Category: Flore

Flore, Lenthe

Hoe het nu gaat met de meiden op school

Gerjanne

Het is alweer een hele tijd geleden dat wij een nieuwe blog hebben geplaatst. De reden hiervoor is dat echt even alle energie naar de meiden en hun nieuwe school ging. Inmiddels zitten de meiden alweer een half jaar op hun nieuwe school en zijn ze helemaal gewend aan hun nieuwe plek.

De overgang was niet makkelijk voor ze en heeft best wat tijd gekost voor dat ze hun draai konden vinden. Nou ja, Lenthe was wel redelijk snel gewend en die merkte ook al snel dat het echt beter voor haar was en die begreep het ook beter allemaal.

Flore had wat meer moeite. Ze was veel verdrietig en had regelmatig buikpijn, omdat ze het allemaal zo spannend vond. Het kostte ons dus ook best veel energie om ze ‘s morgens op tijd klaar te krijgen voor de taxi, want dit ging nog met enige tegenwerking en veel tranen. Echt heel zielig om te zien en het breekt je hart.

Ook de twijfels of we er wel goed aan hebben gedaan sloegen toe. Als ze ‘s middags uit school kwamen waren ze natuurlijk moe en overprikkeld van alle nieuwe indrukken en spanningen.

Bij Lenthe uitte dat weer in de woede buien die ze ook had toen ze nog op de andere school zat en de druk nog erg hoog voor haar lag. En bij Flore waren er veel tranen en die zat echt in een soort rouwproces. Die miste haar oude klas en haar ‘maskers’ die ze gewend was te gebruiken werkten niet in haar nieuwe klas. Ze moest echt weer gaan ontdekken wie ze ook alweer was zonder haar ‘maskers’. Hoe ze zichzelf moest zijn. En dat vond ze heel eng!

We zijn dus inmiddels ruim een half jaar verder en ik kan nu zeggen dat het echt goed gaat. Ze zijn helemaal gewend en na de zomervakantie gingen ze ook gelijk weer met plezier naar school.

We hebben inmiddels ook al wat oudergesprekken achter de rug op school en ik kan zeggen dat de meiden allebei met sprongen vooruitgaan. Ik had veel verwacht, maar dat het verschil zo snel merkbaar zou zijn in hun leerprestaties niet. Ze doen het zelfs zo goed dat ze haast te goed zouden zijn voor deze school, maar daar zijn wij het niet mee eens.

We zien zo’n groot verschil dat het voor ons duidelijk is dat ze nu juist tot leren kunnen komen door deze vorm van onderwijs. Ze hebben het gewoon nodig. Het verschil met andere kinderen kan zijn dat hun IQ vrij hoog is en ze daardoor te goed voor de school lijken, maar dat neemt niet weg dat ze last van hen TOS hebben en het op een reguliere school niet lukt. Het onderwijs wordt op een andere manier aangeboden en dat werkt duidelijk goed voor onze meiden.

Ook kinderen met een hoog IQ kunnen TOS hebben en die hebben recht op dezelfde behandeling. Dit kan wel een reden zijn waarom TOS slecht te herkennen is bij veel kinderen, omdat ze op andere vlakken veel te compenseren hebben en daardoor niet altijd opvallen met de stoornis. Ook was het daardoor moeilijk om ze op cluster 2 onderwijs te krijgen omdat hun testscores vaak net te hoog uitkwamen. Wel was er een groot verschil met hun IQ en de testscores wat dus wijst op een TOS, maar de test cijfertjes waren te hoog en daardoor kwamen ze lange tijd niet in aanmerking.

Wij zijn dus wel heel blij dat we hebben doorgezet en echt wel hard ervoor hebben geknokt om het voor elkaar te krijgen en de twijfels of we er goed aan hebben gedaan zijn dan ook volledig verdwenen. De meiden zijn helemaal opgebloeid en zien we ze met de dag zelfverzekerder worden.  Ze zitten ook echt lekker in hun vel, kunnen beter hun grenzen aangeven en hebben ook na school nog energie over voor andere dingen zoals spelen met vriendinnen en paardrijden. Ook de woede buien zijn er niet meer en de dikke tranen en buikpijn zijn ook verdwenen. Ze kunnen volledig zichzelf zijn en ook Flore weet inmiddels hoe dat moet. Flore kon ook regelmatig zeggen dat ze zich dom voelde en dat ze altijd pech heeft en alles tegenzat. Ook dat horen we niet meer sinds ze op deze school zit.

