Tag: Neurologische aandoening

Albert, hoogbegaafdheid

En alweer een nieuwe ontdekking.

Albert Neef

Ik heb er lang over zitten nadenken om deze blog te gaan schrijven. Mijn gevoel zegt dat ik het moet doen, maar mijn brein zegt van niet. Een gevoelenskwestie die mij ertoe beweegt toch een blog te schrijven. Zoals je van mij kunt verwachten, doe ik dit voor mezelf, op een therapeutische manier. Maar mijn ervaringen kunnen ook anderen helpen of, misschien nog gekker, ze bewust maken, ook wel het zaadje planten. Want ja, ik heb de afgelopen jaren gekke en leuke ontdekkingen over mezelf gedaan. En dat mag en moet gedeeld worden met anderen, zodat zij hier – hopelijk –ook wat aan kunnen hebben.

Het is de afgelopen jaren een rollercoaster geweest als ik het over zelfinzicht, introspectie en persoonlijke groei heb. Dat geldt niet alleen voor mij. Ook mijn gezin bevindt zich in een achtbaan. De nieuwe en gekke ontdekkingen die ik over mezelf heb gedaan, zijn ook indirect van invloed op mijn vrouw en kinderen. Daarbij speelt ook nog eens een rol dat ons gezin op dit moment niet in balans is. Dit komt voor een groot deel door mij en deels doordat mijn dochters naar een nieuwe school zijn gegaan.

Mentaal zijn wij vermoeid, echt moe. We kunnen er niet veel bij hebben of ons lichaam begint er als het ware tegen te vechten. Er gaan zoveel gedachten door me heen dat het iets te veel wordt en ik vermoeid raak. To-the-point nu.

Een jaar geleden heb ik mijn taalontwikkelingsstoornis (TOS) omarmd. Ik wist wat TOS was door mijn kinderen. Daarvoor was ik me helemaal niet bewust van TOS. Voor mij was het een ontdekking en met die ontdekking kon ik de kernmerken waar ik mijn hele leven tegenaan liep onder het label TOS plaatsen. Nu ben ik me ook goed bewust van waarom ik naar De Skelp in Drachten moest, een Kentalis Cluster-2 school. Niet alleen vanwege mijn spraakgebrek; er speelden meer kenmerken waar ik tegenaan liep.

Het was voor mij een openbaring en de acceptatie van hoe ik ben en doe werd in gang gezet. Door me verder te ontwikkelen als persoon, door boeken te lezen, video’s te bekijken, podcasts te luisteren en trainingen te doen, zoals de NLP Practitioner, werd het gevoel van wie ik echt ben sterker. TOS is een deel van mij, en dat heb ik. Dat is goed en niet verkeerd! Een beperking, meer niet. Ik ben geen TOS, ik heb TOS! Daardoor ging mijn zelfbeeld veranderen van negatief naar positief. Ik kreeg een andere kijk op mezelf.

Het mooie van dit hele traject: de persoonlijke ontwikkelingen tot het accepteren van TOS, zorgden ervoor dat er iets anders gebeurde. De remmen gingen los. Ik had al die jaren een soort mentale rem. Die rem verdween en daardoor ging ik los. Ik wil alles weten, heb een honger naar informatie en nieuwe dingen. Meer weten over hoe wij werken, meer inzichten krijgen m.b.t. TOS, maar ook andere neurologische aandoeningen. Ik wilde mensen helpen. TOS moest zichtbaarder worden, vandaar deze blog en ook mijn actieve aanwezigheid op Facebook, Instagram en LinkedIn. Ik ging verder en verder. Voor mijn vrouw was dat vermoeiend, want ik had weer een bepaalde ‘focus’ – noem het fixatie. Ik kreeg er juist weer energie van, het gaf mij een erg goed gevoel.

En doordat ik zo aan het verdiepen was, me mengde onder gelijkgestemden en meer inzichten kreeg, kreeg ik een gevoel dat ik op dat moment niet kon plaatsen. Naarmate ik meer ging uitzoeken wat andere stoornissen zijn en wat het met je doet, werd dat gevoel sterker.

Mijn intuïtie draaide op volle toeren en wilde iets aan mij doorgeven. Ik kreeg een enorm sterk gevoel dat ik niet alleen TOS had. Ik was er zo in mijn gedachten mee bezig, dat ik bepaalde kernmerken die ik had, niet kon plaatsen onder het label TOS. Het is een beetje een tweestrijd als ik onder de gelijkgestemden (lotgenoten) ben. Ten eerste voel ik me echt ‘thuis’, de maskers kunnen af, en ik kan gewoon zijn wie ik ben. Het lijkt heel klein, maar het heeft zoveel impact op het zijn. Echt, ik voel me echt heel fijn als we op een evenement of voorlichting over TOS zijn. Maar aan de andere kant heerst er een impostersyndroom. Dat heb ik vaak, ook op mijn werk. Ik weet veel van een dienst van Microsoft, het is mijn specialisatie, een expertise. En toch, als ik mijn kennis en ervaring wil delen met collega’s of klanten, voel ik me altijd als een ‘bedrieger’, alsof ik een beetje populair doe terwijl ik niet alles weet van de dienst. Dat is een gedachte als ik een presentatie wil geven over Microsoft Intune (de dienst van Microsoft). En dat gevoel kreeg ik dus ook als ik onder de gelijkgestemden was. Ik verwijt mezelf constant dat ik geen duidelijke diagnose heb en dat er waarschijnlijk een fout is gemaakt bij het beoordelen van mij voordat ik op zesjarige leeftijd naar De Skelp ging.

Maar hoe hebben mijn kinderen dan een TOS? Het moet wel van mij komen, en op die manier kan ik het impostersyndroom-gevoel toch nog indammen. Maar ja, dat gevoel dat ik méér had maar terugkomen en werd steeds sterker. Begin dit jaar heb ik een afspraak gemaakt bij de huisarts om mij te laten onderzoeken naar AD(H)D. Heel veel kenmerken die niet aan TOS gelieerd kunnen worden, kwamen daarmee overeen. Toen heb ik me aangemeld bij een instantie die gespecialiseerd is in AD(H)D. Helaas was er een wachttijd van 52 weken omdat ze nog niet tot een contractovereenkomst waren gekomen met de zorgverzekering.

Maar ik ben blij dat er een lange wachtrij was. Want ik ging verder met zoeken en op een gegeven moment kwam ik een filmpje tegen over beeldend denken. Ik ben een beeldend denker. Iemand met TOS heeft dat. Dat geldt ook voor mensen met andere stoornissen zoals dyslexie. In dat filmpje werd ook gesproken over hoogbegaafdheid.

