Flore, ons derde kind, is geboren op 10 september 2015. Net zoals haar broer en zus is zij ook geboren in het ziekenhuis van Zwolle. Ze kwam een aantal weken te vroeg, maar wel binnen de marge. De zwangerschap van Flore was voor Gerjanne in de laatste maanden wel moeilijker, want ze kreeg op een gegeven moment last van een te hoge bloeddruk. We wisten op dat moment nog niet of het een meisje of een jongen zou worden en tot onze verbazing zagen we dat het een meisje was.
Peuter
Flore als peuter; daar moesten wij erg bij opletten. Flore was erg avontuurlijk en ging vaak op pad. Door haar nieuwsgierigheid naar andere dingen die zij zag, was ze snel afgeleid en ging dan op pad. We zijn haar – vergeleken met de anderen – vaker kwijtgeraakt. Het was vooral erg opletten bij haar. Ooit waren we op een camping en toen waren we haar kwijt. Ze was toen 1,5 jaar oud en wilde steeds over de camping lopen. Het ging vaak goed, maar op een gegeven moment waren we haar voor een relatief lange tijd kwijt. We zochten dus, en na 10 minuten vonden we haar. Ze was de camping niet opgelopen, maar naar de tent van de buren gegaan, want het bleek dat zij leuke spulletjes in de tent hadden staan. Dat viel haar natuurlijk op, waardoor ze naar de tent liep. Ze was toen mooi aan het spelen in de tent van de buren. De buren waren er overigens niet. Als peuter was ze veel aan het babbelen, geen woorden maar echt brabbeltaal. Ze kon hele verhalen brabbelen tijdens het spelen met poppen of ander speelgoed. Ze kon zich altijd wel alleen vermaken.
TOS
Net als bij de anderen is bij Flore ook TOS gediagnosticeerd. Flore heeft net als haar broer en zus problemen met zinnen en woorden. Bij Flore valt vooral op dat de woorden anders gezegd worden, denk hierbij aan “geliefd” i.p.v. “verliefd”. Een klein deel van het woord is anders, maar de kern van het woord blijft wel juist. Flore heeft, net als haar broer en zus, een disharmonisch profiel, maar dan in een extremere vorm dan bij haar broer en zus. Dit komt mede doordat Flore op het gebied van taal en verbaal lager scoort dan op andere gebieden zoals werkgeheugen en auditieve verwerking. Flore scoort op die gebieden hoog tot zeer hoog (lees hoogbegaafd). Dit maakt dat het er bij Flore behoorlijk chaotisch in haar hoofdje aan toegaat. Ze is erg intelligent, maar ze begrijpt niet altijd goed wat er gezegd of verteld wordt. Dit maakt het voor haar erg lastig om alles in haar hoofdje te kunnen benutten. Flore is van nature een beetje chaotisch en heeft soms wat onhandige momenten, zoals vallen over haar eigen voeten of dat – in de meeste gevallen – haar beker omvalt. Flore stelt ook heel veel vragen en die worden natuurlijk beantwoord. Voor haar is dat moeilijk, want de manier waarop iemand anders antwoordt, is erg belangrijk; anders begrijpt ze het niet. Dat zie je ook aan haar als je haar vraag beantwoordt. Op dat moment lijkt het alsof ze luistert, maar het komt bij haar gewoon niet aan, waardoor ze snel van onderwerp verandert, wat totaal niet met die vraag en het antwoord te maken heeft.
Helaas krijgt Flore niet de hulp van Kentalis voor op school. Zij valt, net als bij haar broer en zus, tussen wal en schip. Flore heeft het harder nodig dan haar broer en zus, maar dat ziet de commissie van Kentalis op basis van de resultaten van de diagnose niet. Gelukkig komen we in aanmerking voor Kentalis Zorg, maar dat is geen begeleiding TOS voor op school, terwijl de leraren en leraressen ook erg nodig hebben om onze kinderen en andere kinderen met TOS te kunnen begeleiden. Flore is daarbij een typisch Cluster-2 kind en dat is opgemerkt door iemand die vanuit Kentalis Flore voor een aantal uren in de klas geobserveerd heeft. Helaas helpt dit ook niet om de toegangsticket te verkrijgen van commissie om haar naar Cluster-2 school of ambulantebegeleiding op haar school te krijgen. Dit leest misschien hard en kil en zo kwam het in eerste instantie ook over. Dat je kinderen tussen wal en schip terecht komen is echt een rot plek om daaruit te komen. Vooral op bureaucratisch niveau is het knap lastig!
