Category: Lenthe

Flore, Lenthe

Hoe het nu gaat met de meiden op school

Gerjanne

Het is alweer een hele tijd geleden dat wij een nieuwe blog hebben geplaatst. De reden hiervoor is dat echt even alle energie naar de meiden en hun nieuwe school ging. Inmiddels zitten de meiden alweer een half jaar op hun nieuwe school en zijn ze helemaal gewend aan hun nieuwe plek.

De overgang was niet makkelijk voor ze en heeft best wat tijd gekost voor dat ze hun draai konden vinden. Nou ja, Lenthe was wel redelijk snel gewend en die merkte ook al snel dat het echt beter voor haar was en die begreep het ook beter allemaal.

Flore had wat meer moeite. Ze was veel verdrietig en had regelmatig buikpijn, omdat ze het allemaal zo spannend vond. Het kostte ons dus ook best veel energie om ze ‘s morgens op tijd klaar te krijgen voor de taxi, want dit ging nog met enige tegenwerking en veel tranen. Echt heel zielig om te zien en het breekt je hart.

Ook de twijfels of we er wel goed aan hebben gedaan sloegen toe. Als ze ‘s middags uit school kwamen waren ze natuurlijk moe en overprikkeld van alle nieuwe indrukken en spanningen.

Bij Lenthe uitte dat weer in de woede buien die ze ook had toen ze nog op de andere school zat en de druk nog erg hoog voor haar lag. En bij Flore waren er veel tranen en die zat echt in een soort rouwproces. Die miste haar oude klas en haar ‘maskers’ die ze gewend was te gebruiken werkten niet in haar nieuwe klas. Ze moest echt weer gaan ontdekken wie ze ook alweer was zonder haar ‘maskers’. Hoe ze zichzelf moest zijn. En dat vond ze heel eng!

We zijn dus inmiddels ruim een half jaar verder en ik kan nu zeggen dat het echt goed gaat. Ze zijn helemaal gewend en na de zomervakantie gingen ze ook gelijk weer met plezier naar school.

We hebben inmiddels ook al wat oudergesprekken achter de rug op school en ik kan zeggen dat de meiden allebei met sprongen vooruitgaan. Ik had veel verwacht, maar dat het verschil zo snel merkbaar zou zijn in hun leerprestaties niet. Ze doen het zelfs zo goed dat ze haast te goed zouden zijn voor deze school, maar daar zijn wij het niet mee eens.

We zien zo’n groot verschil dat het voor ons duidelijk is dat ze nu juist tot leren kunnen komen door deze vorm van onderwijs. Ze hebben het gewoon nodig. Het verschil met andere kinderen kan zijn dat hun IQ vrij hoog is en ze daardoor te goed voor de school lijken, maar dat neemt niet weg dat ze last van hen TOS hebben en het op een reguliere school niet lukt. Het onderwijs wordt op een andere manier aangeboden en dat werkt duidelijk goed voor onze meiden.

Ook kinderen met een hoog IQ kunnen TOS hebben en die hebben recht op dezelfde behandeling. Dit kan wel een reden zijn waarom TOS slecht te herkennen is bij veel kinderen, omdat ze op andere vlakken veel te compenseren hebben en daardoor niet altijd opvallen met de stoornis. Ook was het daardoor moeilijk om ze op cluster 2 onderwijs te krijgen omdat hun testscores vaak net te hoog uitkwamen. Wel was er een groot verschil met hun IQ en de testscores wat dus wijst op een TOS, maar de test cijfertjes waren te hoog en daardoor kwamen ze lange tijd niet in aanmerking.

Wij zijn dus wel heel blij dat we hebben doorgezet en echt wel hard ervoor hebben geknokt om het voor elkaar te krijgen en de twijfels of we er goed aan hebben gedaan zijn dan ook volledig verdwenen. De meiden zijn helemaal opgebloeid en zien we ze met de dag zelfverzekerder worden.  Ze zitten ook echt lekker in hun vel, kunnen beter hun grenzen aangeven en hebben ook na school nog energie over voor andere dingen zoals spelen met vriendinnen en paardrijden. Ook de woede buien zijn er niet meer en de dikke tranen en buikpijn zijn ook verdwenen. Ze kunnen volledig zichzelf zijn en ook Flore weet inmiddels hoe dat moet. Flore kon ook regelmatig zeggen dat ze zich dom voelde en dat ze altijd pech heeft en alles tegenzat. Ook dat horen we niet meer sinds ze op deze school zit.

We kunnen het iedereen aanraden om niet op te geven en te vechten voor je kind, want het is het waard!

Gerjanne, Lenthe, volhoofd

Het volle hoofd

Gerjanne

Onze dochter Lenthe heeft regelmatig een vol hoofd als gevolg van haar TOS. Dan zit er te veel in haar hoofd wat ze geen plekje kan geven of waar ze geen tijd voor heeft of neemt om te verwerken. Als klein meisje wisten we niet dat ze hiermee moest dealen waardoor we regelmatig onterecht boos op haar werden. Wij snapten niet waarom ze altijd onze dagjes uit en vakanties moest ‘verpesten’. Waarom ze altijd boos was op haar verjaardag en er niet van kon genieten. Waarom zelfs gewone dagen altijd eindigden in woedebuien. Wij vroegen ons af of we haar misschien te veel verwenden omdat ze nergens blij mee kon zijn. Waarom ze altijd zo ‘ondankbaar’ was terwijl wij juist altijd zo ons best deden. Dat was ook wat ons gezegd werd. Ze is verwend, je moet duidelijke grenzen stellen of breng haar maar eens een dag bij mij dan pak ik haar wel even aan. Ik weet nu dat mensen niet bedoelden dat ze verwend is met materiaal of belevingen, maar in hoe toegeeflijk wij waren om haar maar tevreden te houden. Wij kozen onze uitdagingen op een gegeven moment, pick you’re battles. Bij elke situatie vroegen we ons af is dit een woedeaanval waard? Kan ik die op dit moment handelen of kies ik voor gemak en geef ik toe. Dat laatste gebeurde steeds vaker omdat we het gewoon niet meer trokken op een gegeven moment.

