Tag: Kind

hoogbegaafdheid, Jurre, school

Toch onze vierde ook?

Gerjanne

Jurre was een verademing als peuter wat betreft het snappen wat ik vroeg of uitlegde. Het was heel anders dan bij de andere drie. Veel minder frustratie van beide kanten.

Toen hij 2,5 jaar was ging hij 2 ochtenden naar de peuterspeelzaal. Hij was nooit naar een opvang geweest zoals de andere drie omdat ik vanaf zijn geboorte gestopt ben met werken. Het leek me dus goed zodat hij ook omgang had met leeftijdgenootjes en voorbereiding op de basisschool.

De peuterspeelzaal was vanaf het begin een strijd om hem heen te krijgen. Hij had veel moeite met afscheid nemen, maar als ik eenmaal weg was had hij het snel weer naar zijn zin volgens de leidster. Ik dacht dat het kwam omdat hij moest wennen zonder mij ergens te zijn. Ik was immers altijd met hem. Het werd alleen niet beter en op een gegeven moment zei de leidster dat ze voor hem het vve programma wilden aanvragen. Dat betekende dat hij 4 ochtenden per week naar de peuterspeelzaal zou gaan in plaats van 2. Dit omdat hij achterliep met zijn spraak. Het was mij niet opgevallen en achteraf bleek natuurlijk waarom. Ik had thuis ook niet het juiste vergelijkingsmateriaal.

Hij ging uiteindelijk 4 ochtenden per week en het brengen bleef een strijd. Verder ging het wel goed en hij mocht zijn lievelingsknuffel altijd meenemen, dat hielp.

Ondertussen hadden we ook de nodige strijd met onze dochter op school. En kwamen we terecht in allerlei onderzoeken. Dit kostte de nodige energie en ik was zelf herstellende uit een burn-out waardoor de focus even niet op Jurre lag. Het was voor mij dan ook fijn was als hij even die uurtjes op de peuterspeelzaal zat.

Uiteindelijk werd onze dochter doorverwezen naar Kentalis om zich te laten onderzoeken op TOS. Bij de verwijzing heb ik gelijk aangegeven dat ik dan al onze kinderen op de wachtlijst wilde hebben omdat taal een rode draad leek in ons gezin. Al onze kinderen leken moeite te hebben met de taal. Gelukkig gaf de jeugd praktijkondersteuner daar gehoor aan.

De uitslagen kwamen binnen en onze oudste drie kregen de diagnose TOS. Jurre kreeg de uitslag van een vermoedelijke TOS, dit omdat hij net 4 was geworden en te jong om een definitieve diagnose te geven. Hij scoorde ook beter dan zijn broer en zussen op het begrip van taal en zou het dus ook kunnen gaan om een taalachterstand omdat hij in een omgeving opgroeide waarin hij niet het juiste voorbeeld kreeg met al die TOS’ers om hem heen. Ook zou met de juiste begeleiding in de vorm van logopedie de kans groot zijn dat er met zijn 10e jaar niks meer van de achterstand te zien zou zijn.

Hij is inmiddels 7 en al vanaf groep 1 blijft het een strijd om hem naar school te krijgen, met uitzondering van periodes waarin het wel soepel gaat.

Zijn zussen zijn naar cluster 2 onderwijs gegaan toen hij in groep 2 zat. De strijd met naar school gaan laaide in alle hevigheid weer op en het werd afgedaan met dat hij moeite zou hebben met dat zijn zussen naar een andere school waren gegaan en zij hadden moeite met het wennen daaraan en stribbelden dus ook regelmatig tegen. Ook zijn oudste zus ging al jaren met strijd naar school dus hij zou dat als voorbeeld zien en het daarom ook ging proberen zodat hij niet naar school zou hoeven.

Ik heb me daar nooit in kunnen vinden want als hij het leuk zou hebben op school dan gaat een kind niet zulk gedrag vertonen en aangezien hij ook al 2 jaar aan het tegenstribbelen was begon bij hem ook een zoektocht naar wat hem dwars zou zitten.

Hij had inmiddels een aantal jaar logopedie en de scores waren elke keer gemiddeld waardoor zij op een gegeven moment zei dat logopedie niet meer nodig was en hij geen TOS heeft. Ook na een half jaar geen logopedie te hebben gehad heb ik hem opnieuw laten testen om het zo wel in de gaten te blijven houden, maar ook toen waren de scores goed. Ik begon er een beetje vertrouwen in te krijgen dat hij dan waarschijnlijk echt geen TOS kon hebben.

We gingen verder met onze zoektocht en 3 van onze kinderen scoorden bij het onderzoek van kentalis vrij hoog op de non-verbale intelligentietest. Waardoor we het vermoeden kregen dat ook hoogbegaafdheid een rol speelde in ons gezin. Ook Albert heeft zich laten onderzoeken hierop en daar was geen twijfel over mogelijk. Hij had dus een TOS in combinatie met hoogbegaafdheid. Bij onze meiden was deze combinatie ook duidelijk zichtbaar. Bij Jurre gingen we dus ook hoogbegaafdheid vermoeden. We spraken het voorzichtig uit op school, maar zij gaven aan geen duidelijke kenmerken te zien, maar wel erg goed was met cijfers! Bij ons bleef het wel in ons hoofd zitten en hebben meerdere keren gevraagd om iets meer uitdaging op reken gebied en andere manier van leren bij hem aan te bieden. Niet te veel, want hij kan ook niet tegen te veel druk en als dingen moeten. Een school voor hoogbegaafden of een plusklas is dus ook niet voor hem weggelegd.

Uiteindelijk hebben ze eind groep 3 eindelijk wat aanpassingen gedaan waardoor het iets beter leek te gaan. Helaas niet voor lang en hebben we besloten op zoek te gaan naar een coach gespecialiseerd in hoogbegaafdheid. Hij zag wel wat kenmerken, maar het was niet een stereotype hoogbegaafdheid. Hij wilde Jurre eens observeren en gesprekken met ons. Hij kwam uiteindelijk met de conclusie dat het heel goed zou kunnen dat hij hoogbegaafd is, maar dat er ergens een belemmering zit.

Albert en ik keken elkaar aan en dachten hetzelfde. Een hele grote kans dat er toch een TOS in het spel is!

Hoe hadden we zo stom kunnen zijn om dat niet te zien. Na 3 kinderen met TOS hoopten we denk ik vooral heel erg dat Jurre het niet zou hebben en het hem bespaard zou blijven. We hadden het achteraf kunnen weten. Ik heb nooit de link gelegd dat de scores op de testen van de logopedie die gemiddeld waren, te laag waren in vergelijking met zijn intelligentie scores en dat terwijl we er al 2 hebben die dezelfde combinatie hebben. Hun scores waren alleen op taalvlak nog lager en op meerdere onderdelen. De TOS is bij Jurre waarschijnlijk niet zo groot als bij onze andere drie.

Natuurlijk kunnen we onszelf en niemand anders hier niet de schuld van geven. Het is gewoon zo moeilijk zichtbaar in deze combinatie. Inmiddels staat Jurre op de wachtlijst voor de onderzoeken om te kijken of er daadwerkelijk in TOS speelt en hij gaat ook een onderzoek krijgen om zichtbaar te krijgen hoe hij op alle vaardigheden scoort qua intelligentie zodat ze hem op school kunnen aanbieden wat bij hem past en wat ze op welk gebied van hem kunnen verwachten.

Hopelijk komt er wat duidelijkheid en gaat hij snel weer met plezier naar school.

Flore, Lenthe

Hoe het nu gaat met de meiden op school

Gerjanne

Het is alweer een hele tijd geleden dat wij een nieuwe blog hebben geplaatst. De reden hiervoor is dat echt even alle energie naar de meiden en hun nieuwe school ging. Inmiddels zitten de meiden alweer een half jaar op hun nieuwe school en zijn ze helemaal gewend aan hun nieuwe plek.

De overgang was niet makkelijk voor ze en heeft best wat tijd gekost voor dat ze hun draai konden vinden. Nou ja, Lenthe was wel redelijk snel gewend en die merkte ook al snel dat het echt beter voor haar was en die begreep het ook beter allemaal.

Flore had wat meer moeite. Ze was veel verdrietig en had regelmatig buikpijn, omdat ze het allemaal zo spannend vond. Het kostte ons dus ook best veel energie om ze ‘s morgens op tijd klaar te krijgen voor de taxi, want dit ging nog met enige tegenwerking en veel tranen. Echt heel zielig om te zien en het breekt je hart.

Ook de twijfels of we er wel goed aan hebben gedaan sloegen toe. Als ze ‘s middags uit school kwamen waren ze natuurlijk moe en overprikkeld van alle nieuwe indrukken en spanningen.

Bij Lenthe uitte dat weer in de woede buien die ze ook had toen ze nog op de andere school zat en de druk nog erg hoog voor haar lag. En bij Flore waren er veel tranen en die zat echt in een soort rouwproces. Die miste haar oude klas en haar ‘maskers’ die ze gewend was te gebruiken werkten niet in haar nieuwe klas. Ze moest echt weer gaan ontdekken wie ze ook alweer was zonder haar ‘maskers’. Hoe ze zichzelf moest zijn. En dat vond ze heel eng!

