Gerjanne, introvert, Mijn leven

Waarom niet altijd alles perfect hoeft en kan

We schrijven op de blog veel over onze ervaringen met TOS, maar deze keer wil ik ook graag iets anders delen. Zoals jullie weten hebben Albert en onze kinderen een TOS. Nou ja van de jongste is dat nog niet helemaal duidelijk, maar 3 van de 4 zeker. Ikzelf heb geen TOS en dat is soms best lastig, omdat ik geen idee heb hoe dit voor hen is.

Inmiddels kan ik me natuurlijk redelijk in hun verplaatsen hoe het moet zijn, maar echt helemaal weet je dat natuurlijk nooit! En ik kan je vertellen dat het soms best vermoeiend kan zijn om er continue rekening mee te houden en me in hen te moeten verplaatsen. Andersom kunnen ze dit namelijk niet. Waardoor ik me ook heel vaak niet begrepen en gezien voel. En daar wilde ik het eens over hebben, over mezelf, want ook ik heb de laatste jaren net als Albert veel aan persoonlijke ontwikkeling gedaan om mezelf beter te leren begrijpen.

Ik heb een bun-out gehad en blijkbaar had ik ook totaal geen idee waar mijn grenzen lagen. Door de persoonlijke ontwikkeling kwam ik erachter dat ik behoorlijk introvert ben. Nu kun je denken, introvert? Dat is toch geen stoornis? Nee dat klopt, maar toch heb ik daar last van gehad niet te weten wat het precies inhield. Ik wist wel dat ik introvert was, maar dat hield voor mij wel op bij dat je gewoon niet zoveel zei en stil was.

Inmiddels weet ik dat introversie veel meer is dan dat. En omdat de wereld, onze maatschappij is ingericht op extraverte mensen, daar bestaat nu eenmaal het merendeel van de mensen uit, kunnen introverte mensen het gevoel krijgen dat ze anders zijn. Zo ook ik.

Mijn overtuigingen van mezelf waren dan ook dat ik saai, lui en verlegen was. Inmiddels weet ik dat dat niet zo is en dat introverte mensen misschien wat minder energie hebben, of nou ja ze lopen sneller leeg. De wereld is extravert ingericht en dat betekent dat je veel met andere mensen bent en een druk sociaal leven normaal is, want daar gaan extraverte mensen goed op. Die laden daarvan op. Introverte mensen daarentegen laden op van alleen zijn en lopen leeg op te veel sociaal contact.

Toen ik daarachter kwam was dat echt een eyeopener voor mij. Ik was dus niet saai of lui, ik was totaal leeg van het doen alsof ik extravert was. Want het was toch normaal dat je alles maar kan en leuk vindt. Nu ik dat weet richt ik mijn leven veel meer in op rust en opladen. Maak ik keuzes in waar ik wel of niet ja tegen zeg. En dat vind ik nog wel steeds lastig, want ik vind nee zeggen en mensen teleurstellen moeilijk. Ik ben altijd een pleaser geweest en dat is moeilijk af te leren al gaat ook dat me steeds beter af.

Maar waarom ik dit wilde vertellen is dat het de combinatie van introversie met een groot gezin waarin je ook nog te maken hebt met een stoornis of andere uitdagingen best heel pittig kan zijn en het moeilijk kan zijn om alle ballen hoog te houden omdat je simpelweg de energie niet hebt. Omdat je al leegloopt op de normale dagelijkse dingen. En dan komt toch vaak de overtuiging van lui zijn weer omhoog. Als ik om me heen kijk hierin en om ons huis dan schaam ik me soms voor ons huishouden en ik weet dat ik me niks moet aantrekken van wat anderen denken en dat laat ik ook los, maar soms stapelt het zo op dat de to-do lijst steeds langer wordt en je al moedeloos wordt van de gedachte wat er allemaal nog gedaan moet worden.

Waarschijnlijk herkennen veel mensen dit wel, dat het allemaal druk en veel is, maar het moet toch gebeuren en dan doen ze het toch. Maar soms lukt het dus simpelweg echt niet en dat is voor mij echt loslaten want ik heb het liefst ook een leeg, opgeruimd, strak georganiseerd huis. Daar word ik rustig van en kan ik me echt in ontspannen, maar met 4 kinderen kost dat enorm veel energie om het zo te houden en moet je keuzes maken en loslaten om niet weer in een burn-out te belanden.

Ik heb ooit de keuze gemaakt om te stoppen met werken omdat het gewoon niet ging met de kinderen en achteraf gezien voor mezelf ook niet meer. Daar ben ik blij om. Als de kinderen nu op school zitten heb ik dus ook echt even tijd nodig om op te laden voor als ze weer thuiskomen. Ook wil ik onder schooltijd graag sporten en het huishouden gedaan hebben. En Albert die werkt veel en is druk met zijn onderneming en zijn eigen persoonlijke ontwikkeling dat op dit moment heel veel van hem vraagt en hij steeds nieuwe ontdekkingen over zichzelf doet wat behoorlijk veel impact heeft.

Kortom er blijft gewoon heel veel liggen. Het huishouden zoals de was, de leefruimtes boodschappen en koken, houd ik aardig goed bij, maar de extra dingen zoals de tuin, de auto, de ramen en ruimtes zoals de bijkeuken en de garage schieten er echt bij in. Dan willen we af en toe ook nog gewoon leuke dingen kunnen doen met ons gezin, vrienden of familie en die kostten zowel voor de TOS-ers als voor mij met mijn introversie ook veel energie en daar moeten wij dan ook gewoon weer van opladen.

Wat ik met deze blog wilde bereiken, ik schrijf deze niet om te klagen, maar meer om herkenning te geven en dat het normaal is dat je niet altijd alles perfect kunt en hoeft te doen en dat je eigenlijk vooral aan jezelf moet denken waar je je energie aan besteedt.

En hoewel het mij ook af en toe aanvliegt probeer ik me niet te veel aan te trekken van hoe het zou moeten of horen, maar me vooral te richten op wat voor mij en ons gezin werkt en hoe we het vooral leuk, gezellig en in balans kunnen houden met elkaar. En dat lukt de ene keer beter dan de andere keer en dat is oké!

Albert

Ongehoorde stemmen: Het verhaal van volwassenen met TOS en meer

Ik wil een post wijden aan volwassenen die denken dat ze een TOS hebben of zich afvragen waarom ze ‘anders’ zijn dan de rest. Ik weet uit ervaring dat TOS een nieuw fenomeen is voor mensen die ouder zijn dan 30 jaar. In mijn verleden bestond TOS niet en werd het anders genoemd. Eerder dacht ik aan spraakproblemen of spraakstoornissen. En op zich zijn dat goede termen om de stoornis te benoemen. Onlangs heb ik een nieuwe term gehoord, en dat is EMS. EMS en evenals TOS zijn voor mij relatief nieuwe termen, mede door de zoektocht naar mijn dochter en haar gedrag na school. Deze twee nieuwe termen kwamen in mijn leven, en daardoor is de zoektocht ernaar begonnen.

De zoektocht of de reis heb ik eerder in een blog beschreven. Deze staat hier. Iets wat ik interessant vind en graag meer van wil weten omdat het mijn eigen brein betreft en dat van mijn kinderen. Ik verdiep mij altijd in de technieken van auto’s of computers, maar nooit eerder in mijn eigen lichaam of mijn brein. Dat vind ik een vreemde houding, en persoonlijk ligt de prioriteit meer bij mijn lichaam en brein dan bij iets materialistisch.

Zichtbaarheid

Dus, ik ben samen met mijn partner deze blog begonnen. Ik ben op Facebook lid geworden van diverse groepen voor ouders die een kind hebben met een TOS. Ik ben op Instagram gegaan om meer zichtbaarheid te creëren voor onze blog, zodat mensen het kunnen lezen en hopelijk hen inspireert en helpt met hun worstelingen en uitdagingen.

TOS-congres

Mijn partner (Gerjanne) en ik zijn bij het TOS-congres geweest. Het was een geweldige dag om mee te maken en (nieuwe) mensen te leren kennen. De bezoekers waren een mix van ouders, mensen die zelf TOS hebben, en professionals zoals logopedisten. Heel veel sessies waren op die dag, en die waren allemaal erg educatief en informatief. Wij hebben een leuke dag gehad toen!