We kunnen het iedereen aanraden om niet op te geven en te vechten voor je kind, want het is het waard!

Flore, Lenthe

Eindelijk Erkenning! :)

Albert Neef

Het was dinsdagmiddag, rond half drie, toen Gerjanne en ik naar de school van onze dochters fietsten. We hadden een afspraak met de IB’er, de juf en een medewerker van Kentalis. Het was druk rondom de school. Er stonden moeders, vaders, grootouders en kinderopvangmedewerkers, allen wachtend op de kinderen die uit de klaslokalen kwamen. Om half drie, toen de school uitging, begonnen de klassen langzaam leeg te lopen en de kinderen stroomden naar buiten. Oma was er al om Jurre en Flore op te halen, terwijl Lenthe alleen naar huis ging.

Bij aankomst begroetten we onze kinderen en oma en zetten onze fietsen tegen het hek, dat de school en het plein en van de openbare weg scheidt. We kwamen enkele bekenden tegen en groetten hen. Langzaam liepen we naar de ingang van de school, waar de IB’er op ons stond te wachten. We konden direct doorlopen naar de schoolbibliotheek.

Op school

De bibliotheek was net zo groot als een leslokaal en werd eigenlijk als zodanig gebruikt. Boekenkasten vulden het lokaal, met in het midden een ronde tafel met stoelen. Wij namen plaats aan deze tafel, tegenover de juf en de IB’er, en de medewerker van Kentalis ging naast ons zitten.

We voelden natuurlijk spanning. Ik voelde het al tijdens de fietstocht naar school. Gerjanne voelde de spanning ook en hoopte op duidelijke antwoorden. De medewerkster van Kentalis begon haar betoog. Ze was de hele dag op school geweest om onze kinderen te observeren en te zien hoe zij in de praktijk functioneerden. Ze had de resultaten bestudeerd en was benieuwd naar hun gedrag in de klas.

Toen kwam de erkenning. Ze zag dat onze kinderen het moeilijk hadden in de klas. Flore ging heel anders om met de situatie dan Lenthe, wat ze duidelijk benoemde. De medewerkster deelde haar observaties en bood haar excuses aan voor hoe het eerder gelopen was. De eerste keer hadden we niet de erkenning gekregen, waardoor onze dochters tussen wal en schip waren beland. Gelukkig gaf deze tweede ronde een nieuw perspectief en werd bevestigd dat onze meiden naar een Cluster-2 school moesten.

Opluchting

De medewerkster van Kentalis sprak verder over de resultaten en observaties van die dag. Het duurde wat lang voor mij en mijn gedachten dwaalden af. Op een gegeven moment hoorde ik een opgeluchte uitspraak van Gerjanne. Dit maakte mij weer alert, en ik begon weer te luisteren naar wat de medewerkster van Kentalis zei. Door haar verhaal en de reactie van Gerjanne begreep ik het onderwerp weer. Ik had net het cruciale moment gemist: de mededeling dat onze meiden toegelaten waren op De Enkschool in Zwolle, een Cluster-2 school van Kentalis.

Een gevoel van opluchting en gemengde emoties overviel me. Enerzijds was ik blij met de erkenning van de Commissie en dat onze kinderen naar de Cluster-2 school konden. Anderzijds vond ik het moeilijk om hen van hun vertrouwde school te halen, met al hun bekende vriendjes en vriendinnetjes. Ze zouden een vertrouwde omgeving achterlaten voor een plek die ze totaal niet kenden, en die ook nog ver weg was.

We bespraken verder de situatie en de aanpak. Hoe zouden we hen vertellen dat ze van school zouden gaan? Er kwamen verschillende gedachten en suggesties naar voren, maar uiteindelijk was het aan ons om het op een subtiele en handige manier over te brengen. Nadat we afscheid hadden genomen van de juf, de IB’er en de medewerkster van Kentalis, liepen we naar onze fietsen. We waren een beetje stil, verzonken in onze gedachten. Ik dacht vooral aan hoe we het de meiden moesten vertellen. Gerjanne was ook in gedachten, waarschijnlijk over hetzelfde.

We waren blij dat we onze dochters naar De Enkschool konden sturen. Nu moesten we hen alleen nog vertellen dat ze naar die school zouden gaan. Hoe zouden we dit op een goede manier doen? De medewerkster van Kentalis had gesuggereerd om contact op te nemen met de IB’er van De Enkschool voor een rondleiding. Op donderdag stuurde de IB’er een e-mail met mogelijke data en tijden voor een rondleiding. Vrijdag om tien uur leek ons een geschikt moment.