We zijn dus inmiddels ruim een half jaar verder en ik kan nu zeggen dat het echt goed gaat. Ze zijn helemaal gewend en na de zomervakantie gingen ze ook gelijk weer met plezier naar school.

We hebben inmiddels ook al wat oudergesprekken achter de rug op school en ik kan zeggen dat de meiden allebei met sprongen vooruitgaan. Ik had veel verwacht, maar dat het verschil zo snel merkbaar zou zijn in hun leerprestaties niet. Ze doen het zelfs zo goed dat ze haast te goed zouden zijn voor deze school, maar daar zijn wij het niet mee eens.

We zien zo’n groot verschil dat het voor ons duidelijk is dat ze nu juist tot leren kunnen komen door deze vorm van onderwijs. Ze hebben het gewoon nodig. Het verschil met andere kinderen kan zijn dat hun IQ vrij hoog is en ze daardoor te goed voor de school lijken, maar dat neemt niet weg dat ze last van hen TOS hebben en het op een reguliere school niet lukt. Het onderwijs wordt op een andere manier aangeboden en dat werkt duidelijk goed voor onze meiden.

Ook kinderen met een hoog IQ kunnen TOS hebben en die hebben recht op dezelfde behandeling. Dit kan wel een reden zijn waarom TOS slecht te herkennen is bij veel kinderen, omdat ze op andere vlakken veel te compenseren hebben en daardoor niet altijd opvallen met de stoornis. Ook was het daardoor moeilijk om ze op cluster 2 onderwijs te krijgen omdat hun testscores vaak net te hoog uitkwamen. Wel was er een groot verschil met hun IQ en de testscores wat dus wijst op een TOS, maar de test cijfertjes waren te hoog en daardoor kwamen ze lange tijd niet in aanmerking.

Wij zijn dus wel heel blij dat we hebben doorgezet en echt wel hard ervoor hebben geknokt om het voor elkaar te krijgen en de twijfels of we er goed aan hebben gedaan zijn dan ook volledig verdwenen. De meiden zijn helemaal opgebloeid en zien we ze met de dag zelfverzekerder worden.  Ze zitten ook echt lekker in hun vel, kunnen beter hun grenzen aangeven en hebben ook na school nog energie over voor andere dingen zoals spelen met vriendinnen en paardrijden. Ook de woede buien zijn er niet meer en de dikke tranen en buikpijn zijn ook verdwenen. Ze kunnen volledig zichzelf zijn en ook Flore weet inmiddels hoe dat moet. Flore kon ook regelmatig zeggen dat ze zich dom voelde en dat ze altijd pech heeft en alles tegenzat. Ook dat horen we niet meer sinds ze op deze school zit.

We kunnen het iedereen aanraden om niet op te geven en te vechten voor je kind, want het is het waard!

Gerjanne, Lenthe, volhoofd

Het volle hoofd

Gerjanne

Onze dochter Lenthe heeft regelmatig een vol hoofd als gevolg van haar TOS. Dan zit er te veel in haar hoofd wat ze geen plekje kan geven of waar ze geen tijd voor heeft of neemt om te verwerken. Als klein meisje wisten we niet dat ze hiermee moest dealen waardoor we regelmatig onterecht boos op haar werden. Wij snapten niet waarom ze altijd onze dagjes uit en vakanties moest ‘verpesten’. Waarom ze altijd boos was op haar verjaardag en er niet van kon genieten. Waarom zelfs gewone dagen altijd eindigden in woedebuien. Wij vroegen ons af of we haar misschien te veel verwenden omdat ze nergens blij mee kon zijn. Waarom ze altijd zo ‘ondankbaar’ was terwijl wij juist altijd zo ons best deden. Dat was ook wat ons gezegd werd. Ze is verwend, je moet duidelijke grenzen stellen of breng haar maar eens een dag bij mij dan pak ik haar wel even aan. Ik weet nu dat mensen niet bedoelden dat ze verwend is met materiaal of belevingen, maar in hoe toegeeflijk wij waren om haar maar tevreden te houden. Wij kozen onze uitdagingen op een gegeven moment, pick you’re battles. Bij elke situatie vroegen we ons af is dit een woedeaanval waard? Kan ik die op dit moment handelen of kies ik voor gemak en geef ik toe. Dat laatste gebeurde steeds vaker omdat we het gewoon niet meer trokken op een gegeven moment.

 Toen ze op een gegeven moment in groep 3 zat en ze thuisonderwijs moest krijgen vanwege corona ging ik inzien dat ze ontzettend op haar tenen liep. Het was bijna niet te doen om haar haar schoolwerk te laten maken. Ik vond het nogal behoorlijk veel en pittig wat ze allemaal moest doen, maar andere kinderen leken er geen moeite mee te hebben en waren in een uurtje klaar, terwijl wij er echt gewoon bijna een dag mee konden vullen. Toen ze op een gegeven moment ook online lessen ging krijgen en ze er echt haar aandacht niet bij kon houden ging ik met de juf in gesprek dat dit voor haar niet werkte. De hele tijd naar zo’n scherm kijken en naar iedereen luisteren was moeilijk te volgen voor haar. Het was veel te chaotisch. Dus kreeg zij 1 op 1 les van juf en dat ging iets beter. Wel was het iedere keer strijd om haar op gezette tijden achter de laptop te krijgen. Om zo laat moest ze online voor uitleg en dan een uur later weer voor dictee en weer wat later om te lezen. Het was allemaal veel te onoverzichtelijk voor haar.  Na een tijdje was me dit dus de strijd niet meer waard en koos ik voor de harmonie in huis.

Inmiddels zat ze in groep 4 en er kwam steeds meer weerstand om naar school te gaan. Er kwam een eerste moment dat het echt niet lukte om haar naar school te krijgen. Je probeert het eerst geforceerd, want ze moet natuurlijk gewoon naar school. Het lukte echt niet dus ik ging naar de juf om te zeggen dat we haar niet op tijd op school konden krijgen en dat ze waarschijnlijk later wel zou komen. Het gebeurde steeds vaker en ik voelde me steeds meer bezwaard om te moeten zeggen dat het weer niet lukte. Ze lag dan echt gestrekt op de grond te huilen. Zo zielig. De juf gaf aan dat we niet steeds maar moesten toegeven en dat ze er een gewoonte van maakte om niet naar school te hoeven. Wij zaten echt in een tweestrijd, want aan de ene kant durfde je bijna niet meer te zeggen dat we haar niet naar school krijgen en aan de andere kant hadden we thuis een meisje dat duidelijk niet lekker in haar vel zat. Wij wilden het niet meer forceren, dit voelde niet goed. Er was iets aan de hand en wij wilden weten wat dat was. Op school begrepen ze niet wat wij nou bedoelden, want op school was er niks aan haar te zien of te merken. Wij zagen dat ze steeds vermoeider en bleker uit school kwam en wij gingen steeds meer kiezen voor ons gevoel. Het maakte ons niet meer uit wat een ander ervan dacht, wij wilden alleen maar dat onze dochter gelukkig is. Dus als het niet lukte om naar school te gaan dan lukte het niet en dan was daar een reden voor. Het was echt niet elke dag. Sterker nog als ze een dag thuisbleef en weer opgeladen was dan ging ze de volgende dag gewoon weer heen. Dit was dus duidelijk een moment dat ze even haar hoofd moest leegmaken.

Als we op vakantie waren of een dagje uit dan had ze ook vaak woedeaanvallen. Soms de hele dag door. Dan voel je je ook behoorlijk bekeken en vooral te veel als je op een camping staat. Ook op zulke momenten gaven we vaker toe. Als zij bijvoorbeeld om een ijsje vroeg en we zeiden nee nu niet, ging zij vervolgens de hele camping bij elkaar schreeuwen en echt op een manier dat het leek als of we haar ik weet niet wat aandeden. Dan geef je toch toe. En de volgende keer zeg je gelijk ja om het te voorkomen. Dit komt inderdaad over als een heel verwend meisje, maar in werkelijkheid was ze gewoon doodop en zat haar hoofd vol. Wij nemen haar mee in de auto, een hele dag rijden naar een vreemde plek. Ze heeft geen idee wat er gebeurt en kan het allemaal niet plaatsen, het ritme is helemaal anders en er is totaal geen structuur meer. Dan gaan we ook nog allemaal leuke dingen doen die je normaal niet doet en je moet ineens in een tent slapen. Ze had totaal geen houvast meer en haar hoofd zat prop vol met alle indrukken. We hadden haar het echt wel voorbereid en haar verteld over de vakantie en wat er ging gebeuren, maar als je TOS hebt is mondelinge uitleg niet duidelijk.

