Category: Gerjanne

Gerjanne, introvert, Mijn leven

Waarom niet altijd alles perfect hoeft en kan

Gerjanne

We schrijven op de blog veel over onze ervaringen met TOS, maar deze keer wil ik ook graag iets anders delen. Zoals jullie weten hebben Albert en onze kinderen een TOS. Nou ja van de jongste is dat nog niet helemaal duidelijk, maar 3 van de 4 zeker. Ikzelf heb geen TOS en dat is soms best lastig, omdat ik geen idee heb hoe dit voor hen is.

Inmiddels kan ik me natuurlijk redelijk in hun verplaatsen hoe het moet zijn, maar echt helemaal weet je dat natuurlijk nooit! En ik kan je vertellen dat het soms best vermoeiend kan zijn om er continue rekening mee te houden en me in hen te moeten verplaatsen. Andersom kunnen ze dit namelijk niet. Waardoor ik me ook heel vaak niet begrepen en gezien voel. En daar wilde ik het eens over hebben, over mezelf, want ook ik heb de laatste jaren net als Albert veel aan persoonlijke ontwikkeling gedaan om mezelf beter te leren begrijpen.

Ik heb een bun-out gehad en blijkbaar had ik ook totaal geen idee waar mijn grenzen lagen. Door de persoonlijke ontwikkeling kwam ik erachter dat ik behoorlijk introvert ben. Nu kun je denken, introvert? Dat is toch geen stoornis? Nee dat klopt, maar toch heb ik daar last van gehad niet te weten wat het precies inhield. Ik wist wel dat ik introvert was, maar dat hield voor mij wel op bij dat je gewoon niet zoveel zei en stil was.

Inmiddels weet ik dat introversie veel meer is dan dat. En omdat de wereld, onze maatschappij is ingericht op extraverte mensen, daar bestaat nu eenmaal het merendeel van de mensen uit, kunnen introverte mensen het gevoel krijgen dat ze anders zijn. Zo ook ik.

Mijn overtuigingen van mezelf waren dan ook dat ik saai, lui en verlegen was. Inmiddels weet ik dat dat niet zo is en dat introverte mensen misschien wat minder energie hebben, of nou ja ze lopen sneller leeg. De wereld is extravert ingericht en dat betekent dat je veel met andere mensen bent en een druk sociaal leven normaal is, want daar gaan extraverte mensen goed op. Die laden daarvan op. Introverte mensen daarentegen laden op van alleen zijn en lopen leeg op te veel sociaal contact.

Toen ik daarachter kwam was dat echt een eyeopener voor mij. Ik was dus niet saai of lui, ik was totaal leeg van het doen alsof ik extravert was. Want het was toch normaal dat je alles maar kan en leuk vindt. Nu ik dat weet richt ik mijn leven veel meer in op rust en opladen. Maak ik keuzes in waar ik wel of niet ja tegen zeg. En dat vind ik nog wel steeds lastig, want ik vind nee zeggen en mensen teleurstellen moeilijk. Ik ben altijd een pleaser geweest en dat is moeilijk af te leren al gaat ook dat me steeds beter af.

Maar waarom ik dit wilde vertellen is dat het de combinatie van introversie met een groot gezin waarin je ook nog te maken hebt met een stoornis of andere uitdagingen best heel pittig kan zijn en het moeilijk kan zijn om alle ballen hoog te houden omdat je simpelweg de energie niet hebt. Omdat je al leegloopt op de normale dagelijkse dingen. En dan komt toch vaak de overtuiging van lui zijn weer omhoog. Als ik om me heen kijk hierin en om ons huis dan schaam ik me soms voor ons huishouden en ik weet dat ik me niks moet aantrekken van wat anderen denken en dat laat ik ook los, maar soms stapelt het zo op dat de to-do lijst steeds langer wordt en je al moedeloos wordt van de gedachte wat er allemaal nog gedaan moet worden.

Waarschijnlijk herkennen veel mensen dit wel, dat het allemaal druk en veel is, maar het moet toch gebeuren en dan doen ze het toch. Maar soms lukt het dus simpelweg echt niet en dat is voor mij echt loslaten want ik heb het liefst ook een leeg, opgeruimd, strak georganiseerd huis. Daar word ik rustig van en kan ik me echt in ontspannen, maar met 4 kinderen kost dat enorm veel energie om het zo te houden en moet je keuzes maken en loslaten om niet weer in een burn-out te belanden.

