas ik. Ik was erg geschrokken en ben na dat filmpje verder gaan verdiepen in hoogbegaafdheid door andere filmpjes te bekijken. Damn, dit kan niet waar zijn, dacht ik toen. Ik was echt stomverbaasd en vol ongeloof.

Wat gebeurde er met mijn gevoel dat aangaf dat ik meer had dan alleen TOS? Opeens voelde ik dat het klopte, terwijl mijn brein probeerde te bewijzen dat het niet zo was. Want ja, je dacht altijd dat je dom was en daarbij doe je ook domme dingen. De school heeft daarin meegeholpen om mij te belemmeren in waar ik naar toe wilde groeien. Omdat ik op het IVBO zat, dacht de school dat ik een ‘simpel bestaan’ zou hebben. Ik mocht niet naar autotechniek omdat dat daarin later meer met computers gewerkt zou worden en dat kon niet met mijn niveau. Moet je eens kijken wat ik nu doe? Iets met computers!
Het zijn zulke herinneringen die nu beetje bij beetje naar boven komen. Ik was op die leeftijd niet assertief genoeg en daarbij speelde TOS ook een rol. Ik hield het in mij, wat ik ook dacht. En daarbij was er het paradigma dat volwassenen altijd gelijk hebben. De angst voor boosheid, gebrek aan assertiviteit en zelfverzekerdheid, niet begrijpen waarom anderen mij niet begrepen en de gedachte dat ik het altijd bij het verkeerde eind had, het heeft ertoe geleid dat ik op de achtergrond bleef.

Wat een tweestrijd was dat, waardoor mijn brein het bijna van mijn gevoel won. Gelukkig niet, en heb daarom een afspraak gemaakt bij een hoogbegaafdheidsexpert. Na een kennismakingsgesprek hebben we een afspraak gemaakt om mij te laten onderzoeken op hoogbegaafdheid. Hiervoor moest ik nog een maand geduld hebben.

In die tijd bleef ik hier in mijn hoofd mee bezig, probeerde signalen terug te halen die ik kon linken aan hoogbegaafdheid. Ik wilde meer weten en ben op zoek gegaan naar boeken. Het eerste boek hierover was “Ruzie met je baas”. Deels herkenbaar. Niet dat ik ruzie had, maar als het op rechtvaardigheid aankwam dan was ik niet makkelijk voor mijn werkgever.

Bij het lezen heb ik altijd twee verschillende kleuren markeerstiften bij me. Groen is voor wat ik herken. De andere kleur is voor twijfel en vragen. Dus, ik ging het boek lezen. Ik bleef de tekst maar met groen markeren. Het maakte mij meer duidelijk waar een hoogbegaafde tegenaan loopt en meemaakt. Ik moest nog meer lezen hierover en bestelde een nieuw boek. Ook hier was er veel groene kleur.
Ik wist na een aantal weken verdiepen voor 80% zeker dat ik hoogbegaafd ben. Ik kon het nog niet 100% zeggen omdat ik niet van zelfdiagnose ben. Maar gelukkig had ik al een afspraak staan met een expert.

We hebben een sessie van drie uur gehad, we hebben van alles besproken en mij vergeleken met het zogenoemde Delphi-model. Daaruit bleek inderdaad hoogbegaafdheid. Met TOS was voor mij de puzzel voor de helft klaar, nu is de andere helft gelegd.

TOS hebben en ook nog eens hoogbegaafd zijn maakt levelen met anderen erg moeilijk. Ik kan mijn gedachten niet goed verwoorden, ze lopen asynchroon en dat is superverwarrend als ik mijn gedachten met anderen wil delen.

Ik moet mezelf weer opnieuw ontdekken. Ik was al op de goede weg door persoonlijke ontwikkeling, nu moet ik hoogbegaafdheid erin meenemen

Terug naar mijn gezin dat op dit moment niet in balans is. Dat mijn dochters naar een nieuwe school zijn gegaan, heeft ertoe geleid heeft bij mij tot deze ontdekking geleid. En het heeft ertoe geleid dat we nu ook anders naar onze kinderen kijken.

Albert, volhoofd

Executieve functies

Sinds een aantal dagen ben ik me een beetje aan het verdiepen in executieve functies. En om de materie beter te begrijpen en te onthouden, is het bloggen hierover een hele goede manier. Daarom deze blog over Executieve Functies. Voor iedereen relevant maar voor iemand met een stoornis ligt dit gevoeliger.

Wat zijn Executieve Functies?

Executieve Functies zijn een verzameling vaardigheden en bevinden zich in de prefrontale cortex. De Prefrontale Cortex bevindt zich in de frontale kwab en – zoals de naam al zegt – in het voorste gedeelte van je hersenen. Executieve Functies kun je ook zien als de dirigent voor een orkest of een luchtverkeersbegeleider. Executieve Functies vormen de basis van je gedrag en helpen je bij het beheersen van bepaalde vaardigheden, zoals plannen, impulscontrole en het verwerken van prikkels. Het is je doen en laten in situaties, afhankelijk van de omgeving. Op je werk of school gebruik je ze vaker dan thuis of op vakantie. Ook de handelingen die je nog niet eerder deed, en dus nieuw zijn, worden aangestuurd door executieve functies. Wanneer iets een gewoonte wordt en op de automatische piloot loopt, hebben we de executieve functies nauwelijks meer nodig, omdat we het eenmaal weten. Je hersenen zijn zo getraind dat het automatisch gaat.

Executieve functies zijn verantwoordelijk voor de volgende vaardigheden:

  • Inhibitie,
  • Flexibiliteit,
  • Werkgeheugen,
  • Planning,
  • Emotieregulatie,
  • Gedragsevaluatie.

Ik zal een leuk metafoor gebruiken zodat het duidelijker wordt wat executieve functies moeten kunnen en doen: Stel je voor dat je hersenen een drukke luchthaven zijn, met gedachten, impulsen, emoties en taken als de vliegtuigen die constant opstijgen, landen en rondcirkelen.

