In deze blog wil ik graag het verhaal delen van onze oudste zoon, Thijmen. Dit is het eerste deel in een serie blogs waarin ik de unieke verhalen van al onze kinderen zal delen. Elk kind heeft zijn eigen verhaal en verdient het om op zichzelf te worden belicht. Ik begin met Thijmen en neem je mee op de reis die we met hem hebben afgelegd, de uitdagingen die we zijn tegengekomen en de stappen die we hebben ondernomen om hem te ondersteunen. Lees verder om te ontdekken wat we hebben meegemaakt en wat we hebben gedaan voor Thijmen en weet je niet wat TOS is, verwijs ik je graag naar Wat is TOS.
Onze topper
Laten we beginnen met onze oudste, zijn naam is Thijmen en hij is inmiddels 12 jaar oud. Thijmen is geboren op 28-12-2010 in het ziekenhuis in Meppel. Zijn uitgerekende geboortedatum was 4 maart 2011, maar onze grote jongen had andere plannen en kwam 10 weken te vroeg! Het was op dat moment erg spannend en schrikken. Op advies van de verloskundige zijn we snel naar het ziekenhuis in Meppel gegaan, waar ze Gerjanne verder verzorgden en steunden.
Welkom!
Daar was Thijmen dan… Hij woog 1500 gram en was maar zo groot als mijn hand. Een klein ventje, dat snakte naar adem. Omdat Meppel niet de juiste apparatuur had om een premature baby van zuurstof en andere levensbehoeften te voorzien, moest Thijmen met de ambulance naar het ziekenhuis in Zwolle worden gebracht. Daar werd hij opgenomen op de IC, tussen andere couveusebaby’s. Dit duurde ongeveer twee weken en dat waren echt 2 hele lange weken. Voor mijn gevoel lag hij daar wel een half jaar. Het waren spannende tijden, want hij was vatbaar voor alles en daarom bestond er een risico dat hij het niet zou overleven. Toch had ik het volste vertrouwen in Thijmen dat hij sterk genoeg was om dit te overleven, en dat deed hij gewoon! Ontzettend prachtig. Na twee weken mocht hij weer terug naar het ziekenhuis van Meppel. Het ging goed met Thijmen en hij had de benodigde apparatuur niet meer nodig, waardoor hij naar Meppel kon. Dat was voor ons ook gemakkelijker. Daar heeft Thijmen ongeveer 5 weken gelegen.
In Meppel, net als in Zwolle, werd continu gemonitord op zijn ademhaling, want op die leeftijd werkt het autonome systeem niet optimaal. Daardoor moesten de zusters of wij (als we op bezoek waren) hem even wakker schudden door onder zijn voetje te kietelen. Op dat moment kreeg Thijmen de trigger om weer te ademen. Heel apart om mee te maken en dat maakte het ook weer spannend.
Op dat moment kregen we ook een kinderarts toegewezen. Zij heeft ons begeleid en uiteraard Thijmen geobserveerd. De kinderarts waarschuwde ons dat Thijmen waarschijnlijk iets met zijn hersenen zou kunnen hebben. Dit vanwege het feit dat Thijmen simpelweg te vroeg geboren was. Zijn hersenen waren op dat moment nog in ontwikkeling en dat proces werd door de vroeggeboorte verstoord.
Peuter
Naarmate Thijmen ouder werd, zagen we dat hij niet mee kon komen met zijn leeftijdsgenoten. Thijmen was motorisch niet sterk. Hij kwam ietwat onhandig over, begreep niet veel van de opdrachten die de begeleiders gaven en was ook communicatief niet sterk. Vooral bij emoties had Thijmen moeite met communiceren en in plaats van woorden te gebruiken, gebruikte hij zijn handen (lees: geweld). Thijmen was voor sommigen verstaanbaar en voor anderen niet. Dit was al duidelijk bij de peuterspeelzaal. Men merkte ook dat Thijmen moeite had met communiceren. Hij praatte wel, maar zijn zinsopbouw en uitspraak waren vergeleken met de andere kinderen toch ondermaats.
Tijdens zijn periode op de peuterspeelzaal werd Thijmen geobserveerd door de mensen die hem begeleiden. Zij bekijken de kinderen op het gebied van logopedie en fysio en geven op basis daarvan advies aan de ouders van het kind. Thijmen was 3 jaar toen hij werd geobserveerd toen we het advies kregen dat Thijmen qua woordenschat en communicatie laag scoorde en dat hij extra begeleiding nodig had op dat gebied door middel van een logopedietraject. We hebben Thijmen toen aangemeld voor logopedie. Thijmen ging ongeveer 3 jaar naar logopedie en kreeg daar ook fysiotherapie voor zijn motoriek. Op dat moment was TOS nog niet bekend bij ons en de logopediste.
School en Onderzoek
Vanuit school was duidelijk merkbaar dat Thijmen het moeilijk had om op hetzelfde tempo als zijn klasgenootjes mee te gaan. Op hun advies hebben we besloten hem op intelligentie te laten testen. Dit deden we via een onderzoekscentrum in Meppel, waar Thijmen een intelligentietest onderging. Zijn scores waren op alle onderdelen laag of zeer laag, wat resulteerde in een diagnose van laagbegaafdheid.