Ik heb ooit de keuze gemaakt om te stoppen met werken omdat het gewoon niet ging met de kinderen en achteraf gezien voor mezelf ook niet meer. Daar ben ik blij om. Als de kinderen nu op school zitten heb ik dus ook echt even tijd nodig om op te laden voor als ze weer thuiskomen. Ook wil ik onder schooltijd graag sporten en het huishouden gedaan hebben. En Albert die werkt veel en is druk met zijn onderneming en zijn eigen persoonlijke ontwikkeling dat op dit moment heel veel van hem vraagt en hij steeds nieuwe ontdekkingen over zichzelf doet wat behoorlijk veel impact heeft.

Kortom er blijft gewoon heel veel liggen. Het huishouden zoals de was, de leefruimtes boodschappen en koken, houd ik aardig goed bij, maar de extra dingen zoals de tuin, de auto, de ramen en ruimtes zoals de bijkeuken en de garage schieten er echt bij in. Dan willen we af en toe ook nog gewoon leuke dingen kunnen doen met ons gezin, vrienden of familie en die kostten zowel voor de TOS-ers als voor mij met mijn introversie ook veel energie en daar moeten wij dan ook gewoon weer van opladen.

Wat ik met deze blog wilde bereiken, ik schrijf deze niet om te klagen, maar meer om herkenning te geven en dat het normaal is dat je niet altijd alles perfect kunt en hoeft te doen en dat je eigenlijk vooral aan jezelf moet denken waar je je energie aan besteedt.

En hoewel het mij ook af en toe aanvliegt probeer ik me niet te veel aan te trekken van hoe het zou moeten of horen, maar me vooral te richten op wat voor mij en ons gezin werkt en hoe we het vooral leuk, gezellig en in balans kunnen houden met elkaar. En dat lukt de ene keer beter dan de andere keer en dat is oké!

Gerjanne, Lenthe, volhoofd

Het volle hoofd

Gerjanne

Onze dochter Lenthe heeft regelmatig een vol hoofd als gevolg van haar TOS. Dan zit er te veel in haar hoofd wat ze geen plekje kan geven of waar ze geen tijd voor heeft of neemt om te verwerken. Als klein meisje wisten we niet dat ze hiermee moest dealen waardoor we regelmatig onterecht boos op haar werden. Wij snapten niet waarom ze altijd onze dagjes uit en vakanties moest ‘verpesten’. Waarom ze altijd boos was op haar verjaardag en er niet van kon genieten. Waarom zelfs gewone dagen altijd eindigden in woedebuien. Wij vroegen ons af of we haar misschien te veel verwenden omdat ze nergens blij mee kon zijn. Waarom ze altijd zo ‘ondankbaar’ was terwijl wij juist altijd zo ons best deden. Dat was ook wat ons gezegd werd. Ze is verwend, je moet duidelijke grenzen stellen of breng haar maar eens een dag bij mij dan pak ik haar wel even aan. Ik weet nu dat mensen niet bedoelden dat ze verwend is met materiaal of belevingen, maar in hoe toegeeflijk wij waren om haar maar tevreden te houden. Wij kozen onze uitdagingen op een gegeven moment, pick you’re battles. Bij elke situatie vroegen we ons af is dit een woedeaanval waard? Kan ik die op dit moment handelen of kies ik voor gemak en geef ik toe. Dat laatste gebeurde steeds vaker omdat we het gewoon niet meer trokken op een gegeven moment.

 Toen ze op een gegeven moment in groep 3 zat en ze thuisonderwijs moest krijgen vanwege corona ging ik inzien dat ze ontzettend op haar tenen liep. Het was bijna niet te doen om haar haar schoolwerk te laten maken. Ik vond het nogal behoorlijk veel en pittig wat ze allemaal moest doen, maar andere kinderen leken er geen moeite mee te hebben en waren in een uurtje klaar, terwijl wij er echt gewoon bijna een dag mee konden vullen. Toen ze op een gegeven moment ook online lessen ging krijgen en ze er echt haar aandacht niet bij kon houden ging ik met de juf in gesprek dat dit voor haar niet werkte. De hele tijd naar zo’n scherm kijken en naar iedereen luisteren was moeilijk te volgen voor haar. Het was veel te chaotisch. Dus kreeg zij 1 op 1 les van juf en dat ging iets beter. Wel was het iedere keer strijd om haar op gezette tijden achter de laptop te krijgen. Om zo laat moest ze online voor uitleg en dan een uur later weer voor dictee en weer wat later om te lezen. Het was allemaal veel te onoverzichtelijk voor haar.  Na een tijdje was me dit dus de strijd niet meer waard en koos ik voor de harmonie in huis.