Inmiddels weten we natuurlijk dat ze TOS heeft en daardoor vaak een vol hoofd. Al deze momenten kunnen we nu ook plaatsen onder haar volle hoofd. De uitbarstingen komen dan ook alleen als er geprobeerd wordt om er nog een laatste dingetje in te stoppen wat eigenlijk gewoon niet meer past. Het gewone leven kost haar al veel meer energie en als ze dan daarbij ook nog jarig is of op vakantie gaat dan is dat gewoon te veel. Ze kan dat allemaal niet een plekje geven in haar hoofd. Op bijvoorbeeld haar verjaardag komt dan alle spanning eruit die ze al weken opgekropt heeft, waardoor ze er op dat moment niet van kan genieten en alles stom is. De cadeaus zijn niet leuk genoeg, de taart is niet lekker en we zijn niet lief genoeg tegen haar. Vervolgens is een paar maanden later haar zusje jarig en dat kan ze wel met een leeghoofd beleven en die krijgt dat volgens haar veel mooiere cadeaus, een veel lekkerdere taart en iedereen doet veel liever tegen haar. We zagen dit vaak als ondankbaar en gingen steeds meer ons best doen voor haar verjaardag, maar dat maakte niks uit. We weten inmiddels dat het dus ook niet ligt aan onze inzet, maar vooral aan haar gemoedstoestand.

Tegenwoordig weten we beter hoe we het voor haar kunnen doseren. In principe kan ze het steeds beter zelf aanvoelen wanneer iets te veel is maar in sommige situaties helpen we haar en beslissen wij waar haar grens ligt. De december maand is bijvoorbeeld een periode waarin zij zelf niet kan overzien dat het allemaal te veel gaat worden. Daarom beslissen wij in die maand hoe vaak er met vriendinnetjes wordt afgesproken en gelogeerd wordt er dan helemaal niet. In de weekenden houden we het dan ook rustig zodat ze kan bijkomen van alle extra prikkels en spanning die deze periode met zich meebrengt. Dit geldt eigenlijk ook voor de laatste maand voor de zomervakantie. Ze is dan al heel erg moe en ook nog eens bijna jarig. Er worden dan nog zoveel extra activiteiten op school gepland die te veel voor haar zijn. Schoolreis, avondvierdaagse, sportdag, verjaardagen van meesters en juffen etc.

We hebben een aantal jaar geleden grote planborden aangeschaft die bij ons in de keuken hangen. Een weekplanner en een maandplanner waarop ze kan zien wat er staat te gebeuren. Hierdoor kan ze het beter overzien en hoeft ze niet alles te bewaren in haar hoofd. Ook de plaatjes van de pictogrammen helpen het duidelijk maken wat er precies bedoeld wordt en wordt het visueel ondersteunt. Dit had haar waarschijnlijk ook erg geholpen toen ze jonger was met bijvoorbeeld de vakantie die totaal onduidelijk voor haar was doordat ze er geen beeld bij had.

Onze week borden; Het linker bord is van Thijmen en Lenthe. Het rechter bord is van Flore en Jurre.

Na de voorjaarsvakantie is ze begonnen op haar nieuwe school en ook nu is dat genoeg voor haar. Ze is zo moe van alle nieuwe indrukken, maar ze wil vooral geen stapje terug doen. Ze wil elke dag blijven afspreken met vriendinnen en als ze niet speelt dan bedenkt ze wel wat anders. Haar hoofd zit nu zo vol dat ze niet meer weet hoe ze tot rust moet komen. De kleinste dingen zoals de vraag: wil je je schoenen even opruimen? Kan een uitbarsting veroorzaken. In dit geval kiezen wij er dus voor om haar wat meer te ontlasten. Ik vraag haar dus niet om haar schoenen of jas op te ruimen, om haar tas uit te pakken of ’s morgens haar brood te smeren. Dat doe ik dan voor haar, omdat ik weet dat zij het niet trekt en wij het op deze manier iets gezelliger kunnen houden in huis.

Het rechter bord is de maand bord, een overzicht de maand.

Onze maand bord (rechter)

Ik snap dat dit voor andere mensen als betuttelend en verwennerij kan overkomen als ze onze situatie niet kennen, maar voor ons werkt dit en wij weten wat het beste is voor ons gezin. Ik wil hiermee zeggen dat je nooit kunt oordelen over hoe iemand iets doet, omdat je niet weet waarom iemand iets op die manier doet. Je kent de situatie van die ander niet. Doe het vooral op de manier die voor jou werkt en wees niet bang voor wat een ander misschien denkt. Ik wilde dat ik me daar wat minder van had aangetrokken en gewoon had gedaan wat het beste was voor mijn kind. Gelukkig is het nooit te laat om het anders te doen en te doen wat voor jou goed voelt.

Gerjanne

Waarom TOS een belangrijke les voor ons is geweest. 

Gerjanne

Tijd nemen voor mezelf dat vond ik altijd onzin. Dat had ik niet nodig. Ik was zo’n moeder die zichzelf wegcijferde. Al wist ik niet dat ik dat deed. Ik wilde graag moeder worden van een groot gezin, dat leek mij het leukste wat er was en ging er dan ook vol voor. Ik merkte wel dat ik meer deed dan dat Albert deed en dat frustreerde regelmatig. Hoezo konden mannen wel makkelijk doen waar hij zelf zin in had. Ik moet wel eerlijk toegeven dat ik nogal een control freak was en als hij dan wat deed, dat hij het vaak dan volgens mij niet goed genoeg deed. Maar hij zag ook gewoon vaak niet wat er gedaan moest worden en ik leek soms wel meer z’n moeder dan z’n vrouw. Ik moest werkelijk alles voorkauwen. Hij leek vaak erg ongeïnteresseerd en egoïstisch. Ik kreeg ook regelmatig te horen dat ik niet zo moest zeuren en met mijn emoties en gevoelens kon ik ook niet bij hem terecht. Ik had het gevoel er alleen voor te staan. Vrijwel alles was te veel gevraagd.  

Vanaf de zwangerschap van ons tweede kindje kregen we steeds vaker ruzie, omdat ik hem nodig had en meer van hem vroeg en verwachtte. Je gaat ervan uit dat je het samen doet en dat hij wel zou weten en merken dat hij nodig is. Dat het logisch is dat er meer van hem verwacht wordt. Dat zag hij dus niet en moest ik alles zeggen en vragen wat hij dus zeuren vond. Op een gegeven moment ben ik dat op gaan geven, want het had toch geen zin en we kregen er alleen maar ruzie van. Ik ging alles dragen, de zorg voor de kinderen, het huishouden en daarbij 3 dagen werken. Toen Lenthe een half jaar was merkte ik dat het best wel pittig was, 3 dagen werken en 2 kinderen. We besloten dat ik minder ging werken en werkte ik nog maar 1,5 dag. Daardoor kreeg ik iets meer lucht en ging het wat beter. Er volgden nog 2 kinderen en al die tijd deed ik het vooral alleen. Albert werkte fulltime en ik regelde alles thuis. Ik vroeg me af of het normaal was dat het zo zwaar voelde, waarom konden andere moeders wel minstens 3 dagen blijven werken en ik niet? Ik ben gewoon niet zo’n superwoman als die andere moeders, dacht ik. Het voelde wel een beetje zwak van mezelf. Na de geboorte van onze vierde besloten we dan ook dat ik helemaal zou stoppen met werken om me volledig op de kinderen te kunnen richtten. Dat leek ons beter, omdat we merkten dat het best veel stress gaf in ons gezin. De kinderen trokken de lange dagen school en bso niet goed en dat kwam de harmonie in huis ook niet ten goede. Ik werkte door tot aan mijn zwangerschapsverlof en daarna stopte ik, onze zoon Jurre werd geboren en kort daarna verhuisden we. 