TOS en kinderen

Alleen wat mij erg opvalt, is dat het in algemeen erg gericht is op kinderen. Ik bedoel dit niet negatief, want dat is juist ook de bedoeling. Kinderen met TOS moeten zo vroeg mogelijk behandeld worden, want hoe eerder het kind wordt behandeld met een TOS, des te minder last hebben ze ervan op een latere leeftijd, en sommigen groeien er zelfs overheen.

TOS en volwassenen

Zoals eerder in deze blog gezegd, is TOS voor volwassenen een nieuwe term en daardoor werd er vroeger niet gekeken naar mensen met een TOS. Er werd natuurlijk wel gekeken naar kinderen die spraakproblemen hadden. Alleen, spraakproblemen zijn slechts een klein deel van TOS. TOS is veel groter, een spectrum. En in dit spectrum valt heel veel onder, zoals de innerlijke taal, woordenschat, en nog veel meer. Spraakproblemen vallen daar ook onder. Naar mijn gevoel werd er voor de jaren 2000 vooral naar spraakproblemen gekeken. In ieder geval, dat is wat ik ervaren heb op de school die nu onder Kentalis valt.

Daarom wil ik meer aandacht geven aan volwassenen die denken of ermee te maken hebben dat ze mogelijk onder TOS vallen. Want kinderen kunnen het hebben, maar volwassenen ook. Ik heb inmiddels een paar volwassenen gesproken waarvan hun kind recentelijk is gediagnosticeerd met een TOS. En aangezien TOS mogelijk genetisch is en daardoor erfelijk kan zijn, denken zij dat ze mogelijk ook een TOS hebben. Ze lopen ook tegen bepaalde dingen aan, zoals zich mondeling verantwoorden of uitleggen wat bij hen even duurt. Geen langdurige vaste baan kunnen krijgen, omdat ze steeds afgerekend worden op hun communicatie. Ik vind dit nogal wat, hoor.

Daarom wil ik met deze blog volwassenen aanspreken en hopelijk dat we meer samenkomen om het een en ander op te zetten. Helaas is er nog geen diagnose voor 18+. Die zal er snel wel komen, maar voor nu is het er nog niet, helaas.

Liever geen Social media

Ik ben totaal geen fan van Facebook. Ik had vroeger wel een Facebook, en die heb ik een aantal jaren geleden verwijderd. Social media vind ik een doorn in het oog voor onze maatschappij. Alleen, ik moet deze media gebruiken om bij mensen te kunnen komen. Ik vind dit hypocriet van mijzelf om toch voor social media te gaan om bij mensen te komen. Alleen, dit is wel de makkelijkste manier om bij mensen te komen en te verzamelen. Ik wil daarom, mocht er veel volwassenen zijn, een groep starten, zodat we gezamenlijk onze worstelingen en uitdagingen kunnen delen en elkaar kunnen helpen.

En ik ben me ervan bewust dat sommige volwassenen met een TOS het lastig vinden om op een computer of smartphone een bericht te kunnen typen. Dit kunnen ook belemmeringen zijn. Ik heb van iemand gehoord dat hij WhatsApp lastig vindt om te communiceren met vrienden of familie, vooral in groepsapps.

Ik ga het gewoon doen en hopelijk krijg ik op deze manier animo. Als dat niet lukt, moet ik het op een andere manier proberen. Voor nu gewoon via deze weg en hopelijk slaagt dit.

En weet je; het hoeft niet per se iets met TOS te zijn. Het kan ook zijn dat je kind onlangs is gediagnoticeerd met AD(H)D, autisme, hoogbegaafheidd of hoogsensitief. Het kan zijn dat jij het ook hebt of je hebt een vermoeden dat je het zou kunnen hebben. Ook voor deze volwassen is de groep voor.

Voel je je soms alleen in jouw uitdagingen met TOS of een andere aandoening zoals AD(H)D, autisme, hoogbegaafdheid of hoogsensitiviteit? Onze gemeenschap is hier om je te laten zien dat je niet alleen bent. Vind jouw plek bij ons, waar je vrijuit kunt spreken, leren en groeien. Stuur mij een bericht via dit platform of via een van de kanalen op Social media.

Albert, Mijn leven

Mijn manier van omgaan met mijn beperkingen

Zoals ik eerder in mijn vorige blogpost beloofde, heb ik nu een blogpost geschreven over mijn manier van omgaan met mijn beperkingen die ik op bepaalde momenten toepaste. Toen wist ik niet dat ik een TOS had, maar dacht ik specifiek aan een spraakgebrek. Het is een lange blogpost geworden, maar het biedt inzicht in welke beperkingen ik had en hoe ik er destijds mee omging. Echter, ook de keerzijde van constant op je tenen lopen, schaamte, piekeren en onzekerheid speelden destijds een grote rol. Het is wat lastig om de historie te verwoorden. Ik heb in ieder geval mijn best gedaan en ik hoop dat jullie dit kunnen waarderen. 

Hoe kan ik dit het beste verwoorden? Iets waarvan je niet weet dat het er is, maar waar je je wel bewust van bent? Al die jaren voelde ik dat er iets was, iets wat niet duidelijk was en wat ik koppelde aan mijn intelligentie. Er zijn momenten in mijn leven geweest, vooral op sociaal gebied, waarop ik het moeilijk vond. Ik begreep sommige mensen niet en zij begrepen mij niet. Dan dacht ik: “Waarom denken ze niet verder?” Het gebeurt nog steeds dat wanneer we ergens over praten, ik verder analyseer dan de rest. Op basis daarvan geef ik mijn mening of een antwoord in de discussie. Dan kijken mensen mij aan alsof ze niet begrijpen waar ik het over heb en moeten ze lachen. Dat vind ik vervelend, want als zij verder zouden denken, zouden ze het ook zien. Of is het misschien door mijn TOS dat ze op dat moment gewoon niet begrijpen wat ik probeer te zeggen? Deze situaties had ik vaak met Gerjanne (mijn partner), wat soms tot frustratie leidde. Niet jegens haar, maar ik hield die frustratie dan in me. Tja, op die momenten wist ik gewoon niet dat ik TOS had. 

Twijfels 

Maar waarom wist ik dit niet? En waarom heeft dit mijn zelfbeeld vervormd? Vanwege mijn spraakstoornissen werd ik naar De Skelp gestuurd. Mijn ouders vertelden dat ik een spraakgebrek had. Ik herinner me niet meer hoe de school dit aan ons heeft uitgelegd, maar ze waren gespecialiseerd in hoor- en spraakproblemen. Destijds zei men niets over taalproblemen. Met die informatie ging ik verder in mijn leven. Na de basisschool volgde ik het voortgezet onderwijs en daarna studeerde ik aan een hogeschool. Ik wist altijd dat ik moeite had met praten, vooral bij moeilijke woorden zoals “diagnostiek”, “Israël”, “Emiel” en “synchronisatie”. Deze woorden vond ik lastig uit te spreken. Maar gedurende die jaren speelden er ook andere zaken, zaken die binnen het TOS-spectrum vielen. Waarom waren Nederlands en Engels mijn slechtste vakken? (Ironisch genoeg heb ik een opleiding tot applicatieontwikkelaar gevolgd.) Ik was toen veel bezig met programmeertaal, wat natuurlijk ook een vorm van taal is. Waarom zat ik op het laagste niveau in het voortgezet onderwijs? Ik stelde mezelf deze vragen vaak. Ik dacht dat ik alleen een spraakgebrek had. Dat zou toch te maken hebben met mijn mond en niet met mijn hersenen? Ja, ik mis een antenne die mijn mond aanstuurt, zo legden mijn ouders het uit toen ik jong was. Waarom had ik dan zoveel problemen met grammatica en waarom gebruikte ik vaak de verkeerde lidwoorden? Dat waren mijn gedachten. Omdat niemand mij een antwoord gaf, dacht ik dat het aan mijn intelligentie lag. Waarom moest ik naar het ivbo? Waarom lachten mensen mij uit of keken ze me vreemd aan, alsof ik dom was, wanneer ik iets probeerde te vertellen? Het moest wel aan mijn intelligentie liggen. Ik dacht echt dat ik dom was. 