Inmiddels zat ze in groep 4 en er kwam steeds meer weerstand om naar school te gaan. Er kwam een eerste moment dat het echt niet lukte om haar naar school te krijgen. Je probeert het eerst geforceerd, want ze moet natuurlijk gewoon naar school. Het lukte echt niet dus ik ging naar de juf om te zeggen dat we haar niet op tijd op school konden krijgen en dat ze waarschijnlijk later wel zou komen. Het gebeurde steeds vaker en ik voelde me steeds meer bezwaard om te moeten zeggen dat het weer niet lukte. Ze lag dan echt gestrekt op de grond te huilen. Zo zielig. De juf gaf aan dat we niet steeds maar moesten toegeven en dat ze er een gewoonte van maakte om niet naar school te hoeven. Wij zaten echt in een tweestrijd, want aan de ene kant durfde je bijna niet meer te zeggen dat we haar niet naar school krijgen en aan de andere kant hadden we thuis een meisje dat duidelijk niet lekker in haar vel zat. Wij wilden het niet meer forceren, dit voelde niet goed. Er was iets aan de hand en wij wilden weten wat dat was. Op school begrepen ze niet wat wij nou bedoelden, want op school was er niks aan haar te zien of te merken. Wij zagen dat ze steeds vermoeider en bleker uit school kwam en wij gingen steeds meer kiezen voor ons gevoel. Het maakte ons niet meer uit wat een ander ervan dacht, wij wilden alleen maar dat onze dochter gelukkig is. Dus als het niet lukte om naar school te gaan dan lukte het niet en dan was daar een reden voor. Het was echt niet elke dag. Sterker nog als ze een dag thuisbleef en weer opgeladen was dan ging ze de volgende dag gewoon weer heen. Dit was dus duidelijk een moment dat ze even haar hoofd moest leegmaken.

Als we op vakantie waren of een dagje uit dan had ze ook vaak woedeaanvallen. Soms de hele dag door. Dan voel je je ook behoorlijk bekeken en vooral te veel als je op een camping staat. Ook op zulke momenten gaven we vaker toe. Als zij bijvoorbeeld om een ijsje vroeg en we zeiden nee nu niet, ging zij vervolgens de hele camping bij elkaar schreeuwen en echt op een manier dat het leek als of we haar ik weet niet wat aandeden. Dan geef je toch toe. En de volgende keer zeg je gelijk ja om het te voorkomen. Dit komt inderdaad over als een heel verwend meisje, maar in werkelijkheid was ze gewoon doodop en zat haar hoofd vol. Wij nemen haar mee in de auto, een hele dag rijden naar een vreemde plek. Ze heeft geen idee wat er gebeurt en kan het allemaal niet plaatsen, het ritme is helemaal anders en er is totaal geen structuur meer. Dan gaan we ook nog allemaal leuke dingen doen die je normaal niet doet en je moet ineens in een tent slapen. Ze had totaal geen houvast meer en haar hoofd zat prop vol met alle indrukken. We hadden haar het echt wel voorbereid en haar verteld over de vakantie en wat er ging gebeuren, maar als je TOS hebt is mondelinge uitleg niet duidelijk.

Inmiddels weten we natuurlijk dat ze TOS heeft en daardoor vaak een vol hoofd. Al deze momenten kunnen we nu ook plaatsen onder haar volle hoofd. De uitbarstingen komen dan ook alleen als er geprobeerd wordt om er nog een laatste dingetje in te stoppen wat eigenlijk gewoon niet meer past. Het gewone leven kost haar al veel meer energie en als ze dan daarbij ook nog jarig is of op vakantie gaat dan is dat gewoon te veel. Ze kan dat allemaal niet een plekje geven in haar hoofd. Op bijvoorbeeld haar verjaardag komt dan alle spanning eruit die ze al weken opgekropt heeft, waardoor ze er op dat moment niet van kan genieten en alles stom is. De cadeaus zijn niet leuk genoeg, de taart is niet lekker en we zijn niet lief genoeg tegen haar. Vervolgens is een paar maanden later haar zusje jarig en dat kan ze wel met een leeghoofd beleven en die krijgt dat volgens haar veel mooiere cadeaus, een veel lekkerdere taart en iedereen doet veel liever tegen haar. We zagen dit vaak als ondankbaar en gingen steeds meer ons best doen voor haar verjaardag, maar dat maakte niks uit. We weten inmiddels dat het dus ook niet ligt aan onze inzet, maar vooral aan haar gemoedstoestand.