 Toen ze op een gegeven moment in groep 3 zat en ze thuisonderwijs moest krijgen vanwege corona ging ik inzien dat ze ontzettend op haar tenen liep. Het was bijna niet te doen om haar haar schoolwerk te laten maken. Ik vond het nogal behoorlijk veel en pittig wat ze allemaal moest doen, maar andere kinderen leken er geen moeite mee te hebben en waren in een uurtje klaar, terwijl wij er echt gewoon bijna een dag mee konden vullen. Toen ze op een gegeven moment ook online lessen ging krijgen en ze er echt haar aandacht niet bij kon houden ging ik met de juf in gesprek dat dit voor haar niet werkte. De hele tijd naar zo’n scherm kijken en naar iedereen luisteren was moeilijk te volgen voor haar. Het was veel te chaotisch. Dus kreeg zij 1 op 1 les van juf en dat ging iets beter. Wel was het iedere keer strijd om haar op gezette tijden achter de laptop te krijgen. Om zo laat moest ze online voor uitleg en dan een uur later weer voor dictee en weer wat later om te lezen. Het was allemaal veel te onoverzichtelijk voor haar.  Na een tijdje was me dit dus de strijd niet meer waard en koos ik voor de harmonie in huis.

Inmiddels zat ze in groep 4 en er kwam steeds meer weerstand om naar school te gaan. Er kwam een eerste moment dat het echt niet lukte om haar naar school te krijgen. Je probeert het eerst geforceerd, want ze moet natuurlijk gewoon naar school. Het lukte echt niet dus ik ging naar de juf om te zeggen dat we haar niet op tijd op school konden krijgen en dat ze waarschijnlijk later wel zou komen. Het gebeurde steeds vaker en ik voelde me steeds meer bezwaard om te moeten zeggen dat het weer niet lukte. Ze lag dan echt gestrekt op de grond te huilen. Zo zielig. De juf gaf aan dat we niet steeds maar moesten toegeven en dat ze er een gewoonte van maakte om niet naar school te hoeven. Wij zaten echt in een tweestrijd, want aan de ene kant durfde je bijna niet meer te zeggen dat we haar niet naar school krijgen en aan de andere kant hadden we thuis een meisje dat duidelijk niet lekker in haar vel zat. Wij wilden het niet meer forceren, dit voelde niet goed. Er was iets aan de hand en wij wilden weten wat dat was. Op school begrepen ze niet wat wij nou bedoelden, want op school was er niks aan haar te zien of te merken. Wij zagen dat ze steeds vermoeider en bleker uit school kwam en wij gingen steeds meer kiezen voor ons gevoel. Het maakte ons niet meer uit wat een ander ervan dacht, wij wilden alleen maar dat onze dochter gelukkig is. Dus als het niet lukte om naar school te gaan dan lukte het niet en dan was daar een reden voor. Het was echt niet elke dag. Sterker nog als ze een dag thuisbleef en weer opgeladen was dan ging ze de volgende dag gewoon weer heen. Dit was dus duidelijk een moment dat ze even haar hoofd moest leegmaken.

Als we op vakantie waren of een dagje uit dan had ze ook vaak woedeaanvallen. Soms de hele dag door. Dan voel je je ook behoorlijk bekeken en vooral te veel als je op een camping staat. Ook op zulke momenten gaven we vaker toe. Als zij bijvoorbeeld om een ijsje vroeg en we zeiden nee nu niet, ging zij vervolgens de hele camping bij elkaar schreeuwen en echt op een manier dat het leek als of we haar ik weet niet wat aandeden. Dan geef je toch toe. En de volgende keer zeg je gelijk ja om het te voorkomen. Dit komt inderdaad over als een heel verwend meisje, maar in werkelijkheid was ze gewoon doodop en zat haar hoofd vol. Wij nemen haar mee in de auto, een hele dag rijden naar een vreemde plek. Ze heeft geen idee wat er gebeurt en kan het allemaal niet plaatsen, het ritme is helemaal anders en er is totaal geen structuur meer. Dan gaan we ook nog allemaal leuke dingen doen die je normaal niet doet en je moet ineens in een tent slapen. Ze had totaal geen houvast meer en haar hoofd zat prop vol met alle indrukken. We hadden haar het echt wel voorbereid en haar verteld over de vakantie en wat er ging gebeuren, maar als je TOS hebt is mondelinge uitleg niet duidelijk.

Inmiddels weten we natuurlijk dat ze TOS heeft en daardoor vaak een vol hoofd. Al deze momenten kunnen we nu ook plaatsen onder haar volle hoofd. De uitbarstingen komen dan ook alleen als er geprobeerd wordt om er nog een laatste dingetje in te stoppen wat eigenlijk gewoon niet meer past. Het gewone leven kost haar al veel meer energie en als ze dan daarbij ook nog jarig is of op vakantie gaat dan is dat gewoon te veel. Ze kan dat allemaal niet een plekje geven in haar hoofd. Op bijvoorbeeld haar verjaardag komt dan alle spanning eruit die ze al weken opgekropt heeft, waardoor ze er op dat moment niet van kan genieten en alles stom is. De cadeaus zijn niet leuk genoeg, de taart is niet lekker en we zijn niet lief genoeg tegen haar. Vervolgens is een paar maanden later haar zusje jarig en dat kan ze wel met een leeghoofd beleven en die krijgt dat volgens haar veel mooiere cadeaus, een veel lekkerdere taart en iedereen doet veel liever tegen haar. We zagen dit vaak als ondankbaar en gingen steeds meer ons best doen voor haar verjaardag, maar dat maakte niks uit. We weten inmiddels dat het dus ook niet ligt aan onze inzet, maar vooral aan haar gemoedstoestand.