Een stemmetje 

Echter, er was een andere innerlijke stem die me aanspoorde het tegendeel te bewijzen. Dat stemmetje zorgde ervoor dat ik niet zomaar accepteerde wat anderen van me dachten. Ik wilde laten zien dat ik meer in mijn mars had dan de beroepsvakken zoals schilder, bouwtimmerman, metaalbewerker, verzorger en horeca die destijds op het voortgezet onderwijs werden aangeboden. Ik kon het niet accepteren dat dit alles was. Iets in mij verzette zich daartegen. Daarom besloot ik actie te ondernemen, omdat ik iets wilde doen waarvoor ik een hoger diploma nodig had. Dat was, denk ik, mijn eerste stap om mezelf te verbeteren en niet tevreden te zijn met de situatie. Ik keek ook naar mijn vrienden die een hogere opleiding volgden dan ik. En weet je, deze gedachten en die innerlijke stemmetjes heb ik nooit met iemand gedeeld, zelfs niet met mijn ouders. Het enige wat ik ooit tegen mijn ouders heb gezegd, is dat ik geen timmerman wilde worden. Werken in de bouw was niets voor mij! Ik weet niet waarom ik dit nooit heb gedeeld; het delen had dingen misschien makkelijker gemaakt, denk ik. 

Door dat stemmetje voelde ik dat niets aan mij goed was en dat alles beter moest. Dat stemmetje werd sterker toen ik als pas afgestudeerde begon te werken bij een grote organisatie in het westen van Nederland. Ik schaamde me enorm wanneer iemand een opmerking maakte over mijn grammatica of spelling. Bij elke communicatie, of het nu via de telefoon of e-mail was, voelde ik me enorm onzeker. Er was angst en schaamte: angst dat ze het zouden merken en dat ik daardoor ontslagen zou worden, en schaamte omdat ik geen correcte zin of e-mail had geschreven. Ik controleerde e-mails wel tien keer, kijkend of de grammatica klopte en of ik geen typ- of spellingsfouten had gemaakt. Een e-mail versturen kostte mij veel energie en tijd omdat ik een perfecte e-mail wilde sturen. Er waren ook momenten waarop collega’s met me meekeken, bijvoorbeeld wanneer we samen aan een incident werkten. Op die momenten werd ik erg nerveus en vergat ik soms zelfs hoe ik bepaalde woorden moest typen. De stress schoot dan door mijn lijf, hopend dat ik geen fouten maakte terwijl mijn collega meekeek en me wellicht uitlacht of een nare opmerking maakt.  

Oefeningen 

Die stress begon zich op dat moment op te bouwen, zonder dat ik me daar echt van bewust was. Hoewel de stress toen nog niet echt “merkbaar” was, begon het zich wel in mijn lichaam te manifesteren. Maar dat stemmetje bleef actief en vond dat alles beter moest. Dus in de avonduren oefende ik voor mezelf met het ‘t kofschip om de D en DT te herkennen en correct te gebruiken. Ook oefende ik met de lidwoorden: wanneer gebruik je ‘het’ en wanneer ‘de’. Op het internet vond ik diverse websites die goed uitlegden wanneer je een D/T/DT of ‘het’/’de’ moet gebruiken. Ik moest dit blijven herhalen, want het was niet in één avond te leren. Nu, zo’n 20 jaar later, heb ik nog steeds moeite met lidwoorden en dat zal waarschijnlijk zo blijven. De T/D/DT-regel gaat me iets beter af. Maar dat is niet het enige; er zijn bepaalde woorden die ik niet herken, maar die op dat moment wel door een ander worden gebruikt. Vooral formele woorden zaten niet in mijn woordenschat, waardoor ik het Van Dale woordenboek moest raadplegen. Woorden als ‘thans’, ‘wellicht’, ‘echter’ en dergelijke waren woorden die ik zelf nooit gebruikte, waardoor ik toch het woordenboek moest raadplegen. 

Gelukkig ben ik op die manier niet ontslagen, maar er zijn wel opmerkingen over gemaakt. Alleen al zo’n opmerking was voor mij voldoende om er direct aan te werken, want dat wilde ik absoluut niet. Gelukkig heb ik ook veel hulp gehad van de computer. Mijn werk bestaat uit het werken met computers (ICT) en veel communicatie verloopt via de computer, zoals e-mails en het maken van documenten. Office-programma’s hebben mij hier enorm bij geholpen. Hoewel de spelling- en grammaticacontrole destijds niet perfect was, hielp het mij toch met het kiezen van de juiste lidwoorden. Google was er toen ook, en dat hielp mij ook om bepaalde woorden met hun lidwoord op te zoeken. Je zou nu wel denken: “Werken met computers is toch erg talig?” Het besturingssysteem – zoals Windows 10 – is een mix van visueel en tekstueel. Foutmeldingen worden natuurlijk gevisualiseerd met een rood kruis en tekstueel uitgelegd wat de foutmelding is. Ik heb daar nooit echt moeite mee gehad. Soms moest ik een melding meerdere keren lezen, maar meestal begreep ik wel waar het probleem lag. Visueel inzicht en technisch begrip waren voor mij voldoende om te begrijpen hoe de computer werkte.   

Sociaal 

Hoe gedroeg ik me sociaal gezien op de werkvloer? Hoe ging ik om met collega’s en hoe zagen zij mij? Ik was zeker sociaal. Ik was niet bijzonder verlegen en voelde ook de behoefte om sociaal te zijn. Wat ik vaak deed, en wat binnen NLP ‘modelleren’ wordt genoemd, is het volgende: er is altijd wel iemand op de werkvloer die erg extravert is. Iemand die altijd in gesprek is, het gezellig heeft met collega’s en graag een grapje maakt. Ik had ook zo’n collega en daar keek ik tegen op. Ik probeerde te doen wat hij deed en dat hielp. Hoewel het mij zeker heeft geholpen, werd ik natuurlijk niet zo extravert als hij. Er waren nog steeds belemmeringen, zoals schaamte of toch wat verlegenheid. Maar het heeft me wel een zetje in de goede richting gegeven, waardoor ik socialer overkwam.  

Dat modelleren deed ik destijds onbewust. Door NLP ben ik bekend geraakt met de term ‘modelleren’, maar dat wist ik toen nog niet. Op zich was het heel goed van mij om op die manier te groeien. Echter, het zorgde er ook voor dat ik met afgunst naar die persoon keek. Wat hij doet en heeft, wilde ik ook! Ik begon mezelf te vergelijken met de ander, wat een negatieve invloed had op mijn zelfbeeld. De dingen die hij (of zij) wel kon en die mij niet lukten, bestempelde ik als tekenen van domheid of als zijnde laagbegaafd. En eigenlijk voel ik dat nog steeds. Het is niet meer zo sterk als vroeger, maar ik merk wel dat ik soms afgunstig kan zijn wanneer iemand anders met gemak en flair een presentatie geeft. Een van mijn ambities is om ook voor grote groepen te presenteren. Het maakt me niet uit of ik iets uit mijn vakgebied moet vertellen of dat het gaat om een lezing over een ander onderwerp, zoals TOS of mijn eigen leven. Wie weet lukt het me ooit. Het is in ieder geval een doelstelling van mij, en niet slechts een vluchtige wens. Ik werk er op mijn eigen manier naartoe. 

De moeilijke woorden 

Terug naar de moeilijke woorden. Hoe pakte ik dat aan en wat heb ik toegepast? In mijn vakgebied heb ik veel te maken met Engelse termen, maar natuurlijk ook met Nederlandse termen. Iedere taal heeft wel moeilijke woorden, en er zijn er een aantal waar ik moeite mee had. Ik schaamde me enorm als ik niet goed uit mijn woorden kwam. Soms lukte het me gewoon niet om “synchronisatie” te zeggen, waardoor anderen het woord voor mij invulden. Er werd dan soms even gelachen. Ik ervoer dat als uitlachen en had er echt moeite mee. Of ze dat merkten? Nee, dat zagen ze niet, want ik kropte het op en lachte schijnheilig mee, als een boer met kiespijn. Om dit te voorkomen, ben ik die woorden gaan oefenen: de ene keer onder de douche, het andere moment op de WC. Door het vaak te herhalen, heb ik nu minder problemen met het uitspreken van “synchronisatie”. Wat ik tussendoor deed, was zoeken naar een synoniem voor het woord. “Synchronisatie” kan bijvoorbeeld vervangen worden door “replicatie”, een woord dat mij beter ligt. Dus als ik iets moest uitleggen over synchronisatie, koos ik voor “replicatie”. Als “synchronisatie” niet goed ging of als anderen het niet begrepen doordat ik het niet goed uitsprak (binnensmonds), herhaalde ik de zin, maar verving “synchronisatie” door “replicatie”. Zoals je kunt lezen, kost dit veel energie, want je bent er constant bewust mee bezig en je probeert natuurlijk ook professioneel over te komen. Ik wil geen fouten maken en niet dom overkomen. 