Tegenwoordig weten we beter hoe we het voor haar kunnen doseren. In principe kan ze het steeds beter zelf aanvoelen wanneer iets te veel is maar in sommige situaties helpen we haar en beslissen wij waar haar grens ligt. De december maand is bijvoorbeeld een periode waarin zij zelf niet kan overzien dat het allemaal te veel gaat worden. Daarom beslissen wij in die maand hoe vaak er met vriendinnetjes wordt afgesproken en gelogeerd wordt er dan helemaal niet. In de weekenden houden we het dan ook rustig zodat ze kan bijkomen van alle extra prikkels en spanning die deze periode met zich meebrengt. Dit geldt eigenlijk ook voor de laatste maand voor de zomervakantie. Ze is dan al heel erg moe en ook nog eens bijna jarig. Er worden dan nog zoveel extra activiteiten op school gepland die te veel voor haar zijn. Schoolreis, avondvierdaagse, sportdag, verjaardagen van meesters en juffen etc.

We hebben een aantal jaar geleden grote planborden aangeschaft die bij ons in de keuken hangen. Een weekplanner en een maandplanner waarop ze kan zien wat er staat te gebeuren. Hierdoor kan ze het beter overzien en hoeft ze niet alles te bewaren in haar hoofd. Ook de plaatjes van de pictogrammen helpen het duidelijk maken wat er precies bedoeld wordt en wordt het visueel ondersteunt. Dit had haar waarschijnlijk ook erg geholpen toen ze jonger was met bijvoorbeeld de vakantie die totaal onduidelijk voor haar was doordat ze er geen beeld bij had.

Onze week borden; Het linker bord is van Thijmen en Lenthe. Het rechter bord is van Flore en Jurre.

Na de voorjaarsvakantie is ze begonnen op haar nieuwe school en ook nu is dat genoeg voor haar. Ze is zo moe van alle nieuwe indrukken, maar ze wil vooral geen stapje terug doen. Ze wil elke dag blijven afspreken met vriendinnen en als ze niet speelt dan bedenkt ze wel wat anders. Haar hoofd zit nu zo vol dat ze niet meer weet hoe ze tot rust moet komen. De kleinste dingen zoals de vraag: wil je je schoenen even opruimen? Kan een uitbarsting veroorzaken. In dit geval kiezen wij er dus voor om haar wat meer te ontlasten. Ik vraag haar dus niet om haar schoenen of jas op te ruimen, om haar tas uit te pakken of ’s morgens haar brood te smeren. Dat doe ik dan voor haar, omdat ik weet dat zij het niet trekt en wij het op deze manier iets gezelliger kunnen houden in huis.

Het rechter bord is de maand bord, een overzicht de maand.

Onze maand bord (rechter)

Ik snap dat dit voor andere mensen als betuttelend en verwennerij kan overkomen als ze onze situatie niet kennen, maar voor ons werkt dit en wij weten wat het beste is voor ons gezin. Ik wil hiermee zeggen dat je nooit kunt oordelen over hoe iemand iets doet, omdat je niet weet waarom iemand iets op die manier doet. Je kent de situatie van die ander niet. Doe het vooral op de manier die voor jou werkt en wees niet bang voor wat een ander misschien denkt. Ik wilde dat ik me daar wat minder van had aangetrokken en gewoon had gedaan wat het beste was voor mijn kind. Gelukkig is het nooit te laat om het anders te doen en te doen wat voor jou goed voelt.

Gerjanne

Waarom TOS een belangrijke les voor ons is geweest. 

Gerjanne

Tijd nemen voor mezelf dat vond ik altijd onzin. Dat had ik niet nodig. Ik was zo’n moeder die zichzelf wegcijferde. Al wist ik niet dat ik dat deed. Ik wilde graag moeder worden van een groot gezin, dat leek mij het leukste wat er was en ging er dan ook vol voor. Ik merkte wel dat ik meer deed dan dat Albert deed en dat frustreerde regelmatig. Hoezo konden mannen wel makkelijk doen waar hij zelf zin in had. Ik moet wel eerlijk toegeven dat ik nogal een control freak was en als hij dan wat deed, dat hij het vaak dan volgens mij niet goed genoeg deed. Maar hij zag ook gewoon vaak niet wat er gedaan moest worden en ik leek soms wel meer z’n moeder dan z’n vrouw. Ik moest werkelijk alles voorkauwen. Hij leek vaak erg ongeïnteresseerd en egoïstisch. Ik kreeg ook regelmatig te horen dat ik niet zo moest zeuren en met mijn emoties en gevoelens kon ik ook niet bij hem terecht. Ik had het gevoel er alleen voor te staan. Vrijwel alles was te veel gevraagd.  

