Category: Mijn leven

Zoals ik eerder in mijn vorige blogpost beloofde, heb ik nu een blogpost geschreven over mijn manier van omgaan met mijn beperkingen die ik op bepaalde momenten toepaste. Toen wist ik niet dat ik een TOS had, maar dacht ik specifiek aan een spraakgebrek. Het is een lange blogpost geworden, maar het biedt inzicht in welke beperkingen ik had en hoe ik er destijds mee omging. Echter, ook de keerzijde van constant op je tenen lopen, schaamte, piekeren en onzekerheid speelden destijds een grote rol. Het is wat lastig om de historie te verwoorden. Ik heb in ieder geval mijn best gedaan en ik hoop dat jullie dit kunnen waarderen. 

Hoe kan ik dit het beste verwoorden? Iets waarvan je niet weet dat het er is, maar waar je je wel bewust van bent? Al die jaren voelde ik dat er iets was, iets wat niet duidelijk was en wat ik koppelde aan mijn intelligentie. Er zijn momenten in mijn leven geweest, vooral op sociaal gebied, waarop ik het moeilijk vond. Ik begreep sommige mensen niet en zij begrepen mij niet. Dan dacht ik: “Waarom denken ze niet verder?” Het gebeurt nog steeds dat wanneer we ergens over praten, ik verder analyseer dan de rest. Op basis daarvan geef ik mijn mening of een antwoord in de discussie. Dan kijken mensen mij aan alsof ze niet begrijpen waar ik het over heb en moeten ze lachen. Dat vind ik vervelend, want als zij verder zouden denken, zouden ze het ook zien. Of is het misschien door mijn TOS dat ze op dat moment gewoon niet begrijpen wat ik probeer te zeggen? Deze situaties had ik vaak met Gerjanne (mijn partner), wat soms tot frustratie leidde. Niet jegens haar, maar ik hield die frustratie dan in me. Tja, op die momenten wist ik gewoon niet dat ik TOS had. 

Twijfels 

Maar waarom wist ik dit niet? En waarom heeft dit mijn zelfbeeld vervormd? Vanwege mijn spraakstoornissen werd ik naar De Skelp gestuurd. Mijn ouders vertelden dat ik een spraakgebrek had. Ik herinner me niet meer hoe de school dit aan ons heeft uitgelegd, maar ze waren gespecialiseerd in hoor- en spraakproblemen. Destijds zei men niets over taalproblemen. Met die informatie ging ik verder in mijn leven. Na de basisschool volgde ik het voortgezet onderwijs en daarna studeerde ik aan een hogeschool. Ik wist altijd dat ik moeite had met praten, vooral bij moeilijke woorden zoals “diagnostiek”, “Israël”, “Emiel” en “synchronisatie”. Deze woorden vond ik lastig uit te spreken. Maar gedurende die jaren speelden er ook andere zaken, zaken die binnen het TOS-spectrum vielen. Waarom waren Nederlands en Engels mijn slechtste vakken? (Ironisch genoeg heb ik een opleiding tot applicatieontwikkelaar gevolgd.) Ik was toen veel bezig met programmeertaal, wat natuurlijk ook een vorm van taal is. Waarom zat ik op het laagste niveau in het voortgezet onderwijs? Ik stelde mezelf deze vragen vaak. Ik dacht dat ik alleen een spraakgebrek had. Dat zou toch te maken hebben met mijn mond en niet met mijn hersenen? Ja, ik mis een antenne die mijn mond aanstuurt, zo legden mijn ouders het uit toen ik jong was. Waarom had ik dan zoveel problemen met grammatica en waarom gebruikte ik vaak de verkeerde lidwoorden? Dat waren mijn gedachten. Omdat niemand mij een antwoord gaf, dacht ik dat het aan mijn intelligentie lag. Waarom moest ik naar het ivbo? Waarom lachten mensen mij uit of keken ze me vreemd aan, alsof ik dom was, wanneer ik iets probeerde te vertellen? Het moest wel aan mijn intelligentie liggen. Ik dacht echt dat ik dom was. 