Hoogbegaafdheid, dat was niet iets van mij, maar wel voor mijn dochter. Zij heeft een IQ boven de 130. Dus daarom keek ik het filmpje af. Ik kan mezelf niet bestempelen als hoogbegaafd (hb) omdat ik mijn hele leven een simpel bestaan heb geleid. Ik sprong ook niet echt uit op school en deed in het voortgezet onderwijs het laagste niveau, IVBO – nu zal dit VMBO-LWOO heten. Met andere woorden: no freaking way dat ik ‘hb’ kon zijn. En eerlijk gezegd, ik weet mijn IQ niet. Dat is naar mijn weten nooit bekeken, en anders is er geen bewijs meer van. En daarbij heerst er binnen de maatschappij een stigma over hoogbegaafdheid. Als je hoogbegaafd bent, moet je superslim zijn en van tot in de puntjes weten. Als hoogbegaafde moet je ook succesvol zijn. Zo dacht ik in ieder geval. Het was zoals ik had meegekregen hoe een hoogbegaafde eruit zou zien.

Dat filmpje heeft mij een heel ander beeld van hoogbegaafdheid gegeven, en in dat beeld pas ik. Ik was erg geschrokken en ben na dat filmpje verder gaan verdiepen in hoogbegaafdheid door andere filmpjes te bekijken. Damn, dit kan niet waar zijn, dacht ik toen. Ik was echt stomverbaasd en vol ongeloof.

Wat gebeurde er met mijn gevoel dat aangaf dat ik meer had dan alleen TOS? Opeens voelde ik dat het klopte, terwijl mijn brein probeerde te bewijzen dat het niet zo was. Want ja, je dacht altijd dat je dom was en daarbij doe je ook domme dingen. De school heeft daarin meegeholpen om mij te belemmeren in waar ik naar toe wilde groeien. Omdat ik op het IVBO zat, dacht de school dat ik een ‘simpel bestaan’ zou hebben. Ik mocht niet naar autotechniek omdat dat daarin later meer met computers gewerkt zou worden en dat kon niet met mijn niveau. Moet je eens kijken wat ik nu doe? Iets met computers!
Het zijn zulke herinneringen die nu beetje bij beetje naar boven komen. Ik was op die leeftijd niet assertief genoeg en daarbij speelde TOS ook een rol. Ik hield het in mij, wat ik ook dacht. En daarbij was er het paradigma dat volwassenen altijd gelijk hebben. De angst voor boosheid, gebrek aan assertiviteit en zelfverzekerdheid, niet begrijpen waarom anderen mij niet begrepen en de gedachte dat ik het altijd bij het verkeerde eind had, het heeft ertoe geleid dat ik op de achtergrond bleef.

Wat een tweestrijd was dat, waardoor mijn brein het bijna van mijn gevoel won. Gelukkig niet, en heb daarom een afspraak gemaakt bij een hoogbegaafdheidsexpert. Na een kennismakingsgesprek hebben we een afspraak gemaakt om mij te laten onderzoeken op hoogbegaafdheid. Hiervoor moest ik nog een maand geduld hebben.

In die tijd bleef ik hier in mijn hoofd mee bezig, probeerde signalen terug te halen die ik kon linken aan hoogbegaafdheid. Ik wilde meer weten en ben op zoek gegaan naar boeken. Het eerste boek hierover was “Ruzie met je baas”. Deels herkenbaar. Niet dat ik ruzie had, maar als het op rechtvaardigheid aankwam dan was ik niet makkelijk voor mijn werkgever.

Bij het lezen heb ik altijd twee verschillende kleuren markeerstiften bij me. Groen is voor wat ik herken. De andere kleur is voor twijfel en vragen. Dus, ik ging het boek lezen. Ik bleef de tekst maar met groen markeren. Het maakte mij meer duidelijk waar een hoogbegaafde tegenaan loopt en meemaakt. Ik moest nog meer lezen hierover en bestelde een nieuw boek. Ook hier was er veel groene kleur.
Ik wist na een aantal weken verdiepen voor 80% zeker dat ik hoogbegaafd ben. Ik kon het nog niet 100% zeggen omdat ik niet van zelfdiagnose ben. Maar gelukkig had ik al een afspraak staan met een expert.

We hebben een sessie van drie uur gehad, we hebben van alles besproken en mij vergeleken met het zogenoemde Delphi-model. Daaruit bleek inderdaad hoogbegaafdheid. Met TOS was voor mij de puzzel voor de helft klaar, nu is de andere helft gelegd.

TOS hebben en ook nog eens hoogbegaafd zijn maakt levelen met anderen erg moeilijk. Ik kan mijn gedachten niet goed verwoorden, ze lopen asynchroon en dat is superverwarrend als ik mijn gedachten met anderen wil delen.

Ik moet mezelf weer opnieuw ontdekken. Ik was al op de goede weg door persoonlijke ontwikkeling, nu moet ik hoogbegaafdheid erin meenemen

Terug naar mijn gezin dat op dit moment niet in balans is. Dat mijn dochters naar een nieuwe school zijn gegaan, heeft ertoe geleid heeft bij mij tot deze ontdekking geleid. En het heeft ertoe geleid dat we nu ook anders naar onze kinderen kijken.

Gerjanne, Lenthe, volhoofd

Het volle hoofd

Gerjanne

Onze dochter Lenthe heeft regelmatig een vol hoofd als gevolg van haar TOS. Dan zit er te veel in haar hoofd wat ze geen plekje kan geven of waar ze geen tijd voor heeft of neemt om te verwerken. Als klein meisje wisten we niet dat ze hiermee moest dealen waardoor we regelmatig onterecht boos op haar werden. Wij snapten niet waarom ze altijd onze dagjes uit en vakanties moest ‘verpesten’. Waarom ze altijd boos was op haar verjaardag en er niet van kon genieten. Waarom zelfs gewone dagen altijd eindigden in woedebuien. Wij vroegen ons af of we haar misschien te veel verwenden omdat ze nergens blij mee kon zijn. Waarom ze altijd zo ‘ondankbaar’ was terwijl wij juist altijd zo ons best deden. Dat was ook wat ons gezegd werd. Ze is verwend, je moet duidelijke grenzen stellen of breng haar maar eens een dag bij mij dan pak ik haar wel even aan. Ik weet nu dat mensen niet bedoelden dat ze verwend is met materiaal of belevingen, maar in hoe toegeeflijk wij waren om haar maar tevreden te houden. Wij kozen onze uitdagingen op een gegeven moment, pick you’re battles. Bij elke situatie vroegen we ons af is dit een woedeaanval waard? Kan ik die op dit moment handelen of kies ik voor gemak en geef ik toe. Dat laatste gebeurde steeds vaker omdat we het gewoon niet meer trokken op een gegeven moment.