 Heel veel verandering in korte tijd, maar alles om te zorgen dat we meer rust en ruimte zouden krijgen in ons gezin. Iedereen kreeg fijn een eigen plek. Toen alles een beetje rustig werd en we onze plek hadden gevonden kregen de kinderen zomervakantie. Het moment waarop ik anders weer aan het werk was geweest na mijn verlof. Nu hoefde dat niet meer en ik vroeg me af hoe ik dat de andere keren toch iedere keer had gedaan. Ik kon me niet voorstellen hoe ik dat deze keer in hemelsnaam had moeten doen. Dat lag niet aan Jurre hoor, want die was heel makkelijk. Ik zat dus 6 weken thuis met de kinderen de hele zomer, want we gingen niet op vakantie na de verhuizing en de geboorte van Jurre. Ik vond het best lang. Dat had ik nooit van mezelf verwacht, want het leek me altijd superfijn om thuis te kunnen zijn bij de kinderen en niet te hoeven werken. Dat was wat ik eigenlijk altijd graag had gewild. Thuisblijfmoeder zijn. De maanden erna voelde ik me steeds vermoeider en prikkelbaarder worden. Ik moest veel huilen en het was me allemaal te veel. Albert vond dat vooral erg vervelend dat z’n sterke vrouw aan het wankelen was. Hij wist zich er geen raad mee. Na een aantal maanden was ik het zat om me zo te voelen. Ik voelde met zo slecht dat ik iets simpels zoals de ontbijttafel afruimen niet meer kon. Het lukte gewoon niet. Ik snapte het ook niet. Ik had alles wat ik wilde, mijn grote gezin, een mooi huis en ik kon thuisblijven voor de kinderen. Ik leefde mijn droom, maar ik was niet gelukkig. Ik ging naar de huisarts en die constateerde een bun-out. Hij zei dat ik meer hulp moest vragen. Je kunt niet alles alleen. Je bent meer dan alleen moeder. Oké, hulp vragen, hoe moest dat? Ik ben niet iemand die makkelijk hulp vraagt, wil niemand tot last zijn. Ik wilde zelf een groot gezin, daar koos ik tenslotte zelf voor. Ik leefde het leven dat ik graag wilde dus dan had ik toch geen tijd voor mezelf nodig? Doorgaan zoals ik deed kon ook niet meer dus er moest wel iets veranderen. Albert die moest hierdoor wel wat meer overnemen, maar die had al genoeg aan zichzelf dus dat gaf soms alleen maar meer stress. Als ik dan hoorde hoe kort zijn lontje was naar de kinderen toe dan kon ik dat ook niet aanzien en nam ik het toch weer over. Ik kon mijn rust zo ook niet pakken en moest eigenlijk gewoon van huis als ik even ‘’vrij’’ wilde. Dat was eigenlijk ook niet de manier, want ik wilde vooral rust en niet op pad. Uiteindelijk heb ik toch mijn moeder maar ingelicht over hoe het ervoor stond. Dat vond ik wel moeilijk, want dan zadelde ik haar op met mijn probleem. Wat zij natuurlijk geen probleem vond want die wil altijd alles wel voor me doen. Ik wilde gewoon niet zwak zijn. Ze haalde regelmatig de Jurre even op en de andere kinderen van school zodat ik even een paar uurtjes tijd had voor mezelf. Dat deed me uiteindelijk goed en ik kreeg weer wat meer lucht. Hoe fijn dit ook was, dit was natuurlijk geen oplossing voor altijd.  

Ik ging meer tijd voor mezelf nemen en scheepte Albert wat vaker op met de kinderen ongeacht of hij dat nou leuk vond of niet. Ik ging naar haptonomie om weer bij mijn gevoel te komen. Dat werkte zo fijn dat ik Albert er ook heen heb gestuurd. Vanaf toen zijn we ons ook wat meer in persoonlijke ontwikkeling gaan verdiepen. We gingen veel boeken lezen, (online) cursussen volgen en mediteren. Ik ontdekte dat ik mezelf volledig heb weggecijferd en totaal niet meer wist wie ik was en wat ik leuk vond. Ik voelde niet meer, want iedere keer als ik mijn gevoel aangaf dan werd dat weggewuifd, waardoor ik dacht dat mijn gevoel niet klopte. Albert kwam ook tot inzicht dat hij het allemaal totaal niet goed had aangepakt en maakte ook positieve ontwikkelingen door. 

 3 van onze kinderen kregen in deze periode de diagnose TOS en Albert herkende zich in veel van de kenmerken. Dat het zo zwaar was geweest met de kinderen en onze relatie was ineens verklaarbaar. Albert had zijn leven lang geworsteld met zichzelf hierdoor en kon er dus ook gewoon niet voor mij zijn. Hij wist gewoon niet hoe. Hij had zich zoveel overlevingsstrategieën aangeleerd en afgesloten voor zijn gevoel dat hij mij gewoon niet kon toelaten. Het verklaarde waarom wij zoveel miscommunicatie hadden en er zoveel onbegrip was tussen ons. Het verklaarde ook waarom het voor mij zoveel zwaarder voelde als moeder dan het voor andere moeders leek te zijn. Onze kinderen waren continue overprikkeld en overvraagd. Albert had al genoeg aan zichzelf dus laat staan dat hij er kon zijn voor de kinderen die ook nog eens extra zorg nodig hadden.  

Het was fijn om duidelijkheid te hebben, vanaf hier konden we opnieuw beginnen. We gingen in relatietherapie en kregen zo steeds meer begrip voor elkaar. Oude pijn werd uitgesproken en gingen weer opnieuw moeite voor elkaar doen. Ik leerde de controle los te laten en meer in het moment te leven. Ik leerde beter mijn grenzen aan te geven en duidelijk te zijn in wat ik nodig had. Ik neem dus ook vaker tijd voor mezelf en vraag hem om hulp wanneer nodig. Hij leerde geduldiger te zijn en zich beter in te leven in een ander, waardoor hij niet meer gelijk boos wordt als ik iets van hem vraag. Als stel vonden we elkaar weer terug en doordat hulp vragen ook steeds beter gaat, gaan we nu ook regelmatig met z’n tweeën even weg. Het is zo belangrijk om te weten dat je er zelf ook toe doet als je een gezin hebt waarin meer zorg nodig is. Ik heb geleerd dat als je goed voor jezelf zorgt je ook beter voor anderen kunt zorgen. Ik weet nu dat het wel nodig is om tijd voor jezelf te nemen en voor je relatie. Het gaat allemaal niet vanzelf en is hard werken. Het was naïef van mij om te denken dat ik dat niet nodig zou hebben en je als moeder altijd maar klaar hoort te staan en de zorg niet even uit handen mag geven. Ondanks dat het een pittige en lange en vooral hobbelige weg was had ik het niet willen missen. Het heeft zo moeten zijn dat wij dit samen moesten doormaken om te staan waar wij nu zijn! Wees lief voor jezelf! 

Gerjanne

Hoe het kan voelen als ouder van een kind met TOS

Gerjanne

Mijn grootste droom was moeder worden. Ik wilde graag een groot gezin. Dat leek me heerlijk en supergezellig, maar waarom vond ik het dan allemaal niet zo gezellig? Waarom leek het dan in niets op hoe ik het me had voorgesteld? Waarom lukte het niet zoals ik wilde? Waarom luisterden mijn kinderen niet? Had ik geen overwicht? Was ik niet consequent? Kon ik het gewoon niet, dat moeder zijn? Ik was een geboren moeder dacht ik, ik wilde niets liever dan dat. Het was iets waarvan ik zeker wist dat ik het kon! Bij de eerste en bij de tweede deed ik nog alles volgens het boekje. Ik was consequent en duidelijk en er was veel structuur. Ik wist precies hoe ik wilde opvoeden, maar het leek op deze manier niet te werken dus ik gooide het over een andere boeg. Ik liet het wat meer los, ‘go with the flow’ en we zien wel hoe het loopt, maar dit werkte al helemaal averechts. We kregen het ene na het andere goed bedoelde advies. Alsof we dat allemaal al niet hadden geprobeerd. Het is zo ontzettend naar om te voelen dat iedereen naar je kijkt of ziet hoe je worstelt met je kinderen. Ik had echt het gevoel dat ik had gefaald als moeder, ik het gewoon niet kon, het niet voor mij was weggelegd. Misschien waren 4 kinderen dan toch te veel, had ik mezelf overschat.

 We hoorden op het consultatiebureau, kinderdagverblijf, peuterspeelzaal en school ook vooral wat er mis was met onze kinderen, wat ze niet goed konden. We moesten meer voorlezen, meer oefenen, maar betrekken, meer dit, meer dat, maar het leek het allemaal alleen maar erger te maken. Onze kinderen werden er alleen maar gefrustreerd van, alsof er te veel druk op ze gelegd werd. Ze vonden het niet leuk om voorgelezen te worden, ze vonden het niet leuk om te oefenen met spelletjes of iets dergelijks, ze wilden niet betrokken worden met wat ik deed. Ook nu ging ik weer aan mezelf twijfelen. Doe ik dan iets niet goed? Ik begon het op te geven, ik had er geen energie meer voor. Ik vond het niet leuk meer om op te voeden en ze iets te leren. Na jaren zoeken en proberen wist ik het niet meer. Ik had alles waarvan ik droomde, maar was totaal ongelukkig. Ik belandde in een burn-out en was volledig opgebrand.

 Onze kinderen zaten ook steeds minder goed in hun vel. Onze oudste zat op speciaal onderwijs, omdat ze dachten dat hij laag begaafd zou zijn. Dit was uit onderzoeken gebleken nadat hij niet mee kon komen op school en vastliep in groep 3. Wij zagen wel dat het niet goed ging op school en wilden voor hem ook minder druk, maar het stukje laag begaafdheid klopte voor ons gevoel niet, daarvoor kon en deed hij te veel andere dingen wel. Hij is veel te vroeg geboren dus wij weten het altijd daaraan. Hij liep altijd iets achter in ontwikkeling, maar het kwam wel alleen iets langzamer.