Een stemmetje 

Echter, er was een andere innerlijke stem die me aanspoorde het tegendeel te bewijzen. Dat stemmetje zorgde ervoor dat ik niet zomaar accepteerde wat anderen van me dachten. Ik wilde laten zien dat ik meer in mijn mars had dan de beroepsvakken zoals schilder, bouwtimmerman, metaalbewerker, verzorger en horeca die destijds op het voortgezet onderwijs werden aangeboden. Ik kon het niet accepteren dat dit alles was. Iets in mij verzette zich daartegen. Daarom besloot ik actie te ondernemen, omdat ik iets wilde doen waarvoor ik een hoger diploma nodig had. Dat was, denk ik, mijn eerste stap om mezelf te verbeteren en niet tevreden te zijn met de situatie. Ik keek ook naar mijn vrienden die een hogere opleiding volgden dan ik. En weet je, deze gedachten en die innerlijke stemmetjes heb ik nooit met iemand gedeeld, zelfs niet met mijn ouders. Het enige wat ik ooit tegen mijn ouders heb gezegd, is dat ik geen timmerman wilde worden. Werken in de bouw was niets voor mij! Ik weet niet waarom ik dit nooit heb gedeeld; het delen had dingen misschien makkelijker gemaakt, denk ik. 

Door dat stemmetje voelde ik dat niets aan mij goed was en dat alles beter moest. Dat stemmetje werd sterker toen ik als pas afgestudeerde begon te werken bij een grote organisatie in het westen van Nederland. Ik schaamde me enorm wanneer iemand een opmerking maakte over mijn grammatica of spelling. Bij elke communicatie, of het nu via de telefoon of e-mail was, voelde ik me enorm onzeker. Er was angst en schaamte: angst dat ze het zouden merken en dat ik daardoor ontslagen zou worden, en schaamte omdat ik geen correcte zin of e-mail had geschreven. Ik controleerde e-mails wel tien keer, kijkend of de grammatica klopte en of ik geen typ- of spellingsfouten had gemaakt. Een e-mail versturen kostte mij veel energie en tijd omdat ik een perfecte e-mail wilde sturen. Er waren ook momenten waarop collega’s met me meekeken, bijvoorbeeld wanneer we samen aan een incident werkten. Op die momenten werd ik erg nerveus en vergat ik soms zelfs hoe ik bepaalde woorden moest typen. De stress schoot dan door mijn lijf, hopend dat ik geen fouten maakte terwijl mijn collega meekeek en me wellicht uitlacht of een nare opmerking maakt.  

Oefeningen 

Die stress begon zich op dat moment op te bouwen, zonder dat ik me daar echt van bewust was. Hoewel de stress toen nog niet echt “merkbaar” was, begon het zich wel in mijn lichaam te manifesteren. Maar dat stemmetje bleef actief en vond dat alles beter moest. Dus in de avonduren oefende ik voor mezelf met het ‘t kofschip om de D en DT te herkennen en correct te gebruiken. Ook oefende ik met de lidwoorden: wanneer gebruik je ‘het’ en wanneer ‘de’. Op het internet vond ik diverse websites die goed uitlegden wanneer je een D/T/DT of ‘het’/’de’ moet gebruiken. Ik moest dit blijven herhalen, want het was niet in één avond te leren. Nu, zo’n 20 jaar later, heb ik nog steeds moeite met lidwoorden en dat zal waarschijnlijk zo blijven. De T/D/DT-regel gaat me iets beter af. Maar dat is niet het enige; er zijn bepaalde woorden die ik niet herken, maar die op dat moment wel door een ander worden gebruikt. Vooral formele woorden zaten niet in mijn woordenschat, waardoor ik het Van Dale woordenboek moest raadplegen. Woorden als ‘thans’, ‘wellicht’, ‘echter’ en dergelijke waren woorden die ik zelf nooit gebruikte, waardoor ik toch het woordenboek moest raadplegen. 