Na de rondleiding gingen we naar KFC om te eten en na te praten over de school en de rondleiding. Ik realiseerde me dat ik onbewust toch veel met de situatie bezig was geweest. Na dinsdag voelde ik me niet meer zoals daarvoor. Ik had een tijdlang goed gevoeld, maar na dinsdag voelde ik me slecht, niet gemotiveerd en futloos. Op dat moment had ik niet gedacht dat het door het gesprek kwam. Vrijdagochtend voelde ik me ook slecht en besefte ik dat ik er toch stiekem mee bezig was. Het is niet leuk voor de meiden. Ik weet dat het heel goed voor hen is, maar dat zorgt voor een constante tweestrijd.

De rondleiding

We spraken met de meiden af dat ze niet naar school hoefden en dat we om half tien zouden vertrekken. De meiden hadden er zin in, zonder te weten dat het hun nieuwe school zou worden. Ze waren altijd al nieuwsgierig naar de school geweest, omdat ze maar een klein deel van de school zagen wanneer ze daar waren voor speltherapie en logopedie. Ze wilden weten wat er achter die deuren was. Om tien uur hadden we een afspraak met de IB’er van De Enkschool. Ze haalde ons op en stelde zich eerst aan ons voor, en daarna aan de kinderen. We werden naar een ander deel van het gebouw geleid. De meiden waren heel enthousiast en Flore stelde veel vragen. Ze vond het allemaal erg leuk en wilde alles weten. We bekeken de klassen waar Flore en Lenthe terecht zouden komen. Na ongeveer een half uur vroeg Flore: “Papa, moet ik naar deze school?” Ze had het snel door. Lenthe stelde ons geen vragen, maar zei later thuis dat ze hetzelfde had gedacht.

Met de meiden uiteten

Na afloop zijn we met de meisjes naar de KFC gegaan. Het was ongeveer half 12 en zij hadden wel zin in KFC. We reden het parkeerterrein op, parkeerden onze auto en liepen richting KFC om daar ons eten te bestellen via een groot scherm. De meiden wilden het zelf doen, dus zij bedienden het scherm om hun eten te bestellen. Nadat we ons eten hadden besteld en betaald, liepen we naar boven, want dat wilden de meisjes heel graag. Boven is er een ook een speeltuin, waar ze helemaal los kunnen gaan. We moesten even op ons eten wachten. Nadat het eten gebracht werd, begonnen we langzaamaan te eten en gingen we de rondleiding nabespreken.

Op een gegeven moment zeiden we dat het hun nieuwe school gaat worden. De meiden hadden het allang door, waardoor Lenthe al direct zei: “Nee!, ik ga niet naar die stomme school!” Terwijl ze de school wel erg leuk vond tijdens de rondleiding. Flore is daarentegen anders en deed Lenthe na. Ik kon op dat moment niet echt peilen wat Flore ervan vond. Ze vond het erg belangrijk dat Lenthe ook moest gaan. “Als zij dat niet wil, dan wil ik het ook niet,” zei Flore. Ze was Lenthe letterlijk aan het kopiëren qua gedrag, wat bij Flore totaal niet paste. We hebben het erbij gelaten. Laat het even inwerken bij de meiden.

One week later….

Een week later, na de speltherapie en logopedie die afgelopen maandag plaatsvond, hebben ze ook een soort rondleiding gehad. Ze zijn opnieuw naar hun klassen gegaan en hebben meer tijd doorgebracht met de kinderen en de juffen. Dit heeft hen enorm geholpen en ze beginnen toch meer zin te krijgen. Vooral na de eerste rondleiding was het vaak ‘Ik ga echt niet naar die stomme school hoor!’, maar nu hoor ik dat niet zo vaak meer. Door er regelmatig met de meiden over te praten, merk ik dat ze het hebben geaccepteerd, wat natuurlijk erg fijn is.

Het doel is om de meiden in februari op De Enkschool te krijgen. We zijn echter afhankelijk van het vervoer dat door de gemeente geregeld moet worden. We zijn blij, maar nog steeds met gemengde gevoelens. Dit gaat goed zijn voor de meisjes.

Vecht ervoor!