Een ander voorbeeld is het uitspreken van de naam “Emiel”. Ik vind “Emiel” echt lastig om op de juiste manier uit te spreken, vooral wat betreft de klemtoon. Ik spreek het op zo’n manier uit dat anderen het vreemd vinden. Ik had ooit een teamgenoot bij zaalvoetbal die Emiel heette. En ik had een aantal vrienden in hetzelfde team. Iedere keer als ik “Emiel” zei, werd erop gereageerd: “Hoe, Albert?”, “Emieeel?”, “Waarom zeg je het altijd zo?”. Door zulke opmerkingen ga je aan jezelf twijfelen en probeer je de naam zo min mogelijk te zeggen, zodat het minder opvalt. “Israël” is ook zo’n naam waar ik moeite mee had. Door te oefenen gaat het nu beter, maar ik moet “Israël” wel in twee delen uitspreken: “Isra-el”. Als ik het in één keer probeer te zeggen, klinkt het weer vreemd. 

Het zijn niet alleen de woorden 

Bij mij gaat het niet enkel om de woorden, de taal of de manier van spreken. Het gaat veel dieper dan dat. Dit besef kwam toen mijn kinderen in behandeling gingen bij Kentalis. Daar worden regelmatig voorbeelden gegeven over hoe zij denken en interpreteren. Dit bevestigde voor mij dat ik op dezelfde manier denk en voel. Het liet me inzien dat mijn manier van denken en voelen normaal is voor iemand met TOS. Het gaat dus verder dan alleen het spraakgebrek waarvan ik jarenlang dacht dat ik het had. Het vinden van de juiste woorden tijdens het spreken blijft een uitdaging. Er zijn momenten waarop ik tijdens een gesprek naar woorden zoek. Soms vult de luisteraar me aan, wat dan weer voor extra verwarring kan zorgen. Ik heb de neiging om snel te spreken, bijna op een gehaaste manier. Dit komt omdat ik vrees onderbroken te worden of de draad van mijn verhaal te verliezen. Als dat gebeurt, vergeet ik vaak wat ik wilde zeggen of voelt het alsof mijn woorden er niet meer toe doen. Dit is een uitdaging waar ik nog steeds mee worstel. Ik weet niet of anderen vinden dat ik snel spreek, maar zo voelt het wel voor mij. Bovendien moet ik goed opletten wat ik zeg, omdat ik soms een ander woord uitspreek dan ik bedoel. Denk bijvoorbeeld aan woorden die op elkaar lijken, zoals ‘sla’ in plaats van ‘vla’. “Mag ik de sla?”, terwijl je aan het toetje begint.

Stress 

Laten we het weer over stress hebben. Vroeger begreep ik niet hoe iemand stress kon hebben. Naar mijn weten had ik er destijds geen last van. Mijn eerste baan was als werkplekbeheerder bij een groot Amerikaans bedrijf in de Randstad. Zoals ik al eerder vermeldde, was ik erg onzeker. Niet over mijn kennis en vaardigheden, maar over mijn communicatie en sociale vaardigheden. Bovendien moest ik vaak in het Engels communiceren vanwege mijn interactie met collega’s uit heel Europa. Dit vergde veel van mij: energie, onzekerheid en een drang naar perfectie. Ik was me toen niet bewust van de lichamelijke klachten, omdat niemand me ooit had geleerd hoe ik die moest herkennen. En misschien was het vanwege mijn TOS ook moeilijker om te begrijpen. Ik had toen geen merkbare stresssymptomen. Maar stress werkt vaak onderhuids, en dat besefte ik niet. Zonder me bewust te zijn van de stress, kreeg ik plotseling een migraineaanval. Ik had nog nooit eerder migraine gehad, hoewel ik er wel van had gehoord door een vriend die er vaak last van had. Tijdens de aanval verloor ik tijdelijk het zicht in een deel van mijn linkeroog. Dit maakte me enigszins ongerust. Gelukkig kwam mijn zicht terug, maar ik had daarna wel hevige hoofdpijn en misselijkheid. Af en toe krijg ik nog steeds migraineaanvallen, en het is moeilijk te zeggen waardoor ze worden veroorzaakt. Ze lijken te komen en gaan wanneer ze willen. Eén ding weet ik wel zeker, en dat is stress. Echter, het aanvoelen van stress is bij mij nog erg lastig. Een paar jaar later kreeg ik plotseling hevige hoestbuien en had ik moeite met ademhalen. Natuurlijk ging ik weer naar de dokter en die schreef me een inhalator voor. Volgens haar ben ik allergisch voor alles, want ik heb ook mijn bloed laten onderzoeken op allergieën, waardoor ik pufjes nodig heb om mijn longen goed te laten functioneren. Daarbij krijg ik tussendoor bronchitis, en dat heb ik sporadisch. Nooit eerder gehad, ook niet als baby of peuter. Dit heb ik nu zo’n 7 jaar, denk ik. 

Daarnaast heb ik ook te maken gehad met lichamelijke klachten. Soms had ik pijn in mijn onderrug, zo erg dat ik niet kon slapen. Er waren momenten waarop ik rechtop moest zitten om te kunnen slapen. Tijdens een vakantie in een tent moest ik zelfs boodschappenkratten gebruiken om rechtop te kunnen zitten op de harde grond, omdat liggen op een luchtbed niet mogelijk was. Ik had ook vaak last van ischias, wat begon in mijn rechterbil en dan overging naar mijn linkerbil. Het leek wel eindeloos en was erg oncomfortabel. Gelukkig is het nu veel minder (ik klop het even af) omdat ik echt de tijd neem om te rusten. 

Daarnaast had ik vreemde krampen in mijn vingers, arm en hand. Ik was echt bang dat ik een ernstige ziekte had, zoals ALS. Bovendien bleek ik een ernstig vitamine D-tekort te hebben. Toen de dokter me naar het ziekenhuis stuurde voor bloedonderzoek, was zij geschokt over de resultaten. Mijn vitamine D-niveau was extreem laag, wat de oorzaak was van de vreemde krampen en natuurlijk volop stress! Ik moest extra vitamine D-supplementen nemen, en dat doe ik nog steeds. Al deze gezondheidsproblemen deden zich voor tijdens mijn werkzame jaren. Als scholier, tiener of jongvolwassene was ik “kerngezond” en had ik geen last van deze kwalen. Heel bizar hoe het de afgelopen jaren zich heeft gemanifesteerd in mijn lichaam. 

Van de stress af

Maar, hoe kwam ik erachter dat het stress was? Destijds was ik ervan overtuigd dat ik geen stress had, ondanks dat Gerjanne mij er meerdere keren op wees. Ik heb toen vaak genoeg gezegd: “Ik heb helemaal geen stress!” Het werd pas echt duidelijk toen Gerjanne, die mijn geklaag zat was, mij naar de huisarts stuurde. Daar kreeg ik de bevestiging dat ik niet alleen last had van stress, maar ook van traumatische ervaringen. Dit was het startpunt van een lang traject gericht op zelfbewustzijn, voelen, tijd voor mezelf nemen (door bijvoorbeeld te mediteren) en persoonlijke groei. Sinds ik hier actief mee bezig ben, ervaar ik minder stress. Dit heeft geleid tot minder vage klachten, zoals kramp in mijn vingers, nu mijn vitamine D op peil is (wat ook gerelateerd is aan stress). Ook heb ik minder last van stijfheid en ischias. Hoewel de stress is verminderd, ben ik er niet volledig vrij van. Ik merk dat ik er gevoelig voor ben. Een kort piekermoment kan al zorgen voor rugklachten of stijfheid de volgende dag of zelfs twee dagen later.