Natuurlijk, deze diagnose gaf ons een schok. We vroegen ons af of dit het gevolg was van zijn vroeggeboorte, of wellicht door zuurstofgebrek direct na zijn geboorte. Hoe dan ook, de diagnose leidde ertoe dat we een geschikte school voor speciaal onderwijs moesten vinden. Na de zomervakantie begon Thijmen, toen 7 jaar oud, in groep 4 van het speciaal onderwijs. Het bleek de juiste plek voor hem; hij voelde zich op zijn gemak en dat had een positief effect op zijn gemoedstoestand.
Maar naarmate de tijd verstreek, bleef er een gevoel bij mij knagen (evenals bij Gerjanne) dat de diagnose van laagbegaafdheid van het onderzoekscentrum misschien niet klopte. Thijmen was ondertussen ouder en er waren dingen die hij deed die ik niet kon plaatsen onder de categorie laagbegaafd, zeker als ik het vergeleek met mijn eigen gedrag op die leeftijd.
TOS
Op 11-jarige leeftijd, toen Thijmen in groep 7 zat, werd hij getest op Taalontwikkelingsstoornis (TOS) door Kentalis. Zijn zusje Lenthe was de aanleiding voor deze test, maar we besloten alle kinderen te laten testen. De test bij Kentalis bestond uit drie delen: een logopedische, auditieve en intelligentie test. Thijmen werd gediagnosticeerd met TOS en zijn intelligentiescore bleek laag tot gemiddeld. Hij scoorde laag op taal, maar gemiddeld op andere gebieden. Dit betekent dat de diagnose van het onderszoekcentrum niet klopte, Thijmen was niet laagbegaafd! Ons gevoel was dus juist.
De discrepantie in de resultaten tussen het onderzoekscentrum en Kentalis kan worden verklaard door de manier waarop de tests worden geformuleerd. Kinderen met TOS hebben problemen met taal, en dus moet de test op een andere manier worden geformuleerd, meer visueel dan tekstueel, zodat het kind de test kan begrijpen. Onderzoekscentrum in Meppel had geen tests van deze aard, en ging ervan uit dat het kind geen problemen met taal had. Het was duidelijk dat het onderzoekscentrum zich niet bewust was van wat TOS inhoudt.
Toen Thijmen hoorde dat hij niet laagbegaafd was, voelde hij zich opgelucht. Wij realiseerden ons niet dat dit hem had dwarsgezeten, maar kennelijk had het wel in zijn gedachten gespeeld. Sindsdien straalt hij meer rust uit.
Volgende fase
Thijmen, nu 12 jaar oud, gaat volgend jaar naar de middelbare school. Hij zal praktijkonderwijs volgen in Meppel. Wij hebben als ouders gekeken of deze school bekend is met TOS en we hebben iemand gesproken die verantwoordelijk is voor de zorg op die school. Ze is bekend met TOS en zal Thijmen hierbij helpen. Daarnaast krijgt Thijmen ook hulp van buitenaf en zal hij voorlopig onder toezicht van Kentalis blijven. Met deze ondersteuning kan Thijmen leren omgaan met zijn TOS in zijn dagelijks leven.
Thijmen is een rustige, gevoelige jongen met een goed gevoel voor humor. Hij houdt van gamen en YouTube-video’s kijken, vaak om beter te worden in een spel door tips & tricks te leren. Hij is sociaal sterk, maar neemt niet vaak zelf het initiatief om zijn vrienden op te zoeken. We moeten hem soms eraan herinneren om dit te doen.
Hij heeft verschillende sporten beoefend, momenteel doet hij aan freerunning, iets wat hij leuk vindt. Echter, er zijn momenten dat hij er geen zin in heeft en dan moet hij soms een “schop onder zijn kont” krijgen om in actie te komen.
Ik ben blij dat we Thijmen op TOS hebben laten testen bij het audiologisch centrum van Kentalis in Zwolle. Sinds de diagnose is er veel meer duidelijkheid gekomen, voor ons, maar ook voor hem. Hij is sindsdien veel vooruitgegaan in zijn persoonlijke ontwikkeling, mede door het zorgtraject bij Kentalis en zijn acceptatie van de diagnose. De dingen die hij moeilijk vindt kan hij nu onder TOS plaatsen en dat geeft hem rust.
Onze kinderen ontvangen hulp van Kentalis Zorg, waaronder logopedie en speltherapie. Ze worden niet alleen geholpen met hun TOS, maar ook op psychisch vlak, zodat ze kunnen begrijpen en accepteren wat TOS is. Ze kunnen dan ook anderen uitleggen wat TOS inhoudt.
Na de zomervakantie gaat Thijmen naar de middelbare school in Meppel om praktijkonderwijs te volgen. Hij is enthousiast en het feit dat hij bij bekende klasgenoten in de klas komt, maakt het voor hem prettig.
Een huis vol TOS 