Ik weet nu, en dat hoor en lees ik vaak, dat je er echt voor moet vechten. Als je vindt dat je kind de ondersteuning nodig heeft, ook al is het niet op papier aantoonbaar maar wel in de praktijk, blijf ervoor vechten. Jij als ouder weet en voelt wat het beste is voor je kind. De Commissie ziet alleen cijfers en momentopnames. Zij zien en voelen niet hoe een kind functioneert, wat het voor hen lastig maakt.

Mocht je vragen of opmerkingen hebben, neem gerust contact met ons op? Een comment hieronder is ook goed! 😉

Albert, Flore, Lenthe

Nieuwe ontwikkelingen en presentatie geven over mijn leven met TOS

Albert Neef

Het is alweer een tijdje geleden dat ik iets geschreven heb voor ‘Een huis vol TOS’. Er is veel gaande, waardoor wij even geen tijd hadden om een blog te schrijven. Ik heb op dit moment ook niet echt een specifiek onderwerp. Deze blog zal ook in het teken staan van het aanmeld proces bij Kentalis en de presentatie die ik mocht geven voor ouders die een kind hebben met een TOS.

De kinderen

Laten we eerst bij onze kinderen beginnen. We gaan samen met de school van Lenthe en Flore het traject voor aanmelding bij Kentalis opnieuw starten. De benodigde documenten zijn afgeleverd bij de commissie van Kentalis. We zien dat Flore (die nu in groep 4 zit) en Lenthe (in groep 6) het toch erg lastig vinden op school. We willen echt heel graag ondersteuning/hulp van Kentalis voor onze kinderen. We maken al gebruik van Kentalis Zorg (een totaal andere tak binnen Kentalis) en daar zijn we enorm blij mee. Alleen richt Kentalis Zorg zich meer op het sociaal-emotionele en de logopedie, en niet op het onderwijzen van onze kinderen. Daarom willen we graag ambulante begeleiding en eigenlijk voor Flore een Cluster-2 school, omdat we zien dat Flore de meeste moeite heeft op school.

Tweede poging!

Dus, een tweede poging, maar dit keer met meer informatie en uitslagen van de diagnose van de logopediste van Kentalis Zorg. Daarbij gaat de school ook een verslag toevoegen. Een verslag van de school zelf en een stuk over thuis. Hopelijk overtuigt dit de commissie dat onze kinderen echt begeleiding nodig hebben. Heel erg spannend. Een kind hebben dat tussen wal en schip valt, is echt niet leuk, en hopelijk zien zij dat ook in! We blijven vechten!

Door Kentalis Zorg krijgen we ook thuisbegeleiding. Eens in de zoveel tijd komt er iemand langs die beoordeelt en meedenkt over de thuissituatie. Erg handig.

Ik werd gevraagd…

Tijdens zo’n thuisbezoek werd ik gevraagd of ik het leuk zou vinden om eens mijn verhaal over TOS te vertellen op een voorlichtingsavond. Ik heb niet getwijfeld en heb gelijk volmondig ja gezegd. De reden hiervoor is dat TOS enorm breed is en daardoor per individu verschilt. Wij hebben ook voor onze kinderen een psycho-educatieavond in Zwolle bijgewoond en toen kregen we ook een presentatie over een jonge dame die TOS heeft. Haar verhaal en ervaring met TOS waren zo anders dan die van mij dat ik even dacht: Zo, die heeft het wel zwaar gehad. Tja, je voelt dat eerder bij een ander en in de ogen van Gerjanne was het voor mij ook zwaar. Maar ja, mijn indruk op haar was erg verrassend. Dat is natuurlijk niet de enige reden waarom ik ja heb gezegd. Ik wil TOS meer bekendheid geven, maar ik wil de ouders van kinderen die een TOS hebben en bij wie hun kinderen relatief kortgeleden gediagnosticeerd zijn, helpen. Dit kan bij een aantal ouders gevoelig liggen, vooral bij ouders die al een lange tijd vechten vanwege het gedrag van het kind. Ik bedoel meer dat relatief veel scholen niet zien of een kind een TOS heeft of niet. Deze kinderen worden bestempeld met een andere stoornis of gedragsproblemen. De ouders kunnen erg worstelen met de school om voor het kind de juiste zorg en onderwijs te regelen. Wanneer je er pas achterkomt als het kind al in de puberfase zit, dan is dat wel een schok, voor het kind maar ook voor de ouders. Dat hadden wij met Thijmen, maar Thijmen zat al op een SBO-school, waardoor hij toch de juiste zorg en begeleiding kreeg. Maar ik voel heel erg mee met de ouders van wie het kind later dan op 12-jarige leeftijd te horen krijgt dat het een TOS heeft. Dat moet toch wel impact hebben gehad. Ik wil daarom mijn verhaal vertellen en hen helpen om het een en ander met betrekking tot TOS toe te lichten en te nuanceren.