Piekeren

En piekeren, pff, wat heb ik toch veel gepiekerd. Zoals ik eerder in deze blog heb vermeld, vond ik het niet prettig als iemand om mij moest lachen vanwege iets wat ik had gezegd of getypt. Wanneer dat gebeurde, ging mijn “piekermachine” op volle toeren. Dit was niet alleen het geval in professionele situaties, maar ook in mijn privéleven. Of het nu bij vrienden was, tijdens het uitgaan, of wanneer iemand commentaar gaf op mijn manier van spreken of een verkeerd uitgesproken woord, dat stemmetje in mijn hoofd vroeg zich steeds af: “Waarom doen ze dat?” “Wat is er zo grappig aan?” Ik begreep het gewoon niet. Als ik me erdoor liet meeslepen, werd het piekeren alleen maar erger. Het was uitputtend, maakte me afwezig en verstoorde mijn slaap. Bij elk incident waarbij ik me persoonlijk aangevallen voelde, begon het piekeren weer. In de auto, tijdens het fietsen, tijdens het sporten en vooral voor het slapengaan. En ja, het had een grote invloed op mijn slaapkwaliteit. Gelukkig is het piekeren door mijn persoonlijke ontwikkeling en wetend dat ik TOS heb een stuk minder en daar ben ik erg blij mee.

Al deze ervaringen hebben mij gevormd tot wie ik nu ben: een volwassen man van 39 jaar met TOS. Ik kan eerlijk zeggen dat ik er vrede mee heb. Natuurlijk zijn er momenten waarop oude gevoelens en herinneringen naar boven komen, maar dat zijn zaken die in mijn hersenen zijn ingeprent. Met tijd en zelfreflectie zullen deze gevoelens vervagen. Ik ben eigenlijk dankbaar dat ik weet dat ik TOS heb. Het klinkt misschien vreemd, maar ik heb dit inzicht te danken aan mijn kinderen. Als zij geen TOS hadden gehad, zou ik me nu waarschijnlijk nog steeds afvragen waarom ik bepaalde uitdagingen ervaar, buiten een spraakstoornis om. Dankzij de diagnose en behandeling van mijn kinderen bij Kentalis vallen alle puzzelstukjes op hun plaats, wat mij een gevoel van rust en acceptatie geeft. 

Heb jij vergelijkbare ervaringen of gedachten over dit onderwerp? Deel ze hieronder in de reacties! Als je iemand kent die baat zou kunnen hebben bij het lezen van dit verhaal, deel het dan alstublieft. Het kan iemand helpen zich minder alleen te voelen in hun worstelingen. 

Heb je vragen of wil je persoonlijk met mij praten over dit onderwerp? Neem dan contact met me op via albertneef@gmail.com. 

Flore

Flore

Flore, ons derde kind, is geboren op 10 september 2015. Net zoals haar broer en zus is zij ook geboren in het ziekenhuis van Zwolle. Ze kwam een aantal weken te vroeg, maar wel binnen de marge. De zwangerschap van Flore was voor Gerjanne in de laatste maanden wel moeilijker, want ze kreeg op een gegeven moment last van een te hoge bloeddruk. We wisten op dat moment nog niet of het een meisje of een jongen zou worden en tot onze verbazing zagen we dat het een meisje was.

Peuter 

Flore als peuter; daar moesten wij erg bij opletten. Flore was erg avontuurlijk en ging vaak op pad. Door haar nieuwsgierigheid naar andere dingen die zij zag, was ze snel afgeleid en ging dan op pad. We zijn haar – vergeleken met de anderen – vaker kwijtgeraakt. Het was vooral erg opletten bij haar. Ooit waren we op een camping en toen waren we haar kwijt. Ze was toen 1,5 jaar oud en wilde steeds over de camping lopen. Het ging vaak goed, maar op een gegeven moment waren we haar voor een relatief lange tijd kwijt. We zochten dus, en na 10 minuten vonden we haar. Ze was de camping niet opgelopen, maar naar de tent van de buren gegaan, want het bleek dat zij leuke spulletjes in de tent hadden staan. Dat viel haar natuurlijk op, waardoor ze naar de tent liep. Ze was toen mooi aan het spelen in de tent van de buren. De buren waren er overigens niet. Als peuter was ze veel aan het babbelen, geen woorden maar echt brabbeltaal. Ze kon hele verhalen brabbelen tijdens het spelen met poppen of ander speelgoed. Ze kon zich altijd wel alleen vermaken.

TOS 

Net als bij de anderen is bij Flore ook TOS gediagnosticeerd. Flore heeft net als haar broer en zus problemen met zinnen en woorden. Bij Flore valt vooral op dat de woorden anders gezegd worden, denk hierbij aan “geliefd” i.p.v. “verliefd”. Een klein deel van het woord is anders, maar de kern van het woord blijft wel juist. Flore heeft, net als haar broer en zus, een disharmonisch profiel, maar dan in een extremere vorm dan bij haar broer en zus. Dit komt mede doordat Flore op het gebied van taal en verbaal lager scoort dan op andere gebieden zoals werkgeheugen en auditieve verwerking. Flore scoort op die gebieden hoog tot zeer hoog (lees hoogbegaafd). Dit maakt dat het er bij Flore behoorlijk chaotisch in haar hoofdje aan toegaat. Ze is erg intelligent, maar ze begrijpt niet altijd goed wat er gezegd of verteld wordt. Dit maakt het voor haar erg lastig om alles in haar hoofdje te kunnen benutten. Flore is van nature een beetje chaotisch en heeft soms wat onhandige momenten, zoals vallen over haar eigen voeten of dat – in de meeste gevallen – haar beker omvalt. Flore stelt ook heel veel vragen en die worden natuurlijk beantwoord. Voor haar is dat moeilijk, want de manier waarop iemand anders antwoordt, is erg belangrijk; anders begrijpt ze het niet. Dat zie je ook aan haar als je haar vraag beantwoordt. Op dat moment lijkt het alsof ze luistert, maar het komt bij haar gewoon niet aan, waardoor ze snel van onderwerp verandert, wat totaal niet met die vraag en het antwoord te maken heeft.

Helaas krijgt Flore niet de hulp van Kentalis voor op school. Zij valt, net als bij haar broer en zus, tussen wal en schip. Flore heeft het harder nodig dan haar broer en zus, maar dat ziet de commissie van Kentalis op basis van de resultaten van de diagnose niet. Gelukkig komen we in aanmerking voor Kentalis Zorg, maar dat is geen begeleiding TOS voor op school, terwijl de leraren en leraressen ook erg nodig hebben om onze kinderen en andere kinderen met TOS te kunnen begeleiden. Flore is daarbij een typisch Cluster-2 kind en dat is opgemerkt door iemand die vanuit Kentalis Flore voor een aantal uren in de klas geobserveerd heeft. Helaas helpt dit ook niet om de toegangsticket te verkrijgen van commissie om haar naar Cluster-2 school of ambulantebegeleiding op haar school te krijgen. Dit leest misschien hard en kil en zo kwam het in eerste instantie ook over. Dat je kinderen tussen wal en schip terecht komen is echt een rot plek om daaruit te komen. Vooral op bureaucratisch niveau is het knap lastig!

Flore is een echte knutselaar en bouwer. Zij is de enige van de vier die bouwen met LEGO leuk vindt. De anderen vinden LEGO niet zo interessant, maar Flore vindt LEGO erg leuk en kan zelfstandig het instructieboekje volgen en bouwen. Ze heeft aardig wat leuke LEGO sets van Friends, met paarden, etc. Ze is namelijk ook erg gek op paarden, net als haar zus. Ze leert veel over paarden van haar zus, want die weet echt heel veel over paarden. Naast LEGO en paarden is ze ook een echte waterrat. Samen met haar broer kan ze heel lang in het water vertoeven, haar zus en jongste broertje kunnen dat namelijk niet. Die krijgen het namelijk snel koud. Maar Flore en Thijmen daarentegen kunnen uren in het water spelen.