Onze dochter was altijd al veel gefrustreerd en boos. Ze had veel driftbuien en woede aanvallen. Waarvan we eerst nog dachten dat het bij de peuterpuberteit hoorde ga je daar later wel aan twijfelen als het alleen maar erger wordt naarmate ze ouder wordt. De dagen op het kinderdagverblijf en later op school leken gewoon echt te veel voor haar te zijn. Ik ging minder werken in de hoop dat het wat meer rust zou geven, maar ze bleef maar huilen en boos. Hysterisch was ze, elke dag, de hele dag maar weer. Ik dacht dat ze misschien hoog sensitief zou zijn en Albert twijfelde misschien of ze autisme zou hebben. In groep 3 werd ook bij haar de druk te hoog. Ze kregen veel thuisonderwijs door de coronaperiode. Ik kon niks met haar beginnen. Waar ze op school nog braaf probeerde mee te doen was er thuis geen land mee te bezeilen. Online lessen kon ze al helemaal niet volgen, want haar aandacht kon ze er gewoon niet bij houden. Ook hier twijfelde ik of ik het wel goed aanpakte, moest ik strenger en consequenter zijn? We wisten al dat dat niet werkte en alleen de druk maar hoger werd voor haar. In groep 4 ging het helemaal mis, er waren dagen dat we haar niet naar school konden krijgen. Ze ging gestrekt op de grond liggen, wederom hysterisch huilend. Waar je eerst nog boos op haar wordt en haar gewoon naar school sleepte als het ware, gaat dat toch echt wel tegen je moedergevoel in. Ik besloot haar meer ruimte te geven, maar daar werd niet altijd goed op gereageerd, want dan zou ze er misbruik van maken en we konden niet altijd maar toegeven. In het begin zat ik echt in een spagaat want aan de ene kant moest ze naar school en iedereen vond er wat van, maar aan de andere kant zie je je kind doodongelukkig zijn. Ik leerde steeds meer om de meningen van anderen opzij te zetten en te kijken naar wat mijn kinderen nodig hadden. We hebben veel gesprekken op school gehad, maar op school was ze altijd een voorbeeldige leerling en herkenden ze haar ook niet in onze verhalen.

 We besloten naar de huisarts te gaan met haar om uit te sluiten of ze misschien inderdaad autisme zou hebben. We kwamen bij een praktijkondersteuner terecht en ook die zag niet wat wij zagen. Autisme kon ze niet hebben, want ze maakte te goed contact. Wat juist een valkuil is bij het herkennen van autisme bij meisjes. Ze had waarschijnlijk gewoon een laag zelfbeeld en daar ging hij met haar mee aan de slag. Na een aantal weken kwam hij ook niet verder met haar want ze wilde haar opdrachten thuis niet doen, omdat dit waarschijnlijk ook te veel van haar vroeg. Hij vertelde dat hij niks meer voor ons kon doen. Toen ik bijna in tranen uitbarstte met de vraag: en wat nu dan? Schrok hij en zag hij dat het echt heel hoog zat. Ik zei dat we echt niet meer wisten wat we ermee aan moesten. We kregen een toch verwijzing voor een intelligentie en een psychologisch onderzoek omdat ik daarop stond en we zouden thuisbegeleiding krijgen. Uit de onderzoeken kwam een gemiddelde intelligentie naar voren en geen reden om te denken dat ze autistisch zou zijn. En weer kunnen ze je dan niet verder helpen.

Mijn man was ondertussen ook op zoek naar missende puzzelstukjes van hemzelf. Hij kwam op de website van zijn oude basisschool terecht en zag dat het nu een school voor kinderen met een TOS (taalontwikkelingsstoornis) is. Vroeger was de school voor kinderen met spraaktaal problemen en doof en slechthorende kinderen. Hij is zich in TOS gaan verdiepen en herkende onze dochter hierin. We hebben onze bevindingen met de thuisbegeleiding gedeeld. Zij kwamen inmiddels als een aantal maanden bij ons en zij dacht dat het weleens zou kunnen kloppen. Samen zijn we naar het evaluatiegesprek gegaan met de praktijkondersteuner en zodoende hebben we een verwijzing naar Kentalis gekregen om te onderzoeken of het inderdaad een TOS is die bij haar speelt. Omdat de wachtlijst behoorlijk lang was heb ik gevraagd om gelijk al onze kinderen daarop te zetten. Het is erfelijk en ze hebben allemaal moeite met de taal en ook bij de jongste 2 werd er gezegd dat we met ze naar logopedie moesten. Dat heb ik in eerste instantie afgehouden omdat ik met de oudste 2 jarenlang naar logopedie ben geweest en dat voor mijn gevoel niet hielp. Ik wilde eerst wel eens weten wat er echt met onze kinderen aan de hand was. Ze zijn alle 4 onderzocht op een TOS en bij de oudste 3 kwam er ook daadwerkelijk de diagnose TOS uit. Bij de jongste alleen het vermoeden van een TOS omdat hij te jong was om een diagnose te stellen. De onderzoeken zijn gedaan met non-verbale testen en daaruit bleek dat onze oudste zoon dus inderdaad niet laag begaafd is, maar de gewone talige onderzoeken dus niet goed heeft kunnen uitvoeren omdat hij die dus niet begreep.

Pfff wat een opluchting was dat. We wisten eindelijk was er aan de hand was en dat het niet aan ons lag. Het lag niet aan onze opvoeding. Het was niet dat ze niet naar ons luisterden. Het lag niet aan het feit dat wij niet consequent of duidelijk waren. De kinderen begrepen ons gewoon niet, ze begrepen de taal niet, ze begrepen niet wat wij bedoelden. Natuurlijk vonden ze voorlezen niet leuk. Het was alsof we in het Engels aan ze voorlazen. Ze begrepen het hele verhaal niet. Hetzelfde met spelletjes of iets dergelijks, ze snapten gewoon de bedoeling niet na een mondelinge uitleg. Het was geen onwil om niet te doen wat ik vroeg, het was onvermogen!

Ik hoop dat ik met mijn verhaal ouders kan helpen en kan meegeven dat je niet aan jezelf moet twijfelen. Trek je niet zoveel aan wat anderen vinden, want alleen jij weet wat voor je kind werkt en wat het nodig heeft. Blijf vechten als je het gevoel hebt dat er iets niet klopt. Jij weet dat vaak het beste.

Mijn leven

Kind met spraakstoornissen en de basisschool

Albert Neef

Ik kwam ter wereld in het Friese dorpje Hemrik, dicht bij Drachten. Mijn geboorteplaats was een prachtige, landelijk gelegen witte boerderij die op dat moment gerenoveerd werd. Mijn ouders kochten de boerderij in de vroege jaren ’80. In die tijd was het nog een echte boerderij. Ik werd geboren in 1984, vier jaar na de aankoop van de boerderij, waarvan het grootste deel op dat moment al was verbouwd. De boerderij was gelegen in de middle of nowhere, ongeveer 1 km verwijderd van de dichtstbijzijnde verharde weg. De omgeving was er altijd rustig, vredig en avontuurlijk, en voor mij was het vooral avontuurlijk omdat mijn ouders me veel vrijheid gaven, waardoor ik veel buiten was.  

Als ik er nu op terugkijk, vraag ik me af of ze me niet te veel vrijheid hebben gegeven. 😉 Mijn ouders waren destijds jong en druk met de renovatie van de boerderij. Mijn vader werkte fulltime en hield zich daarnaast bezig met de verbouwing, terwijl mijn moeder voor mij zorgde en – zoals het toentertijd gebruikelijk was – het huishouden deed. Ik had de vrijheid om te gaan en staan waar ik wilde.

Naar de basisschool

Net als elk ander kind ging ik op mijn vierde naar de basisschool. Ik zat in een grote klas met jongens en meisjes en één juf. Misschien waren er wel meer, maar dat herinner ik me niet. Tijdens deze periode werd mijn beperking duidelijk voor de juf. Ik was onverstaanbaar; ik brabbelde alleen maar. Ironisch genoeg konden de andere kinderen in mijn klas me goed begrijpen. We ontwikkelden zelfs een soort ‘eigen’ taal, waardoor de juf ons uiteindelijk ook niet meer begreep. Mijn ouders werden hier natuurlijk van op de hoogte gebracht, maar ik weet niet precies wat ze toen hebben gedaan.

Verhuizen naar Drachten

Het jaar 1989 bracht een belangrijke verandering in ons leven: we verhuisden. Onze boerderij, die al een tijdje op de markt was, vond eindelijk een nieuwe eigenaar. Mijn ouders kozen voor een vrijstaande woning in Drachten, wat een schril contrast vormde met ons landelijke leven in Hemrik. Ons nieuwe huis lag midden in het centrum van Drachten, ingeklemd tussen twee middelbare scholen. Het park van Drachten lag achter ons, en voor het eerst hadden we buren aan beide zijden. In Hemrik was er alleen weiland en bos om ons heen. Voor mij was de overgang een ware cultuurschok maar wel erg interessant. Ik was op ontdekkingsreis in Drachten. Het was voor mij totaal nieuw. Ik kreeg de vrijheid van mijn ouders en zodoende ging ik op avontuur. Het gekke dat er allemaal huizen en mensen in de buurt waren. En dat ik overal naar toe kon fietsen. Tja, als je het niet beter weet, krijg je dit, haha…

Andere basisschool

Aanvankelijk bleef ik de basisschool in Hemrik bezoeken, elke dag opgehaald door een medewerker van de school. Ik weet niet precies hoelang deze regeling duurde, maar uiteindelijk maakte ik de overstap naar een basisschool in Drachten, waarschijnlijk direct na de zomervakantie van 1989 of 1990. Het exacte tijdstip doet er eigenlijk niet toe.