Hoe het ging…

Dus, ik heb ja gezegd en toen is het balletje gaan rollen. Ik ben een paar weken geleden gevraagd of ik op 15 november een presentatie wilde geven op De Skelp in Drachten. Tuurlijk, zei ik! Het leek mij helemaal leuk omdat die school ook mijn oude school is. Op 15 november moest ik daar om half 9 aanwezig zijn en om 9 uur zouden we dan beginnen met de voorlichting. Mijn eerste keer, dus ik vond het wel erg spannend. Er gingen natuurlijk aardig wat stemmetjes af in mijn hoofd, waarvan één wel meer aanwezig was: “Wie vindt jouw verhaal boeiend?”, “Wordt vast saai.” Haha, ik moet er nu wel om lachen, want het tegendeel is bewezen. Ik heb er echt van genoten en door de belangstelling en vragen met betrekking tot mijn leven met TOS blijkt dat zij ook helemaal meegingen in wat ik vertelde. Echt super! Ik heb het erg luchtig, interactief en af en toe met een beetje humor gebracht. Want ja, authentiek zijn blijft het mooiste en daar hoort humor ook bij, ongeacht dat het een serieus en gevoelig onderwerp is. Oh ja, en wat ik ook dacht. De voorlichting was van 9 uur tot 11 uur; ruim 2 uur moest ik wat vertellen. Ik dacht eerst: Hoe ga ik die 2 uur volpraten? Toen nog even in overleg met de mensen die er ook bij waren van school. Twee logopedisten en iemand van systemisch werken. Of ik echt die 2 uur vol moest maken. Nee, dat hoefde niet, zeiden ze. Een uur of 1,5 uur is ook prima. Nou, het bleek dus dat die 2 uur te weinig was! Dus ik moest mijn presentatie een beetje inkorten.

Na de presentatie kwamen nog een aantal ouders en grootouders naar mij toe, gaven mij een compliment en vertelden ook over de situatie van hun kind of kleinkind. Altijd interessant om te horen wat ze hebben meegemaakt en hoe ze erachter zijn gekomen, maar ook hoe zij TOS ervaren.

Mijn presentatievaardigheden zijn niet zoals je zou verwachten, maar het is in ieder geval een mooi begin. Dit smaakt naar meer en hopelijk mag ik vaker een voorlichting geven op scholen en voor ouders. En gelukkig werd er direct na mijn presentatie gevraagd of ik een keer voor de docenten en logopedisten wilde presenteren. Natuurlijk wil ik dat, zei ik. Dus, het krijgt een leuk vervolg! Hopelijk komen er meer, want ik doe het uit dankbaarheid en liefde.

Presenteren

Presenteren is natuurlijk altijd een drempel voor mij geweest. Presentaties geven moet ik regelmatig doen in mijn vakgebied. Workshops geven gaat ook middels presentaties en als ik een klant iets moet uitleggen wat er mogelijk is binnen mijn vakgebied, dan is presenteren de enige manier om dat effectief over te brengen. En toch word ik er nerveus, gespannen en faalangstig van. Het is meer dat ik bang ben dat ik door de mand val. Heel erg vreemd, want door de mand vallen is bij mij niet mogelijk omdat ik genoeg weet over wat ik presenteer. Dit gevoel had ik natuurlijk ook op weg naar de voorlichting. Maar het was totaal een andere presentatie dan ik ooit eerder heb gegeven. De anderen waren technisch en deze ging over mijn leven. Toch bleef het gevoel totdat ik startte met de presentatie. Ik heb er een heel ander gevoel aan overgehouden en hopelijk zal dit ook worden geactiveerd als er een voorlichting gepland staat.

Dank aan iedereen die de tijd heeft genomen om deze blog te lezen. Jullie steun en interesse betekenen veel voor ons en helpen ons om te blijven vechten en groeien. We kijken uit naar wat de toekomst ons brengt en zullen onze reis blijven delen, met al zijn hoogte- en dieptepunten, in de hoop dat het anderen kan helpen en inspireren.