School 

Flore zit bij ons in het dorp op school, een reguliere basisschool. Flore is vorig jaar blijven zitten in groep 3 en is sinds de zomervakantie in groep 4 begonnen. De reden dat ze bleef zitten, is dat ze niet meekwam met de rest en moeite had met concentratie en luisteren. De school is er natuurlijk van op de hoogte dat Flore een TOS heeft en doet er alles aan om haar te ondersteunen, net als bij haar zus Lenthe. Op zich gaat het goed op school, maar ze begint te voelen dat ze anders is dan de rest van haar klas. Sinds een tijdje heeft ze dat door en dat merken wij ook aan haar. De kinderen maken wel eens de opmerking dat ze doof is en dat vindt ze vervelend. De kinderen van haar klas hebben natuurlijk geen idee wat ze heeft en überhaupt wat TOS is. Maar toch neemt ze dit persoonlijk op.

Dit merk je ook als Flore iets zegt wat niet klopt en mensen daarom lachen. Ik zie dan haar gezicht veranderen van schaamte naar een geforceerde lach. Laatst waren we op een verjaardag van mijn zusje. We zaten lekker buiten op een bankje onder een overkapping. Het was mooi weer. Aan de wand van de overkapping hing een grote veer. Ze keek naar de veer en zei: “Dat is toch een veer van de baviaan?” Iedereen keek haar aan en daarna naar de wand. Ik zag inderdaad een grote veer hangen, maar kon het nog niet rijmen met “baviaan”, want dat is natuurlijk een aapsoort. Toen dacht ik op een gegeven moment: ze bedoelt natuurlijk “indiaan”. Het ging allemaal in milliseconden. Ik heb er niet om moeten lachen en heb serieus naar haar geluisterd en haar vraag opnieuw geformuleerd, zoals: “Bedoel je dat het een veer is van een indiaan?” Echter, gelijktijdig waren er anderen die er wel om moesten lachen, omdat ze het grappig vonden dat ze “baviaan” zei. Het was natuurlijk niet uitlachen, maar lachen vanwege “baviaan”. Maar ik zag dat Flore zich toch wel “klein” voelde en zich schaamde. Het duurde maar heel even, want daarna lachte ze mee, hoewel het geforceerd leek. Ik ken het gevoel en leefde met haar mee. Ik heb er toen ook wat van gezegd toen ze er niet bij was. Ik begrijp dat mensen zonder TOS erom kunnen lachen, maar mensen met TOS hebben daar wel wat moeite mee. Het blijft natuurlijk lastig om daar rekening mee te houden, maar binnen de familie zou dat wel moeten kunnen. Ik had er zelf ook erg veel last van en schaamde me diep als mensen erom lachten. Dat gevoel heb ik nog steeds en dat zal ook wel blijven. Als iemand begint te lachen nadat ik iets heb gezegd, gaan mijn nekharen overeind staan. En het mooie hiervan is: dat gelach heeft waarschijnlijk helemaal niets te maken met wat ik heb gezegd. Ik heb mijn hersenen zo geprogrammeerd dat als er iemand lacht nadat ik iets heb gezegd, er een trigger afgaat. Dit heb ik ook als iemand mij herhaalt met een bepaalde nadruk of toon. Dit zou Flore ook kunnen hebben, als we er niet tijdig aan werken.

Buiten school

Flore is echt een heel speels en lief meisje, sociaal erg sterk aanwezig en niet bang om contact te maken met mensen die ze kent of niet kent. Zij is ook de eerste die contact maakt met een ander, terwijl de rest wat afwachtend is. Ze stelt dan ook heel veel vragen aan de betreffende meneer of mevrouw en dat maakt natuurlijk Flore. Ze heeft moeite met zinnen, woorden en het begrijpen van woorden, maar dat beperkt haar niet. Toch is het verstaanbaar voor de meneer of mevrouw. 

Tablet

Onze kinderen hebben een eigen tablet en gebruiken deze dagelijks. De ene keer spelen ze Roblox en de andere keer kijken ze YouTube, zoals de De Bellingas. Flore kijkt meer video’s dan dat ze speelt en dat is ook te merken in de woonkamer. Flore is de enige die het volume erg hoog heeft staan. We moeten haar steeds attenderen dat ze het geluid wat zachter moet zetten. Dat doet ze ook, met enige tegenstribbeling. Maar op een gegeven moment gaat het geluid stiekem toch harder. Je vraagt je misschien af waarom? Dit heeft te maken omdat ze het anders niet kan volgen. Ze probeert met een hoog volume de spraak/wat er gezegd wordt te volgen. Daarbij probeert ze op die manier te focussen op het filmpje, door andere prikkels af te sluiten. Een koptelefoon vindt ze niets, maar uiteindelijk pakt ze wel de koptelefoon. Ze heeft het eigenlijk liever niet, maar ja, dat kan niet als iedereen in de woonkamer bezig is en zij het geluid erg hoog heeft staan.

Kentalis

Net als haar broer en zus is zij ook onder een behandeling van Kentalis Zorg. Ze krijgt logopedie en speltherapie. Sinds ze daar onder behandeling is, zien we een groei (net als bij haar broer en zus). Ze is ook op een bepaalde leeftijd dat ze door heeft dat ze anders is, dan haar klasgenoten. Wij zijn daarom blij dat ze speltherapie krijgt om zodoende haar zelfbeeld te verifiëren met een specialist en daarbij kan helpen dat het normaal is en dat ze daarover niet moet schamen. Ze vindt het heel erg fijn om met zo iemand te praten en dat is ook wel te merken. Ze voelt zich veilig bij de therapeute en levert diepgaande gesprekken op.

Opnieuw diagnose TOS

We zijn opnieuw het traject ingegaan om Flore (maar ook Thijmen en Lenthe) te testen.  Het is bijna een jaar geleden dat we ze getest hebben op TOS. De reden om opnieuw te testen is dat wij vinden, en dan heb ik niet alleen wij als ouders, maar ook de school en de mensen van Kentalis Zorg, vinden dat Lenthe en Flore begeleiding nodig hebben. Wij, als ouders, vinden dat Flore naar de Cluster-2 school moet omdat ze daar beter op haar plek is dan het reguliere basisonderwijs. Wij, als ouders, moeten harder voor vechten op die hulp te krijgen en daarom worden ze opnieuw getest met daarbij een onderbouwend toelichting van haar school en Kentalis Zorg. Hopelijk kunnen wij op deze manier de juiste hulp krijgen voor onze kinderen!

Wel zien we dat Flore de laatste tijd meer in ontkenningsfase zit. Ze wil er eigenlijk niets van TOS weten. Zoals ik eerder al schreef is ze er steeds bewuster dat dat ze TOS heeft en dat merkt ze in de klas en omgaan met andere kinderen. Hierdoor wordt ze wel een beetje tegenstrijdig en wil ze er niet graag over praten. Dit kan natuurlijk ook te maken hebben dat ze al bij de therapeute over dit onderwerp hebben en dat ze dat wel genoeg vindt.

Dit is Flore

Al met al is Flore een aanwezig, lief maar soms wat chaotisch meisje. Ze kan zich heel goed vermaken met allerlei dingen, zoals knutselen, paardje spelen, tablet en bouwen met lego. Ze heeft vriendinnetjes en vriendjes om mee te spelen, maar ze wil niet elke dag spelen. Ze is hierin wel erg bewust mee bezig en dat is natuurlijk erg goed van haar. Ze geeft zelf aan of ze er zin in heeft. Wat er bij haar erg helpt is duidelijke structuur, doormiddel van planborden, en iets visueels te maken. Ik ben bezig met het leren van ondersteunend tekenen en daarbij helpt het boek van Pien van der Most – Ondersteunend Tekenen (bij TOS). Een aanrader! Bij Flore moeten we echt duidelijk zijn in onze planning en niet last-minute ervan afwijken of wijzigen. Flore heeft daar echt moeite mee en wordt ze tegenstrijdig en boos (wat natuurlijk erg logisch is).

Mocht je vragen, opmerkingen of behoefte aan meer informatie? Neem gerust contact met ons op. Dat kan via deze blog, email of Whatsapp.

Albert

De muur doorbreken: zelfreflecties op groei en TOS

Waar moet ik beginnen? Het is een vraag die in mijn hoofd rondspookt terwijl ik terugdenk aan de recente gebeurtenissen in mijn leven. Er is veel veranderd, maar we zijn nog steeds erg druk met ontwikkelen en zelf ontdekken. Dit geldt natuurlijk niet alleen voor mij maar ook voor mijn vrouw en de kinderen. Het is nu weliswaar schoolvakantie, dus de kinderen doen op dit vlak “even” niets. Echter, wat zij hebben meegekregen van de wekelijkse sessie bij Kentalis nemen ze onbewust mee en passen ze toe in hun doen en laten de komende weken. Wij merken het effect wel, maar ik vraag me af of zij zich daar ook bewust van zijn?