Na een tijdje op mijn nieuwe school kwamen de juffen en meester erachter dat mijn spraak onverstaanbaar was. Ze adviseerden mijn ouders om mij naar een school te sturen gespecialiseerd in spraakstoornissen. Deze suggestie viel niet in goede aarde bij mijn ouders. Ik zou dan naar het speciaal onderwijs moeten, een idee dat destijds taboe was voor hen. Eigenlijk in die tijd was het voor iedereen een taboe, volgens mij.

Onderzoek

Voordat ik toegelaten kon worden tot het speciaal onderwijs, moest ik een aantal tests ondergaan. Welke precies, dat kan ik me niet meer herinneren, en mijn ouders kunnen me ook niet helpen. Ik vermoed dat het in ieder geval ging om intelligentie- en gehoortesten.

Aan de hand van deze tests werd ik gediagnosticeerd met spraakproblemen en moest ik naar het speciaal onderwijs in Drachten. Mijn ouders maakten zich zorgen en mijn vader geloofde destijds dat mijn carrière zich zou beperken tot die van een putjesschepper. Dit is iets dat mijn moeder later in mijn leven vaak heeft herhaald, waarmee ze uitdrukking gaf aan haar trots dat ik verder ben gekomen dan dat.

De nieuwe school

De school was niet ver van mijn huis. Ik ging eerst met de bus, en later, toen ik ouder werd, op de fiets. Ik belandde in een kleine klas met kinderen die zowel gehoor- als spraakproblemen hadden. Het waren voornamelijk veel jongens en relatief weinig meisjes. De klas bestond uit 12 of 13 kinderen met één juf of meester. Ik had er een goede tijd en maakte leuke vrienden, waarvan twee uit Drachten. De kinderen kwamen uit heel Friesland, dus ik had ook vrienden uit plaatsen als Dokkum en Wolvega.

Hoe was ik

Ik was een opvallende jongen, misschien zelfs een beetje ondeugend en baldadig. Thuis was ik vaak buiten, zelden binnen. Ik bracht veel tijd door met mijn beste maatje in het park of bij de middelbare scholen in onze buurt. We haalden kattenkwaad uit, maar we voetbalden ook, bouwden hutten en speelden oorlogje. Mijn maatje was niet een van mijn klasgenoten, maar woonde een paar straten verderop. Hij is licht autistisch en zat ook op speciaal onderwijs. Toch konden we het goed met elkaar vinden en begrepen we elkaar. Ik had geen communicatieproblemen en daardoor hadden we nauwelijks onenigheid.

De vraag

In die tijd voelde ik me niet anders en heb ik nooit gedacht dat ik niet goed genoeg was of dat het beter moest. Ik heb wel eens aan mijn ouders gevraagd wat er met mij aan de hand was en waarom ik naar die school moest. Mijn moeder legde uit dat ik een spraakgebrek had. Ik kon bepaalde woorden niet goed uitspreken (articuleren) of sloeg woorden over als ik iets vertelde. Ik miste dat ene “antennetje” in mijn hoofd dat de woorden moest doorgeven aan mijn mond. Dat was voor mij duidelijk en aan de ene kant vond ik het jammer dat ik dat “antennetje” miste. Maar, zoals je zou verwachten van een druk jongentje, was ik het al snel weer vergeten. Dus, ik maakte me er niet druk om en ging gewoon verder met de dingen waar ik plezier in had.

Spraakgebrek deel 1

Natuurlijk waren er momenten van frustratie. Woorden die ik niet kon uitspreken, omdat mijn mondmotoriek niet voldeed, of woorden die ik verwisselde met een ander woord en die ik niet kon terughalen. Het was alsof er kortsluiting in mijn hersenen ontstond. Mijn moeder vroeg me ooit: “Wil je je jas aan de kapstok hangen?” Waarop ik antwoordde: “Die heb ik al aan de stapstok gehangen.” Mijn moeder reageerde verbaasd en vroeg me wat ik zei. Toen ik mijn uitspraak herhaalde, schoot ze in de lach en zei: “Stapstok?” Op dat moment besefte ik dat ik het verkeerd had gezegd. Ondanks dat ik me hiervan bewust was en probeerde het te corrigeren, bleef ik “stapstok” zeggen. Het was zeer frustrerend dat mijn mond en hersenen op dat moment niet op één lijn lagen. Het maakte het alleen maar erger dat mijn moeder en/of vader erom lachten. Dit soort momenten kwamen vaker voor, er is zelfs een video van opgenomen.

Spraakgebrek deel 2

Op die video kom ik net terug van mijn opa en oma. Mijn opa had een eigen zaak, een tankstation genaamd De Bolder in Drachten. Toen mijn zusje en ik thuiskwamen met een speeltje dat we van opa hadden gekregen, nam mijn vader ons op met zijn nieuwe videocamera. Mijn moeder wilde weten waar ik het vandaan had. Ik probeerde haar te vertellen dat ik het van opa had gekregen omdat we naar de “balderd” waren gegaan. Ik sprak het natuurlijk verkeerd uit, waardoor mijn moeder het niet begreep. Toen ze het opnieuw vroeg, raakte ik gefrustreerd. “De balderd, mem! (mama in het Fries)”, probeerde ik te verklaren. Ik kon De Bolder niet zeggen omdat ik de naam (of het woord) kwijt was. Het was alsof er een mist in mijn hoofd was en ik kon bepaalde woorden niet meer vinden. Mijn ouders kunnen er nog steeds om lachen, maar ik eigenlijk niet. Ik denk dat het een karaktereigenschap is en dat ik daarom niet echt zelfspot heb. Dit komt mede doordat ik een laag zelfbeeld heb.

Op die leeftijd speelde dat echter geen rol, dat kwam later. Op dat moment was ik gewoon een kind en maakte het niet uit hoe ik was. Ik had plezier in alles en was totaal niet bezig met wat anderen van me vonden of hoe ze me zagen.

Een blik

Na al deze jaren kijk ik terug op mijn jeugd met gemengde gevoelens. Ja, er waren moeilijkheden, frustraties en momenten waarop ik mezelf niet kon uitdrukken zoals ik wilde. Denk bijvoorbeeld aan een boodschapje of patat halen. Regelmatig kwam ik met een verkeerde product terug. Patat bestellen bij een snackbar dat mijn moeder heeft aangegeven daar niet heen te gaan en dan toch naar die snackbar. Tja, dat soort dingen. Maar ondanks dat, realiseer ik me nu dat deze ervaringen mij gevormd hebben tot de persoon die ik vandaag ben. Ze hebben me veerkracht en doorzettingsvermogen bijgebracht, en hebben me geleerd dat communicatie in vele vormen kan bestaan, niet alleen in perfect uitgesproken woorden.

Ik wil nog zeggen

Voor de kinderen die momenteel door vergelijkbare situaties gaan, wil ik dit zeggen: je bent meer dan je uitdagingen. Je hebt unieke talenten en capaciteiten, en hoewel het soms frustrerend kan zijn om anders te zijn, zijn het juist die verschillen die je speciaal maken. Blijf jezelf, blijf proberen en vergeet niet dat je er niet alleen voor staat. Er zijn altijd mensen om je heen die bereid zijn te helpen en te ondersteunen.

En voor de ouders die worstelen met hun gevoelens over speciaal onderwijs: onthoud dat elke stap die genomen wordt om het leven van je kind te verbeteren, een stap in de goede richting is. Het pad kan soms onzeker zijn, maar de bestemming is wat telt. Samen kunnen we de taboes doorbreken en werken aan een meer begripvolle en inclusieve wereld.

Contact

Ik zou graag jouw ervaringen en gedachten over dit onderwerp horen. Voel je vrij om ze in de reacties hieronder te delen. Ik kijk ernaar uit om van je te horen.

Flore, Lenthe

Eindelijk Erkenning! :)

Albert Neef

Het was dinsdagmiddag, rond half drie, toen Gerjanne en ik naar de school van onze dochters fietsten. We hadden een afspraak met de IB’er, de juf en een medewerker van Kentalis. Het was druk rondom de school. Er stonden moeders, vaders, grootouders en kinderopvangmedewerkers, allen wachtend op de kinderen die uit de klaslokalen kwamen. Om half drie, toen de school uitging, begonnen de klassen langzaam leeg te lopen en de kinderen stroomden naar buiten. Oma was er al om Jurre en Flore op te halen, terwijl Lenthe alleen naar huis ging.

Bij aankomst begroetten we onze kinderen en oma en zetten onze fietsen tegen het hek, dat de school en het plein en van de openbare weg scheidt. We kwamen enkele bekenden tegen en groetten hen. Langzaam liepen we naar de ingang van de school, waar de IB’er op ons stond te wachten. We konden direct doorlopen naar de schoolbibliotheek.