De executieve functies fungeren als de luchtverkeersleiding van deze luchthaven:

  • Inhibitie als veiligheidsprotocollen: Net zoals veiligheidsprotocollen voorkomen dat ongeautoriseerde of gevaarlijke acties plaatsvinden op een luchthaven, helpt inhibitie ons ongewenste gedragingen en impulsen te onderdrukken.
  • Cognitieve flexibiliteit als het omgaan met onverwachte vertragingen: Luchtverkeersleiders moeten snel kunnen schakelen tussen plannen wanneer vluchten vertraagd zijn of wanneer het weer plotseling verandert. Dit is vergelijkbaar met hoe cognitieve flexibiliteit ons in staat stelt ons aan te passen aan nieuwe of veranderende omstandigheden.
  • Werkgeheugen als de vluchtinformatie: Luchtverkeersleiders moeten de details van meerdere vluchten tegelijk onthouden en beheren, net zoals ons werkgeheugen ons in staat stelt informatie tijdelijk vast te houden en te manipuleren voor complexe taken.
  • Planning en organisatie als het vluchtschema: Het zorgvuldig plannen van vertrek- en aankomsttijden, gates en personeelsinzet op een luchthaven weerspiegelt hoe planning en organisatie ons helpen onze taken en doelen te structureren.
  • Emotieregulatie als het behouden van kalmte onder druk: Luchtverkeersleiders moeten kalm en geconcentreerd blijven, zelfs tijdens noodsituaties of piekdrukte, vergelijkbaar met hoe emotieregulatie ons helpt onze emoties te beheersen en effectief te blijven in stressvolle situaties.
  • Gedragsevaluatie als het reviewen van vluchtopnames: Na een incident of aan het einde van de dag kunnen luchtverkeersleiders vluchtopnames reviewen om te leren van wat er gebeurd is. Dit lijkt op hoe we door gedragsevaluatie reflecteren op onze acties en beslissingen om in de toekomst te verbeteren.

Samen zorgen deze functies ervoor dat we onze persoonlijke doelen kunnen behalen. Daarom zie ik dit als een luchtverkeersleider omdat hij ervoor zorgt dat het verkeer gestroomlijnd moet gaan en daarmee reizigers op tijd en veilig aankomen. Als de luchtverkeersleider een beetje slaperig is, dan zal het een chaos worden, mogelijk met opstoppingen en ongelukken. En dat gebeurt dus ook bij executieve functies. Als deze niet goed werken, dan zal dat merkbaar zijn in bepaalde vaardigheden, zoals het werkgeheugen. Je zult minder dingen onthouden, zoals waar je de sleutels voor het laatst hebt neergelegd. Dit kun je snel vergeten doordat je te gestrest bent of je energie niet in balans is.

Wat heeft executieve functies met TOS te maken?

Dan komen we bij het stuk over TOS, oftewel Taalontwikkelingsstoornis. Kinderen en volwassenen met een TOS kunnen op bepaalde vaardigheden zwakker zijn dan bij een gemiddeld persoon. Bij TOS is vooral het werkgeheugen een zwak onderdeel van de executieve functies. Dit komt omdat TOS een taalstoornis is en omdat wij als mensen veel met innerlijke taal bezig zijn, dat het op bepaalde manier niet goed doorkomt of het langer duurt voordat iemand met een TOS het begrijpt of doorheeft.

Dit zie ik duidelijk terug bij mijn kinderen en vooral bij onze oudste die in de puberfase zit. Hij heeft een tijdje nodig om de taal die hij ontvangt te verwerken. Bij mij verschilt het behoorlijk. Het is afhankelijk van hoe ik me voel en of ik in balans ben, mentaal gezien, want dat is wel een belangrijke factor, en dat geldt ook voor personen die geen stoornis hebben. Alleen is iemand met TOS duidelijk gevoeliger en merkbaarder dan iemand die mentaal uit balans is.

Als we specifiek kijken naar kinderen of volwassenen met een TOS, is de kans groter dat zij een vol hoofd hebben, vooral na een lange, intensieve dag, zoals school of werk. Op dat moment kunnen nieuwe prikkels niet meer verwerkt worden. Dat betekent een behoorlijke chaos op het vliegveld. Alles gebeurt tegelijkertijd, waardoor er botsingen ontstaan, vertragingen en niet gestroomlijnd opstijgen en landen. Het enige gevoel dat nog kan werken, is woede. Je bent dan zo vol, dat woede de enige manier is om aan te geven dat je een vol hoofd hebt. Mijn dochter wordt dan echt boos en schreeuwt van ‘hou op’, en ik raak dan opgefokt. Reageer boos of ik snauw. Energie is op dat moment ook erg laag. Te laag om te willen praten of te willen reageren op iemand die iets aan je vraagt. Op zulke momenten ben ik dan kortaf en praat ik binnensmonds.

Dat zijn allemaal tekenen dat de luchtverkeersleider overbelast is en het niet meer kan regelen. Hij moet even een pauze nemen. Ik ga dan even mediteren. Even helemaal niets en luister ik naar Bilateral music of Binaural beats. Dat zijn de momenten dat mijn luchtverkeersleider even een pauze kan nemen. Mijn dochter neemt dan ook een moment voor haarzelf en gaat dan naar haar slaapkamer. Ligt lekker op bed naar een serie te kijken. Serie kijken vind ik niet echt tot rust komen, omdat haar executieve functies dan nog bezig zijn. Alleen dan is het wel minder druk op het vliegveld, waardoor ze toch een soort rust ervaart. Wij zijn allang blij dat ze die moment pakt en vanzelf naar haar slaapkamer gaat. De volgende stap is dat ze dan zonder haar tablet gaat. Dat komt nog wel. Voor nu is het goed voor ons.

Executieve functies heeft iedere persoon. De ene persoon heeft een bepaalde functie die zwakker is dan bij een ander. Dit geldt natuurlijk ook voor sterke functies; sommige mensen hebben bepaalde executieve functies die sterker ontwikkeld zijn dan bij anderen. Het is per individu verschillend, dus erg persoonlijk. Wanneer we specifiek naar een stoornis kijken, zoals TOS of AD(H)D, dan kunnen bepaalde functies zwakker zijn omdat dit een kernmerk van de stoornis is. Ook binnen de groepen met TOS of een andere stoornis verschilt het weer per individu.

Gerjanne, Lenthe, volhoofd

Het volle hoofd

Onze dochter Lenthe heeft regelmatig een vol hoofd als gevolg van haar TOS. Dan zit er te veel in haar hoofd wat ze geen plekje kan geven of waar ze geen tijd voor heeft of neemt om te verwerken. Als klein meisje wisten we niet dat ze hiermee moest dealen waardoor we regelmatig onterecht boos op haar werden. Wij snapten niet waarom ze altijd onze dagjes uit en vakanties moest ‘verpesten’. Waarom ze altijd boos was op haar verjaardag en er niet van kon genieten. Waarom zelfs gewone dagen altijd eindigden in woedebuien. Wij vroegen ons af of we haar misschien te veel verwenden omdat ze nergens blij mee kon zijn. Waarom ze altijd zo ‘ondankbaar’ was terwijl wij juist altijd zo ons best deden. Dat was ook wat ons gezegd werd. Ze is verwend, je moet duidelijke grenzen stellen of breng haar maar eens een dag bij mij dan pak ik haar wel even aan. Ik weet nu dat mensen niet bedoelden dat ze verwend is met materiaal of belevingen, maar in hoe toegeeflijk wij waren om haar maar tevreden te houden. Wij kozen onze uitdagingen op een gegeven moment, pick you’re battles. Bij elke situatie vroegen we ons af is dit een woedeaanval waard? Kan ik die op dit moment handelen of kies ik voor gemak en geef ik toe. Dat laatste gebeurde steeds vaker omdat we het gewoon niet meer trokken op een gegeven moment.