Moed

Onlangs heb ik de moed gevonden om een bericht op LinkedIn te plaatsen en een blogpost te schrijven over mijn persoonlijke schommelingen en ontwikkelingen. Het was een stap in het onbekende, maar ook een stap uit het onzekere, een moment waarop ik, figuurlijk gesproken, met de billen bloot ging. Het gevoel was onwennig en ongemakkelijk, als een nieuw paar schoenen dat nog ingelopen moet worden. Maar ondanks die ongemakkelijke eerste stappen, werd ik overweldigd door de warme en bemoedigende reacties die ik mocht ontvangen. Het waren reacties die me raakten, die me lieten zien dat ik er niet alleen voor stond. Bedankt daarvoor!

Ongemakkelijk en onwennig

Waarom dit voor mij ongemakkelijk en onwennig is? Laten we dan even teruggaan naar mijn jonge jaren. Als kind was ik al vatbaar voor gevoelens van anderen. Ik observeerde ze, maar deed er uiteindelijk niets mee. Ik wist toen niet wat ik ermee aan moest, omdat ik dat niet van mijn ouders had geleerd. Het verwerken van gevoelens en het oppikken van emoties van een ander hoor je te leren en dat kun je op dat moment niet alleen. Helaas heb ik dat niet geleerd en wist ik toentertijd niet wat ik ermee moest. Dit had een negatief effect, waardoor er een muur is ontstaan, mijn firewall. Mijn ouders hadden een bepaalde mentaliteit en dat was “je moet hard zijn” en niet kwetsbaar zijn of tonen. Mijn ouders, waaronder mijn moeder, hebben het een en ander meegemaakt in hun jongere jaren en dat heeft haar een bepaalde mindset gegeven die ze natuurlijk aan ons (mijn zusje en ik) heeft doorgegeven. Uiteraard deed ze dit ook niet bewust, maar zo zag zij de wereld. Hierdoor is haar mindset een grotendeel mijn mindset geworden. Op zich kan ik relatief goed omgaan met mensen, maar wanneer de band intiemer wordt, vind ik het moeilijk om die persoon volledig te vertrouwen. Ik ben dan geen open boek terwijl de ander dat vaak wel is. Deze onbalans kan ervoor zorgen dat vriendschappen of relaties uiteindelijk verwateren. Daarom voelt het voor mij als een grote drempel om mijn “zwakheden” te tonen of uit te spreken.

Hoe was de jonge Albert

Hoe was ik in mijn jonge jaren? Tja, dat vind ik nogal lastig omdat het voor mij op emotioneel gebied erg grijs en wazig is. Als ik eraan terugdenk, zie ik wazige en kleurloze beelden en dat heb ik niet als ik terugdenk aan het moment waarop ik speelde met vrienden bijvoorbeeld. Uit mijn schoolrapporten blijkt dat ik een nogal negatieve houding had. “Albert is negatief tegen anderen”, is een opmerking die ik vaak tegenkwam. Dat is toch weer een afweermechanisme dat ik heb meegekregen of zelf heb ontwikkeld. Maar, thuissituaties waar mijn ouders onderlinge discussies hadden of waar ik getroost moest worden, zijn dus grijs en wazig. Toch zijn er ook momenten die een behoorlijke impact op mij hebben gehad en die momenten zijn dus niet grijs en wazig. Dit toont aan hoe gecompliceerd wij als mensen zijn en hoe intrigerend en complex ons brein werkelijk is.

TOS en gevoelens

Ik heb, doordat ik niet geleerd heb met gevoelens om te gaan en daarbij TOS ook nog eens lastig maakt met het verwoorden van emoties, een muur gebouwd. Toch achter die dikke muur schuilt wel een gevoelig jongetje dat natuurlijk op een gegeven moment in de pubertijd kwam en daarna als jongvolwassene het volwassen leven in ging en zocht naar werk. De muur werd alsmaar dikker en onzekerheid speelde daarmee een belangrijke rol. Vooral op mijn werk en in de omgang met vrienden was ik erg gevoelig voor anderen die een mening hadden. Een mening over mijn gedrag, werkzaamheden of mijn ideeën. Ik was daarin gelukkig wel een volhouder en veranderde niet snel van gedachten over een specifiek scenario. Thuis daarentegen was ik totaal anders en ging snel over naar pleasegedrag bij mijn vrouw, maar ook voor haar sloot ik bepaalde gevoelens af. Bepaalde emotionele gebeurtenissen of discussies sloot ik snel af omdat ik me daar niet prettig bij voelde en het ook zinloos vond.

Ik was me er niet van bewust

Ik wist niet dat ik gevoelig was. Ik vond mij altijd niet gevoelig en dat komt natuurlijk uit mijn opvoeding en de manier hoe ik met gevoelens omging. Sinds ik bezig ben met persoonlijke ontwikkeling krijg ik van verschillende mensen (trainers, begeleiders) de opmerking dat ik gevoelig ben, maar dat de gevoelige ik verstopt zit achter een firewall. Dat heeft mij behoorlijk aan het denken gezet en heb ik dat gebied onderzocht

Hoe kwam ik erachter?

Wat is gevoelig en wanneer weet je of je (hoog)gevoelig bent? Door te Googlen en boeken te lezen is het mij steeds duidelijker dat ik gevoelig ben, misschien wel gevoeliger dan een gemiddeld persoon. De lichamelijke stress die ik al jaren ervaar, is een signaal dat aangeeft dat ik mijn gevoelens afsloot en ze niet verwerkte. Ik was te veel in mijn hoofd i.p.v. te luisteren naar mijn lichaam. Je lichaam is één en al gevoelsmagneet en als je daar niet naar luistert dan propt het zich op in een gebied in je lichaam en dat maakt de pijn.

Hoe pak ik het aan

Nu ik me er meer bewust van ben, sta ik mezelf toe om mijn gevoelens te ervaren en te accepteren. Als ik een bepaald gevoel heb, ook als ik het niet prettig ervaar, laat ik het toe. Ik ga het niet oordelen, analyseren (ooh daar ben ik erg goed is, wat soms vermoeiend is) of tegenhouden. Ik laat het er gewoon zijn en dan verdwijnt het uiteindelijk zelf, zonder lichamelijke gevolgen. Op deze manier kom ik erachter dat er meer zit dan wat ik altijd heb gevoeld. Het is heel bizar maar ook dan vallen bepaalde puzzelstukjes op de juiste plaatst. Druktes, veranderingen en andere randzaken zijn een onderdeel ervan.

De firewall?

De firewall deed bepaalde dingen met mij. Ik onderdrukte bepaalde gevoelens en toonde alleen specifieke emoties aan anderen. Ik liet vooral boosheid en negativiteit makkelijk naar buiten zien. Als gevolg daarvan ontbrak het me vaak aan empathie. Hier had mijn vrouw erg moeilijk mee. Ik liet daardoor bepaalde signalen (gevoelens en emoties) niet naar binnen. Ik reageerde vaak dan met “je overdrijft (weer)”, “zeur niet” of “stel je niet aan”. Ja, ik weet het, daar kun je niet trots op zijn. Je begrijpt wel dat die firewall, de stoornis en de opvoeding een bepaald zelfbeeld heeft gevormd. En mede door die zelfbeeld was ik ook erg oordelend (kijk! Daar is ie weer, zoals de schoolleraren mij beoordeelden). Ik had vaak een negatief oordeel over anderen. Er was altijd wel wat met een ander en dat is niet leuk voor diegene maar ook niet voor jezelf. Je sluit je dan weer af voor al het andere (positieve) dingen (mede door die firewall!) Liefde geven naar een (vreemd) iemand was voor mij totaal ongemakkelijk. Maar, bij TOS is ook bekend dat mensen met TOS moeite hebben met het omzetten van emoties naar woorden, ze kunnen die moeilijk aan elkaar koppelen en zijn dan erg zoekende. Hierin herken ik mijzelf in, maar ook bij Lenthe. Het enige wat dan heel makkelijk is, is boos zijn of gaan schreeuwen. Dit zorgt natuurlijk op een latere leeftijd dat de muur verdikt wordt, afhankelijk qua karakter. Daarom ben ik erg trots dat het een stuk minder is en dat ik daarvoor open sta. Zelfbeeld is gevormd naar een positief zelfbeeld, waardoor je ook gemakkelijk in contact bent en komt met anderen. Ik sta meer open voor anderen.