Tegenwoordig weten we beter hoe we het voor haar kunnen doseren. In principe kan ze het steeds beter zelf aanvoelen wanneer iets te veel is maar in sommige situaties helpen we haar en beslissen wij waar haar grens ligt. De december maand is bijvoorbeeld een periode waarin zij zelf niet kan overzien dat het allemaal te veel gaat worden. Daarom beslissen wij in die maand hoe vaak er met vriendinnetjes wordt afgesproken en gelogeerd wordt er dan helemaal niet. In de weekenden houden we het dan ook rustig zodat ze kan bijkomen van alle extra prikkels en spanning die deze periode met zich meebrengt. Dit geldt eigenlijk ook voor de laatste maand voor de zomervakantie. Ze is dan al heel erg moe en ook nog eens bijna jarig. Er worden dan nog zoveel extra activiteiten op school gepland die te veel voor haar zijn. Schoolreis, avondvierdaagse, sportdag, verjaardagen van meesters en juffen etc.

We hebben een aantal jaar geleden grote planborden aangeschaft die bij ons in de keuken hangen. Een weekplanner en een maandplanner waarop ze kan zien wat er staat te gebeuren. Hierdoor kan ze het beter overzien en hoeft ze niet alles te bewaren in haar hoofd. Ook de plaatjes van de pictogrammen helpen het duidelijk maken wat er precies bedoeld wordt en wordt het visueel ondersteunt. Dit had haar waarschijnlijk ook erg geholpen toen ze jonger was met bijvoorbeeld de vakantie die totaal onduidelijk voor haar was doordat ze er geen beeld bij had.

Onze week borden; Het linker bord is van Thijmen en Lenthe. Het rechter bord is van Flore en Jurre.

Na de voorjaarsvakantie is ze begonnen op haar nieuwe school en ook nu is dat genoeg voor haar. Ze is zo moe van alle nieuwe indrukken, maar ze wil vooral geen stapje terug doen. Ze wil elke dag blijven afspreken met vriendinnen en als ze niet speelt dan bedenkt ze wel wat anders. Haar hoofd zit nu zo vol dat ze niet meer weet hoe ze tot rust moet komen. De kleinste dingen zoals de vraag: wil je je schoenen even opruimen? Kan een uitbarsting veroorzaken. In dit geval kiezen wij er dus voor om haar wat meer te ontlasten. Ik vraag haar dus niet om haar schoenen of jas op te ruimen, om haar tas uit te pakken of ’s morgens haar brood te smeren. Dat doe ik dan voor haar, omdat ik weet dat zij het niet trekt en wij het op deze manier iets gezelliger kunnen houden in huis.

Het rechter bord is de maand bord, een overzicht de maand.

Onze maand bord (rechter)

Ik snap dat dit voor andere mensen als betuttelend en verwennerij kan overkomen als ze onze situatie niet kennen, maar voor ons werkt dit en wij weten wat het beste is voor ons gezin. Ik wil hiermee zeggen dat je nooit kunt oordelen over hoe iemand iets doet, omdat je niet weet waarom iemand iets op die manier doet. Je kent de situatie van die ander niet. Doe het vooral op de manier die voor jou werkt en wees niet bang voor wat een ander misschien denkt. Ik wilde dat ik me daar wat minder van had aangetrokken en gewoon had gedaan wat het beste was voor mijn kind. Gelukkig is het nooit te laat om het anders te doen en te doen wat voor jou goed voelt.

Flore, Lenthe

Eindelijk Erkenning! :)

Albert Neef

Het was dinsdagmiddag, rond half drie, toen Gerjanne en ik naar de school van onze dochters fietsten. We hadden een afspraak met de IB’er, de juf en een medewerker van Kentalis. Het was druk rondom de school. Er stonden moeders, vaders, grootouders en kinderopvangmedewerkers, allen wachtend op de kinderen die uit de klaslokalen kwamen. Om half drie, toen de school uitging, begonnen de klassen langzaam leeg te lopen en de kinderen stroomden naar buiten. Oma was er al om Jurre en Flore op te halen, terwijl Lenthe alleen naar huis ging.

Bij aankomst begroetten we onze kinderen en oma en zetten onze fietsen tegen het hek, dat de school en het plein en van de openbare weg scheidt. We kwamen enkele bekenden tegen en groetten hen. Langzaam liepen we naar de ingang van de school, waar de IB’er op ons stond te wachten. We konden direct doorlopen naar de schoolbibliotheek.

Op school

De bibliotheek was net zo groot als een leslokaal en werd eigenlijk als zodanig gebruikt. Boekenkasten vulden het lokaal, met in het midden een ronde tafel met stoelen. Wij namen plaats aan deze tafel, tegenover de juf en de IB’er, en de medewerker van Kentalis ging naast ons zitten.

We voelden natuurlijk spanning. Ik voelde het al tijdens de fietstocht naar school. Gerjanne voelde de spanning ook en hoopte op duidelijke antwoorden. De medewerkster van Kentalis begon haar betoog. Ze was de hele dag op school geweest om onze kinderen te observeren en te zien hoe zij in de praktijk functioneerden. Ze had de resultaten bestudeerd en was benieuwd naar hun gedrag in de klas.

Toen kwam de erkenning. Ze zag dat onze kinderen het moeilijk hadden in de klas. Flore ging heel anders om met de situatie dan Lenthe, wat ze duidelijk benoemde. De medewerkster deelde haar observaties en bood haar excuses aan voor hoe het eerder gelopen was. De eerste keer hadden we niet de erkenning gekregen, waardoor onze dochters tussen wal en schip waren beland. Gelukkig gaf deze tweede ronde een nieuw perspectief en werd bevestigd dat onze meiden naar een Cluster-2 school moesten.