 Toen ze op een gegeven moment in groep 3 zat en ze thuisonderwijs moest krijgen vanwege corona ging ik inzien dat ze ontzettend op haar tenen liep. Het was bijna niet te doen om haar haar schoolwerk te laten maken. Ik vond het nogal behoorlijk veel en pittig wat ze allemaal moest doen, maar andere kinderen leken er geen moeite mee te hebben en waren in een uurtje klaar, terwijl wij er echt gewoon bijna een dag mee konden vullen. Toen ze op een gegeven moment ook online lessen ging krijgen en ze er echt haar aandacht niet bij kon houden ging ik met de juf in gesprek dat dit voor haar niet werkte. De hele tijd naar zo’n scherm kijken en naar iedereen luisteren was moeilijk te volgen voor haar. Het was veel te chaotisch. Dus kreeg zij 1 op 1 les van juf en dat ging iets beter. Wel was het iedere keer strijd om haar op gezette tijden achter de laptop te krijgen. Om zo laat moest ze online voor uitleg en dan een uur later weer voor dictee en weer wat later om te lezen. Het was allemaal veel te onoverzichtelijk voor haar.  Na een tijdje was me dit dus de strijd niet meer waard en koos ik voor de harmonie in huis.

Inmiddels zat ze in groep 4 en er kwam steeds meer weerstand om naar school te gaan. Er kwam een eerste moment dat het echt niet lukte om haar naar school te krijgen. Je probeert het eerst geforceerd, want ze moet natuurlijk gewoon naar school. Het lukte echt niet dus ik ging naar de juf om te zeggen dat we haar niet op tijd op school konden krijgen en dat ze waarschijnlijk later wel zou komen. Het gebeurde steeds vaker en ik voelde me steeds meer bezwaard om te moeten zeggen dat het weer niet lukte. Ze lag dan echt gestrekt op de grond te huilen. Zo zielig. De juf gaf aan dat we niet steeds maar moesten toegeven en dat ze er een gewoonte van maakte om niet naar school te hoeven. Wij zaten echt in een tweestrijd, want aan de ene kant durfde je bijna niet meer te zeggen dat we haar niet naar school krijgen en aan de andere kant hadden we thuis een meisje dat duidelijk niet lekker in haar vel zat. Wij wilden het niet meer forceren, dit voelde niet goed. Er was iets aan de hand en wij wilden weten wat dat was. Op school begrepen ze niet wat wij nou bedoelden, want op school was er niks aan haar te zien of te merken. Wij zagen dat ze steeds vermoeider en bleker uit school kwam en wij gingen steeds meer kiezen voor ons gevoel. Het maakte ons niet meer uit wat een ander ervan dacht, wij wilden alleen maar dat onze dochter gelukkig is. Dus als het niet lukte om naar school te gaan dan lukte het niet en dan was daar een reden voor. Het was echt niet elke dag. Sterker nog als ze een dag thuisbleef en weer opgeladen was dan ging ze de volgende dag gewoon weer heen. Dit was dus duidelijk een moment dat ze even haar hoofd moest leegmaken.

Als we op vakantie waren of een dagje uit dan had ze ook vaak woedeaanvallen. Soms de hele dag door. Dan voel je je ook behoorlijk bekeken en vooral te veel als je op een camping staat. Ook op zulke momenten gaven we vaker toe. Als zij bijvoorbeeld om een ijsje vroeg en we zeiden nee nu niet, ging zij vervolgens de hele camping bij elkaar schreeuwen en echt op een manier dat het leek als of we haar ik weet niet wat aandeden. Dan geef je toch toe. En de volgende keer zeg je gelijk ja om het te voorkomen. Dit komt inderdaad over als een heel verwend meisje, maar in werkelijkheid was ze gewoon doodop en zat haar hoofd vol. Wij nemen haar mee in de auto, een hele dag rijden naar een vreemde plek. Ze heeft geen idee wat er gebeurt en kan het allemaal niet plaatsen, het ritme is helemaal anders en er is totaal geen structuur meer. Dan gaan we ook nog allemaal leuke dingen doen die je normaal niet doet en je moet ineens in een tent slapen. Ze had totaal geen houvast meer en haar hoofd zat prop vol met alle indrukken. We hadden haar het echt wel voorbereid en haar verteld over de vakantie en wat er ging gebeuren, maar als je TOS hebt is mondelinge uitleg niet duidelijk.

Inmiddels weten we natuurlijk dat ze TOS heeft en daardoor vaak een vol hoofd. Al deze momenten kunnen we nu ook plaatsen onder haar volle hoofd. De uitbarstingen komen dan ook alleen als er geprobeerd wordt om er nog een laatste dingetje in te stoppen wat eigenlijk gewoon niet meer past. Het gewone leven kost haar al veel meer energie en als ze dan daarbij ook nog jarig is of op vakantie gaat dan is dat gewoon te veel. Ze kan dat allemaal niet een plekje geven in haar hoofd. Op bijvoorbeeld haar verjaardag komt dan alle spanning eruit die ze al weken opgekropt heeft, waardoor ze er op dat moment niet van kan genieten en alles stom is. De cadeaus zijn niet leuk genoeg, de taart is niet lekker en we zijn niet lief genoeg tegen haar. Vervolgens is een paar maanden later haar zusje jarig en dat kan ze wel met een leeghoofd beleven en die krijgt dat volgens haar veel mooiere cadeaus, een veel lekkerdere taart en iedereen doet veel liever tegen haar. We zagen dit vaak als ondankbaar en gingen steeds meer ons best doen voor haar verjaardag, maar dat maakte niks uit. We weten inmiddels dat het dus ook niet ligt aan onze inzet, maar vooral aan haar gemoedstoestand.

Tegenwoordig weten we beter hoe we het voor haar kunnen doseren. In principe kan ze het steeds beter zelf aanvoelen wanneer iets te veel is maar in sommige situaties helpen we haar en beslissen wij waar haar grens ligt. De december maand is bijvoorbeeld een periode waarin zij zelf niet kan overzien dat het allemaal te veel gaat worden. Daarom beslissen wij in die maand hoe vaak er met vriendinnetjes wordt afgesproken en gelogeerd wordt er dan helemaal niet. In de weekenden houden we het dan ook rustig zodat ze kan bijkomen van alle extra prikkels en spanning die deze periode met zich meebrengt. Dit geldt eigenlijk ook voor de laatste maand voor de zomervakantie. Ze is dan al heel erg moe en ook nog eens bijna jarig. Er worden dan nog zoveel extra activiteiten op school gepland die te veel voor haar zijn. Schoolreis, avondvierdaagse, sportdag, verjaardagen van meesters en juffen etc.