Flore

Flore

Albert Neef

Flore, ons derde kind, is geboren op 10 september 2015. Net zoals haar broer en zus is zij ook geboren in het ziekenhuis van Zwolle. Ze kwam een aantal weken te vroeg, maar wel binnen de marge. De zwangerschap van Flore was voor Gerjanne in de laatste maanden wel moeilijker, want ze kreeg op een gegeven moment last van een te hoge bloeddruk. We wisten op dat moment nog niet of het een meisje of een jongen zou worden en tot onze verbazing zagen we dat het een meisje was.

Peuter 

Flore als peuter; daar moesten wij erg bij opletten. Flore was erg avontuurlijk en ging vaak op pad. Door haar nieuwsgierigheid naar andere dingen die zij zag, was ze snel afgeleid en ging dan op pad. We zijn haar – vergeleken met de anderen – vaker kwijtgeraakt. Het was vooral erg opletten bij haar. Ooit waren we op een camping en toen waren we haar kwijt. Ze was toen 1,5 jaar oud en wilde steeds over de camping lopen. Het ging vaak goed, maar op een gegeven moment waren we haar voor een relatief lange tijd kwijt. We zochten dus, en na 10 minuten vonden we haar. Ze was de camping niet opgelopen, maar naar de tent van de buren gegaan, want het bleek dat zij leuke spulletjes in de tent hadden staan. Dat viel haar natuurlijk op, waardoor ze naar de tent liep. Ze was toen mooi aan het spelen in de tent van de buren. De buren waren er overigens niet. Als peuter was ze veel aan het babbelen, geen woorden maar echt brabbeltaal. Ze kon hele verhalen brabbelen tijdens het spelen met poppen of ander speelgoed. Ze kon zich altijd wel alleen vermaken.

TOS 

Net als bij de anderen is bij Flore ook TOS gediagnosticeerd. Flore heeft net als haar broer en zus problemen met zinnen en woorden. Bij Flore valt vooral op dat de woorden anders gezegd worden, denk hierbij aan “geliefd” i.p.v. “verliefd”. Een klein deel van het woord is anders, maar de kern van het woord blijft wel juist. Flore heeft, net als haar broer en zus, een disharmonisch profiel, maar dan in een extremere vorm dan bij haar broer en zus. Dit komt mede doordat Flore op het gebied van taal en verbaal lager scoort dan op andere gebieden zoals werkgeheugen en auditieve verwerking. Flore scoort op die gebieden hoog tot zeer hoog (lees hoogbegaafd). Dit maakt dat het er bij Flore behoorlijk chaotisch in haar hoofdje aan toegaat. Ze is erg intelligent, maar ze begrijpt niet altijd goed wat er gezegd of verteld wordt. Dit maakt het voor haar erg lastig om alles in haar hoofdje te kunnen benutten. Flore is van nature een beetje chaotisch en heeft soms wat onhandige momenten, zoals vallen over haar eigen voeten of dat – in de meeste gevallen – haar beker omvalt. Flore stelt ook heel veel vragen en die worden natuurlijk beantwoord. Voor haar is dat moeilijk, want de manier waarop iemand anders antwoordt, is erg belangrijk; anders begrijpt ze het niet. Dat zie je ook aan haar als je haar vraag beantwoordt. Op dat moment lijkt het alsof ze luistert, maar het komt bij haar gewoon niet aan, waardoor ze snel van onderwerp verandert, wat totaal niet met die vraag en het antwoord te maken heeft.

Helaas krijgt Flore niet de hulp van Kentalis voor op school. Zij valt, net als bij haar broer en zus, tussen wal en schip. Flore heeft het harder nodig dan haar broer en zus, maar dat ziet de commissie van Kentalis op basis van de resultaten van de diagnose niet. Gelukkig komen we in aanmerking voor Kentalis Zorg, maar dat is geen begeleiding TOS voor op school, terwijl de leraren en leraressen ook erg nodig hebben om onze kinderen en andere kinderen met TOS te kunnen begeleiden. Flore is daarbij een typisch Cluster-2 kind en dat is opgemerkt door iemand die vanuit Kentalis Flore voor een aantal uren in de klas geobserveerd heeft. Helaas helpt dit ook niet om de toegangsticket te verkrijgen van commissie om haar naar Cluster-2 school of ambulantebegeleiding op haar school te krijgen. Dit leest misschien hard en kil en zo kwam het in eerste instantie ook over. Dat je kinderen tussen wal en schip terecht komen is echt een rot plek om daaruit te komen. Vooral op bureaucratisch niveau is het knap lastig!