Gelukkig ben ik op die manier niet ontslagen, maar er zijn wel opmerkingen over gemaakt. Alleen al zo’n opmerking was voor mij voldoende om er direct aan te werken, want dat wilde ik absoluut niet. Gelukkig heb ik ook veel hulp gehad van de computer. Mijn werk bestaat uit het werken met computers (ICT) en veel communicatie verloopt via de computer, zoals e-mails en het maken van documenten. Office-programma’s hebben mij hier enorm bij geholpen. Hoewel de spelling- en grammaticacontrole destijds niet perfect was, hielp het mij toch met het kiezen van de juiste lidwoorden. Google was er toen ook, en dat hielp mij ook om bepaalde woorden met hun lidwoord op te zoeken. Je zou nu wel denken: “Werken met computers is toch erg talig?” Het besturingssysteem – zoals Windows 10 – is een mix van visueel en tekstueel. Foutmeldingen worden natuurlijk gevisualiseerd met een rood kruis en tekstueel uitgelegd wat de foutmelding is. Ik heb daar nooit echt moeite mee gehad. Soms moest ik een melding meerdere keren lezen, maar meestal begreep ik wel waar het probleem lag. Visueel inzicht en technisch begrip waren voor mij voldoende om te begrijpen hoe de computer werkte.   

Sociaal 

Hoe gedroeg ik me sociaal gezien op de werkvloer? Hoe ging ik om met collega’s en hoe zagen zij mij? Ik was zeker sociaal. Ik was niet bijzonder verlegen en voelde ook de behoefte om sociaal te zijn. Wat ik vaak deed, en wat binnen NLP ‘modelleren’ wordt genoemd, is het volgende: er is altijd wel iemand op de werkvloer die erg extravert is. Iemand die altijd in gesprek is, het gezellig heeft met collega’s en graag een grapje maakt. Ik had ook zo’n collega en daar keek ik tegen op. Ik probeerde te doen wat hij deed en dat hielp. Hoewel het mij zeker heeft geholpen, werd ik natuurlijk niet zo extravert als hij. Er waren nog steeds belemmeringen, zoals schaamte of toch wat verlegenheid. Maar het heeft me wel een zetje in de goede richting gegeven, waardoor ik socialer overkwam.  

Dat modelleren deed ik destijds onbewust. Door NLP ben ik bekend geraakt met de term ‘modelleren’, maar dat wist ik toen nog niet. Op zich was het heel goed van mij om op die manier te groeien. Echter, het zorgde er ook voor dat ik met afgunst naar die persoon keek. Wat hij doet en heeft, wilde ik ook! Ik begon mezelf te vergelijken met de ander, wat een negatieve invloed had op mijn zelfbeeld. De dingen die hij (of zij) wel kon en die mij niet lukten, bestempelde ik als tekenen van domheid of als zijnde laagbegaafd. En eigenlijk voel ik dat nog steeds. Het is niet meer zo sterk als vroeger, maar ik merk wel dat ik soms afgunstig kan zijn wanneer iemand anders met gemak en flair een presentatie geeft. Een van mijn ambities is om ook voor grote groepen te presenteren. Het maakt me niet uit of ik iets uit mijn vakgebied moet vertellen of dat het gaat om een lezing over een ander onderwerp, zoals TOS of mijn eigen leven. Wie weet lukt het me ooit. Het is in ieder geval een doelstelling van mij, en niet slechts een vluchtige wens. Ik werk er op mijn eigen manier naartoe. 