 Toen ze op een gegeven moment in groep 3 zat en ze thuisonderwijs moest krijgen vanwege corona ging ik inzien dat ze ontzettend op haar tenen liep. Het was bijna niet te doen om haar haar schoolwerk te laten maken. Ik vond het nogal behoorlijk veel en pittig wat ze allemaal moest doen, maar andere kinderen leken er geen moeite mee te hebben en waren in een uurtje klaar, terwijl wij er echt gewoon bijna een dag mee konden vullen. Toen ze op een gegeven moment ook online lessen ging krijgen en ze er echt haar aandacht niet bij kon houden ging ik met de juf in gesprek dat dit voor haar niet werkte. De hele tijd naar zo’n scherm kijken en naar iedereen luisteren was moeilijk te volgen voor haar. Het was veel te chaotisch. Dus kreeg zij 1 op 1 les van juf en dat ging iets beter. Wel was het iedere keer strijd om haar op gezette tijden achter de laptop te krijgen. Om zo laat moest ze online voor uitleg en dan een uur later weer voor dictee en weer wat later om te lezen. Het was allemaal veel te onoverzichtelijk voor haar.  Na een tijdje was me dit dus de strijd niet meer waard en koos ik voor de harmonie in huis.

Inmiddels zat ze in groep 4 en er kwam steeds meer weerstand om naar school te gaan. Er kwam een eerste moment dat het echt niet lukte om haar naar school te krijgen. Je probeert het eerst geforceerd, want ze moet natuurlijk gewoon naar school. Het lukte echt niet dus ik ging naar de juf om te zeggen dat we haar niet op tijd op school konden krijgen en dat ze waarschijnlijk later wel zou komen. Het gebeurde steeds vaker en ik voelde me steeds meer bezwaard om te moeten zeggen dat het weer niet lukte. Ze lag dan echt gestrekt op de grond te huilen. Zo zielig. De juf gaf aan dat we niet steeds maar moesten toegeven en dat ze er een gewoonte van maakte om niet naar school te hoeven. Wij zaten echt in een tweestrijd, want aan de ene kant durfde je bijna niet meer te zeggen dat we haar niet naar school krijgen en aan de andere kant hadden we thuis een meisje dat duidelijk niet lekker in haar vel zat. Wij wilden het niet meer forceren, dit voelde niet goed. Er was iets aan de hand en wij wilden weten wat dat was. Op school begrepen ze niet wat wij nou bedoelden, want op school was er niks aan haar te zien of te merken. Wij zagen dat ze steeds vermoeider en bleker uit school kwam en wij gingen steeds meer kiezen voor ons gevoel. Het maakte ons niet meer uit wat een ander ervan dacht, wij wilden alleen maar dat onze dochter gelukkig is. Dus als het niet lukte om naar school te gaan dan lukte het niet en dan was daar een reden voor. Het was echt niet elke dag. Sterker nog als ze een dag thuisbleef en weer opgeladen was dan ging ze de volgende dag gewoon weer heen. Dit was dus duidelijk een moment dat ze even haar hoofd moest leegmaken.

Als we op vakantie waren of een dagje uit dan had ze ook vaak woedeaanvallen. Soms de hele dag door. Dan voel je je ook behoorlijk bekeken en vooral te veel als je op een camping staat. Ook op zulke momenten gaven we vaker toe. Als zij bijvoorbeeld om een ijsje vroeg en we zeiden nee nu niet, ging zij vervolgens de hele camping bij elkaar schreeuwen en echt op een manier dat het leek als of we haar ik weet niet wat aandeden. Dan geef je toch toe. En de volgende keer zeg je gelijk ja om het te voorkomen. Dit komt inderdaad over als een heel verwend meisje, maar in werkelijkheid was ze gewoon doodop en zat haar hoofd vol. Wij nemen haar mee in de auto, een hele dag rijden naar een vreemde plek. Ze heeft geen idee wat er gebeurt en kan het allemaal niet plaatsen, het ritme is helemaal anders en er is totaal geen structuur meer. Dan gaan we ook nog allemaal leuke dingen doen die je normaal niet doet en je moet ineens in een tent slapen. Ze had totaal geen houvast meer en haar hoofd zat prop vol met alle indrukken. We hadden haar het echt wel voorbereid en haar verteld over de vakantie en wat er ging gebeuren, maar als je TOS hebt is mondelinge uitleg niet duidelijk.

Inmiddels weten we natuurlijk dat ze TOS heeft en daardoor vaak een vol hoofd. Al deze momenten kunnen we nu ook plaatsen onder haar volle hoofd. De uitbarstingen komen dan ook alleen als er geprobeerd wordt om er nog een laatste dingetje in te stoppen wat eigenlijk gewoon niet meer past. Het gewone leven kost haar al veel meer energie en als ze dan daarbij ook nog jarig is of op vakantie gaat dan is dat gewoon te veel. Ze kan dat allemaal niet een plekje geven in haar hoofd. Op bijvoorbeeld haar verjaardag komt dan alle spanning eruit die ze al weken opgekropt heeft, waardoor ze er op dat moment niet van kan genieten en alles stom is. De cadeaus zijn niet leuk genoeg, de taart is niet lekker en we zijn niet lief genoeg tegen haar. Vervolgens is een paar maanden later haar zusje jarig en dat kan ze wel met een leeghoofd beleven en die krijgt dat volgens haar veel mooiere cadeaus, een veel lekkerdere taart en iedereen doet veel liever tegen haar. We zagen dit vaak als ondankbaar en gingen steeds meer ons best doen voor haar verjaardag, maar dat maakte niks uit. We weten inmiddels dat het dus ook niet ligt aan onze inzet, maar vooral aan haar gemoedstoestand.

Tegenwoordig weten we beter hoe we het voor haar kunnen doseren. In principe kan ze het steeds beter zelf aanvoelen wanneer iets te veel is maar in sommige situaties helpen we haar en beslissen wij waar haar grens ligt. De december maand is bijvoorbeeld een periode waarin zij zelf niet kan overzien dat het allemaal te veel gaat worden. Daarom beslissen wij in die maand hoe vaak er met vriendinnetjes wordt afgesproken en gelogeerd wordt er dan helemaal niet. In de weekenden houden we het dan ook rustig zodat ze kan bijkomen van alle extra prikkels en spanning die deze periode met zich meebrengt. Dit geldt eigenlijk ook voor de laatste maand voor de zomervakantie. Ze is dan al heel erg moe en ook nog eens bijna jarig. Er worden dan nog zoveel extra activiteiten op school gepland die te veel voor haar zijn. Schoolreis, avondvierdaagse, sportdag, verjaardagen van meesters en juffen etc.

We hebben een aantal jaar geleden grote planborden aangeschaft die bij ons in de keuken hangen. Een weekplanner en een maandplanner waarop ze kan zien wat er staat te gebeuren. Hierdoor kan ze het beter overzien en hoeft ze niet alles te bewaren in haar hoofd. Ook de plaatjes van de pictogrammen helpen het duidelijk maken wat er precies bedoeld wordt en wordt het visueel ondersteunt. Dit had haar waarschijnlijk ook erg geholpen toen ze jonger was met bijvoorbeeld de vakantie die totaal onduidelijk voor haar was doordat ze er geen beeld bij had.