We hebben een aantal jaar geleden grote planborden aangeschaft die bij ons in de keuken hangen. Een weekplanner en een maandplanner waarop ze kan zien wat er staat te gebeuren. Hierdoor kan ze het beter overzien en hoeft ze niet alles te bewaren in haar hoofd. Ook de plaatjes van de pictogrammen helpen het duidelijk maken wat er precies bedoeld wordt en wordt het visueel ondersteunt. Dit had haar waarschijnlijk ook erg geholpen toen ze jonger was met bijvoorbeeld de vakantie die totaal onduidelijk voor haar was doordat ze er geen beeld bij had.

Onze week borden; Het linker bord is van Thijmen en Lenthe. Het rechter bord is van Flore en Jurre.

Na de voorjaarsvakantie is ze begonnen op haar nieuwe school en ook nu is dat genoeg voor haar. Ze is zo moe van alle nieuwe indrukken, maar ze wil vooral geen stapje terug doen. Ze wil elke dag blijven afspreken met vriendinnen en als ze niet speelt dan bedenkt ze wel wat anders. Haar hoofd zit nu zo vol dat ze niet meer weet hoe ze tot rust moet komen. De kleinste dingen zoals de vraag: wil je je schoenen even opruimen? Kan een uitbarsting veroorzaken. In dit geval kiezen wij er dus voor om haar wat meer te ontlasten. Ik vraag haar dus niet om haar schoenen of jas op te ruimen, om haar tas uit te pakken of ’s morgens haar brood te smeren. Dat doe ik dan voor haar, omdat ik weet dat zij het niet trekt en wij het op deze manier iets gezelliger kunnen houden in huis.

Het rechter bord is de maand bord, een overzicht de maand.

Onze maand bord (rechter)

Ik snap dat dit voor andere mensen als betuttelend en verwennerij kan overkomen als ze onze situatie niet kennen, maar voor ons werkt dit en wij weten wat het beste is voor ons gezin. Ik wil hiermee zeggen dat je nooit kunt oordelen over hoe iemand iets doet, omdat je niet weet waarom iemand iets op die manier doet. Je kent de situatie van die ander niet. Doe het vooral op de manier die voor jou werkt en wees niet bang voor wat een ander misschien denkt. Ik wilde dat ik me daar wat minder van had aangetrokken en gewoon had gedaan wat het beste was voor mijn kind. Gelukkig is het nooit te laat om het anders te doen en te doen wat voor jou goed voelt.

Albert

Ongehoorde stemmen: Het verhaal van volwassenen met TOS en meer

Ik wil een post wijden aan volwassenen die denken dat ze een TOS hebben of zich afvragen waarom ze ‘anders’ zijn dan de rest. Ik weet uit ervaring dat TOS een nieuw fenomeen is voor mensen die ouder zijn dan 30 jaar. In mijn verleden bestond TOS niet en werd het anders genoemd. Eerder dacht ik aan spraakproblemen of spraakstoornissen. En op zich zijn dat goede termen om de stoornis te benoemen. Onlangs heb ik een nieuwe term gehoord, en dat is EMS. EMS en evenals TOS zijn voor mij relatief nieuwe termen, mede door de zoektocht naar mijn dochter en haar gedrag na school. Deze twee nieuwe termen kwamen in mijn leven, en daardoor is de zoektocht ernaar begonnen.

De zoektocht of de reis heb ik eerder in een blog beschreven. Deze staat hier. Iets wat ik interessant vind en graag meer van wil weten omdat het mijn eigen brein betreft en dat van mijn kinderen. Ik verdiep mij altijd in de technieken van auto’s of computers, maar nooit eerder in mijn eigen lichaam of mijn brein. Dat vind ik een vreemde houding, en persoonlijk ligt de prioriteit meer bij mijn lichaam en brein dan bij iets materialistisch.

Zichtbaarheid

Dus, ik ben samen met mijn partner deze blog begonnen. Ik ben op Facebook lid geworden van diverse groepen voor ouders die een kind hebben met een TOS. Ik ben op Instagram gegaan om meer zichtbaarheid te creëren voor onze blog, zodat mensen het kunnen lezen en hopelijk hen inspireert en helpt met hun worstelingen en uitdagingen.

TOS-congres

Mijn partner (Gerjanne) en ik zijn bij het TOS-congres geweest. Het was een geweldige dag om mee te maken en (nieuwe) mensen te leren kennen. De bezoekers waren een mix van ouders, mensen die zelf TOS hebben, en professionals zoals logopedisten. Heel veel sessies waren op die dag, en die waren allemaal erg educatief en informatief. Wij hebben een leuke dag gehad toen!

TOS en kinderen

Alleen wat mij erg opvalt, is dat het in algemeen erg gericht is op kinderen. Ik bedoel dit niet negatief, want dat is juist ook de bedoeling. Kinderen met TOS moeten zo vroeg mogelijk behandeld worden, want hoe eerder het kind wordt behandeld met een TOS, des te minder last hebben ze ervan op een latere leeftijd, en sommigen groeien er zelfs overheen.

TOS en volwassenen

Zoals eerder in deze blog gezegd, is TOS voor volwassenen een nieuwe term en daardoor werd er vroeger niet gekeken naar mensen met een TOS. Er werd natuurlijk wel gekeken naar kinderen die spraakproblemen hadden. Alleen, spraakproblemen zijn slechts een klein deel van TOS. TOS is veel groter, een spectrum. En in dit spectrum valt heel veel onder, zoals de innerlijke taal, woordenschat, en nog veel meer. Spraakproblemen vallen daar ook onder. Naar mijn gevoel werd er voor de jaren 2000 vooral naar spraakproblemen gekeken. In ieder geval, dat is wat ik ervaren heb op de school die nu onder Kentalis valt.

Daarom wil ik meer aandacht geven aan volwassenen die denken of ermee te maken hebben dat ze mogelijk onder TOS vallen. Want kinderen kunnen het hebben, maar volwassenen ook. Ik heb inmiddels een paar volwassenen gesproken waarvan hun kind recentelijk is gediagnosticeerd met een TOS. En aangezien TOS mogelijk genetisch is en daardoor erfelijk kan zijn, denken zij dat ze mogelijk ook een TOS hebben. Ze lopen ook tegen bepaalde dingen aan, zoals zich mondeling verantwoorden of uitleggen wat bij hen even duurt. Geen langdurige vaste baan kunnen krijgen, omdat ze steeds afgerekend worden op hun communicatie. Ik vind dit nogal wat, hoor.

Daarom wil ik met deze blog volwassenen aanspreken en hopelijk dat we meer samenkomen om het een en ander op te zetten. Helaas is er nog geen diagnose voor 18+. Die zal er snel wel komen, maar voor nu is het er nog niet, helaas.

