Gerjanne

Hoe het kan voelen als ouder van een kind met TOS

Mijn grootste droom was moeder worden. Ik wilde graag een groot gezin. Dat leek me heerlijk en supergezellig, maar waarom vond ik het dan allemaal niet zo gezellig? Waarom leek het dan in niets op hoe ik het me had voorgesteld? Waarom lukte het niet zoals ik wilde? Waarom luisterden mijn kinderen niet? Had ik geen overwicht? Was ik niet consequent? Kon ik het gewoon niet, dat moeder zijn? Ik was een geboren moeder dacht ik, ik wilde niets liever dan dat. Het was iets waarvan ik zeker wist dat ik het kon! Bij de eerste en bij de tweede deed ik nog alles volgens het boekje. Ik was consequent en duidelijk en er was veel structuur. Ik wist precies hoe ik wilde opvoeden, maar het leek op deze manier niet te werken dus ik gooide het over een andere boeg. Ik liet het wat meer los, ‘go with the flow’ en we zien wel hoe het loopt, maar dit werkte al helemaal averechts. We kregen het ene na het andere goed bedoelde advies. Alsof we dat allemaal al niet hadden geprobeerd. Het is zo ontzettend naar om te voelen dat iedereen naar je kijkt of ziet hoe je worstelt met je kinderen. Ik had echt het gevoel dat ik had gefaald als moeder, ik het gewoon niet kon, het niet voor mij was weggelegd. Misschien waren 4 kinderen dan toch te veel, had ik mezelf overschat.

 We hoorden op het consultatiebureau, kinderdagverblijf, peuterspeelzaal en school ook vooral wat er mis was met onze kinderen, wat ze niet goed konden. We moesten meer voorlezen, meer oefenen, maar betrekken, meer dit, meer dat, maar het leek het allemaal alleen maar erger te maken. Onze kinderen werden er alleen maar gefrustreerd van, alsof er te veel druk op ze gelegd werd. Ze vonden het niet leuk om voorgelezen te worden, ze vonden het niet leuk om te oefenen met spelletjes of iets dergelijks, ze wilden niet betrokken worden met wat ik deed. Ook nu ging ik weer aan mezelf twijfelen. Doe ik dan iets niet goed? Ik begon het op te geven, ik had er geen energie meer voor. Ik vond het niet leuk meer om op te voeden en ze iets te leren. Na jaren zoeken en proberen wist ik het niet meer. Ik had alles waarvan ik droomde, maar was totaal ongelukkig. Ik belandde in een burn-out en was volledig opgebrand.

 Onze kinderen zaten ook steeds minder goed in hun vel. Onze oudste zat op speciaal onderwijs, omdat ze dachten dat hij laag begaafd zou zijn. Dit was uit onderzoeken gebleken nadat hij niet mee kon komen op school en vastliep in groep 3. Wij zagen wel dat het niet goed ging op school en wilden voor hem ook minder druk, maar het stukje laag begaafdheid klopte voor ons gevoel niet, daarvoor kon en deed hij te veel andere dingen wel. Hij is veel te vroeg geboren dus wij weten het altijd daaraan. Hij liep altijd iets achter in ontwikkeling, maar het kwam wel alleen iets langzamer.

Onze dochter was altijd al veel gefrustreerd en boos. Ze had veel driftbuien en woede aanvallen. Waarvan we eerst nog dachten dat het bij de peuterpuberteit hoorde ga je daar later wel aan twijfelen als het alleen maar erger wordt naarmate ze ouder wordt. De dagen op het kinderdagverblijf en later op school leken gewoon echt te veel voor haar te zijn. Ik ging minder werken in de hoop dat het wat meer rust zou geven, maar ze bleef maar huilen en boos. Hysterisch was ze, elke dag, de hele dag maar weer. Ik dacht dat ze misschien hoog sensitief zou zijn en Albert twijfelde misschien of ze autisme zou hebben. In groep 3 werd ook bij haar de druk te hoog. Ze kregen veel thuisonderwijs door de coronaperiode. Ik kon niks met haar beginnen. Waar ze op school nog braaf probeerde mee te doen was er thuis geen land mee te bezeilen. Online lessen kon ze al helemaal niet volgen, want haar aandacht kon ze er gewoon niet bij houden. Ook hier twijfelde ik of ik het wel goed aanpakte, moest ik strenger en consequenter zijn? We wisten al dat dat niet werkte en alleen de druk maar hoger werd voor haar. In groep 4 ging het helemaal mis, er waren dagen dat we haar niet naar school konden krijgen. Ze ging gestrekt op de grond liggen, wederom hysterisch huilend. Waar je eerst nog boos op haar wordt en haar gewoon naar school sleepte als het ware, gaat dat toch echt wel tegen je moedergevoel in. Ik besloot haar meer ruimte te geven, maar daar werd niet altijd goed op gereageerd, want dan zou ze er misbruik van maken en we konden niet altijd maar toegeven. In het begin zat ik echt in een spagaat want aan de ene kant moest ze naar school en iedereen vond er wat van, maar aan de andere kant zie je je kind doodongelukkig zijn. Ik leerde steeds meer om de meningen van anderen opzij te zetten en te kijken naar wat mijn kinderen nodig hadden. We hebben veel gesprekken op school gehad, maar op school was ze altijd een voorbeeldige leerling en herkenden ze haar ook niet in onze verhalen.