Onze week borden; Het linker bord is van Thijmen en Lenthe. Het rechter bord is van Flore en Jurre.

Na de voorjaarsvakantie is ze begonnen op haar nieuwe school en ook nu is dat genoeg voor haar. Ze is zo moe van alle nieuwe indrukken, maar ze wil vooral geen stapje terug doen. Ze wil elke dag blijven afspreken met vriendinnen en als ze niet speelt dan bedenkt ze wel wat anders. Haar hoofd zit nu zo vol dat ze niet meer weet hoe ze tot rust moet komen. De kleinste dingen zoals de vraag: wil je je schoenen even opruimen? Kan een uitbarsting veroorzaken. In dit geval kiezen wij er dus voor om haar wat meer te ontlasten. Ik vraag haar dus niet om haar schoenen of jas op te ruimen, om haar tas uit te pakken of ’s morgens haar brood te smeren. Dat doe ik dan voor haar, omdat ik weet dat zij het niet trekt en wij het op deze manier iets gezelliger kunnen houden in huis.

Het rechter bord is de maand bord, een overzicht de maand.

Onze maand bord (rechter)

Ik snap dat dit voor andere mensen als betuttelend en verwennerij kan overkomen als ze onze situatie niet kennen, maar voor ons werkt dit en wij weten wat het beste is voor ons gezin. Ik wil hiermee zeggen dat je nooit kunt oordelen over hoe iemand iets doet, omdat je niet weet waarom iemand iets op die manier doet. Je kent de situatie van die ander niet. Doe het vooral op de manier die voor jou werkt en wees niet bang voor wat een ander misschien denkt. Ik wilde dat ik me daar wat minder van had aangetrokken en gewoon had gedaan wat het beste was voor mijn kind. Gelukkig is het nooit te laat om het anders te doen en te doen wat voor jou goed voelt.

Albert

Ongehoorde stemmen: Het verhaal van volwassenen met TOS en meer

Albert Neef

Ik wil een post wijden aan volwassenen die denken dat ze een TOS hebben of zich afvragen waarom ze ‘anders’ zijn dan de rest. Ik weet uit ervaring dat TOS een nieuw fenomeen is voor mensen die ouder zijn dan 30 jaar. In mijn verleden bestond TOS niet en werd het anders genoemd. Eerder dacht ik aan spraakproblemen of spraakstoornissen. En op zich zijn dat goede termen om de stoornis te benoemen. Onlangs heb ik een nieuwe term gehoord, en dat is EMS. EMS en evenals TOS zijn voor mij relatief nieuwe termen, mede door de zoektocht naar mijn dochter en haar gedrag na school. Deze twee nieuwe termen kwamen in mijn leven, en daardoor is de zoektocht ernaar begonnen.

De zoektocht of de reis heb ik eerder in een blog beschreven. Deze staat hier. Iets wat ik interessant vind en graag meer van wil weten omdat het mijn eigen brein betreft en dat van mijn kinderen. Ik verdiep mij altijd in de technieken van auto’s of computers, maar nooit eerder in mijn eigen lichaam of mijn brein. Dat vind ik een vreemde houding, en persoonlijk ligt de prioriteit meer bij mijn lichaam en brein dan bij iets materialistisch.

Zichtbaarheid

Dus, ik ben samen met mijn partner deze blog begonnen. Ik ben op Facebook lid geworden van diverse groepen voor ouders die een kind hebben met een TOS. Ik ben op Instagram gegaan om meer zichtbaarheid te creëren voor onze blog, zodat mensen het kunnen lezen en hopelijk hen inspireert en helpt met hun worstelingen en uitdagingen.

TOS-congres

Mijn partner (Gerjanne) en ik zijn bij het TOS-congres geweest. Het was een geweldige dag om mee te maken en (nieuwe) mensen te leren kennen. De bezoekers waren een mix van ouders, mensen die zelf TOS hebben, en professionals zoals logopedisten. Heel veel sessies waren op die dag, en die waren allemaal erg educatief en informatief. Wij hebben een leuke dag gehad toen!

TOS en kinderen

Alleen wat mij erg opvalt, is dat het in algemeen erg gericht is op kinderen. Ik bedoel dit niet negatief, want dat is juist ook de bedoeling. Kinderen met TOS moeten zo vroeg mogelijk behandeld worden, want hoe eerder het kind wordt behandeld met een TOS, des te minder last hebben ze ervan op een latere leeftijd, en sommigen groeien er zelfs overheen.

TOS en volwassenen

Zoals eerder in deze blog gezegd, is TOS voor volwassenen een nieuwe term en daardoor werd er vroeger niet gekeken naar mensen met een TOS. Er werd natuurlijk wel gekeken naar kinderen die spraakproblemen hadden. Alleen, spraakproblemen zijn slechts een klein deel van TOS. TOS is veel groter, een spectrum. En in dit spectrum valt heel veel onder, zoals de innerlijke taal, woordenschat, en nog veel meer. Spraakproblemen vallen daar ook onder. Naar mijn gevoel werd er voor de jaren 2000 vooral naar spraakproblemen gekeken. In ieder geval, dat is wat ik ervaren heb op de school die nu onder Kentalis valt.

Daarom wil ik meer aandacht geven aan volwassenen die denken of ermee te maken hebben dat ze mogelijk onder TOS vallen. Want kinderen kunnen het hebben, maar volwassenen ook. Ik heb inmiddels een paar volwassenen gesproken waarvan hun kind recentelijk is gediagnosticeerd met een TOS. En aangezien TOS mogelijk genetisch is en daardoor erfelijk kan zijn, denken zij dat ze mogelijk ook een TOS hebben. Ze lopen ook tegen bepaalde dingen aan, zoals zich mondeling verantwoorden of uitleggen wat bij hen even duurt. Geen langdurige vaste baan kunnen krijgen, omdat ze steeds afgerekend worden op hun communicatie. Ik vind dit nogal wat, hoor.

Daarom wil ik met deze blog volwassenen aanspreken en hopelijk dat we meer samenkomen om het een en ander op te zetten. Helaas is er nog geen diagnose voor 18+. Die zal er snel wel komen, maar voor nu is het er nog niet, helaas.

Liever geen Social media

Ik ben totaal geen fan van Facebook. Ik had vroeger wel een Facebook, en die heb ik een aantal jaren geleden verwijderd. Social media vind ik een doorn in het oog voor onze maatschappij. Alleen, ik moet deze media gebruiken om bij mensen te kunnen komen. Ik vind dit hypocriet van mijzelf om toch voor social media te gaan om bij mensen te komen. Alleen, dit is wel de makkelijkste manier om bij mensen te komen en te verzamelen. Ik wil daarom, mocht er veel volwassenen zijn, een groep starten, zodat we gezamenlijk onze worstelingen en uitdagingen kunnen delen en elkaar kunnen helpen.