Liever geen Social media

Ik ben totaal geen fan van Facebook. Ik had vroeger wel een Facebook, en die heb ik een aantal jaren geleden verwijderd. Social media vind ik een doorn in het oog voor onze maatschappij. Alleen, ik moet deze media gebruiken om bij mensen te kunnen komen. Ik vind dit hypocriet van mijzelf om toch voor social media te gaan om bij mensen te komen. Alleen, dit is wel de makkelijkste manier om bij mensen te komen en te verzamelen. Ik wil daarom, mocht er veel volwassenen zijn, een groep starten, zodat we gezamenlijk onze worstelingen en uitdagingen kunnen delen en elkaar kunnen helpen.

En ik ben me ervan bewust dat sommige volwassenen met een TOS het lastig vinden om op een computer of smartphone een bericht te kunnen typen. Dit kunnen ook belemmeringen zijn. Ik heb van iemand gehoord dat hij WhatsApp lastig vindt om te communiceren met vrienden of familie, vooral in groepsapps.

Ik ga het gewoon doen en hopelijk krijg ik op deze manier animo. Als dat niet lukt, moet ik het op een andere manier proberen. Voor nu gewoon via deze weg en hopelijk slaagt dit.

En weet je; het hoeft niet per se iets met TOS te zijn. Het kan ook zijn dat je kind onlangs is gediagnoticeerd met AD(H)D, autisme, hoogbegaafheidd of hoogsensitief. Het kan zijn dat jij het ook hebt of je hebt een vermoeden dat je het zou kunnen hebben. Ook voor deze volwassen is de groep voor.

Voel je je soms alleen in jouw uitdagingen met TOS of een andere aandoening zoals AD(H)D, autisme, hoogbegaafdheid of hoogsensitiviteit? Onze gemeenschap is hier om je te laten zien dat je niet alleen bent. Vind jouw plek bij ons, waar je vrijuit kunt spreken, leren en groeien. Stuur mij een bericht via dit platform of via een van de kanalen op Social media.

Albert

De puzzel van zelfontdekking: Navigeren door de oceaan van neurodiversiteit

En daar kan ik maar geen vrede mee hebben! Mijn brein werkt zo niet. Mijn brein wil het op zwart-wit zien en wil dus bewijzen zien. Ik ben te analytisch en ben daardoor constant aan het vergelijken en onderzoeken wat een persoon met TOS kan en niet kan. Kijk naar mijn kinderen waar zij tegenaan lopen en zie gelukkig veel raakvlakken. Zei je nou gelukkig? Inderdaad, gelukkig zie ik raakvlakken, anders was het voor mij nog steeds niet duidelijk waarom ik zo denk en doe. Als ik zo typ, beeld ik mij in een grote zwarte grot, waar maar geen einde aan lijkt te komen. Dit gevoel heb ik nu omdat ik er bewust van ben vanwege de kinderen en persoonlijke groei. Daarvoor voelde ik mij onbewust zo en was het gewoon voor mij.

Maar dan kijk ik verder en zie de kernmerken van een gemiddelde autist, dyslect en AD(H)D’er. Pff, wat komt dat dan toch erg dichtbij. Deze stoornissen hebben veel raakvlakken waardoor het alleen maar moeilijker wordt. Want als ik mijn kernmerken, de dingen waar ik tegenaan loop en de dingen die ik heel goed kan, vergelijk, dan zie ik ook raakvlakken met dyslexie en AD(H)D. Een weetje; voordat ik iets wist van TOS, ben ik een keer bij de huisarts geweest, omdat ik dacht dat ik autistisch was. De grote reden hiervan is: geen sociale contacten en moeite met gesprekken voeren en niet begrepen voelen.

Tja, dat maakt het niet makkelijker en dan wordt er gezegd: ‘zoek er dan niet naar’, maar zo werk ik dus niet, en dat is natuurlijk niet heel vreemd. Ik heb daarvoor ook in een soort puzzeldoos geleefd. Puzzelstukjes die niet samenvielen omdat ik het plaatje van de puzzeldoos miste. Nu ik weet dat ik TOS heb, want dat is gewoon een feit, leef ik nu meer buiten de doos, zodat ik het voorbeeld zie van de puzzel.

Maar alleen TOS is dan de vraag; stel dat ik toch een andere stoornis heb? Toen kwam er weer een nieuwe term; comorbiditeit. Nooit eerder van gehoord. Het blijkt dat dyslexie en AD(H)D comorbiditeitsstoornissen zijn. Net als hoogbegaafdheid en hoogsensitiviteit. Ze gaan soms gepaard met een andere stoornis, zoals autisme of TOS. Mijn dochter heeft het ook; zij heeft TOS en is hoogbegaafd.

De term was voor mij nieuw en heeft weer voor nieuwe inzichten gezorgd. Inzichten die onderzocht moesten worden. Op zoek naar antwoorden; waarom doe ik dat zo en wie ben ik nou werkelijk? Weet je, dan ben ik toch wel erg voor labels. Labels zeggen niet wie je echt bent. Het is voor mij een richtingaanwijzer. Ik ben op dit moment stuurloos. Ik weet waar het noorden ligt, maar om naar een specifiek punt te gaan is voor mij op dit moment erg lastig. Beetje dobberen op de grote oceaan, continu kijken naar de noorderster of de zon is natuurlijk erg vermoeiend en vergt een groot uithoudingsvermogen. Daarom ben ik op zoek naar bewijzen, en die krijg ik alleen als ik het label heb. Dan kan ik gerichter naar mezelf kijken.

Voor mij blijft de hamvraag: ik weet het op dit moment niet. Als ik kijk naar hoe ik me de laatste tijd heb ontwikkeld, zou ik bijna zeggen dat ik niet alleen TOS heb, of is dit dan toch puur TOS met een bepaalde karaktereigenschap? Je leest het; ik ben nog steeds aan het uitvogelen waarom ik zo doe en denk. Het gevoel van het impostersyndroom heerst ook af en toe in mij. Straks blijkt dat ik gewoon een fraudeur ben omdat ik, als ik mezelf vergelijk met een andere TOS’er, niet zo’n zware vorm heb en meer kan. Ik ben nota bene een ondernemer en heb een succesvolle carrière achter de rug! Dit alles maakt het er niet makkelijker op.

Het leek dat ik rust had toen mijn kinderen gediagnosticeerd met TOS waren, maar helaas kom ik nu ook achter andere dingen die ik op dit moment niet even kan plaatsen. Te weinig kennis, inzicht en ondersteuning uit het verleden hebben hiermee te maken. En daarmee moet ik het voor nu even mee doen. Het is nu aan mij dat ik die richtingaanwijzers krijg. Alleen zelfdiagnose doen is natuurlijk helemaal niet goed, en daarvoor moet ik een professional inschakelen.