Vanaf de zwangerschap van ons tweede kindje kregen we steeds vaker ruzie, omdat ik hem nodig had en meer van hem vroeg en verwachtte. Je gaat ervan uit dat je het samen doet en dat hij wel zou weten en merken dat hij nodig is. Dat het logisch is dat er meer van hem verwacht wordt. Dat zag hij dus niet en moest ik alles zeggen en vragen wat hij dus zeuren vond. Op een gegeven moment ben ik dat op gaan geven, want het had toch geen zin en we kregen er alleen maar ruzie van. Ik ging alles dragen, de zorg voor de kinderen, het huishouden en daarbij 3 dagen werken. Toen Lenthe een half jaar was merkte ik dat het best wel pittig was, 3 dagen werken en 2 kinderen. We besloten dat ik minder ging werken en werkte ik nog maar 1,5 dag. Daardoor kreeg ik iets meer lucht en ging het wat beter. Er volgden nog 2 kinderen en al die tijd deed ik het vooral alleen. Albert werkte fulltime en ik regelde alles thuis. Ik vroeg me af of het normaal was dat het zo zwaar voelde, waarom konden andere moeders wel minstens 3 dagen blijven werken en ik niet? Ik ben gewoon niet zo’n superwoman als die andere moeders, dacht ik. Het voelde wel een beetje zwak van mezelf. Na de geboorte van onze vierde besloten we dan ook dat ik helemaal zou stoppen met werken om me volledig op de kinderen te kunnen richtten. Dat leek ons beter, omdat we merkten dat het best veel stress gaf in ons gezin. De kinderen trokken de lange dagen school en bso niet goed en dat kwam de harmonie in huis ook niet ten goede. Ik werkte door tot aan mijn zwangerschapsverlof en daarna stopte ik, onze zoon Jurre werd geboren en kort daarna verhuisden we. 

 Heel veel verandering in korte tijd, maar alles om te zorgen dat we meer rust en ruimte zouden krijgen in ons gezin. Iedereen kreeg fijn een eigen plek. Toen alles een beetje rustig werd en we onze plek hadden gevonden kregen de kinderen zomervakantie. Het moment waarop ik anders weer aan het werk was geweest na mijn verlof. Nu hoefde dat niet meer en ik vroeg me af hoe ik dat de andere keren toch iedere keer had gedaan. Ik kon me niet voorstellen hoe ik dat deze keer in hemelsnaam had moeten doen. Dat lag niet aan Jurre hoor, want die was heel makkelijk. Ik zat dus 6 weken thuis met de kinderen de hele zomer, want we gingen niet op vakantie na de verhuizing en de geboorte van Jurre. Ik vond het best lang. Dat had ik nooit van mezelf verwacht, want het leek me altijd superfijn om thuis te kunnen zijn bij de kinderen en niet te hoeven werken. Dat was wat ik eigenlijk altijd graag had gewild. Thuisblijfmoeder zijn. De maanden erna voelde ik me steeds vermoeider en prikkelbaarder worden. Ik moest veel huilen en het was me allemaal te veel. Albert vond dat vooral erg vervelend dat z’n sterke vrouw aan het wankelen was. Hij wist zich er geen raad mee. Na een aantal maanden was ik het zat om me zo te voelen. Ik voelde met zo slecht dat ik iets simpels zoals de ontbijttafel afruimen niet meer kon. Het lukte gewoon niet. Ik snapte het ook niet. Ik had alles wat ik wilde, mijn grote gezin, een mooi huis en ik kon thuisblijven voor de kinderen. Ik leefde mijn droom, maar ik was niet gelukkig. Ik ging naar de huisarts en die constateerde een bun-out. Hij zei dat ik meer hulp moest vragen. Je kunt niet alles alleen. Je bent meer dan alleen moeder. Oké, hulp vragen, hoe moest dat? Ik ben niet iemand die makkelijk hulp vraagt, wil niemand tot last zijn. Ik wilde zelf een groot gezin, daar koos ik tenslotte zelf voor. Ik leefde het leven dat ik graag wilde dus dan had ik toch geen tijd voor mezelf nodig? Doorgaan zoals ik deed kon ook niet meer dus er moest wel iets veranderen. Albert die moest hierdoor wel wat meer overnemen, maar die had al genoeg aan zichzelf dus dat gaf soms alleen maar meer stress. Als ik dan hoorde hoe kort zijn lontje was naar de kinderen toe dan kon ik dat ook niet aanzien en nam ik het toch weer over. Ik kon mijn rust zo ook niet pakken en moest eigenlijk gewoon van huis als ik even ‘’vrij’’ wilde. Dat was eigenlijk ook niet de manier, want ik wilde vooral rust en niet op pad. Uiteindelijk heb ik toch mijn moeder maar ingelicht over hoe het ervoor stond. Dat vond ik wel moeilijk, want dan zadelde ik haar op met mijn probleem. Wat zij natuurlijk geen probleem vond want die wil altijd alles wel voor me doen. Ik wilde gewoon niet zwak zijn. Ze haalde regelmatig de Jurre even op en de andere kinderen van school zodat ik even een paar uurtjes tijd had voor mezelf. Dat deed me uiteindelijk goed en ik kreeg weer wat meer lucht. Hoe fijn dit ook was, dit was natuurlijk geen oplossing voor altijd.  