En ik ben me ervan bewust dat sommige volwassenen met een TOS het lastig vinden om op een computer of smartphone een bericht te kunnen typen. Dit kunnen ook belemmeringen zijn. Ik heb van iemand gehoord dat hij WhatsApp lastig vindt om te communiceren met vrienden of familie, vooral in groepsapps.

Ik ga het gewoon doen en hopelijk krijg ik op deze manier animo. Als dat niet lukt, moet ik het op een andere manier proberen. Voor nu gewoon via deze weg en hopelijk slaagt dit.

En weet je; het hoeft niet per se iets met TOS te zijn. Het kan ook zijn dat je kind onlangs is gediagnoticeerd met AD(H)D, autisme, hoogbegaafheidd of hoogsensitief. Het kan zijn dat jij het ook hebt of je hebt een vermoeden dat je het zou kunnen hebben. Ook voor deze volwassen is de groep voor.

Voel je je soms alleen in jouw uitdagingen met TOS of een andere aandoening zoals AD(H)D, autisme, hoogbegaafdheid of hoogsensitiviteit? Onze gemeenschap is hier om je te laten zien dat je niet alleen bent. Vind jouw plek bij ons, waar je vrijuit kunt spreken, leren en groeien. Stuur mij een bericht via dit platform of via een van de kanalen op Social media.

Albert

De puzzel van zelfontdekking: Navigeren door de oceaan van neurodiversiteit

Albert Neef

Ik ben erg blij dat TOS een deel van mijn totale puzzel tot elkaar heeft gebracht, een richting gegeven in de grote oceaan van gevoelens van onbekendheid en onwetendheid. Maar, wat als ik naast TOS iets anders heb? Ik merk en lees veel over kenmerken van TOS, maar ook over andere dingen die heel dicht bij TOS staan. Hierdoor lijkt het alsof mijn puzzel groter is geworden, evenals de oceaan. Ik weet waar het noorden ligt door TOS. Alleen ontbreken er richtingaanwijzers en juist die maken het voor mij makkelijker om te bepalen waar ik naar moet kijken en wat ik moet aanpakken.

Een paar jaar geleden heeft TOS bij mij zijn intrede gedaan. Voorheen wist ik er totaal niet van, en dat heeft geleid tot een bepaald zelfbeeld. Hier heb ik eerder een blog over geschreven en ga daar verder niet op in.

Omdat TOS voor mij relatief nieuw is en mijn drie kinderen gediagnosticeerd zijn met TOS, is het voor mij erg duidelijk dat ik het ook heb. Mijn dochters gaan naar de Enkschool (een Cluster-2 school van Kentalis) en op zo’n school heb ik dus ook gezeten. 1+1 is 2. Ik ben ooit gediagnosticeerd door De Skelp (ook een Cluster-2 school van Kentalis). Alleen zijn er geen bewijzen meer, en dat vind ik erg jammer. Ik weet dus niet meer waarnaar ze hebben gekeken, en het kan van alles zijn tot een specifiek onderdeel.

En daar kan ik maar geen vrede mee hebben! Mijn brein werkt zo niet. Mijn brein wil het op zwart-wit zien en wil dus bewijzen zien. Ik ben te analytisch en ben daardoor constant aan het vergelijken en onderzoeken wat een persoon met TOS kan en niet kan. Kijk naar mijn kinderen waar zij tegenaan lopen en zie gelukkig veel raakvlakken. Zei je nou gelukkig? Inderdaad, gelukkig zie ik raakvlakken, anders was het voor mij nog steeds niet duidelijk waarom ik zo denk en doe. Als ik zo typ, beeld ik mij in een grote zwarte grot, waar maar geen einde aan lijkt te komen. Dit gevoel heb ik nu omdat ik er bewust van ben vanwege de kinderen en persoonlijke groei. Daarvoor voelde ik mij onbewust zo en was het gewoon voor mij.

Maar dan kijk ik verder en zie de kernmerken van een gemiddelde autist, dyslect en AD(H)D’er. Pff, wat komt dat dan toch erg dichtbij. Deze stoornissen hebben veel raakvlakken waardoor het alleen maar moeilijker wordt. Want als ik mijn kernmerken, de dingen waar ik tegenaan loop en de dingen die ik heel goed kan, vergelijk, dan zie ik ook raakvlakken met dyslexie en AD(H)D. Een weetje; voordat ik iets wist van TOS, ben ik een keer bij de huisarts geweest, omdat ik dacht dat ik autistisch was. De grote reden hiervan is: geen sociale contacten en moeite met gesprekken voeren en niet begrepen voelen.

Tja, dat maakt het niet makkelijker en dan wordt er gezegd: ‘zoek er dan niet naar’, maar zo werk ik dus niet, en dat is natuurlijk niet heel vreemd. Ik heb daarvoor ook in een soort puzzeldoos geleefd. Puzzelstukjes die niet samenvielen omdat ik het plaatje van de puzzeldoos miste. Nu ik weet dat ik TOS heb, want dat is gewoon een feit, leef ik nu meer buiten de doos, zodat ik het voorbeeld zie van de puzzel.

Maar alleen TOS is dan de vraag; stel dat ik toch een andere stoornis heb? Toen kwam er weer een nieuwe term; comorbiditeit. Nooit eerder van gehoord. Het blijkt dat dyslexie en AD(H)D comorbiditeitsstoornissen zijn. Net als hoogbegaafdheid en hoogsensitiviteit. Ze gaan soms gepaard met een andere stoornis, zoals autisme of TOS. Mijn dochter heeft het ook; zij heeft TOS en is hoogbegaafd.

De term was voor mij nieuw en heeft weer voor nieuwe inzichten gezorgd. Inzichten die onderzocht moesten worden. Op zoek naar antwoorden; waarom doe ik dat zo en wie ben ik nou werkelijk? Weet je, dan ben ik toch wel erg voor labels. Labels zeggen niet wie je echt bent. Het is voor mij een richtingaanwijzer. Ik ben op dit moment stuurloos. Ik weet waar het noorden ligt, maar om naar een specifiek punt te gaan is voor mij op dit moment erg lastig. Beetje dobberen op de grote oceaan, continu kijken naar de noorderster of de zon is natuurlijk erg vermoeiend en vergt een groot uithoudingsvermogen. Daarom ben ik op zoek naar bewijzen, en die krijg ik alleen als ik het label heb. Dan kan ik gerichter naar mezelf kijken.