Opluchting

De medewerkster van Kentalis sprak verder over de resultaten en observaties van die dag. Het duurde wat lang voor mij en mijn gedachten dwaalden af. Op een gegeven moment hoorde ik een opgeluchte uitspraak van Gerjanne. Dit maakte mij weer alert, en ik begon weer te luisteren naar wat de medewerkster van Kentalis zei. Door haar verhaal en de reactie van Gerjanne begreep ik het onderwerp weer. Ik had net het cruciale moment gemist: de mededeling dat onze meiden toegelaten waren op De Enkschool in Zwolle, een Cluster-2 school van Kentalis.

Een gevoel van opluchting en gemengde emoties overviel me. Enerzijds was ik blij met de erkenning van de Commissie en dat onze kinderen naar de Cluster-2 school konden. Anderzijds vond ik het moeilijk om hen van hun vertrouwde school te halen, met al hun bekende vriendjes en vriendinnetjes. Ze zouden een vertrouwde omgeving achterlaten voor een plek die ze totaal niet kenden, en die ook nog ver weg was.

We bespraken verder de situatie en de aanpak. Hoe zouden we hen vertellen dat ze van school zouden gaan? Er kwamen verschillende gedachten en suggesties naar voren, maar uiteindelijk was het aan ons om het op een subtiele en handige manier over te brengen. Nadat we afscheid hadden genomen van de juf, de IB’er en de medewerkster van Kentalis, liepen we naar onze fietsen. We waren een beetje stil, verzonken in onze gedachten. Ik dacht vooral aan hoe we het de meiden moesten vertellen. Gerjanne was ook in gedachten, waarschijnlijk over hetzelfde.

We waren blij dat we onze dochters naar De Enkschool konden sturen. Nu moesten we hen alleen nog vertellen dat ze naar die school zouden gaan. Hoe zouden we dit op een goede manier doen? De medewerkster van Kentalis had gesuggereerd om contact op te nemen met de IB’er van De Enkschool voor een rondleiding. Op donderdag stuurde de IB’er een e-mail met mogelijke data en tijden voor een rondleiding. Vrijdag om tien uur leek ons een geschikt moment.

Na de rondleiding gingen we naar KFC om te eten en na te praten over de school en de rondleiding. Ik realiseerde me dat ik onbewust toch veel met de situatie bezig was geweest. Na dinsdag voelde ik me niet meer zoals daarvoor. Ik had een tijdlang goed gevoeld, maar na dinsdag voelde ik me slecht, niet gemotiveerd en futloos. Op dat moment had ik niet gedacht dat het door het gesprek kwam. Vrijdagochtend voelde ik me ook slecht en besefte ik dat ik er toch stiekem mee bezig was. Het is niet leuk voor de meiden. Ik weet dat het heel goed voor hen is, maar dat zorgt voor een constante tweestrijd.

De rondleiding

We spraken met de meiden af dat ze niet naar school hoefden en dat we om half tien zouden vertrekken. De meiden hadden er zin in, zonder te weten dat het hun nieuwe school zou worden. Ze waren altijd al nieuwsgierig naar de school geweest, omdat ze maar een klein deel van de school zagen wanneer ze daar waren voor speltherapie en logopedie. Ze wilden weten wat er achter die deuren was. Om tien uur hadden we een afspraak met de IB’er van De Enkschool. Ze haalde ons op en stelde zich eerst aan ons voor, en daarna aan de kinderen. We werden naar een ander deel van het gebouw geleid. De meiden waren heel enthousiast en Flore stelde veel vragen. Ze vond het allemaal erg leuk en wilde alles weten. We bekeken de klassen waar Flore en Lenthe terecht zouden komen. Na ongeveer een half uur vroeg Flore: “Papa, moet ik naar deze school?” Ze had het snel door. Lenthe stelde ons geen vragen, maar zei later thuis dat ze hetzelfde had gedacht.

Met de meiden uiteten

Na afloop zijn we met de meisjes naar de KFC gegaan. Het was ongeveer half 12 en zij hadden wel zin in KFC. We reden het parkeerterrein op, parkeerden onze auto en liepen richting KFC om daar ons eten te bestellen via een groot scherm. De meiden wilden het zelf doen, dus zij bedienden het scherm om hun eten te bestellen. Nadat we ons eten hadden besteld en betaald, liepen we naar boven, want dat wilden de meisjes heel graag. Boven is er een ook een speeltuin, waar ze helemaal los kunnen gaan. We moesten even op ons eten wachten. Nadat het eten gebracht werd, begonnen we langzaamaan te eten en gingen we de rondleiding nabespreken.

Op een gegeven moment zeiden we dat het hun nieuwe school gaat worden. De meiden hadden het allang door, waardoor Lenthe al direct zei: “Nee!, ik ga niet naar die stomme school!” Terwijl ze de school wel erg leuk vond tijdens de rondleiding. Flore is daarentegen anders en deed Lenthe na. Ik kon op dat moment niet echt peilen wat Flore ervan vond. Ze vond het erg belangrijk dat Lenthe ook moest gaan. “Als zij dat niet wil, dan wil ik het ook niet,” zei Flore. Ze was Lenthe letterlijk aan het kopiëren qua gedrag, wat bij Flore totaal niet paste. We hebben het erbij gelaten. Laat het even inwerken bij de meiden.

One week later….

Een week later, na de speltherapie en logopedie die afgelopen maandag plaatsvond, hebben ze ook een soort rondleiding gehad. Ze zijn opnieuw naar hun klassen gegaan en hebben meer tijd doorgebracht met de kinderen en de juffen. Dit heeft hen enorm geholpen en ze beginnen toch meer zin te krijgen. Vooral na de eerste rondleiding was het vaak ‘Ik ga echt niet naar die stomme school hoor!’, maar nu hoor ik dat niet zo vaak meer. Door er regelmatig met de meiden over te praten, merk ik dat ze het hebben geaccepteerd, wat natuurlijk erg fijn is.