Ik ging meer tijd voor mezelf nemen en scheepte Albert wat vaker op met de kinderen ongeacht of hij dat nou leuk vond of niet. Ik ging naar haptonomie om weer bij mijn gevoel te komen. Dat werkte zo fijn dat ik Albert er ook heen heb gestuurd. Vanaf toen zijn we ons ook wat meer in persoonlijke ontwikkeling gaan verdiepen. We gingen veel boeken lezen, (online) cursussen volgen en mediteren. Ik ontdekte dat ik mezelf volledig heb weggecijferd en totaal niet meer wist wie ik was en wat ik leuk vond. Ik voelde niet meer, want iedere keer als ik mijn gevoel aangaf dan werd dat weggewuifd, waardoor ik dacht dat mijn gevoel niet klopte. Albert kwam ook tot inzicht dat hij het allemaal totaal niet goed had aangepakt en maakte ook positieve ontwikkelingen door. 

 3 van onze kinderen kregen in deze periode de diagnose TOS en Albert herkende zich in veel van de kenmerken. Dat het zo zwaar was geweest met de kinderen en onze relatie was ineens verklaarbaar. Albert had zijn leven lang geworsteld met zichzelf hierdoor en kon er dus ook gewoon niet voor mij zijn. Hij wist gewoon niet hoe. Hij had zich zoveel overlevingsstrategieën aangeleerd en afgesloten voor zijn gevoel dat hij mij gewoon niet kon toelaten. Het verklaarde waarom wij zoveel miscommunicatie hadden en er zoveel onbegrip was tussen ons. Het verklaarde ook waarom het voor mij zoveel zwaarder voelde als moeder dan het voor andere moeders leek te zijn. Onze kinderen waren continue overprikkeld en overvraagd. Albert had al genoeg aan zichzelf dus laat staan dat hij er kon zijn voor de kinderen die ook nog eens extra zorg nodig hadden.  

Het was fijn om duidelijkheid te hebben, vanaf hier konden we opnieuw beginnen. We gingen in relatietherapie en kregen zo steeds meer begrip voor elkaar. Oude pijn werd uitgesproken en gingen weer opnieuw moeite voor elkaar doen. Ik leerde de controle los te laten en meer in het moment te leven. Ik leerde beter mijn grenzen aan te geven en duidelijk te zijn in wat ik nodig had. Ik neem dus ook vaker tijd voor mezelf en vraag hem om hulp wanneer nodig. Hij leerde geduldiger te zijn en zich beter in te leven in een ander, waardoor hij niet meer gelijk boos wordt als ik iets van hem vraag. Als stel vonden we elkaar weer terug en doordat hulp vragen ook steeds beter gaat, gaan we nu ook regelmatig met z’n tweeën even weg. Het is zo belangrijk om te weten dat je er zelf ook toe doet als je een gezin hebt waarin meer zorg nodig is. Ik heb geleerd dat als je goed voor jezelf zorgt je ook beter voor anderen kunt zorgen. Ik weet nu dat het wel nodig is om tijd voor jezelf te nemen en voor je relatie. Het gaat allemaal niet vanzelf en is hard werken. Het was naïef van mij om te denken dat ik dat niet nodig zou hebben en je als moeder altijd maar klaar hoort te staan en de zorg niet even uit handen mag geven. Ondanks dat het een pittige en lange en vooral hobbelige weg was had ik het niet willen missen. Het heeft zo moeten zijn dat wij dit samen moesten doormaken om te staan waar wij nu zijn! Wees lief voor jezelf! 