De moeilijke woorden 

Terug naar de moeilijke woorden. Hoe pakte ik dat aan en wat heb ik toegepast? In mijn vakgebied heb ik veel te maken met Engelse termen, maar natuurlijk ook met Nederlandse termen. Iedere taal heeft wel moeilijke woorden, en er zijn er een aantal waar ik moeite mee had. Ik schaamde me enorm als ik niet goed uit mijn woorden kwam. Soms lukte het me gewoon niet om “synchronisatie” te zeggen, waardoor anderen het woord voor mij invulden. Er werd dan soms even gelachen. Ik ervoer dat als uitlachen en had er echt moeite mee. Of ze dat merkten? Nee, dat zagen ze niet, want ik kropte het op en lachte schijnheilig mee, als een boer met kiespijn. Om dit te voorkomen, ben ik die woorden gaan oefenen: de ene keer onder de douche, het andere moment op de WC. Door het vaak te herhalen, heb ik nu minder problemen met het uitspreken van “synchronisatie”. Wat ik tussendoor deed, was zoeken naar een synoniem voor het woord. “Synchronisatie” kan bijvoorbeeld vervangen worden door “replicatie”, een woord dat mij beter ligt. Dus als ik iets moest uitleggen over synchronisatie, koos ik voor “replicatie”. Als “synchronisatie” niet goed ging of als anderen het niet begrepen doordat ik het niet goed uitsprak (binnensmonds), herhaalde ik de zin, maar verving “synchronisatie” door “replicatie”. Zoals je kunt lezen, kost dit veel energie, want je bent er constant bewust mee bezig en je probeert natuurlijk ook professioneel over te komen. Ik wil geen fouten maken en niet dom overkomen. 

Een ander voorbeeld is het uitspreken van de naam “Emiel”. Ik vind “Emiel” echt lastig om op de juiste manier uit te spreken, vooral wat betreft de klemtoon. Ik spreek het op zo’n manier uit dat anderen het vreemd vinden. Ik had ooit een teamgenoot bij zaalvoetbal die Emiel heette. En ik had een aantal vrienden in hetzelfde team. Iedere keer als ik “Emiel” zei, werd erop gereageerd: “Hoe, Albert?”, “Emieeel?”, “Waarom zeg je het altijd zo?”. Door zulke opmerkingen ga je aan jezelf twijfelen en probeer je de naam zo min mogelijk te zeggen, zodat het minder opvalt. “Israël” is ook zo’n naam waar ik moeite mee had. Door te oefenen gaat het nu beter, maar ik moet “Israël” wel in twee delen uitspreken: “Isra-el”. Als ik het in één keer probeer te zeggen, klinkt het weer vreemd. 

Het zijn niet alleen de woorden 

Bij mij gaat het niet enkel om de woorden, de taal of de manier van spreken. Het gaat veel dieper dan dat. Dit besef kwam toen mijn kinderen in behandeling gingen bij Kentalis. Daar worden regelmatig voorbeelden gegeven over hoe zij denken en interpreteren. Dit bevestigde voor mij dat ik op dezelfde manier denk en voel. Het liet me inzien dat mijn manier van denken en voelen normaal is voor iemand met TOS. Het gaat dus verder dan alleen het spraakgebrek waarvan ik jarenlang dacht dat ik het had. Het vinden van de juiste woorden tijdens het spreken blijft een uitdaging. Er zijn momenten waarop ik tijdens een gesprek naar woorden zoek. Soms vult de luisteraar me aan, wat dan weer voor extra verwarring kan zorgen. Ik heb de neiging om snel te spreken, bijna op een gehaaste manier. Dit komt omdat ik vrees onderbroken te worden of de draad van mijn verhaal te verliezen. Als dat gebeurt, vergeet ik vaak wat ik wilde zeggen of voelt het alsof mijn woorden er niet meer toe doen. Dit is een uitdaging waar ik nog steeds mee worstel. Ik weet niet of anderen vinden dat ik snel spreek, maar zo voelt het wel voor mij. Bovendien moet ik goed opletten wat ik zeg, omdat ik soms een ander woord uitspreek dan ik bedoel. Denk bijvoorbeeld aan woorden die op elkaar lijken, zoals ‘sla’ in plaats van ‘vla’. “Mag ik de sla?”, terwijl je aan het toetje begint.