Het doel is om de meiden in februari op De Enkschool te krijgen. We zijn echter afhankelijk van het vervoer dat door de gemeente geregeld moet worden. We zijn blij, maar nog steeds met gemengde gevoelens. Dit gaat goed zijn voor de meisjes.

Vecht ervoor!

Ik weet nu, en dat hoor en lees ik vaak, dat je er echt voor moet vechten. Als je vindt dat je kind de ondersteuning nodig heeft, ook al is het niet op papier aantoonbaar maar wel in de praktijk, blijf ervoor vechten. Jij als ouder weet en voelt wat het beste is voor je kind. De Commissie ziet alleen cijfers en momentopnames. Zij zien en voelen niet hoe een kind functioneert, wat het voor hen lastig maakt.

Mocht je vragen of opmerkingen hebben, neem gerust contact met ons op? Een comment hieronder is ook goed! 😉

Albert, Flore, Lenthe

Nieuwe ontwikkelingen en presentatie geven over mijn leven met TOS

Albert Neef

Het is alweer een tijdje geleden dat ik iets geschreven heb voor ‘Een huis vol TOS’. Er is veel gaande, waardoor wij even geen tijd hadden om een blog te schrijven. Ik heb op dit moment ook niet echt een specifiek onderwerp. Deze blog zal ook in het teken staan van het aanmeld proces bij Kentalis en de presentatie die ik mocht geven voor ouders die een kind hebben met een TOS.

De kinderen

Laten we eerst bij onze kinderen beginnen. We gaan samen met de school van Lenthe en Flore het traject voor aanmelding bij Kentalis opnieuw starten. De benodigde documenten zijn afgeleverd bij de commissie van Kentalis. We zien dat Flore (die nu in groep 4 zit) en Lenthe (in groep 6) het toch erg lastig vinden op school. We willen echt heel graag ondersteuning/hulp van Kentalis voor onze kinderen. We maken al gebruik van Kentalis Zorg (een totaal andere tak binnen Kentalis) en daar zijn we enorm blij mee. Alleen richt Kentalis Zorg zich meer op het sociaal-emotionele en de logopedie, en niet op het onderwijzen van onze kinderen. Daarom willen we graag ambulante begeleiding en eigenlijk voor Flore een Cluster-2 school, omdat we zien dat Flore de meeste moeite heeft op school.

Tweede poging!

Dus, een tweede poging, maar dit keer met meer informatie en uitslagen van de diagnose van de logopediste van Kentalis Zorg. Daarbij gaat de school ook een verslag toevoegen. Een verslag van de school zelf en een stuk over thuis. Hopelijk overtuigt dit de commissie dat onze kinderen echt begeleiding nodig hebben. Heel erg spannend. Een kind hebben dat tussen wal en schip valt, is echt niet leuk, en hopelijk zien zij dat ook in! We blijven vechten!

Door Kentalis Zorg krijgen we ook thuisbegeleiding. Eens in de zoveel tijd komt er iemand langs die beoordeelt en meedenkt over de thuissituatie. Erg handig.

Ik werd gevraagd…

Tijdens zo’n thuisbezoek werd ik gevraagd of ik het leuk zou vinden om eens mijn verhaal over TOS te vertellen op een voorlichtingsavond. Ik heb niet getwijfeld en heb gelijk volmondig ja gezegd. De reden hiervoor is dat TOS enorm breed is en daardoor per individu verschilt. Wij hebben ook voor onze kinderen een psycho-educatieavond in Zwolle bijgewoond en toen kregen we ook een presentatie over een jonge dame die TOS heeft. Haar verhaal en ervaring met TOS waren zo anders dan die van mij dat ik even dacht: Zo, die heeft het wel zwaar gehad. Tja, je voelt dat eerder bij een ander en in de ogen van Gerjanne was het voor mij ook zwaar. Maar ja, mijn indruk op haar was erg verrassend. Dat is natuurlijk niet de enige reden waarom ik ja heb gezegd. Ik wil TOS meer bekendheid geven, maar ik wil de ouders van kinderen die een TOS hebben en bij wie hun kinderen relatief kortgeleden gediagnosticeerd zijn, helpen. Dit kan bij een aantal ouders gevoelig liggen, vooral bij ouders die al een lange tijd vechten vanwege het gedrag van het kind. Ik bedoel meer dat relatief veel scholen niet zien of een kind een TOS heeft of niet. Deze kinderen worden bestempeld met een andere stoornis of gedragsproblemen. De ouders kunnen erg worstelen met de school om voor het kind de juiste zorg en onderwijs te regelen. Wanneer je er pas achterkomt als het kind al in de puberfase zit, dan is dat wel een schok, voor het kind maar ook voor de ouders. Dat hadden wij met Thijmen, maar Thijmen zat al op een SBO-school, waardoor hij toch de juiste zorg en begeleiding kreeg. Maar ik voel heel erg mee met de ouders van wie het kind later dan op 12-jarige leeftijd te horen krijgt dat het een TOS heeft. Dat moet toch wel impact hebben gehad. Ik wil daarom mijn verhaal vertellen en hen helpen om het een en ander met betrekking tot TOS toe te lichten en te nuanceren.

