Category: Albert

Albert, boek

Waarom iemand die vroeger écht een hekel had aan lezen, nu een boek schrijft

Albert Neef

Het is nog niet zo lang geleden dat ik een hekel had aan boeken. In mijn overtuiging waren boeken saai. Alleen maar letters, die niet eens bewegen. Niks voor mij dus, dat lezen. Als ik het probeerde, kon ik met mijn gedachten niet bij het verhaal blijven. Ik dwaalde altijd af naar een wereld die niets te maken had met de wereld uit het boek.

Totdat ik me ging verdiepen in persoonlijke ontwikkeling. Eerst las ik ‘voorzichtig’ op een e-reader. Inmiddels staan er meer dan honderd dikke boeken in de kast, met persoonlijk leiderschap als rode draad.

In diezelfde tijd deed ik een belangrijke ontdekking: mijn taalontwikkelingsstoornis (TOS), die duidelijk erfelijk is. Hiermee vielen veel puzzelstukjes op hun plaats. Er was altijd wat met me geweest, en dát was het dus.

Maar wat is het precies? Hoe voelt het? Waar kun je vroeger of later mee te maken krijgen? Ik had natuurlijk mijn eigen verhaal en wilde daarbovenop graag meer weten. En ik merkte dat professionals en (andere) ouders hier ook benieuwd naar waren.

Het bleek echter dat er over TOS in volwassenheid gewoonweg niets te vinden is, behalve misschien een paar verdwaalde informatiebrokjes. Wát er is, gaat over TOS bij kinderen en jongeren. Terwijl deze ‘stoornis’ – of misschien beter: eigenschap – heus niet stopt als je achttien wordt.

Wat als ik zo’n boek nu eens zélf schreef…?

En dan hoor ik een oud stemmetje: een verhaal schrijven, kan ik dat wel? Is wat ik schrijf wel boeiend genoeg? Wil ik mij wel zo blootgeven? En hoe doe ik dat met spelling en grammatica? Dat stemmetje is er nog steeds, alleen krijgt het niet meer het laatste woord. Ik ben eraan begonnen en weet inmiddels: het gaat lukken, dat boek komt er.

Gelukkig heb ik een fijne schrijfcoach. Hij haalt het onderste uit de kan, en dat helpt mij groeien als schrijver. Precies wat ik nodig heb voor structuur, zinsopbouw en verhaaltechniek.

Ik schrijf dit boek omdat ik anderen met TOS (h)erkenning wil geven, en om ouders en professionals te laten zien dat TOS geen jeugdaandoening is, maar altijd bij je blijft. Mijn verhaal staat tegelijk voor iets groters: dat je met TOS kunt groeien en je van daaruit je eigen kracht kunt ontdekken.

Het boek is nog under construction. De komende tijd zal ik elke twee weken alvast een fragment delen. Morgen begin ik met het eerste fragment!

Dat doe ik via Substack. Via Substack kan ik grotere fragmenten delen. Ook is het overzichtelijker.

Het is gratis toegankelijk en je kunt me dan volgen door te abonneren op: https://mijnlevenmettrots.substack.com/

Albert, hoogbegaafdheid

En alweer een nieuwe ontdekking.

Albert Neef

Ik heb er lang over zitten nadenken om deze blog te gaan schrijven. Mijn gevoel zegt dat ik het moet doen, maar mijn brein zegt van niet. Een gevoelenskwestie die mij ertoe beweegt toch een blog te schrijven. Zoals je van mij kunt verwachten, doe ik dit voor mezelf, op een therapeutische manier. Maar mijn ervaringen kunnen ook anderen helpen of, misschien nog gekker, ze bewust maken, ook wel het zaadje planten. Want ja, ik heb de afgelopen jaren gekke en leuke ontdekkingen over mezelf gedaan. En dat mag en moet gedeeld worden met anderen, zodat zij hier – hopelijk –ook wat aan kunnen hebben.