Een typisch TOS-dingetje

Nu op dit moment loopt mijn hoofd vol. Ik heb er zoveel te vertellen, maar ik weet dan niet meer wat en hoe ik het wil vertellen. Ik heb echt een wirwar van letters en woorden door mijn hoofd en zie dan geen beginpuntje. De vele letters op het beeldscherm helpen daar ook niet echt bij. Het lijkt wel een oceaan van woorden, karakters en letters die door elkaar bewegen. Op een gegeven moment kom ik er ook niet meer bij en dan weet ik even niet meer wat ik wil zeggen. Wanneer ik een zin begin te typen, lopen mijn gedachten al een milliseconde vooruit (dit heeft iedereen) Echter heb ik momenten (best vaak eigenlijk) dat ik halverwege de zin niet meer bij het woord kom. Vooraf heb ik een woord in gedachten. Een woord dat mooi aansluit aan de zin of in het gehele verhaal. Wanneer ik dan typend bij het woord ben, ben ik het woord vergeten. Ik ben hem dan helemaal kwijt. Op dat moment moet ik het loslaten en even wat anders doen. Dan kan het zijn dat het woord dat ik in mijn gedachten had, weer terugkomt. Maar, meestal ook niet. Dan moet ik wat anders verzinnen. Dit heb ik regelmatig, dus ook tijdens het schrijven van deze blog.

Een volhoofd

Wanneer mijn hoofd volloopt en dat gebeurt niet alleen bij het typen van een blog maar ook in andere situaties waar ik stress van krijg. Hete of diepgaande discussies zorgen voor mij dat mijn hoofd volloopt. Ook wanneer ik (wat ik wel heel graag doe) is tot de puntjes uitzoeken m.b.t. aanschaf van een bepaald product. Ik wil dan alle voor- en nadelen ervan weten voordat ik het ga aanschaffen. Dit zorgt voor mij ook voor stress, waarbij ik een volloop. Als resultaat krijg ik hierdoor pijn in mijn lichaam, zoals pijn in onderrug, (oog)migraine, ischias en gescheurde nagels. De manier waarop iemand met TOS informatie observeert en opneemt, verschilt van die van een gemiddeld persoon. Bij een gemiddelde persoon loopt het direct met een rechte lijn door naar de kern binnen het brein. Bij TOS gaat dat met een behoorlijke omweg en heeft daardoor langer nodig tot de kern te komen. Je kunt dit vergelijk met een ping (latency) op de computer. Wanneer je pingt naar http://www.google.com krijg je een latency in milliseconde te zien. Hoe lager de milliseconde hoe beter de internetverbinding is. Maar wat als je internetverbinding via China of Australië loopt, dan zullen je pingtijden hoger zijn dan wanneer je verbinding naar Amsterdam loopt. De weg ernaartoe is namelijk langer en kronkeliger dan naar Amsterdam. En mede door het verzamelen van informatie in combinatie met de omweg, loopt de weg naar de kern vol. Er ontstaat een file aan informatie. De verwerkingssnelheid (de kern) is trager dan opnemen van informatie.

Tot mezelf komen

Gelukkig sta ik meer open voor spiritualiteit en ben ik gaan mediteren. Voor sommige zullen dit zweverig vinden, maar even tot jezelf komen is echt een aanraden. Ik probeer 3x per dag te mediteren: ’s ochtends, ’s middags en ’s avonds. Maar dat lukt niet altijd; dus dan probeer ik alleen de ochtend en de avond. Doordat ik meer momenten nam om tot mijzelf te komen ben ik het volle hoofd ook gaan voelen. Eerder kon ik dat niet aanvoelen. Wanneer ik een volhoofd heb, voel ik dat ook en kan ik daar vrede mee hebben. Eerder had ik daar geen vrede mee en ging ik maar door, wat weer meer stress oplevert. Ik zie mediteren als defragmenteren (computerjargon). Door te gaan mediteren zullen mijn hersenen de losse blokjes opnieuw structureren waardoor er meer ruimte vrij komt. Dit doet defragmenteren op de computer ook. De geschreven blokjes op de harde schijf staan kriskras op de schijf. Door het programma defragmentatie te starten, zorgt het programma dat die blokjes netjes een plekje krijgt op de schijf waardoor er meer (grote) ruimte vrij komt. Dit gevoel heb ik dan na mijn moment en daardoor kan ik weer “helderde” denken en makkelijk tot oplossingen komen.

Het stempeltje

Ik was bijna vergeten over het ‘stempeltje’ te praten.”. Niet iedereen wil een stempel of een label omdat mogelijk voor negatieve effecten zou zorgen. Denk hierbij aan het aanvragen van een hypotheek. Dit is ons meerdere malen gezegd toen we bezig waren voor Lenthe (lees haar blogpost hier). “Zou je dat nou echt willen?” is ons gevraagd. We zijn er bewust van het labeltje/stempeltje, maar om duidelijkheid te krijgen voor haar maar ook voor ons moeten we het toch laten onderzoeken, ongeacht het stempeltje. We zagen het effect bij Thijmen (lees zijn blog hier) vooral. Hij is veranderd nadat hij te horen kreeg dat hij TOS heeft en niet laagbegaafd is. Voor hem was het een soort van opluchting.

Voor sommigen is zo’n ‘stempeltje’ nodig om de innerlijke stem in hun hoofd te kunnen adresseren. De innerlijke zinnen en gesprekken die je iedere keer laat afspelen bij situaties als in familiebezoekjes, verjaardagsfeestje, met vrienden op het terras, uitgaan, in contact komen met een meisje (of jongen), instructies krijgen vanaf de zijlijn door de coach, etc. Er zijn heel veel momenten geweest waarom het bij mij niet duidelijk was of aankwam. Waarom ik het niet begreep of begrepen ze mij gewoon niet.

Dankzij zo’n stempeltje valt alles op zijn plek en begrijp je waarom je je soms anders voelt en waarom je het gevoel hebt dat je niet begrepen wordt. Het helpt je om bepaalde gedachten en gevoelens te accepteren, wat weer innerlijke rust brengt. Hoewel ik nooit het label TOS heb gekregen, werd mij altijd verteld dat ik een spraakgebrek had. Hierdoor kon ik de andere aspecten van TOS niet accepteren, omdat ik dacht dat ze niets te maken hadden met mijn spraakproblemen. Maar toen mijn kinderen, die dezelfde school bezochten waar ik vroeger op zat, gediagnosticeerd werden met TOS, kon ik deze aspecten beter accepteren. Dankzij mijn kinderen heb ik innerlijke rust gevonden, omdat zij antwoorden gaven op mijn innerlijke vragen.

Doordat je het stempeltje hebt, kun je dat doorgeven aan diegene zodat hij het begrijpt en je erbij kan helpen. Je staat er dan niet alleen voor. Eerlijk gezegd, door gebrek aan vertrouwen waar ik het eerder over sprak, heb nooit de stap durven zetten om dit te delen met leraren en trainers. Dit leidde natuurlijk in een aantal situaties tot misverstanden en verwarring (lees; op mijn kop kreeg ik dan) Achteraf gezien had ik dat wel moeten doen dan was het voor mij maar ook voor de mensen om je heen gemakkelijker. Doordat we meer wisten van TOS en mijn kinderen gediagnosticeerd zijn met TOS, kan ik zeggen dat het niet aan mij lag, maar ook niet aan de buitenwereld. Het is gewoon hoe TOS werkt en te werk gaat. Het kost mij en mijn kinderen gewoon even wat meer tijd en vooral energie.

De volgende keer

In mijn volgende blog zal ik ingaan op mijn persoonlijke ontwikkeling, de ervaringen van mijn vrouw en hoe ik omga met het vermijden van complexe woorden.

Vragen, opmerkingen of gewoon een contact moment met ons

Heb je nog vragen of opmerkingen? Aarzel niet om contact met me op te nemen. Je kunt me bereiken via Instagram, in de reacties of via Whatsapp.