Hoe het ging…

Dus, ik heb ja gezegd en toen is het balletje gaan rollen. Ik ben een paar weken geleden gevraagd of ik op 15 november een presentatie wilde geven op De Skelp in Drachten. Tuurlijk, zei ik! Het leek mij helemaal leuk omdat die school ook mijn oude school is. Op 15 november moest ik daar om half 9 aanwezig zijn en om 9 uur zouden we dan beginnen met de voorlichting. Mijn eerste keer, dus ik vond het wel erg spannend. Er gingen natuurlijk aardig wat stemmetjes af in mijn hoofd, waarvan één wel meer aanwezig was: “Wie vindt jouw verhaal boeiend?”, “Wordt vast saai.” Haha, ik moet er nu wel om lachen, want het tegendeel is bewezen. Ik heb er echt van genoten en door de belangstelling en vragen met betrekking tot mijn leven met TOS blijkt dat zij ook helemaal meegingen in wat ik vertelde. Echt super! Ik heb het erg luchtig, interactief en af en toe met een beetje humor gebracht. Want ja, authentiek zijn blijft het mooiste en daar hoort humor ook bij, ongeacht dat het een serieus en gevoelig onderwerp is. Oh ja, en wat ik ook dacht. De voorlichting was van 9 uur tot 11 uur; ruim 2 uur moest ik wat vertellen. Ik dacht eerst: Hoe ga ik die 2 uur volpraten? Toen nog even in overleg met de mensen die er ook bij waren van school. Twee logopedisten en iemand van systemisch werken. Of ik echt die 2 uur vol moest maken. Nee, dat hoefde niet, zeiden ze. Een uur of 1,5 uur is ook prima. Nou, het bleek dus dat die 2 uur te weinig was! Dus ik moest mijn presentatie een beetje inkorten.

Na de presentatie kwamen nog een aantal ouders en grootouders naar mij toe, gaven mij een compliment en vertelden ook over de situatie van hun kind of kleinkind. Altijd interessant om te horen wat ze hebben meegemaakt en hoe ze erachter zijn gekomen, maar ook hoe zij TOS ervaren.

Mijn presentatievaardigheden zijn niet zoals je zou verwachten, maar het is in ieder geval een mooi begin. Dit smaakt naar meer en hopelijk mag ik vaker een voorlichting geven op scholen en voor ouders. En gelukkig werd er direct na mijn presentatie gevraagd of ik een keer voor de docenten en logopedisten wilde presenteren. Natuurlijk wil ik dat, zei ik. Dus, het krijgt een leuk vervolg! Hopelijk komen er meer, want ik doe het uit dankbaarheid en liefde.

Presenteren

Presenteren is natuurlijk altijd een drempel voor mij geweest. Presentaties geven moet ik regelmatig doen in mijn vakgebied. Workshops geven gaat ook middels presentaties en als ik een klant iets moet uitleggen wat er mogelijk is binnen mijn vakgebied, dan is presenteren de enige manier om dat effectief over te brengen. En toch word ik er nerveus, gespannen en faalangstig van. Het is meer dat ik bang ben dat ik door de mand val. Heel erg vreemd, want door de mand vallen is bij mij niet mogelijk omdat ik genoeg weet over wat ik presenteer. Dit gevoel had ik natuurlijk ook op weg naar de voorlichting. Maar het was totaal een andere presentatie dan ik ooit eerder heb gegeven. De anderen waren technisch en deze ging over mijn leven. Toch bleef het gevoel totdat ik startte met de presentatie. Ik heb er een heel ander gevoel aan overgehouden en hopelijk zal dit ook worden geactiveerd als er een voorlichting gepland staat.

Dank aan iedereen die de tijd heeft genomen om deze blog te lezen. Jullie steun en interesse betekenen veel voor ons en helpen ons om te blijven vechten en groeien. We kijken uit naar wat de toekomst ons brengt en zullen onze reis blijven delen, met al zijn hoogte- en dieptepunten, in de hoop dat het anderen kan helpen en inspireren.

Lenthe

Lenthe…

Albert Neef

In deze blogpost wil ik graag het verhaal van onze dochter, Lenthe, delen. Dit is een voortzetting van een serie waarin ik de unieke verhalen van al onze kinderen uitlicht. Elk kind heeft zijn eigen pad en verdient het om individueel erkend te worden. Vandaag is het Lenthe’s beurt, wiens uitdagingen op het gebied van taal en communicatie ons naar een diagnose van een taalontwikkelingsstoornis (TOS) hebben geleid. Ik neem je mee op onze reis, van het proces van grondig zelfonderzoek tot het vinden van de juiste ondersteuning voor Lenthe. Lees verder om te ontdekken hoe we ons pad naar begrip en acceptatie hebben gevonden. En mocht je je afvragen wat TOS precies is, dan verwijs ik je graag naar mijn eerdere blogpost ‘Wat is TOS?‘. Mocht je de blogpost van Thijmen niet hebben gelezen, klik dan hier

Welkom!

Ik ga verder met het verhaal over mijn oudste dochter, Lenthe. Deze maand is ze 10 jaar geworden; ze werd geboren op 7 juli 2013 in het ziekenhuis van Zwolle, destijds nog in het oude gebouw van het Isala Ziekenhuis op de zesde verdieping. Ze kwam een paar weken te vroeg, wat op zich “normaal” is.

Baby‘

Lenthe kwam heel snel ter wereld, in de avond; volgens mij duurde het ongeveer 2 uur. Dat was ook te zien aan Lenthe, want haar neusje was platgedrukt en stond even scheef. Het was erg sneu, maar ook grappig om te zien. Lenthe was meteen na haar geboorte luidruchtig met huilen, wat natuurlijk goed is bij een pasgeboren baby.

Lenthe was altijd aanwezig en had meer aandacht nodig dan Thijmen. Ze huilde veel, was snel boos en had woedeaanvallen. In haar babyfase leek ze soms wel een huilbaby. Gerjanne reageerde er altijd op, maar ik heb op een gegeven moment gezegd dat we moesten stoppen met haar altijd haar zin te geven. Achteraf, door mijn persoonlijke ontwikkelingen, neem ik het mezelf erg kwalijk. Op dat moment had Lenthe ons nodig, en het maakt niet uit hoe vaak. Ze huilde niet zomaar; ze was immers nog een baby. Ze had de warmte en aanwezigheid van haar moeder of mij nodig, en we reageerden daar toen niet altijd op. De naweeën van wat je als een soort emotionele verwaarlozing zou kunnen zien, merk ik nog steeds bij Lenthe.