 We besloten naar de huisarts te gaan met haar om uit te sluiten of ze misschien inderdaad autisme zou hebben. We kwamen bij een praktijkondersteuner terecht en ook die zag niet wat wij zagen. Autisme kon ze niet hebben, want ze maakte te goed contact. Wat juist een valkuil is bij het herkennen van autisme bij meisjes. Ze had waarschijnlijk gewoon een laag zelfbeeld en daar ging hij met haar mee aan de slag. Na een aantal weken kwam hij ook niet verder met haar want ze wilde haar opdrachten thuis niet doen, omdat dit waarschijnlijk ook te veel van haar vroeg. Hij vertelde dat hij niks meer voor ons kon doen. Toen ik bijna in tranen uitbarstte met de vraag: en wat nu dan? Schrok hij en zag hij dat het echt heel hoog zat. Ik zei dat we echt niet meer wisten wat we ermee aan moesten. We kregen een toch verwijzing voor een intelligentie en een psychologisch onderzoek omdat ik daarop stond en we zouden thuisbegeleiding krijgen. Uit de onderzoeken kwam een gemiddelde intelligentie naar voren en geen reden om te denken dat ze autistisch zou zijn. En weer kunnen ze je dan niet verder helpen.

Mijn man was ondertussen ook op zoek naar missende puzzelstukjes van hemzelf. Hij kwam op de website van zijn oude basisschool terecht en zag dat het nu een school voor kinderen met een TOS (taalontwikkelingsstoornis) is. Vroeger was de school voor kinderen met spraaktaal problemen en doof en slechthorende kinderen. Hij is zich in TOS gaan verdiepen en herkende onze dochter hierin. We hebben onze bevindingen met de thuisbegeleiding gedeeld. Zij kwamen inmiddels als een aantal maanden bij ons en zij dacht dat het weleens zou kunnen kloppen. Samen zijn we naar het evaluatiegesprek gegaan met de praktijkondersteuner en zodoende hebben we een verwijzing naar Kentalis gekregen om te onderzoeken of het inderdaad een TOS is die bij haar speelt. Omdat de wachtlijst behoorlijk lang was heb ik gevraagd om gelijk al onze kinderen daarop te zetten. Het is erfelijk en ze hebben allemaal moeite met de taal en ook bij de jongste 2 werd er gezegd dat we met ze naar logopedie moesten. Dat heb ik in eerste instantie afgehouden omdat ik met de oudste 2 jarenlang naar logopedie ben geweest en dat voor mijn gevoel niet hielp. Ik wilde eerst wel eens weten wat er echt met onze kinderen aan de hand was. Ze zijn alle 4 onderzocht op een TOS en bij de oudste 3 kwam er ook daadwerkelijk de diagnose TOS uit. Bij de jongste alleen het vermoeden van een TOS omdat hij te jong was om een diagnose te stellen. De onderzoeken zijn gedaan met non-verbale testen en daaruit bleek dat onze oudste zoon dus inderdaad niet laag begaafd is, maar de gewone talige onderzoeken dus niet goed heeft kunnen uitvoeren omdat hij die dus niet begreep.

Pfff wat een opluchting was dat. We wisten eindelijk was er aan de hand was en dat het niet aan ons lag. Het lag niet aan onze opvoeding. Het was niet dat ze niet naar ons luisterden. Het lag niet aan het feit dat wij niet consequent of duidelijk waren. De kinderen begrepen ons gewoon niet, ze begrepen de taal niet, ze begrepen niet wat wij bedoelden. Natuurlijk vonden ze voorlezen niet leuk. Het was alsof we in het Engels aan ze voorlazen. Ze begrepen het hele verhaal niet. Hetzelfde met spelletjes of iets dergelijks, ze snapten gewoon de bedoeling niet na een mondelinge uitleg. Het was geen onwil om niet te doen wat ik vroeg, het was onvermogen!

Ik hoop dat ik met mijn verhaal ouders kan helpen en kan meegeven dat je niet aan jezelf moet twijfelen. Trek je niet zoveel aan wat anderen vinden, want alleen jij weet wat voor je kind werkt en wat het nodig heeft. Blijf vechten als je het gevoel hebt dat er iets niet klopt. Jij weet dat vaak het beste.