Flore is een echte knutselaar en bouwer. Zij is de enige van de vier die bouwen met LEGO leuk vindt. De anderen vinden LEGO niet zo interessant, maar Flore vindt LEGO erg leuk en kan zelfstandig het instructieboekje volgen en bouwen. Ze heeft aardig wat leuke LEGO sets van Friends, met paarden, etc. Ze is namelijk ook erg gek op paarden, net als haar zus. Ze leert veel over paarden van haar zus, want die weet echt heel veel over paarden. Naast LEGO en paarden is ze ook een echte waterrat. Samen met haar broer kan ze heel lang in het water vertoeven, haar zus en jongste broertje kunnen dat namelijk niet. Die krijgen het namelijk snel koud. Maar Flore en Thijmen daarentegen kunnen uren in het water spelen.
School
Flore zit bij ons in het dorp op school, een reguliere basisschool. Flore is vorig jaar blijven zitten in groep 3 en is sinds de zomervakantie in groep 4 begonnen. De reden dat ze bleef zitten, is dat ze niet meekwam met de rest en moeite had met concentratie en luisteren. De school is er natuurlijk van op de hoogte dat Flore een TOS heeft en doet er alles aan om haar te ondersteunen, net als bij haar zus Lenthe. Op zich gaat het goed op school, maar ze begint te voelen dat ze anders is dan de rest van haar klas. Sinds een tijdje heeft ze dat door en dat merken wij ook aan haar. De kinderen maken wel eens de opmerking dat ze doof is en dat vindt ze vervelend. De kinderen van haar klas hebben natuurlijk geen idee wat ze heeft en überhaupt wat TOS is. Maar toch neemt ze dit persoonlijk op.
Dit merk je ook als Flore iets zegt wat niet klopt en mensen daarom lachen. Ik zie dan haar gezicht veranderen van schaamte naar een geforceerde lach. Laatst waren we op een verjaardag van mijn zusje. We zaten lekker buiten op een bankje onder een overkapping. Het was mooi weer. Aan de wand van de overkapping hing een grote veer. Ze keek naar de veer en zei: “Dat is toch een veer van de baviaan?” Iedereen keek haar aan en daarna naar de wand. Ik zag inderdaad een grote veer hangen, maar kon het nog niet rijmen met “baviaan”, want dat is natuurlijk een aapsoort. Toen dacht ik op een gegeven moment: ze bedoelt natuurlijk “indiaan”. Het ging allemaal in milliseconden. Ik heb er niet om moeten lachen en heb serieus naar haar geluisterd en haar vraag opnieuw geformuleerd, zoals: “Bedoel je dat het een veer is van een indiaan?” Echter, gelijktijdig waren er anderen die er wel om moesten lachen, omdat ze het grappig vonden dat ze “baviaan” zei. Het was natuurlijk niet uitlachen, maar lachen vanwege “baviaan”. Maar ik zag dat Flore zich toch wel “klein” voelde en zich schaamde. Het duurde maar heel even, want daarna lachte ze mee, hoewel het geforceerd leek. Ik ken het gevoel en leefde met haar mee. Ik heb er toen ook wat van gezegd toen ze er niet bij was. Ik begrijp dat mensen zonder TOS erom kunnen lachen, maar mensen met TOS hebben daar wel wat moeite mee. Het blijft natuurlijk lastig om daar rekening mee te houden, maar binnen de familie zou dat wel moeten kunnen. Ik had er zelf ook erg veel last van en schaamde me diep als mensen erom lachten. Dat gevoel heb ik nog steeds en dat zal ook wel blijven. Als iemand begint te lachen nadat ik iets heb gezegd, gaan mijn nekharen overeind staan. En het mooie hiervan is: dat gelach heeft waarschijnlijk helemaal niets te maken met wat ik heb gezegd. Ik heb mijn hersenen zo geprogrammeerd dat als er iemand lacht nadat ik iets heb gezegd, er een trigger afgaat. Dit heb ik ook als iemand mij herhaalt met een bepaalde nadruk of toon. Dit zou Flore ook kunnen hebben, als we er niet tijdig aan werken.
Buiten school
Flore is echt een heel speels en lief meisje, sociaal erg sterk aanwezig en niet bang om contact te maken met mensen die ze kent of niet kent. Zij is ook de eerste die contact maakt met een ander, terwijl de rest wat afwachtend is. Ze stelt dan ook heel veel vragen aan de betreffende meneer of mevrouw en dat maakt natuurlijk Flore. Ze heeft moeite met zinnen, woorden en het begrijpen van woorden, maar dat beperkt haar niet. Toch is het verstaanbaar voor de meneer of mevrouw.