Op school

De bibliotheek was net zo groot als een leslokaal en werd eigenlijk als zodanig gebruikt. Boekenkasten vulden het lokaal, met in het midden een ronde tafel met stoelen. Wij namen plaats aan deze tafel, tegenover de juf en de IB’er, en de medewerker van Kentalis ging naast ons zitten.

We voelden natuurlijk spanning. Ik voelde het al tijdens de fietstocht naar school. Gerjanne voelde de spanning ook en hoopte op duidelijke antwoorden. De medewerkster van Kentalis begon haar betoog. Ze was de hele dag op school geweest om onze kinderen te observeren en te zien hoe zij in de praktijk functioneerden. Ze had de resultaten bestudeerd en was benieuwd naar hun gedrag in de klas.

Toen kwam de erkenning. Ze zag dat onze kinderen het moeilijk hadden in de klas. Flore ging heel anders om met de situatie dan Lenthe, wat ze duidelijk benoemde. De medewerkster deelde haar observaties en bood haar excuses aan voor hoe het eerder gelopen was. De eerste keer hadden we niet de erkenning gekregen, waardoor onze dochters tussen wal en schip waren beland. Gelukkig gaf deze tweede ronde een nieuw perspectief en werd bevestigd dat onze meiden naar een Cluster-2 school moesten.

Opluchting

De medewerkster van Kentalis sprak verder over de resultaten en observaties van die dag. Het duurde wat lang voor mij en mijn gedachten dwaalden af. Op een gegeven moment hoorde ik een opgeluchte uitspraak van Gerjanne. Dit maakte mij weer alert, en ik begon weer te luisteren naar wat de medewerkster van Kentalis zei. Door haar verhaal en de reactie van Gerjanne begreep ik het onderwerp weer. Ik had net het cruciale moment gemist: de mededeling dat onze meiden toegelaten waren op De Enkschool in Zwolle, een Cluster-2 school van Kentalis.

Een gevoel van opluchting en gemengde emoties overviel me. Enerzijds was ik blij met de erkenning van de Commissie en dat onze kinderen naar de Cluster-2 school konden. Anderzijds vond ik het moeilijk om hen van hun vertrouwde school te halen, met al hun bekende vriendjes en vriendinnetjes. Ze zouden een vertrouwde omgeving achterlaten voor een plek die ze totaal niet kenden, en die ook nog ver weg was.

We bespraken verder de situatie en de aanpak. Hoe zouden we hen vertellen dat ze van school zouden gaan? Er kwamen verschillende gedachten en suggesties naar voren, maar uiteindelijk was het aan ons om het op een subtiele en handige manier over te brengen. Nadat we afscheid hadden genomen van de juf, de IB’er en de medewerkster van Kentalis, liepen we naar onze fietsen. We waren een beetje stil, verzonken in onze gedachten. Ik dacht vooral aan hoe we het de meiden moesten vertellen. Gerjanne was ook in gedachten, waarschijnlijk over hetzelfde.

We waren blij dat we onze dochters naar De Enkschool konden sturen. Nu moesten we hen alleen nog vertellen dat ze naar die school zouden gaan. Hoe zouden we dit op een goede manier doen? De medewerkster van Kentalis had gesuggereerd om contact op te nemen met de IB’er van De Enkschool voor een rondleiding. Op donderdag stuurde de IB’er een e-mail met mogelijke data en tijden voor een rondleiding. Vrijdag om tien uur leek ons een geschikt moment.

Na de rondleiding gingen we naar KFC om te eten en na te praten over de school en de rondleiding. Ik realiseerde me dat ik onbewust toch veel met de situatie bezig was geweest. Na dinsdag voelde ik me niet meer zoals daarvoor. Ik had een tijdlang goed gevoeld, maar na dinsdag voelde ik me slecht, niet gemotiveerd en futloos. Op dat moment had ik niet gedacht dat het door het gesprek kwam. Vrijdagochtend voelde ik me ook slecht en besefte ik dat ik er toch stiekem mee bezig was. Het is niet leuk voor de meiden. Ik weet dat het heel goed voor hen is, maar dat zorgt voor een constante tweestrijd.

De rondleiding

We spraken met de meiden af dat ze niet naar school hoefden en dat we om half tien zouden vertrekken. De meiden hadden er zin in, zonder te weten dat het hun nieuwe school zou worden. Ze waren altijd al nieuwsgierig naar de school geweest, omdat ze maar een klein deel van de school zagen wanneer ze daar waren voor speltherapie en logopedie. Ze wilden weten wat er achter die deuren was. Om tien uur hadden we een afspraak met de IB’er van De Enkschool. Ze haalde ons op en stelde zich eerst aan ons voor, en daarna aan de kinderen. We werden naar een ander deel van het gebouw geleid. De meiden waren heel enthousiast en Flore stelde veel vragen. Ze vond het allemaal erg leuk en wilde alles weten. We bekeken de klassen waar Flore en Lenthe terecht zouden komen. Na ongeveer een half uur vroeg Flore: “Papa, moet ik naar deze school?” Ze had het snel door. Lenthe stelde ons geen vragen, maar zei later thuis dat ze hetzelfde had gedacht.

Met de meiden uiteten

Na afloop zijn we met de meisjes naar de KFC gegaan. Het was ongeveer half 12 en zij hadden wel zin in KFC. We reden het parkeerterrein op, parkeerden onze auto en liepen richting KFC om daar ons eten te bestellen via een groot scherm. De meiden wilden het zelf doen, dus zij bedienden het scherm om hun eten te bestellen. Nadat we ons eten hadden besteld en betaald, liepen we naar boven, want dat wilden de meisjes heel graag. Boven is er een ook een speeltuin, waar ze helemaal los kunnen gaan. We moesten even op ons eten wachten. Nadat het eten gebracht werd, begonnen we langzaamaan te eten en gingen we de rondleiding nabespreken.

Op een gegeven moment zeiden we dat het hun nieuwe school gaat worden. De meiden hadden het allang door, waardoor Lenthe al direct zei: “Nee!, ik ga niet naar die stomme school!” Terwijl ze de school wel erg leuk vond tijdens de rondleiding. Flore is daarentegen anders en deed Lenthe na. Ik kon op dat moment niet echt peilen wat Flore ervan vond. Ze vond het erg belangrijk dat Lenthe ook moest gaan. “Als zij dat niet wil, dan wil ik het ook niet,” zei Flore. Ze was Lenthe letterlijk aan het kopiëren qua gedrag, wat bij Flore totaal niet paste. We hebben het erbij gelaten. Laat het even inwerken bij de meiden.

One week later….

Een week later, na de speltherapie en logopedie die afgelopen maandag plaatsvond, hebben ze ook een soort rondleiding gehad. Ze zijn opnieuw naar hun klassen gegaan en hebben meer tijd doorgebracht met de kinderen en de juffen. Dit heeft hen enorm geholpen en ze beginnen toch meer zin te krijgen. Vooral na de eerste rondleiding was het vaak ‘Ik ga echt niet naar die stomme school hoor!’, maar nu hoor ik dat niet zo vaak meer. Door er regelmatig met de meiden over te praten, merk ik dat ze het hebben geaccepteerd, wat natuurlijk erg fijn is.

Het doel is om de meiden in februari op De Enkschool te krijgen. We zijn echter afhankelijk van het vervoer dat door de gemeente geregeld moet worden. We zijn blij, maar nog steeds met gemengde gevoelens. Dit gaat goed zijn voor de meisjes.

Vecht ervoor!

Ik weet nu, en dat hoor en lees ik vaak, dat je er echt voor moet vechten. Als je vindt dat je kind de ondersteuning nodig heeft, ook al is het niet op papier aantoonbaar maar wel in de praktijk, blijf ervoor vechten. Jij als ouder weet en voelt wat het beste is voor je kind. De Commissie ziet alleen cijfers en momentopnames. Zij zien en voelen niet hoe een kind functioneert, wat het voor hen lastig maakt.

Mocht je vragen of opmerkingen hebben, neem gerust contact met ons op? Een comment hieronder is ook goed! 😉

Thijmen

Thijmen

Albert Neef

In deze blog wil ik graag het verhaal delen van onze oudste zoon, Thijmen. Dit is het eerste deel in een serie blogs waarin ik de unieke verhalen van al onze kinderen zal delen. Elk kind heeft zijn eigen verhaal en verdient het om op zichzelf te worden belicht. Ik begin met Thijmen en neem je mee op de reis die we met hem hebben afgelegd, de uitdagingen die we zijn tegengekomen en de stappen die we hebben ondernomen om hem te ondersteunen. Lees verder om te ontdekken wat we hebben meegemaakt en wat we hebben gedaan voor Thijmen en weet je niet wat TOS is, verwijs ik je graag naar Wat is TOS.