Gerjanne

Hoe het kan voelen als ouder van een kind met TOS

Gerjanne

Mijn grootste droom was moeder worden. Ik wilde graag een groot gezin. Dat leek me heerlijk en supergezellig, maar waarom vond ik het dan allemaal niet zo gezellig? Waarom leek het dan in niets op hoe ik het me had voorgesteld? Waarom lukte het niet zoals ik wilde? Waarom luisterden mijn kinderen niet? Had ik geen overwicht? Was ik niet consequent? Kon ik het gewoon niet, dat moeder zijn? Ik was een geboren moeder dacht ik, ik wilde niets liever dan dat. Het was iets waarvan ik zeker wist dat ik het kon! Bij de eerste en bij de tweede deed ik nog alles volgens het boekje. Ik was consequent en duidelijk en er was veel structuur. Ik wist precies hoe ik wilde opvoeden, maar het leek op deze manier niet te werken dus ik gooide het over een andere boeg. Ik liet het wat meer los, ‘go with the flow’ en we zien wel hoe het loopt, maar dit werkte al helemaal averechts. We kregen het ene na het andere goed bedoelde advies. Alsof we dat allemaal al niet hadden geprobeerd. Het is zo ontzettend naar om te voelen dat iedereen naar je kijkt of ziet hoe je worstelt met je kinderen. Ik had echt het gevoel dat ik had gefaald als moeder, ik het gewoon niet kon, het niet voor mij was weggelegd. Misschien waren 4 kinderen dan toch te veel, had ik mezelf overschat.

 We hoorden op het consultatiebureau, kinderdagverblijf, peuterspeelzaal en school ook vooral wat er mis was met onze kinderen, wat ze niet goed konden. We moesten meer voorlezen, meer oefenen, maar betrekken, meer dit, meer dat, maar het leek het allemaal alleen maar erger te maken. Onze kinderen werden er alleen maar gefrustreerd van, alsof er te veel druk op ze gelegd werd. Ze vonden het niet leuk om voorgelezen te worden, ze vonden het niet leuk om te oefenen met spelletjes of iets dergelijks, ze wilden niet betrokken worden met wat ik deed. Ook nu ging ik weer aan mezelf twijfelen. Doe ik dan iets niet goed? Ik begon het op te geven, ik had er geen energie meer voor. Ik vond het niet leuk meer om op te voeden en ze iets te leren. Na jaren zoeken en proberen wist ik het niet meer. Ik had alles waarvan ik droomde, maar was totaal ongelukkig. Ik belandde in een burn-out en was volledig opgebrand.

 Onze kinderen zaten ook steeds minder goed in hun vel. Onze oudste zat op speciaal onderwijs, omdat ze dachten dat hij laag begaafd zou zijn. Dit was uit onderzoeken gebleken nadat hij niet mee kon komen op school en vastliep in groep 3. Wij zagen wel dat het niet goed ging op school en wilden voor hem ook minder druk, maar het stukje laag begaafdheid klopte voor ons gevoel niet, daarvoor kon en deed hij te veel andere dingen wel. Hij is veel te vroeg geboren dus wij weten het altijd daaraan. Hij liep altijd iets achter in ontwikkeling, maar het kwam wel alleen iets langzamer.

Onze dochter was altijd al veel gefrustreerd en boos. Ze had veel driftbuien en woede aanvallen. Waarvan we eerst nog dachten dat het bij de peuterpuberteit hoorde ga je daar later wel aan twijfelen als het alleen maar erger wordt naarmate ze ouder wordt. De dagen op het kinderdagverblijf en later op school leken gewoon echt te veel voor haar te zijn. Ik ging minder werken in de hoop dat het wat meer rust zou geven, maar ze bleef maar huilen en boos. Hysterisch was ze, elke dag, de hele dag maar weer. Ik dacht dat ze misschien hoog sensitief zou zijn en Albert twijfelde misschien of ze autisme zou hebben. In groep 3 werd ook bij haar de druk te hoog. Ze kregen veel thuisonderwijs door de coronaperiode. Ik kon niks met haar beginnen. Waar ze op school nog braaf probeerde mee te doen was er thuis geen land mee te bezeilen. Online lessen kon ze al helemaal niet volgen, want haar aandacht kon ze er gewoon niet bij houden. Ook hier twijfelde ik of ik het wel goed aanpakte, moest ik strenger en consequenter zijn? We wisten al dat dat niet werkte en alleen de druk maar hoger werd voor haar. In groep 4 ging het helemaal mis, er waren dagen dat we haar niet naar school konden krijgen. Ze ging gestrekt op de grond liggen, wederom hysterisch huilend. Waar je eerst nog boos op haar wordt en haar gewoon naar school sleepte als het ware, gaat dat toch echt wel tegen je moedergevoel in. Ik besloot haar meer ruimte te geven, maar daar werd niet altijd goed op gereageerd, want dan zou ze er misbruik van maken en we konden niet altijd maar toegeven. In het begin zat ik echt in een spagaat want aan de ene kant moest ze naar school en iedereen vond er wat van, maar aan de andere kant zie je je kind doodongelukkig zijn. Ik leerde steeds meer om de meningen van anderen opzij te zetten en te kijken naar wat mijn kinderen nodig hadden. We hebben veel gesprekken op school gehad, maar op school was ze altijd een voorbeeldige leerling en herkenden ze haar ook niet in onze verhalen.