Flore is een echte knutselaar en bouwer. Zij is de enige van de vier die bouwen met LEGO leuk vindt. De anderen vinden LEGO niet zo interessant, maar Flore vindt LEGO erg leuk en kan zelfstandig het instructieboekje volgen en bouwen. Ze heeft aardig wat leuke LEGO sets van Friends, met paarden, etc. Ze is namelijk ook erg gek op paarden, net als haar zus. Ze leert veel over paarden van haar zus, want die weet echt heel veel over paarden. Naast LEGO en paarden is ze ook een echte waterrat. Samen met haar broer kan ze heel lang in het water vertoeven, haar zus en jongste broertje kunnen dat namelijk niet. Die krijgen het namelijk snel koud. Maar Flore en Thijmen daarentegen kunnen uren in het water spelen.

School 

Flore zit bij ons in het dorp op school, een reguliere basisschool. Flore is vorig jaar blijven zitten in groep 3 en is sinds de zomervakantie in groep 4 begonnen. De reden dat ze bleef zitten, is dat ze niet meekwam met de rest en moeite had met concentratie en luisteren. De school is er natuurlijk van op de hoogte dat Flore een TOS heeft en doet er alles aan om haar te ondersteunen, net als bij haar zus Lenthe. Op zich gaat het goed op school, maar ze begint te voelen dat ze anders is dan de rest van haar klas. Sinds een tijdje heeft ze dat door en dat merken wij ook aan haar. De kinderen maken wel eens de opmerking dat ze doof is en dat vindt ze vervelend. De kinderen van haar klas hebben natuurlijk geen idee wat ze heeft en überhaupt wat TOS is. Maar toch neemt ze dit persoonlijk op.

Dit merk je ook als Flore iets zegt wat niet klopt en mensen daarom lachen. Ik zie dan haar gezicht veranderen van schaamte naar een geforceerde lach. Laatst waren we op een verjaardag van mijn zusje. We zaten lekker buiten op een bankje onder een overkapping. Het was mooi weer. Aan de wand van de overkapping hing een grote veer. Ze keek naar de veer en zei: “Dat is toch een veer van de baviaan?” Iedereen keek haar aan en daarna naar de wand. Ik zag inderdaad een grote veer hangen, maar kon het nog niet rijmen met “baviaan”, want dat is natuurlijk een aapsoort. Toen dacht ik op een gegeven moment: ze bedoelt natuurlijk “indiaan”. Het ging allemaal in milliseconden. Ik heb er niet om moeten lachen en heb serieus naar haar geluisterd en haar vraag opnieuw geformuleerd, zoals: “Bedoel je dat het een veer is van een indiaan?” Echter, gelijktijdig waren er anderen die er wel om moesten lachen, omdat ze het grappig vonden dat ze “baviaan” zei. Het was natuurlijk niet uitlachen, maar lachen vanwege “baviaan”. Maar ik zag dat Flore zich toch wel “klein” voelde en zich schaamde. Het duurde maar heel even, want daarna lachte ze mee, hoewel het geforceerd leek. Ik ken het gevoel en leefde met haar mee. Ik heb er toen ook wat van gezegd toen ze er niet bij was. Ik begrijp dat mensen zonder TOS erom kunnen lachen, maar mensen met TOS hebben daar wel wat moeite mee. Het blijft natuurlijk lastig om daar rekening mee te houden, maar binnen de familie zou dat wel moeten kunnen. Ik had er zelf ook erg veel last van en schaamde me diep als mensen erom lachten. Dat gevoel heb ik nog steeds en dat zal ook wel blijven. Als iemand begint te lachen nadat ik iets heb gezegd, gaan mijn nekharen overeind staan. En het mooie hiervan is: dat gelach heeft waarschijnlijk helemaal niets te maken met wat ik heb gezegd. Ik heb mijn hersenen zo geprogrammeerd dat als er iemand lacht nadat ik iets heb gezegd, er een trigger afgaat. Dit heb ik ook als iemand mij herhaalt met een bepaalde nadruk of toon. Dit zou Flore ook kunnen hebben, als we er niet tijdig aan werken.

Buiten school

Flore is echt een heel speels en lief meisje, sociaal erg sterk aanwezig en niet bang om contact te maken met mensen die ze kent of niet kent. Zij is ook de eerste die contact maakt met een ander, terwijl de rest wat afwachtend is. Ze stelt dan ook heel veel vragen aan de betreffende meneer of mevrouw en dat maakt natuurlijk Flore. Ze heeft moeite met zinnen, woorden en het begrijpen van woorden, maar dat beperkt haar niet. Toch is het verstaanbaar voor de meneer of mevrouw. 