Voor mij blijft de hamvraag: ik weet het op dit moment niet. Als ik kijk naar hoe ik me de laatste tijd heb ontwikkeld, zou ik bijna zeggen dat ik niet alleen TOS heb, of is dit dan toch puur TOS met een bepaalde karaktereigenschap? Je leest het; ik ben nog steeds aan het uitvogelen waarom ik zo doe en denk. Het gevoel van het impostersyndroom heerst ook af en toe in mij. Straks blijkt dat ik gewoon een fraudeur ben omdat ik, als ik mezelf vergelijk met een andere TOS’er, niet zo’n zware vorm heb en meer kan. Ik ben nota bene een ondernemer en heb een succesvolle carrière achter de rug! Dit alles maakt het er niet makkelijker op.

Het leek dat ik rust had toen mijn kinderen gediagnosticeerd met TOS waren, maar helaas kom ik nu ook achter andere dingen die ik op dit moment niet even kan plaatsen. Te weinig kennis, inzicht en ondersteuning uit het verleden hebben hiermee te maken. En daarmee moet ik het voor nu even mee doen. Het is nu aan mij dat ik die richtingaanwijzers krijg. Alleen zelfdiagnose doen is natuurlijk helemaal niet goed, en daarvoor moet ik een professional inschakelen.

Voor iedereen die worstelt met het begrijpen van hun eigen gedrag of diagnose: je bent niet alleen. De weg naar zelfkennis en acceptatie is kronkelig en soms duister, zoals een grote zwarte grot zonder zichtbaar einde. Maar onthoud, elke stap die je zet, is een stap dichter bij het licht. Het is oké om je soms verloren te voelen, maar geef niet op. De antwoorden die je zoekt, kunnen dichterbij zijn dan je denkt.

Als je dit leest en je herkent jezelf in mijn verhaal, weet dan dat het zoeken naar hulp een teken van kracht is, geen zwakte. Ik moedig je aan om de stap te zetten en professionele begeleiding te zoeken. Het is ook belangrijk om je verhaal te delen. Door onze ervaringen te delen, bouwen we aan een gemeenschap die elkaar ondersteunt en begrijpt. Laat ons in de reacties weten hoe jouw reis is.

Mijn leven

Kind met spraakstoornissen en de basisschool

Albert Neef

Ik kwam ter wereld in het Friese dorpje Hemrik, dicht bij Drachten. Mijn geboorteplaats was een prachtige, landelijk gelegen witte boerderij die op dat moment gerenoveerd werd. Mijn ouders kochten de boerderij in de vroege jaren ’80. In die tijd was het nog een echte boerderij. Ik werd geboren in 1984, vier jaar na de aankoop van de boerderij, waarvan het grootste deel op dat moment al was verbouwd. De boerderij was gelegen in de middle of nowhere, ongeveer 1 km verwijderd van de dichtstbijzijnde verharde weg. De omgeving was er altijd rustig, vredig en avontuurlijk, en voor mij was het vooral avontuurlijk omdat mijn ouders me veel vrijheid gaven, waardoor ik veel buiten was.  

Als ik er nu op terugkijk, vraag ik me af of ze me niet te veel vrijheid hebben gegeven. 😉 Mijn ouders waren destijds jong en druk met de renovatie van de boerderij. Mijn vader werkte fulltime en hield zich daarnaast bezig met de verbouwing, terwijl mijn moeder voor mij zorgde en – zoals het toentertijd gebruikelijk was – het huishouden deed. Ik had de vrijheid om te gaan en staan waar ik wilde.

Naar de basisschool

Net als elk ander kind ging ik op mijn vierde naar de basisschool. Ik zat in een grote klas met jongens en meisjes en één juf. Misschien waren er wel meer, maar dat herinner ik me niet. Tijdens deze periode werd mijn beperking duidelijk voor de juf. Ik was onverstaanbaar; ik brabbelde alleen maar. Ironisch genoeg konden de andere kinderen in mijn klas me goed begrijpen. We ontwikkelden zelfs een soort ‘eigen’ taal, waardoor de juf ons uiteindelijk ook niet meer begreep. Mijn ouders werden hier natuurlijk van op de hoogte gebracht, maar ik weet niet precies wat ze toen hebben gedaan.

Verhuizen naar Drachten

Het jaar 1989 bracht een belangrijke verandering in ons leven: we verhuisden. Onze boerderij, die al een tijdje op de markt was, vond eindelijk een nieuwe eigenaar. Mijn ouders kozen voor een vrijstaande woning in Drachten, wat een schril contrast vormde met ons landelijke leven in Hemrik. Ons nieuwe huis lag midden in het centrum van Drachten, ingeklemd tussen twee middelbare scholen. Het park van Drachten lag achter ons, en voor het eerst hadden we buren aan beide zijden. In Hemrik was er alleen weiland en bos om ons heen. Voor mij was de overgang een ware cultuurschok maar wel erg interessant. Ik was op ontdekkingsreis in Drachten. Het was voor mij totaal nieuw. Ik kreeg de vrijheid van mijn ouders en zodoende ging ik op avontuur. Het gekke dat er allemaal huizen en mensen in de buurt waren. En dat ik overal naar toe kon fietsen. Tja, als je het niet beter weet, krijg je dit, haha…

Andere basisschool

Aanvankelijk bleef ik de basisschool in Hemrik bezoeken, elke dag opgehaald door een medewerker van de school. Ik weet niet precies hoelang deze regeling duurde, maar uiteindelijk maakte ik de overstap naar een basisschool in Drachten, waarschijnlijk direct na de zomervakantie van 1989 of 1990. Het exacte tijdstip doet er eigenlijk niet toe.

Na een tijdje op mijn nieuwe school kwamen de juffen en meester erachter dat mijn spraak onverstaanbaar was. Ze adviseerden mijn ouders om mij naar een school te sturen gespecialiseerd in spraakstoornissen. Deze suggestie viel niet in goede aarde bij mijn ouders. Ik zou dan naar het speciaal onderwijs moeten, een idee dat destijds taboe was voor hen. Eigenlijk in die tijd was het voor iedereen een taboe, volgens mij.

Onderzoek

Voordat ik toegelaten kon worden tot het speciaal onderwijs, moest ik een aantal tests ondergaan. Welke precies, dat kan ik me niet meer herinneren, en mijn ouders kunnen me ook niet helpen. Ik vermoed dat het in ieder geval ging om intelligentie- en gehoortesten.

Aan de hand van deze tests werd ik gediagnosticeerd met spraakproblemen en moest ik naar het speciaal onderwijs in Drachten. Mijn ouders maakten zich zorgen en mijn vader geloofde destijds dat mijn carrière zich zou beperken tot die van een putjesschepper. Dit is iets dat mijn moeder later in mijn leven vaak heeft herhaald, waarmee ze uitdrukking gaf aan haar trots dat ik verder ben gekomen dan dat.