 We besloten naar de huisarts te gaan met haar om uit te sluiten of ze misschien inderdaad autisme zou hebben. We kwamen bij een praktijkondersteuner terecht en ook die zag niet wat wij zagen. Autisme kon ze niet hebben, want ze maakte te goed contact. Wat juist een valkuil is bij het herkennen van autisme bij meisjes. Ze had waarschijnlijk gewoon een laag zelfbeeld en daar ging hij met haar mee aan de slag. Na een aantal weken kwam hij ook niet verder met haar want ze wilde haar opdrachten thuis niet doen, omdat dit waarschijnlijk ook te veel van haar vroeg. Hij vertelde dat hij niks meer voor ons kon doen. Toen ik bijna in tranen uitbarstte met de vraag: en wat nu dan? Schrok hij en zag hij dat het echt heel hoog zat. Ik zei dat we echt niet meer wisten wat we ermee aan moesten. We kregen een toch verwijzing voor een intelligentie en een psychologisch onderzoek omdat ik daarop stond en we zouden thuisbegeleiding krijgen. Uit de onderzoeken kwam een gemiddelde intelligentie naar voren en geen reden om te denken dat ze autistisch zou zijn. En weer kunnen ze je dan niet verder helpen.

Mijn man was ondertussen ook op zoek naar missende puzzelstukjes van hemzelf. Hij kwam op de website van zijn oude basisschool terecht en zag dat het nu een school voor kinderen met een TOS (taalontwikkelingsstoornis) is. Vroeger was de school voor kinderen met spraaktaal problemen en doof en slechthorende kinderen. Hij is zich in TOS gaan verdiepen en herkende onze dochter hierin. We hebben onze bevindingen met de thuisbegeleiding gedeeld. Zij kwamen inmiddels als een aantal maanden bij ons en zij dacht dat het weleens zou kunnen kloppen. Samen zijn we naar het evaluatiegesprek gegaan met de praktijkondersteuner en zodoende hebben we een verwijzing naar Kentalis gekregen om te onderzoeken of het inderdaad een TOS is die bij haar speelt. Omdat de wachtlijst behoorlijk lang was heb ik gevraagd om gelijk al onze kinderen daarop te zetten. Het is erfelijk en ze hebben allemaal moeite met de taal en ook bij de jongste 2 werd er gezegd dat we met ze naar logopedie moesten. Dat heb ik in eerste instantie afgehouden omdat ik met de oudste 2 jarenlang naar logopedie ben geweest en dat voor mijn gevoel niet hielp. Ik wilde eerst wel eens weten wat er echt met onze kinderen aan de hand was. Ze zijn alle 4 onderzocht op een TOS en bij de oudste 3 kwam er ook daadwerkelijk de diagnose TOS uit. Bij de jongste alleen het vermoeden van een TOS omdat hij te jong was om een diagnose te stellen. De onderzoeken zijn gedaan met non-verbale testen en daaruit bleek dat onze oudste zoon dus inderdaad niet laag begaafd is, maar de gewone talige onderzoeken dus niet goed heeft kunnen uitvoeren omdat hij die dus niet begreep.

Pfff wat een opluchting was dat. We wisten eindelijk was er aan de hand was en dat het niet aan ons lag. Het lag niet aan onze opvoeding. Het was niet dat ze niet naar ons luisterden. Het lag niet aan het feit dat wij niet consequent of duidelijk waren. De kinderen begrepen ons gewoon niet, ze begrepen de taal niet, ze begrepen niet wat wij bedoelden. Natuurlijk vonden ze voorlezen niet leuk. Het was alsof we in het Engels aan ze voorlazen. Ze begrepen het hele verhaal niet. Hetzelfde met spelletjes of iets dergelijks, ze snapten gewoon de bedoeling niet na een mondelinge uitleg. Het was geen onwil om niet te doen wat ik vroeg, het was onvermogen!

Ik hoop dat ik met mijn verhaal ouders kan helpen en kan meegeven dat je niet aan jezelf moet twijfelen. Trek je niet zoveel aan wat anderen vinden, want alleen jij weet wat voor je kind werkt en wat het nodig heeft. Blijf vechten als je het gevoel hebt dat er iets niet klopt. Jij weet dat vaak het beste.