Tablet

Onze kinderen hebben een eigen tablet en gebruiken deze dagelijks. De ene keer spelen ze Roblox en de andere keer kijken ze YouTube, zoals de De Bellingas. Flore kijkt meer video’s dan dat ze speelt en dat is ook te merken in de woonkamer. Flore is de enige die het volume erg hoog heeft staan. We moeten haar steeds attenderen dat ze het geluid wat zachter moet zetten. Dat doet ze ook, met enige tegenstribbeling. Maar op een gegeven moment gaat het geluid stiekem toch harder. Je vraagt je misschien af waarom? Dit heeft te maken omdat ze het anders niet kan volgen. Ze probeert met een hoog volume de spraak/wat er gezegd wordt te volgen. Daarbij probeert ze op die manier te focussen op het filmpje, door andere prikkels af te sluiten. Een koptelefoon vindt ze niets, maar uiteindelijk pakt ze wel de koptelefoon. Ze heeft het eigenlijk liever niet, maar ja, dat kan niet als iedereen in de woonkamer bezig is en zij het geluid erg hoog heeft staan.

Kentalis

Net als haar broer en zus is zij ook onder een behandeling van Kentalis Zorg. Ze krijgt logopedie en speltherapie. Sinds ze daar onder behandeling is, zien we een groei (net als bij haar broer en zus). Ze is ook op een bepaalde leeftijd dat ze door heeft dat ze anders is, dan haar klasgenoten. Wij zijn daarom blij dat ze speltherapie krijgt om zodoende haar zelfbeeld te verifiëren met een specialist en daarbij kan helpen dat het normaal is en dat ze daarover niet moet schamen. Ze vindt het heel erg fijn om met zo iemand te praten en dat is ook wel te merken. Ze voelt zich veilig bij de therapeute en levert diepgaande gesprekken op.

Opnieuw diagnose TOS

We zijn opnieuw het traject ingegaan om Flore (maar ook Thijmen en Lenthe) te testen.  Het is bijna een jaar geleden dat we ze getest hebben op TOS. De reden om opnieuw te testen is dat wij vinden, en dan heb ik niet alleen wij als ouders, maar ook de school en de mensen van Kentalis Zorg, vinden dat Lenthe en Flore begeleiding nodig hebben. Wij, als ouders, vinden dat Flore naar de Cluster-2 school moet omdat ze daar beter op haar plek is dan het reguliere basisonderwijs. Wij, als ouders, moeten harder voor vechten op die hulp te krijgen en daarom worden ze opnieuw getest met daarbij een onderbouwend toelichting van haar school en Kentalis Zorg. Hopelijk kunnen wij op deze manier de juiste hulp krijgen voor onze kinderen!

Wel zien we dat Flore de laatste tijd meer in ontkenningsfase zit. Ze wil er eigenlijk niets van TOS weten. Zoals ik eerder al schreef is ze er steeds bewuster dat dat ze TOS heeft en dat merkt ze in de klas en omgaan met andere kinderen. Hierdoor wordt ze wel een beetje tegenstrijdig en wil ze er niet graag over praten. Dit kan natuurlijk ook te maken hebben dat ze al bij de therapeute over dit onderwerp hebben en dat ze dat wel genoeg vindt.

Dit is Flore

Al met al is Flore een aanwezig, lief maar soms wat chaotisch meisje. Ze kan zich heel goed vermaken met allerlei dingen, zoals knutselen, paardje spelen, tablet en bouwen met lego. Ze heeft vriendinnetjes en vriendjes om mee te spelen, maar ze wil niet elke dag spelen. Ze is hierin wel erg bewust mee bezig en dat is natuurlijk erg goed van haar. Ze geeft zelf aan of ze er zin in heeft. Wat er bij haar erg helpt is duidelijke structuur, doormiddel van planborden, en iets visueels te maken. Ik ben bezig met het leren van ondersteunend tekenen en daarbij helpt het boek van Pien van der Most – Ondersteunend Tekenen (bij TOS). Een aanrader! Bij Flore moeten we echt duidelijk zijn in onze planning en niet last-minute ervan afwijken of wijzigen. Flore heeft daar echt moeite mee en wordt ze tegenstrijdig en boos (wat natuurlijk erg logisch is).

Mocht je vragen, opmerkingen of behoefte aan meer informatie? Neem gerust contact met ons op. Dat kan via deze blog, email of Whatsapp.