Voor iedereen die worstelt met het begrijpen van hun eigen gedrag of diagnose: je bent niet alleen. De weg naar zelfkennis en acceptatie is kronkelig en soms duister, zoals een grote zwarte grot zonder zichtbaar einde. Maar onthoud, elke stap die je zet, is een stap dichter bij het licht. Het is oké om je soms verloren te voelen, maar geef niet op. De antwoorden die je zoekt, kunnen dichterbij zijn dan je denkt.

Als je dit leest en je herkent jezelf in mijn verhaal, weet dan dat het zoeken naar hulp een teken van kracht is, geen zwakte. Ik moedig je aan om de stap te zetten en professionele begeleiding te zoeken. Het is ook belangrijk om je verhaal te delen. Door onze ervaringen te delen, bouwen we aan een gemeenschap die elkaar ondersteunt en begrijpt. Laat ons in de reacties weten hoe jouw reis is.

Gerjanne

Waarom TOS een belangrijke les voor ons is geweest. 

Tijd nemen voor mezelf dat vond ik altijd onzin. Dat had ik niet nodig. Ik was zo’n moeder die zichzelf wegcijferde. Al wist ik niet dat ik dat deed. Ik wilde graag moeder worden van een groot gezin, dat leek mij het leukste wat er was en ging er dan ook vol voor. Ik merkte wel dat ik meer deed dan dat Albert deed en dat frustreerde regelmatig. Hoezo konden mannen wel makkelijk doen waar hij zelf zin in had. Ik moet wel eerlijk toegeven dat ik nogal een control freak was en als hij dan wat deed, dat hij het vaak dan volgens mij niet goed genoeg deed. Maar hij zag ook gewoon vaak niet wat er gedaan moest worden en ik leek soms wel meer z’n moeder dan z’n vrouw. Ik moest werkelijk alles voorkauwen. Hij leek vaak erg ongeïnteresseerd en egoïstisch. Ik kreeg ook regelmatig te horen dat ik niet zo moest zeuren en met mijn emoties en gevoelens kon ik ook niet bij hem terecht. Ik had het gevoel er alleen voor te staan. Vrijwel alles was te veel gevraagd.  

Vanaf de zwangerschap van ons tweede kindje kregen we steeds vaker ruzie, omdat ik hem nodig had en meer van hem vroeg en verwachtte. Je gaat ervan uit dat je het samen doet en dat hij wel zou weten en merken dat hij nodig is. Dat het logisch is dat er meer van hem verwacht wordt. Dat zag hij dus niet en moest ik alles zeggen en vragen wat hij dus zeuren vond. Op een gegeven moment ben ik dat op gaan geven, want het had toch geen zin en we kregen er alleen maar ruzie van. Ik ging alles dragen, de zorg voor de kinderen, het huishouden en daarbij 3 dagen werken. Toen Lenthe een half jaar was merkte ik dat het best wel pittig was, 3 dagen werken en 2 kinderen. We besloten dat ik minder ging werken en werkte ik nog maar 1,5 dag. Daardoor kreeg ik iets meer lucht en ging het wat beter. Er volgden nog 2 kinderen en al die tijd deed ik het vooral alleen. Albert werkte fulltime en ik regelde alles thuis. Ik vroeg me af of het normaal was dat het zo zwaar voelde, waarom konden andere moeders wel minstens 3 dagen blijven werken en ik niet? Ik ben gewoon niet zo’n superwoman als die andere moeders, dacht ik. Het voelde wel een beetje zwak van mezelf. Na de geboorte van onze vierde besloten we dan ook dat ik helemaal zou stoppen met werken om me volledig op de kinderen te kunnen richtten. Dat leek ons beter, omdat we merkten dat het best veel stress gaf in ons gezin. De kinderen trokken de lange dagen school en bso niet goed en dat kwam de harmonie in huis ook niet ten goede. Ik werkte door tot aan mijn zwangerschapsverlof en daarna stopte ik, onze zoon Jurre werd geboren en kort daarna verhuisden we. 

 Heel veel verandering in korte tijd, maar alles om te zorgen dat we meer rust en ruimte zouden krijgen in ons gezin. Iedereen kreeg fijn een eigen plek. Toen alles een beetje rustig werd en we onze plek hadden gevonden kregen de kinderen zomervakantie. Het moment waarop ik anders weer aan het werk was geweest na mijn verlof. Nu hoefde dat niet meer en ik vroeg me af hoe ik dat de andere keren toch iedere keer had gedaan. Ik kon me niet voorstellen hoe ik dat deze keer in hemelsnaam had moeten doen. Dat lag niet aan Jurre hoor, want die was heel makkelijk. Ik zat dus 6 weken thuis met de kinderen de hele zomer, want we gingen niet op vakantie na de verhuizing en de geboorte van Jurre. Ik vond het best lang. Dat had ik nooit van mezelf verwacht, want het leek me altijd superfijn om thuis te kunnen zijn bij de kinderen en niet te hoeven werken. Dat was wat ik eigenlijk altijd graag had gewild. Thuisblijfmoeder zijn. De maanden erna voelde ik me steeds vermoeider en prikkelbaarder worden. Ik moest veel huilen en het was me allemaal te veel. Albert vond dat vooral erg vervelend dat z’n sterke vrouw aan het wankelen was. Hij wist zich er geen raad mee. Na een aantal maanden was ik het zat om me zo te voelen. Ik voelde met zo slecht dat ik iets simpels zoals de ontbijttafel afruimen niet meer kon. Het lukte gewoon niet. Ik snapte het ook niet. Ik had alles wat ik wilde, mijn grote gezin, een mooi huis en ik kon thuisblijven voor de kinderen. Ik leefde mijn droom, maar ik was niet gelukkig. Ik ging naar de huisarts en die constateerde een bun-out. Hij zei dat ik meer hulp moest vragen. Je kunt niet alles alleen. Je bent meer dan alleen moeder. Oké, hulp vragen, hoe moest dat? Ik ben niet iemand die makkelijk hulp vraagt, wil niemand tot last zijn. Ik wilde zelf een groot gezin, daar koos ik tenslotte zelf voor. Ik leefde het leven dat ik graag wilde dus dan had ik toch geen tijd voor mezelf nodig? Doorgaan zoals ik deed kon ook niet meer dus er moest wel iets veranderen. Albert die moest hierdoor wel wat meer overnemen, maar die had al genoeg aan zichzelf dus dat gaf soms alleen maar meer stress. Als ik dan hoorde hoe kort zijn lontje was naar de kinderen toe dan kon ik dat ook niet aanzien en nam ik het toch weer over. Ik kon mijn rust zo ook niet pakken en moest eigenlijk gewoon van huis als ik even ‘’vrij’’ wilde. Dat was eigenlijk ook niet de manier, want ik wilde vooral rust en niet op pad. Uiteindelijk heb ik toch mijn moeder maar ingelicht over hoe het ervoor stond. Dat vond ik wel moeilijk, want dan zadelde ik haar op met mijn probleem. Wat zij natuurlijk geen probleem vond want die wil altijd alles wel voor me doen. Ik wilde gewoon niet zwak zijn. Ze haalde regelmatig de Jurre even op en de andere kinderen van school zodat ik even een paar uurtjes tijd had voor mezelf. Dat deed me uiteindelijk goed en ik kreeg weer wat meer lucht. Hoe fijn dit ook was, dit was natuurlijk geen oplossing voor altijd.  