De nieuwe school

De school was niet ver van mijn huis. Ik ging eerst met de bus, en later, toen ik ouder werd, op de fiets. Ik belandde in een kleine klas met kinderen die zowel gehoor- als spraakproblemen hadden. Het waren voornamelijk veel jongens en relatief weinig meisjes. De klas bestond uit 12 of 13 kinderen met één juf of meester. Ik had er een goede tijd en maakte leuke vrienden, waarvan twee uit Drachten. De kinderen kwamen uit heel Friesland, dus ik had ook vrienden uit plaatsen als Dokkum en Wolvega.

Hoe was ik

Ik was een opvallende jongen, misschien zelfs een beetje ondeugend en baldadig. Thuis was ik vaak buiten, zelden binnen. Ik bracht veel tijd door met mijn beste maatje in het park of bij de middelbare scholen in onze buurt. We haalden kattenkwaad uit, maar we voetbalden ook, bouwden hutten en speelden oorlogje. Mijn maatje was niet een van mijn klasgenoten, maar woonde een paar straten verderop. Hij is licht autistisch en zat ook op speciaal onderwijs. Toch konden we het goed met elkaar vinden en begrepen we elkaar. Ik had geen communicatieproblemen en daardoor hadden we nauwelijks onenigheid.

De vraag

In die tijd voelde ik me niet anders en heb ik nooit gedacht dat ik niet goed genoeg was of dat het beter moest. Ik heb wel eens aan mijn ouders gevraagd wat er met mij aan de hand was en waarom ik naar die school moest. Mijn moeder legde uit dat ik een spraakgebrek had. Ik kon bepaalde woorden niet goed uitspreken (articuleren) of sloeg woorden over als ik iets vertelde. Ik miste dat ene “antennetje” in mijn hoofd dat de woorden moest doorgeven aan mijn mond. Dat was voor mij duidelijk en aan de ene kant vond ik het jammer dat ik dat “antennetje” miste. Maar, zoals je zou verwachten van een druk jongentje, was ik het al snel weer vergeten. Dus, ik maakte me er niet druk om en ging gewoon verder met de dingen waar ik plezier in had.

Spraakgebrek deel 1

Natuurlijk waren er momenten van frustratie. Woorden die ik niet kon uitspreken, omdat mijn mondmotoriek niet voldeed, of woorden die ik verwisselde met een ander woord en die ik niet kon terughalen. Het was alsof er kortsluiting in mijn hersenen ontstond. Mijn moeder vroeg me ooit: “Wil je je jas aan de kapstok hangen?” Waarop ik antwoordde: “Die heb ik al aan de stapstok gehangen.” Mijn moeder reageerde verbaasd en vroeg me wat ik zei. Toen ik mijn uitspraak herhaalde, schoot ze in de lach en zei: “Stapstok?” Op dat moment besefte ik dat ik het verkeerd had gezegd. Ondanks dat ik me hiervan bewust was en probeerde het te corrigeren, bleef ik “stapstok” zeggen. Het was zeer frustrerend dat mijn mond en hersenen op dat moment niet op één lijn lagen. Het maakte het alleen maar erger dat mijn moeder en/of vader erom lachten. Dit soort momenten kwamen vaker voor, er is zelfs een video van opgenomen.

Spraakgebrek deel 2

Op die video kom ik net terug van mijn opa en oma. Mijn opa had een eigen zaak, een tankstation genaamd De Bolder in Drachten. Toen mijn zusje en ik thuiskwamen met een speeltje dat we van opa hadden gekregen, nam mijn vader ons op met zijn nieuwe videocamera. Mijn moeder wilde weten waar ik het vandaan had. Ik probeerde haar te vertellen dat ik het van opa had gekregen omdat we naar de “balderd” waren gegaan. Ik sprak het natuurlijk verkeerd uit, waardoor mijn moeder het niet begreep. Toen ze het opnieuw vroeg, raakte ik gefrustreerd. “De balderd, mem! (mama in het Fries)”, probeerde ik te verklaren. Ik kon De Bolder niet zeggen omdat ik de naam (of het woord) kwijt was. Het was alsof er een mist in mijn hoofd was en ik kon bepaalde woorden niet meer vinden. Mijn ouders kunnen er nog steeds om lachen, maar ik eigenlijk niet. Ik denk dat het een karaktereigenschap is en dat ik daarom niet echt zelfspot heb. Dit komt mede doordat ik een laag zelfbeeld heb.

Op die leeftijd speelde dat echter geen rol, dat kwam later. Op dat moment was ik gewoon een kind en maakte het niet uit hoe ik was. Ik had plezier in alles en was totaal niet bezig met wat anderen van me vonden of hoe ze me zagen.

Een blik

Na al deze jaren kijk ik terug op mijn jeugd met gemengde gevoelens. Ja, er waren moeilijkheden, frustraties en momenten waarop ik mezelf niet kon uitdrukken zoals ik wilde. Denk bijvoorbeeld aan een boodschapje of patat halen. Regelmatig kwam ik met een verkeerde product terug. Patat bestellen bij een snackbar dat mijn moeder heeft aangegeven daar niet heen te gaan en dan toch naar die snackbar. Tja, dat soort dingen. Maar ondanks dat, realiseer ik me nu dat deze ervaringen mij gevormd hebben tot de persoon die ik vandaag ben. Ze hebben me veerkracht en doorzettingsvermogen bijgebracht, en hebben me geleerd dat communicatie in vele vormen kan bestaan, niet alleen in perfect uitgesproken woorden.

Ik wil nog zeggen

Voor de kinderen die momenteel door vergelijkbare situaties gaan, wil ik dit zeggen: je bent meer dan je uitdagingen. Je hebt unieke talenten en capaciteiten, en hoewel het soms frustrerend kan zijn om anders te zijn, zijn het juist die verschillen die je speciaal maken. Blijf jezelf, blijf proberen en vergeet niet dat je er niet alleen voor staat. Er zijn altijd mensen om je heen die bereid zijn te helpen en te ondersteunen.

En voor de ouders die worstelen met hun gevoelens over speciaal onderwijs: onthoud dat elke stap die genomen wordt om het leven van je kind te verbeteren, een stap in de goede richting is. Het pad kan soms onzeker zijn, maar de bestemming is wat telt. Samen kunnen we de taboes doorbreken en werken aan een meer begripvolle en inclusieve wereld.

Contact

Ik zou graag jouw ervaringen en gedachten over dit onderwerp horen. Voel je vrij om ze in de reacties hieronder te delen. Ik kijk ernaar uit om van je te horen.

Intro

Mijn intro…

Albert Neef

Ik wil graag iets mededelen, iets waar ik al lange tijd mee loop, en dat is mijn beperking. De afgelopen 2 jaar heb ik me persoonlijk enorm ontwikkeld, en ik wil deze groei graag delen met mensen die dezelfde uitdagingen ervaren. Ik hoop dat mijn verhaal anderen kan inspireren.

Child scratching head with question mark around head concept for confusion, brainstorming and choice

TOS (Taalontwikkelingsstoornis) is nog relatief onbekend bij veel mensen, maar langzaamaan begint er meer bekendheid te komen, omdat steeds meer jongeren en volwassenen met deze beperking te maken hebben.