Tablet
Onze kinderen hebben een eigen tablet en gebruiken deze dagelijks. De ene keer spelen ze Roblox en de andere keer kijken ze YouTube, zoals de De Bellingas. Flore kijkt meer video’s dan dat ze speelt en dat is ook te merken in de woonkamer. Flore is de enige die het volume erg hoog heeft staan. We moeten haar steeds attenderen dat ze het geluid wat zachter moet zetten. Dat doet ze ook, met enige tegenstribbeling. Maar op een gegeven moment gaat het geluid stiekem toch harder. Je vraagt je misschien af waarom? Dit heeft te maken omdat ze het anders niet kan volgen. Ze probeert met een hoog volume de spraak/wat er gezegd wordt te volgen. Daarbij probeert ze op die manier te focussen op het filmpje, door andere prikkels af te sluiten. Een koptelefoon vindt ze niets, maar uiteindelijk pakt ze wel de koptelefoon. Ze heeft het eigenlijk liever niet, maar ja, dat kan niet als iedereen in de woonkamer bezig is en zij het geluid erg hoog heeft staan.
Kentalis
Net als haar broer en zus is zij ook onder een behandeling van Kentalis Zorg. Ze krijgt logopedie en speltherapie. Sinds ze daar onder behandeling is, zien we een groei (net als bij haar broer en zus). Ze is ook op een bepaalde leeftijd dat ze door heeft dat ze anders is, dan haar klasgenoten. Wij zijn daarom blij dat ze speltherapie krijgt om zodoende haar zelfbeeld te verifiëren met een specialist en daarbij kan helpen dat het normaal is en dat ze daarover niet moet schamen. Ze vindt het heel erg fijn om met zo iemand te praten en dat is ook wel te merken. Ze voelt zich veilig bij de therapeute en levert diepgaande gesprekken op.
Opnieuw diagnose TOS
We zijn opnieuw het traject ingegaan om Flore (maar ook Thijmen en Lenthe) te testen. Het is bijna een jaar geleden dat we ze getest hebben op TOS. De reden om opnieuw te testen is dat wij vinden, en dan heb ik niet alleen wij als ouders, maar ook de school en de mensen van Kentalis Zorg, vinden dat Lenthe en Flore begeleiding nodig hebben. Wij, als ouders, vinden dat Flore naar de Cluster-2 school moet omdat ze daar beter op haar plek is dan het reguliere basisonderwijs. Wij, als ouders, moeten harder voor vechten op die hulp te krijgen en daarom worden ze opnieuw getest met daarbij een onderbouwend toelichting van haar school en Kentalis Zorg. Hopelijk kunnen wij op deze manier de juiste hulp krijgen voor onze kinderen!
Wel zien we dat Flore de laatste tijd meer in ontkenningsfase zit. Ze wil er eigenlijk niets van TOS weten. Zoals ik eerder al schreef is ze er steeds bewuster dat dat ze TOS heeft en dat merkt ze in de klas en omgaan met andere kinderen. Hierdoor wordt ze wel een beetje tegenstrijdig en wil ze er niet graag over praten. Dit kan natuurlijk ook te maken hebben dat ze al bij de therapeute over dit onderwerp hebben en dat ze dat wel genoeg vindt.
Dit is Flore
Al met al is Flore een aanwezig, lief maar soms wat chaotisch meisje. Ze kan zich heel goed vermaken met allerlei dingen, zoals knutselen, paardje spelen, tablet en bouwen met lego. Ze heeft vriendinnetjes en vriendjes om mee te spelen, maar ze wil niet elke dag spelen. Ze is hierin wel erg bewust mee bezig en dat is natuurlijk erg goed van haar. Ze geeft zelf aan of ze er zin in heeft. Wat er bij haar erg helpt is duidelijke structuur, doormiddel van planborden, en iets visueels te maken. Ik ben bezig met het leren van ondersteunend tekenen en daarbij helpt het boek van Pien van der Most – Ondersteunend Tekenen (bij TOS). Een aanrader! Bij Flore moeten we echt duidelijk zijn in onze planning en niet last-minute ervan afwijken of wijzigen. Flore heeft daar echt moeite mee en wordt ze tegenstrijdig en boos (wat natuurlijk erg logisch is).
Mocht je vragen, opmerkingen of behoefte aan meer informatie? Neem gerust contact met ons op. Dat kan via deze blog, email of Whatsapp.
Een huis vol TOS 