Onze topper

Laten we beginnen met onze oudste, zijn naam is Thijmen en hij is inmiddels 12 jaar oud. Thijmen is geboren op 28-12-2010 in het ziekenhuis in Meppel. Zijn uitgerekende geboortedatum was 4 maart 2011, maar onze grote jongen had andere plannen en kwam 10 weken te vroeg! Het was op dat moment erg spannend en schrikken. Op advies van de verloskundige zijn we snel naar het ziekenhuis in Meppel gegaan, waar ze Gerjanne verder verzorgden en steunden.

Welkom!

Daar was Thijmen dan… Hij woog 1500 gram en was maar zo groot als mijn hand. Een klein ventje, dat snakte naar adem. Omdat Meppel niet de juiste apparatuur had om een premature baby van zuurstof en andere levensbehoeften te voorzien, moest Thijmen met de ambulance naar het ziekenhuis in Zwolle worden gebracht. Daar werd hij opgenomen op de IC, tussen andere couveusebaby’s. Dit duurde ongeveer twee weken en dat waren echt 2 hele lange weken. Voor mijn gevoel lag hij daar wel een half jaar. Het waren spannende tijden, want hij was vatbaar voor alles en daarom bestond er een risico dat hij het niet zou overleven. Toch had ik het volste vertrouwen in Thijmen dat hij sterk genoeg was om dit te overleven, en dat deed hij gewoon! Ontzettend prachtig. Na twee weken mocht hij weer terug naar het ziekenhuis van Meppel. Het ging goed met Thijmen en hij had de benodigde apparatuur niet meer nodig, waardoor hij naar Meppel kon. Dat was voor ons ook gemakkelijker. Daar heeft Thijmen ongeveer 5 weken gelegen.

In Meppel, net als in Zwolle, werd continu gemonitord op zijn ademhaling, want op die leeftijd werkt het autonome systeem niet optimaal. Daardoor moesten de zusters of wij (als we op bezoek waren) hem even wakker schudden door onder zijn voetje te kietelen. Op dat moment kreeg Thijmen de trigger om weer te ademen. Heel apart om mee te maken en dat maakte het ook weer spannend.

Op dat moment kregen we ook een kinderarts toegewezen. Zij heeft ons begeleid en uiteraard Thijmen geobserveerd. De kinderarts waarschuwde ons dat Thijmen waarschijnlijk iets met zijn hersenen zou kunnen hebben. Dit vanwege het feit dat Thijmen simpelweg te vroeg geboren was. Zijn hersenen waren op dat moment nog in ontwikkeling en dat proces werd door de vroeggeboorte verstoord.

Peuter

Naarmate Thijmen ouder werd, zagen we dat hij niet mee kon komen met zijn leeftijdsgenoten. Thijmen was motorisch niet sterk. Hij kwam ietwat onhandig over, begreep niet veel van de opdrachten die de begeleiders gaven en was ook communicatief niet sterk. Vooral bij emoties had Thijmen moeite met communiceren en in plaats van woorden te gebruiken, gebruikte hij zijn handen (lees: geweld). Thijmen was voor sommigen verstaanbaar en voor anderen niet. Dit was al duidelijk bij de peuterspeelzaal. Men merkte ook dat Thijmen moeite had met communiceren. Hij praatte wel, maar zijn zinsopbouw en uitspraak waren vergeleken met de andere kinderen toch ondermaats.

Tijdens zijn periode op de peuterspeelzaal werd Thijmen geobserveerd door de mensen die hem begeleiden. Zij bekijken de kinderen op het gebied van logopedie en fysio en geven op basis daarvan advies aan de ouders van het kind. Thijmen was 3 jaar toen hij werd geobserveerd toen we het advies kregen dat Thijmen qua woordenschat en communicatie laag scoorde en dat hij extra begeleiding nodig had op dat gebied door middel van een logopedietraject. We hebben Thijmen toen aangemeld voor logopedie. Thijmen ging ongeveer 3 jaar naar logopedie en kreeg daar ook fysiotherapie voor zijn motoriek. Op dat moment was TOS nog niet bekend bij ons en de logopediste.

School en Onderzoek

Vanuit school was duidelijk merkbaar dat Thijmen het moeilijk had om op hetzelfde tempo als zijn klasgenootjes mee te gaan. Op hun advies hebben we besloten hem op intelligentie te laten testen. Dit deden we via een onderzoekscentrum in Meppel, waar Thijmen een intelligentietest onderging. Zijn scores waren op alle onderdelen laag of zeer laag, wat resulteerde in een diagnose van laagbegaafdheid.

Natuurlijk, deze diagnose gaf ons een schok. We vroegen ons af of dit het gevolg was van zijn vroeggeboorte, of wellicht door zuurstofgebrek direct na zijn geboorte. Hoe dan ook, de diagnose leidde ertoe dat we een geschikte school voor speciaal onderwijs moesten vinden. Na de zomervakantie begon Thijmen, toen 7 jaar oud, in groep 4 van het speciaal onderwijs. Het bleek de juiste plek voor hem; hij voelde zich op zijn gemak en dat had een positief effect op zijn gemoedstoestand.

Maar naarmate de tijd verstreek, bleef er een gevoel bij mij knagen (evenals bij Gerjanne) dat de diagnose van laagbegaafdheid van het onderzoekscentrum misschien niet klopte. Thijmen was ondertussen ouder en er waren dingen die hij deed die ik niet kon plaatsen onder de categorie laagbegaafd, zeker als ik het vergeleek met mijn eigen gedrag op die leeftijd.

TOS

Op 11-jarige leeftijd, toen Thijmen in groep 7 zat, werd hij getest op Taalontwikkelingsstoornis (TOS) door Kentalis. Zijn zusje Lenthe was de aanleiding voor deze test, maar we besloten alle kinderen te laten testen. De test bij Kentalis bestond uit drie delen: een logopedische, auditieve en intelligentie test. Thijmen werd gediagnosticeerd met TOS en zijn intelligentiescore bleek laag tot gemiddeld. Hij scoorde laag op taal, maar gemiddeld op andere gebieden. Dit betekent dat de diagnose van het onderszoekcentrum niet klopte, Thijmen was niet laagbegaafd! Ons gevoel was dus juist.

De discrepantie in de resultaten tussen het onderzoekscentrum en Kentalis kan worden verklaard door de manier waarop de tests worden geformuleerd. Kinderen met TOS hebben problemen met taal, en dus moet de test op een andere manier worden geformuleerd, meer visueel dan tekstueel, zodat het kind de test kan begrijpen. Onderzoekscentrum in Meppel had geen tests van deze aard, en ging ervan uit dat het kind geen problemen met taal had. Het was duidelijk dat het onderzoekscentrum zich niet bewust was van wat TOS inhoudt.

Toen Thijmen hoorde dat hij niet laagbegaafd was, voelde hij zich opgelucht. Wij realiseerden ons niet dat dit hem had dwarsgezeten, maar kennelijk had het wel in zijn gedachten gespeeld. Sindsdien straalt hij meer rust uit.

Volgende fase

Thijmen, nu 12 jaar oud, gaat volgend jaar naar de middelbare school. Hij zal praktijkonderwijs volgen in Meppel. Wij hebben als ouders gekeken of deze school bekend is met TOS en we hebben iemand gesproken die verantwoordelijk is voor de zorg op die school. Ze is bekend met TOS en zal Thijmen hierbij helpen. Daarnaast krijgt Thijmen ook hulp van buitenaf en zal hij voorlopig onder toezicht van Kentalis blijven. Met deze ondersteuning kan Thijmen leren omgaan met zijn TOS in zijn dagelijks leven.

Thijmen is een rustige, gevoelige jongen met een goed gevoel voor humor. Hij houdt van gamen en YouTube-video’s kijken, vaak om beter te worden in een spel door tips & tricks te leren. Hij is sociaal sterk, maar neemt niet vaak zelf het initiatief om zijn vrienden op te zoeken. We moeten hem soms eraan herinneren om dit te doen.

Hij heeft verschillende sporten beoefend, momenteel doet hij aan freerunning, iets wat hij leuk vindt. Echter, er zijn momenten dat hij er geen zin in heeft en dan moet hij soms een “schop onder zijn kont” krijgen om in actie te komen.

Ik ben blij dat we Thijmen op TOS hebben laten testen bij het audiologisch centrum van Kentalis in Zwolle. Sinds de diagnose is er veel meer duidelijkheid gekomen, voor ons, maar ook voor hem. Hij is sindsdien veel vooruitgegaan in zijn persoonlijke ontwikkeling, mede door het zorgtraject bij Kentalis en zijn acceptatie van de diagnose. De dingen die hij moeilijk vindt kan hij nu onder TOS plaatsen en dat geeft hem rust.

Onze kinderen ontvangen hulp van Kentalis Zorg, waaronder logopedie en speltherapie. Ze worden niet alleen geholpen met hun TOS, maar ook op psychisch vlak, zodat ze kunnen begrijpen en accepteren wat TOS is. Ze kunnen dan ook anderen uitleggen wat TOS inhoudt.

Na de zomervakantie gaat Thijmen naar de middelbare school in Meppel om praktijkonderwijs te volgen. Hij is enthousiast en het feit dat hij bij bekende klasgenoten in de klas komt, maakt het voor hem prettig.