Stress 

Laten we het weer over stress hebben. Vroeger begreep ik niet hoe iemand stress kon hebben. Naar mijn weten had ik er destijds geen last van. Mijn eerste baan was als werkplekbeheerder bij een groot Amerikaans bedrijf in de Randstad. Zoals ik al eerder vermeldde, was ik erg onzeker. Niet over mijn kennis en vaardigheden, maar over mijn communicatie en sociale vaardigheden. Bovendien moest ik vaak in het Engels communiceren vanwege mijn interactie met collega’s uit heel Europa. Dit vergde veel van mij: energie, onzekerheid en een drang naar perfectie. Ik was me toen niet bewust van de lichamelijke klachten, omdat niemand me ooit had geleerd hoe ik die moest herkennen. En misschien was het vanwege mijn TOS ook moeilijker om te begrijpen. Ik had toen geen merkbare stresssymptomen. Maar stress werkt vaak onderhuids, en dat besefte ik niet. Zonder me bewust te zijn van de stress, kreeg ik plotseling een migraineaanval. Ik had nog nooit eerder migraine gehad, hoewel ik er wel van had gehoord door een vriend die er vaak last van had. Tijdens de aanval verloor ik tijdelijk het zicht in een deel van mijn linkeroog. Dit maakte me enigszins ongerust. Gelukkig kwam mijn zicht terug, maar ik had daarna wel hevige hoofdpijn en misselijkheid. Af en toe krijg ik nog steeds migraineaanvallen, en het is moeilijk te zeggen waardoor ze worden veroorzaakt. Ze lijken te komen en gaan wanneer ze willen. Eén ding weet ik wel zeker, en dat is stress. Echter, het aanvoelen van stress is bij mij nog erg lastig. Een paar jaar later kreeg ik plotseling hevige hoestbuien en had ik moeite met ademhalen. Natuurlijk ging ik weer naar de dokter en die schreef me een inhalator voor. Volgens haar ben ik allergisch voor alles, want ik heb ook mijn bloed laten onderzoeken op allergieën, waardoor ik pufjes nodig heb om mijn longen goed te laten functioneren. Daarbij krijg ik tussendoor bronchitis, en dat heb ik sporadisch. Nooit eerder gehad, ook niet als baby of peuter. Dit heb ik nu zo’n 7 jaar, denk ik. 

Daarnaast heb ik ook te maken gehad met lichamelijke klachten. Soms had ik pijn in mijn onderrug, zo erg dat ik niet kon slapen. Er waren momenten waarop ik rechtop moest zitten om te kunnen slapen. Tijdens een vakantie in een tent moest ik zelfs boodschappenkratten gebruiken om rechtop te kunnen zitten op de harde grond, omdat liggen op een luchtbed niet mogelijk was. Ik had ook vaak last van ischias, wat begon in mijn rechterbil en dan overging naar mijn linkerbil. Het leek wel eindeloos en was erg oncomfortabel. Gelukkig is het nu veel minder (ik klop het even af) omdat ik echt de tijd neem om te rusten. 

Daarnaast had ik vreemde krampen in mijn vingers, arm en hand. Ik was echt bang dat ik een ernstige ziekte had, zoals ALS. Bovendien bleek ik een ernstig vitamine D-tekort te hebben. Toen de dokter me naar het ziekenhuis stuurde voor bloedonderzoek, was zij geschokt over de resultaten. Mijn vitamine D-niveau was extreem laag, wat de oorzaak was van de vreemde krampen en natuurlijk volop stress! Ik moest extra vitamine D-supplementen nemen, en dat doe ik nog steeds. Al deze gezondheidsproblemen deden zich voor tijdens mijn werkzame jaren. Als scholier, tiener of jongvolwassene was ik “kerngezond” en had ik geen last van deze kwalen. Heel bizar hoe het de afgelopen jaren zich heeft gemanifesteerd in mijn lichaam. 