Kleuter en peuter

Lenthe was als kleuter en peuter niet gemakkelijk. Overdag was Lenthe op zich vrolijk en blij, vol energie. Ze was nieuwsgierig en op dat moment was het duidelijk dat ze een echte doorzetter was. Maar Lenthe werd na of tijdens het avondeten altijd erg boos. Gerjanne en ik werkten; ik had een fulltimebaan en Gerjanne een parttimebaan. Gerjanne was destijds kapster in Meppel en ik werkte voor een ICT-dienstverlener in de regio Zwolle. Thijmen en Lenthe gingen naar de opvang en zaten daar de hele dag. Gerjanne werkte tot 18 uur en ik was om 17 uur klaar. Ik moest de kinderen dan van de opvang halen, en dat ging niet altijd soepel. Thijmen had erop zich geen moeite mee, maar Lenthe des te meer. Ze was moe en kwaad.

Ten eerste werd ze dwars, meestal bij het instappen van de auto. Thuis, tijdens het koken, begon ze langzaam boos te worden. Maar soms gebeurde het ook tijdens of na het eten. Haar humeur sloeg dan ineens om naar een woedeaanval, een hoop opgekropte frustraties! Het gebeurde altijd rond dezelfde tijd, zo ongeveer tussen 18 en 19 uur. Lenthe had dat echt nodig. Ze moest alles van zich af kunnen schreeuwen en dat was ook voor ons vermoeiend, zonder te weten wat er op dat moment in haar omging. Op dat moment kon je ook niets doen, behalve haar laten uitrazen.

Vakanties en dagjes uit

En het was niet alleen in de avonduren of tijdens het eten, maar ook bij dagjes uit of als we op vakantie waren. Lenthe had daar echt moeite mee wat natuurlijk resulteerde in woede uitbarstingen. Dit kon soms de hele dag zijn en dat is niet fijn als je op een drukke camping staat.

Terugkijkend naar…

Als je nu naar haar kijkt, valt de puzzel wel in elkaar. Lenthe is een meid die stoer wil overkomen, maar tegelijkertijd perfectionistisch wil zijn. De dingen die ze niet kan of die in haar ogen niet goed zijn, wil ze verbeteren of doen. Ze vergelijkt zichzelf met anderen. Faalangst speelt ook een rol. Dit karaktertrekje heeft ze echt van mij, Albert, en dat speelde bij haar al heel vroeg. Daarbij hebben kinderen met een Taalontwikkelingsstoornis (TOS) moeite met innerlijke taal en het vertalen van emoties. Dit komt bovenop perfectionisme, faalangst en doorzettingsvermogen. Dit alles maakt het in haar hoofd chaotisch, ofwel een vol hoofd. Kinderen en volwassenen met TOS hebben sneller een vol hoofd dan gemiddeld. De informatie die Lenthe ontvangt, kan ze niet snel genoeg verwerken, waardoor het blijft rondspoken in haar hoofd. Met andere zaken en randzaken erbij, krijgt Lenthe snel een vol hoofd.

Misschien helpt het…

Ik ga verder met het verhaal van Lenthe; dit bleef zo de uitbarstingen, ook tijdens de peuterspeelzaal en basisschool. Toen we Jurre kregen, stopte Gerjanne met werken, waardoor onze kinderen niet meer naar de opvang hoefden. We dachten altijd dat het door de drukte kwam. Het is tenslotte een hele operatie voor de kinderen op die leeftijd. Ze moesten ‘s ochtends (soms gehaast) ontbijten, waarna Gerjanne ze naar de opvang bracht. Rond 17:30 uur werden ze door mij opgehaald van de opvang, daarna moest ik koken en had daardoor weinig tijd voor de kinderen, die ons de hele dag niet hadden gezien. Daarna aten we gezamenlijk, wat soms ook niet lekker was voor de kinderen. We probeerden altijd rond 18 uur te eten, zodat Thijmen en Lenthe op tijd naar bed konden, rond 19 uur. Al met al best hectisch als ik ernaar terugkijk.

Basisschool

Tijdens haar basisschooltijd onderging Lenthe een verandering en begon ze steeds vaker woedeaanvallen te krijgen. Een kleine ongelijkheid kon al genoeg zijn om haar in woede te laten uitbarsten, waarbij opgekropte frustraties naar boven kwamen. Op een gegeven moment wisten we echt niet meer wat we ermee aan moesten (voor de duidelijkheid, TOS was toen bij ons nog niet bekend). Daarbij kon Lenthe ook niet uitleggen of vertellen wat er in haar omging. Na de aanval kon ze het ook niet meer herinneren. Dat maakt het voor ons erg lastig om haar te kunnen helpen. Gerjanne was volledig uitgeput en dreigde in een burn-out te belanden. Ook ik was op. We deden veel zelfonderzoek en gingen uiteindelijk naar de huisarts.

Logopedie

Lenthe is anderhalf jaar naar logopedie gegaan, op aanraden van een logopediste. Ze zat op dat moment in groep 2, en er was toen een logopediste die haar screende. We zijn uiteindelijk gestopt omdat we geen verandering zagen en Lenthe er alleen maar onzekerder door werd. We hebben destijds niets over TOS gehoord.

Praktijkondersteuner

Ik dacht in eerste instantie dat Lenthe mogelijk autisme had. Ze vertoonde enkele kenmerken van autisme en ook Gerjanne zag dit. Echter, autisme bij meisjes en vrouwen is minder opvallend dan bij jongens en mannen. Met deze kennis gingen we naar de huisarts, die Lenthe uiteindelijk doorverwees naar de praktijkondersteuner. De praktijkondersteuner was erg empathisch en zag dat Gerjanne het zwaar had. Hij betrok ook mij bij het proces om te zien hoe de situatie was tussen mij, Gerjanne en Lenthe. Hij heeft Lenthe aangemeld bij een onderzoekscentrum en heeft daarnaast Icare ingeschakeld voor hulp, thuisbegeleiding.