Ik ging meer tijd voor mezelf nemen en scheepte Albert wat vaker op met de kinderen ongeacht of hij dat nou leuk vond of niet. Ik ging naar haptonomie om weer bij mijn gevoel te komen. Dat werkte zo fijn dat ik Albert er ook heen heb gestuurd. Vanaf toen zijn we ons ook wat meer in persoonlijke ontwikkeling gaan verdiepen. We gingen veel boeken lezen, (online) cursussen volgen en mediteren. Ik ontdekte dat ik mezelf volledig heb weggecijferd en totaal niet meer wist wie ik was en wat ik leuk vond. Ik voelde niet meer, want iedere keer als ik mijn gevoel aangaf dan werd dat weggewuifd, waardoor ik dacht dat mijn gevoel niet klopte. Albert kwam ook tot inzicht dat hij het allemaal totaal niet goed had aangepakt en maakte ook positieve ontwikkelingen door. 

 3 van onze kinderen kregen in deze periode de diagnose TOS en Albert herkende zich in veel van de kenmerken. Dat het zo zwaar was geweest met de kinderen en onze relatie was ineens verklaarbaar. Albert had zijn leven lang geworsteld met zichzelf hierdoor en kon er dus ook gewoon niet voor mij zijn. Hij wist gewoon niet hoe. Hij had zich zoveel overlevingsstrategieën aangeleerd en afgesloten voor zijn gevoel dat hij mij gewoon niet kon toelaten. Het verklaarde waarom wij zoveel miscommunicatie hadden en er zoveel onbegrip was tussen ons. Het verklaarde ook waarom het voor mij zoveel zwaarder voelde als moeder dan het voor andere moeders leek te zijn. Onze kinderen waren continue overprikkeld en overvraagd. Albert had al genoeg aan zichzelf dus laat staan dat hij er kon zijn voor de kinderen die ook nog eens extra zorg nodig hadden.  

Het was fijn om duidelijkheid te hebben, vanaf hier konden we opnieuw beginnen. We gingen in relatietherapie en kregen zo steeds meer begrip voor elkaar. Oude pijn werd uitgesproken en gingen weer opnieuw moeite voor elkaar doen. Ik leerde de controle los te laten en meer in het moment te leven. Ik leerde beter mijn grenzen aan te geven en duidelijk te zijn in wat ik nodig had. Ik neem dus ook vaker tijd voor mezelf en vraag hem om hulp wanneer nodig. Hij leerde geduldiger te zijn en zich beter in te leven in een ander, waardoor hij niet meer gelijk boos wordt als ik iets van hem vraag. Als stel vonden we elkaar weer terug en doordat hulp vragen ook steeds beter gaat, gaan we nu ook regelmatig met z’n tweeën even weg. Het is zo belangrijk om te weten dat je er zelf ook toe doet als je een gezin hebt waarin meer zorg nodig is. Ik heb geleerd dat als je goed voor jezelf zorgt je ook beter voor anderen kunt zorgen. Ik weet nu dat het wel nodig is om tijd voor jezelf te nemen en voor je relatie. Het gaat allemaal niet vanzelf en is hard werken. Het was naïef van mij om te denken dat ik dat niet nodig zou hebben en je als moeder altijd maar klaar hoort te staan en de zorg niet even uit handen mag geven. Ondanks dat het een pittige en lange en vooral hobbelige weg was had ik het niet willen missen. Het heeft zo moeten zijn dat wij dit samen moesten doormaken om te staan waar wij nu zijn! Wees lief voor jezelf! 

Gerjanne

Hoe het kan voelen als ouder van een kind met TOS

Mijn grootste droom was moeder worden. Ik wilde graag een groot gezin. Dat leek me heerlijk en supergezellig, maar waarom vond ik het dan allemaal niet zo gezellig? Waarom leek het dan in niets op hoe ik het me had voorgesteld? Waarom lukte het niet zoals ik wilde? Waarom luisterden mijn kinderen niet? Had ik geen overwicht? Was ik niet consequent? Kon ik het gewoon niet, dat moeder zijn? Ik was een geboren moeder dacht ik, ik wilde niets liever dan dat. Het was iets waarvan ik zeker wist dat ik het kon! Bij de eerste en bij de tweede deed ik nog alles volgens het boekje. Ik was consequent en duidelijk en er was veel structuur. Ik wist precies hoe ik wilde opvoeden, maar het leek op deze manier niet te werken dus ik gooide het over een andere boeg. Ik liet het wat meer los, ‘go with the flow’ en we zien wel hoe het loopt, maar dit werkte al helemaal averechts. We kregen het ene na het andere goed bedoelde advies. Alsof we dat allemaal al niet hadden geprobeerd. Het is zo ontzettend naar om te voelen dat iedereen naar je kijkt of ziet hoe je worstelt met je kinderen. Ik had echt het gevoel dat ik had gefaald als moeder, ik het gewoon niet kon, het niet voor mij was weggelegd. Misschien waren 4 kinderen dan toch te veel, had ik mezelf overschat.

 We hoorden op het consultatiebureau, kinderdagverblijf, peuterspeelzaal en school ook vooral wat er mis was met onze kinderen, wat ze niet goed konden. We moesten meer voorlezen, meer oefenen, maar betrekken, meer dit, meer dat, maar het leek het allemaal alleen maar erger te maken. Onze kinderen werden er alleen maar gefrustreerd van, alsof er te veel druk op ze gelegd werd. Ze vonden het niet leuk om voorgelezen te worden, ze vonden het niet leuk om te oefenen met spelletjes of iets dergelijks, ze wilden niet betrokken worden met wat ik deed. Ook nu ging ik weer aan mezelf twijfelen. Doe ik dan iets niet goed? Ik begon het op te geven, ik had er geen energie meer voor. Ik vond het niet leuk meer om op te voeden en ze iets te leren. Na jaren zoeken en proberen wist ik het niet meer. Ik had alles waarvan ik droomde, maar was totaal ongelukkig. Ik belandde in een burn-out en was volledig opgebrand.