Van de stress af

Maar, hoe kwam ik erachter dat het stress was? Destijds was ik ervan overtuigd dat ik geen stress had, ondanks dat Gerjanne mij er meerdere keren op wees. Ik heb toen vaak genoeg gezegd: “Ik heb helemaal geen stress!” Het werd pas echt duidelijk toen Gerjanne, die mijn geklaag zat was, mij naar de huisarts stuurde. Daar kreeg ik de bevestiging dat ik niet alleen last had van stress, maar ook van traumatische ervaringen. Dit was het startpunt van een lang traject gericht op zelfbewustzijn, voelen, tijd voor mezelf nemen (door bijvoorbeeld te mediteren) en persoonlijke groei. Sinds ik hier actief mee bezig ben, ervaar ik minder stress. Dit heeft geleid tot minder vage klachten, zoals kramp in mijn vingers, nu mijn vitamine D op peil is (wat ook gerelateerd is aan stress). Ook heb ik minder last van stijfheid en ischias. Hoewel de stress is verminderd, ben ik er niet volledig vrij van. Ik merk dat ik er gevoelig voor ben. Een kort piekermoment kan al zorgen voor rugklachten of stijfheid de volgende dag of zelfs twee dagen later.

Piekeren

En piekeren, pff, wat heb ik toch veel gepiekerd. Zoals ik eerder in deze blog heb vermeld, vond ik het niet prettig als iemand om mij moest lachen vanwege iets wat ik had gezegd of getypt. Wanneer dat gebeurde, ging mijn “piekermachine” op volle toeren. Dit was niet alleen het geval in professionele situaties, maar ook in mijn privéleven. Of het nu bij vrienden was, tijdens het uitgaan, of wanneer iemand commentaar gaf op mijn manier van spreken of een verkeerd uitgesproken woord, dat stemmetje in mijn hoofd vroeg zich steeds af: “Waarom doen ze dat?” “Wat is er zo grappig aan?” Ik begreep het gewoon niet. Als ik me erdoor liet meeslepen, werd het piekeren alleen maar erger. Het was uitputtend, maakte me afwezig en verstoorde mijn slaap. Bij elk incident waarbij ik me persoonlijk aangevallen voelde, begon het piekeren weer. In de auto, tijdens het fietsen, tijdens het sporten en vooral voor het slapengaan. En ja, het had een grote invloed op mijn slaapkwaliteit. Gelukkig is het piekeren door mijn persoonlijke ontwikkeling en wetend dat ik TOS heb een stuk minder en daar ben ik erg blij mee.

Al deze ervaringen hebben mij gevormd tot wie ik nu ben: een volwassen man van 39 jaar met TOS. Ik kan eerlijk zeggen dat ik er vrede mee heb. Natuurlijk zijn er momenten waarop oude gevoelens en herinneringen naar boven komen, maar dat zijn zaken die in mijn hersenen zijn ingeprent. Met tijd en zelfreflectie zullen deze gevoelens vervagen. Ik ben eigenlijk dankbaar dat ik weet dat ik TOS heb. Het klinkt misschien vreemd, maar ik heb dit inzicht te danken aan mijn kinderen. Als zij geen TOS hadden gehad, zou ik me nu waarschijnlijk nog steeds afvragen waarom ik bepaalde uitdagingen ervaar, buiten een spraakstoornis om. Dankzij de diagnose en behandeling van mijn kinderen bij Kentalis vallen alle puzzelstukjes op hun plaats, wat mij een gevoel van rust en acceptatie geeft. 

Heb jij vergelijkbare ervaringen of gedachten over dit onderwerp? Deel ze hieronder in de reacties! Als je iemand kent die baat zou kunnen hebben bij het lezen van dit verhaal, deel het dan alstublieft. Het kan iemand helpen zich minder alleen te voelen in hun worstelingen. 

Heb je vragen of wil je persoonlijk met mij praten over dit onderwerp? Neem dan contact met me op via albertneef@gmail.com.