Thuisbegeleiding

We werden bijgestaan door de thuisbegeleiding van Icare. Dit werd voor ons geregeld door de praktijkondersteuner en het liep al een tijdje. We kregen videobegeleiding en thuisbegeleiding van twee medewerkers van Icare. We kregen nieuwe inzichten en ideeën voor Lenthe, maar eigenlijk voor alle kinderen. We hebben toen planborden besteld en opgehangen, één bord voor twee kinderen en een maandbord. We merkten dat dit effect had op Lenthe, maar vooral op Flore. Het gaf hun meer rust en duidelijkheid. Op deze manier bleven we zoeken naar oplossingen met Icare.

Onderzoek

Lenthe werd doorverwezen naar een onderzoekscentrum (anders dan dat van Thijmen). Ze werd eerst getest op intelligentie. Ze deed goed mee en vond het leuk. Het resultaat was dat ze gemiddeld begaafd is (er werd niet specifiek getest op taal, maar ze scoorde gemiddeld). Op basis van deze diagnose konden ze concluderen dat Lenthe niet autistisch was. Toch hielden we vast aan onze overtuiging dat ze dat wel was. Lenthe had op een gegeven moment een één-op-één sessie met een autismespecialist, die eveneens vaststelde dat Lenthe niet autistisch was.

Maar, wat dan??!!

We dachten: pfff. Er is iets met Lenthe en we willen haar helpen, maar we komen steeds weer op hetzelfde punt uit. Het klinkt misschien vreemd, maar je wilt het beste voor je dochter en ziet dat ze ergens tegenaan loopt. Ze kan het niet vertellen omdat ze niet beter weet, dus we moesten ergens beginnen. Dus, weer terug naar de praktijkondersteuner en dat van icare liep ook nog. Lenthe kreeg van hem enkele opdrachten om thuis uit te voeren. Het was volgens mij toen ook rond de zomer.

Op zelfonderzoek!

Tijdens een zelfonderzoek op vakantie in Zwinderen, waar we voor een week een chalet hadden gehuurd op een kleine, kindvriendelijke camping, werd ik steeds beziggehouden door de situatie van onze dochter Lenthe. Ondanks dat het niet gezellig was van mij, bracht ik veel tijd door op mijn telefoon, op zoek naar symptomen. Het viel me op dat Lenthe soms moeite heeft om iets te vertellen of dat haar zinnen tijdens het vertellen niet in de juiste volgorde lopen. Dit deed me denken aan mijzelf. Ik ben toen de website van mijn oude basisschool gaan opzoeken en kwam per toeval uit op een webpagina over TOS (taalontwikkelingsstoornis). Na het lezen van de informatie over TOS, kwamen er een aantal puzzelstukjes op hun plaats. TOS was voor mij tot dan toe onbekend. Ik ontdekte ook dat TOS erfelijk kan zijn en dat Lenthe, op basis van haar gedrag en spraak, wel TOS moet hebben. Op dat moment had ik wel een 1+1=2 momentje…

Terug naar de Praktijkondersteuner en thuisbegeleiding

Na de vakantie deelden we onze bevindingen met de praktijkondersteuner en de medewerkers van icare, die ook opmerkten dat Lenthe moeite had met begrijpen. Samen met de praktijkondersteuner en een medewerker van icare hebben we een diagnose-aanvraag voor TOS ingediend bij Kentalis. Omdat TOS erfelijk is, stelde Gerjanne voor om al onze kinderen te laten testen, een idee dat ook door de praktijkondersteuner werd ondersteund.

Kentalis

Bij het audiologisch centrum van Kentalis werd Lenthe gediagnosticeerd met TOS. Ze is gemiddeld tot bovengemiddeld begaafd qua intelligentie, maar laagbegaafd op het gebied van taal, een situatie die wordt omschreven als een disharmonisch profiel.

Het vervolg na de diagnose

Na de diagnose werd er in samenwerking met Kentalis een plan opgezet voor Lenthe. Lenthe kwam niet in aanmerking voor Cluster-2 onderwijs (speciaal onderwijs), omdat haar TOS volgens de richtlijnen van Kentalis niet ernstig, maar mild is. Dit was een van onze angsten, dat Lenthe (net als de rest van onze kinderen) tussen wal en schip zou vallen.

Op haar reguliere school loopt Lenthe behoorlijk op haar tenen, maar ze kan ook niet naar het speciaal onderwijs. We zijn dankbaar dat de school proactief en bereidwillig is in het ondersteunen van Lenthe. Met de hulp van Kentalis en specifieke methodes die door de school worden toegepast, gaat het nu beter met Lenthe. Ze krijgt bij Kentalis Zorg logopedie en speltherapie, wat helpt om haar zelfvertrouwen te versterken en haar bewuster te maken van haar gedachten en gevoelens. Wat wij wel jammer vinden is dat de manier waarop het voor haar werkt op school, dus de druk eraf halen. Minder en makkelijker werk en daardoor dus wel onder haar niveau.

Samengevat

Lenthe heeft snel een ‘vol hoofd’ (woedeaanvallen) omdat ze op school op haar tenen liep. Ze heeft enorme faalangst, weinig zelfvertrouwen, maar is ook een perfectionist. Haar grote doorzettingsvermogen kan soms leiden tot ingehouden frustraties en een negatief zelfbeeld, wat resulteert in woede-uitbarstingen.

Advies

We zijn dankbaar dat Lenthe nu de juiste hulp krijgt en dat de school hierbij meedenkt en ondersteunt. We zijn ons ervan bewust dat het zelf doen van onderzoek erg belangrijk was. Mijn (Albert’s) eigen geschiedenis met spraakstoornissen en toen het niet weten wat TOS inhield, heeft ons ertoe aangezet om op onderzoek uit te gaan. Dat heeft veel in beweging gebracht voor ons als ouders en ook voor de kinderen en mijzelf. TOS is niet bij iedereen bekend, zelfs niet bij specialisten zoals onderzoekscentra of logopedisten. We nemen niemand iets kwalijk, want het kan erg lastig zijn om te bepalen of iemand TOS heeft.