 Onze kinderen zaten ook steeds minder goed in hun vel. Onze oudste zat op speciaal onderwijs, omdat ze dachten dat hij laag begaafd zou zijn. Dit was uit onderzoeken gebleken nadat hij niet mee kon komen op school en vastliep in groep 3. Wij zagen wel dat het niet goed ging op school en wilden voor hem ook minder druk, maar het stukje laag begaafdheid klopte voor ons gevoel niet, daarvoor kon en deed hij te veel andere dingen wel. Hij is veel te vroeg geboren dus wij weten het altijd daaraan. Hij liep altijd iets achter in ontwikkeling, maar het kwam wel alleen iets langzamer.

Onze dochter was altijd al veel gefrustreerd en boos. Ze had veel driftbuien en woede aanvallen. Waarvan we eerst nog dachten dat het bij de peuterpuberteit hoorde ga je daar later wel aan twijfelen als het alleen maar erger wordt naarmate ze ouder wordt. De dagen op het kinderdagverblijf en later op school leken gewoon echt te veel voor haar te zijn. Ik ging minder werken in de hoop dat het wat meer rust zou geven, maar ze bleef maar huilen en boos. Hysterisch was ze, elke dag, de hele dag maar weer. Ik dacht dat ze misschien hoog sensitief zou zijn en Albert twijfelde misschien of ze autisme zou hebben. In groep 3 werd ook bij haar de druk te hoog. Ze kregen veel thuisonderwijs door de coronaperiode. Ik kon niks met haar beginnen. Waar ze op school nog braaf probeerde mee te doen was er thuis geen land mee te bezeilen. Online lessen kon ze al helemaal niet volgen, want haar aandacht kon ze er gewoon niet bij houden. Ook hier twijfelde ik of ik het wel goed aanpakte, moest ik strenger en consequenter zijn? We wisten al dat dat niet werkte en alleen de druk maar hoger werd voor haar. In groep 4 ging het helemaal mis, er waren dagen dat we haar niet naar school konden krijgen. Ze ging gestrekt op de grond liggen, wederom hysterisch huilend. Waar je eerst nog boos op haar wordt en haar gewoon naar school sleepte als het ware, gaat dat toch echt wel tegen je moedergevoel in. Ik besloot haar meer ruimte te geven, maar daar werd niet altijd goed op gereageerd, want dan zou ze er misbruik van maken en we konden niet altijd maar toegeven. In het begin zat ik echt in een spagaat want aan de ene kant moest ze naar school en iedereen vond er wat van, maar aan de andere kant zie je je kind doodongelukkig zijn. Ik leerde steeds meer om de meningen van anderen opzij te zetten en te kijken naar wat mijn kinderen nodig hadden. We hebben veel gesprekken op school gehad, maar op school was ze altijd een voorbeeldige leerling en herkenden ze haar ook niet in onze verhalen.

 We besloten naar de huisarts te gaan met haar om uit te sluiten of ze misschien inderdaad autisme zou hebben. We kwamen bij een praktijkondersteuner terecht en ook die zag niet wat wij zagen. Autisme kon ze niet hebben, want ze maakte te goed contact. Wat juist een valkuil is bij het herkennen van autisme bij meisjes. Ze had waarschijnlijk gewoon een laag zelfbeeld en daar ging hij met haar mee aan de slag. Na een aantal weken kwam hij ook niet verder met haar want ze wilde haar opdrachten thuis niet doen, omdat dit waarschijnlijk ook te veel van haar vroeg. Hij vertelde dat hij niks meer voor ons kon doen. Toen ik bijna in tranen uitbarstte met de vraag: en wat nu dan? Schrok hij en zag hij dat het echt heel hoog zat. Ik zei dat we echt niet meer wisten wat we ermee aan moesten. We kregen een toch verwijzing voor een intelligentie en een psychologisch onderzoek omdat ik daarop stond en we zouden thuisbegeleiding krijgen. Uit de onderzoeken kwam een gemiddelde intelligentie naar voren en geen reden om te denken dat ze autistisch zou zijn. En weer kunnen ze je dan niet verder helpen.

Mijn man was ondertussen ook op zoek naar missende puzzelstukjes van hemzelf. Hij kwam op de website van zijn oude basisschool terecht en zag dat het nu een school voor kinderen met een TOS (taalontwikkelingsstoornis) is. Vroeger was de school voor kinderen met spraaktaal problemen en doof en slechthorende kinderen. Hij is zich in TOS gaan verdiepen en herkende onze dochter hierin. We hebben onze bevindingen met de thuisbegeleiding gedeeld. Zij kwamen inmiddels als een aantal maanden bij ons en zij dacht dat het weleens zou kunnen kloppen. Samen zijn we naar het evaluatiegesprek gegaan met de praktijkondersteuner en zodoende hebben we een verwijzing naar Kentalis gekregen om te onderzoeken of het inderdaad een TOS is die bij haar speelt. Omdat de wachtlijst behoorlijk lang was heb ik gevraagd om gelijk al onze kinderen daarop te zetten. Het is erfelijk en ze hebben allemaal moeite met de taal en ook bij de jongste 2 werd er gezegd dat we met ze naar logopedie moesten. Dat heb ik in eerste instantie afgehouden omdat ik met de oudste 2 jarenlang naar logopedie ben geweest en dat voor mijn gevoel niet hielp. Ik wilde eerst wel eens weten wat er echt met onze kinderen aan de hand was. Ze zijn alle 4 onderzocht op een TOS en bij de oudste 3 kwam er ook daadwerkelijk de diagnose TOS uit. Bij de jongste alleen het vermoeden van een TOS omdat hij te jong was om een diagnose te stellen. De onderzoeken zijn gedaan met non-verbale testen en daaruit bleek dat onze oudste zoon dus inderdaad niet laag begaafd is, maar de gewone talige onderzoeken dus niet goed heeft kunnen uitvoeren omdat hij die dus niet begreep.

Pfff wat een opluchting was dat. We wisten eindelijk was er aan de hand was en dat het niet aan ons lag. Het lag niet aan onze opvoeding. Het was niet dat ze niet naar ons luisterden. Het lag niet aan het feit dat wij niet consequent of duidelijk waren. De kinderen begrepen ons gewoon niet, ze begrepen de taal niet, ze begrepen niet wat wij bedoelden. Natuurlijk vonden ze voorlezen niet leuk. Het was alsof we in het Engels aan ze voorlazen. Ze begrepen het hele verhaal niet. Hetzelfde met spelletjes of iets dergelijks, ze snapten gewoon de bedoeling niet na een mondelinge uitleg. Het was geen onwil om niet te doen wat ik vroeg, het was onvermogen!

Ik hoop dat ik met mijn verhaal ouders kan helpen en kan meegeven dat je niet aan jezelf moet twijfelen. Trek je niet zoveel aan wat anderen vinden, want alleen jij weet wat voor je kind werkt en wat het nodig heeft. Blijf vechten als je het gevoel hebt dat er iets niet klopt. Jij weet dat vaak het beste.