Wat is TOS?

“TOS is een neurologische aandoening die invloed heeft op de ontwikkeling van taalvaardigheden bij kinderen en volwassenen. Personen met TOS hebben moeite met het begrijpen en/of produceren van gesproken taal, wat kan leiden tot problemen in communicatie, woordenschat, grammatica, zinsbouw en/of taalverwerking. TOS is geen gevolg van een gebrek aan taalaanbod, gehoorproblemen of andere cognitieve beperkingen. Het is een op zichzelf staande stoornis die invloed kan hebben op verschillende aspecten van de taalontwikkeling. De ernst van TOS kan variëren, en de symptomen kunnen van persoon tot persoon verschillen.”

Het is belangrijk om te begrijpen dat TOS niet te wijten is aan intelligentie of inzet. Mensen met TOS kunnen een normale tot bovengemiddelde intelligentie hebben, maar ervaren specifieke moeilijkheden op het gebied van taal. Vroege herkenning, diagnose en passende ondersteuning zijn cruciaal om kinderen en volwassenen met TOS te helpen bij hun taalontwikkeling en communicatievaardigheden.?”
Voor meer informatie zie Wat is TOS.

Ik heb TOS

Bovenstaande beschrijft wat TOS inhoudt. Ik ben zelf iemand met TOS, zij het in een mildere vorm. TOS kan worden vergeleken met autisme: de ene persoon heeft er meer last van dan de andere. Sommige mensen kunnen goed meekomen in de communicatie, terwijl anderen moeite hebben met het begrijpen ervan, of het kost hen meer tijd. Voor veel mensen is communicatie vanzelfsprekend, maar voor sommigen is dat niet het geval. In mijn verleden ben ik meermaals tegen situaties aangelopen waarin ik benadeeld werd of gestraft, simpelweg omdat ik op dat moment iets niet begreep of mijn brein tijd nodig had om informatie te verwerken.

Wat deed het bij mij?

Het probleem is dat ik TOS nooit volledig heb geaccepteerd en dat ik me ervoor heb geschaamd. Die schaamte was breed en ik heb het nooit aan iemand verteld, behalve aan hele goede vrienden en natuurlijk mijn vrouw, maar nooit op mijn werk. Ook nu voelt het voor mij nog steeds als “het breken van mijn eigen glazen”. Want wie wil er nu een consultant die de taal niet goed begrijpt? Daarom heb ik het altijd verzwegen, tot een tijdje terug.

De ontwikkelingen

Door mijn persoonlijke ontwikkeling ben ik gaan inzien dat TOS geen “productiefoutje in de baarmoeder” is, maar eerder als een gave kan worden beschouwd. Juist door TOS heb ik andere kwaliteiten ontwikkeld, die ik nu terugzie in mijn doen en laten. Dankzij TOS heb ik een succesvolle carrière kunnen opbouwen en ben ik bijna 4 jaar lang ondernemer. Toch blijft de schaamte aanwezig. Wanneer iemand een opmerking maakt of lachend reageert op iets wat ik zojuist heb gezegd, worden mijn triggers van schaamte geactiveerd. Dan denk ik: “Oh nee, wat heb ik nu gezegd? Heb ik iets doms gezegd?” Dit komt mede doordat ik me vooral focus op wat ik ga zeggen, in plaats van hoe ik het zeg. In de meeste gevallen lachen ze inderdaad om wat ik heb gezegd, maar meer omdat het op een droge of botte manier overkomt.

Zelfbeeld

Bovendien heb ik altijd gedacht dat ik dom was. Dit kwam mede doordat ik niet wist wat TOS was. Ik ben lang geleden naar een speciale school gestuurd vanwege mijn spraakproblemen. Dit gebeurde eind jaren 80, toen TOS nog niet bekend was. Destijds werd het simpelweg omschreven als hoor- en spraakproblemen. Als ik destijds vroeg waarom ik naar die school moest, zeiden mijn ouders dat ik een spraakgebrek had. Omdat een spraakgebrek heel specifiek is, kwam ik pas op latere leeftijd erachter dat ik ook op andere gebieden van taal niet kon meekomen met de rest. Dat maakte me onzeker. Ik vroeg me af: ligt het aan mijn opvoeding? Hebben mijn ouders me niet goed opgevoed? Of misschien heb ik gewoon een laag intelligentieniveau? Het lag niet aan mijn beperking, want die beperkte zich tot spraakproblemen en had geen invloed op andere taalgebieden. Dit heeft mijn zelfvertrouwen enorm verlaagd en uiteindelijk heeft het geleid tot een negatief zelfbeeld. Aan de buitenkant was dat natuurlijk niet zichtbaar, maar vanbinnen was het nooit goed genoeg. Ik wilde beter worden en ik wilde het kunnen! Ironisch genoeg waren Nederlands en Engels mijn slechtste vakken. Ik was de enige in de klas die een herexamen moest doen aan het einde van het schooljaar. Gelukkig kreeg ik voldoende steun van de docent, maar toch vroeg ik me af: hoe kan dat nou? Ik was destijds ongeveer 18-19 jaar oud en zat op het mbo-niveau 4. Destijds had ik echter beperkte informatie en de informatie die ik van mijn ouders kreeg. TOS kwam veel later om de hoek kijken, maar op dat moment was ik me daar niet van bewust.

De ontdekking

Het was pas toen ik me verdiepte in de diagnose van TOS, vanwege mijn dochter, dat ik erachter kwam dat ik al die jaren zelf TOS had. Ik kwam erachter dat TOS niet alleen een spraakgebrek is, maar veel breder in het taalspectrum ligt. Dit is nu ongeveer 2,5 jaar geleden, en sindsdien ben ik het steeds beter gaan begrijpen. In combinatie met mijn voortdurende persoonlijke ontwikkeling kom ik steeds dichter bij zelfacceptatie en een positief zelfbeeld. En TOS is een geen beperking. Wat ik geleerd heb door mijn persoonlijke ontwikkeling is dat je gedachten de enige beperking is ofwel “Je enige beperking zijn je gedachten”

Waarom deze blog?

Met deze blogpost hoop ik je te inspireren, je van informatie te voorzien en je te helpen met TOS, of het nu voor jezelf is of voor je kinderen. Hoewel leven met TOS zijn uitdagingen kent, heeft het mij gevormd tot de persoon die ik vandaag de dag ben. In mijn volgende blogposts zal ik dieper ingaan op mijn ervaringen tijdens mijn jeugd, tienerjaren en mijn carrière met TOS, maar ook dat van mijn kinderen. Mocht je ondertussen meer willen weten over mijn verleden en heden met betrekking tot TOS, of hoe wij met onze kinderen omgaan, neem dan gerust contact met me op.