Het is de afgelopen jaren een rollercoaster geweest als ik het over zelfinzicht, introspectie en persoonlijke groei heb. Dat geldt niet alleen voor mij. Ook mijn gezin bevindt zich in een achtbaan. De nieuwe en gekke ontdekkingen die ik over mezelf heb gedaan, zijn ook indirect van invloed op mijn vrouw en kinderen. Daarbij speelt ook nog eens een rol dat ons gezin op dit moment niet in balans is. Dit komt voor een groot deel door mij en deels doordat mijn dochters naar een nieuwe school zijn gegaan.

Mentaal zijn wij vermoeid, echt moe. We kunnen er niet veel bij hebben of ons lichaam begint er als het ware tegen te vechten. Er gaan zoveel gedachten door me heen dat het iets te veel wordt en ik vermoeid raak. To-the-point nu.

Een jaar geleden heb ik mijn taalontwikkelingsstoornis (TOS) omarmd. Ik wist wat TOS was door mijn kinderen. Daarvoor was ik me helemaal niet bewust van TOS. Voor mij was het een ontdekking en met die ontdekking kon ik de kernmerken waar ik mijn hele leven tegenaan liep onder het label TOS plaatsen. Nu ben ik me ook goed bewust van waarom ik naar De Skelp in Drachten moest, een Kentalis Cluster-2 school. Niet alleen vanwege mijn spraakgebrek; er speelden meer kenmerken waar ik tegenaan liep.

Het was voor mij een openbaring en de acceptatie van hoe ik ben en doe werd in gang gezet. Door me verder te ontwikkelen als persoon, door boeken te lezen, video’s te bekijken, podcasts te luisteren en trainingen te doen, zoals de NLP Practitioner, werd het gevoel van wie ik echt ben sterker. TOS is een deel van mij, en dat heb ik. Dat is goed en niet verkeerd! Een beperking, meer niet. Ik ben geen TOS, ik heb TOS! Daardoor ging mijn zelfbeeld veranderen van negatief naar positief. Ik kreeg een andere kijk op mezelf.

Het mooie van dit hele traject: de persoonlijke ontwikkelingen tot het accepteren van TOS, zorgden ervoor dat er iets anders gebeurde. De remmen gingen los. Ik had al die jaren een soort mentale rem. Die rem verdween en daardoor ging ik los. Ik wil alles weten, heb een honger naar informatie en nieuwe dingen. Meer weten over hoe wij werken, meer inzichten krijgen m.b.t. TOS, maar ook andere neurologische aandoeningen. Ik wilde mensen helpen. TOS moest zichtbaarder worden, vandaar deze blog en ook mijn actieve aanwezigheid op Facebook, Instagram en LinkedIn. Ik ging verder en verder. Voor mijn vrouw was dat vermoeiend, want ik had weer een bepaalde ‘focus’ – noem het fixatie. Ik kreeg er juist weer energie van, het gaf mij een erg goed gevoel.

En doordat ik zo aan het verdiepen was, me mengde onder gelijkgestemden en meer inzichten kreeg, kreeg ik een gevoel dat ik op dat moment niet kon plaatsen. Naarmate ik meer ging uitzoeken wat andere stoornissen zijn en wat het met je doet, werd dat gevoel sterker.

Mijn intuïtie draaide op volle toeren en wilde iets aan mij doorgeven. Ik kreeg een enorm sterk gevoel dat ik niet alleen TOS had. Ik was er zo in mijn gedachten mee bezig, dat ik bepaalde kernmerken die ik had, niet kon plaatsen onder het label TOS. Het is een beetje een tweestrijd als ik onder de gelijkgestemden (lotgenoten) ben. Ten eerste voel ik me echt ‘thuis’, de maskers kunnen af, en ik kan gewoon zijn wie ik ben. Het lijkt heel klein, maar het heeft zoveel impact op het zijn. Echt, ik voel me echt heel fijn als we op een evenement of voorlichting over TOS zijn. Maar aan de andere kant heerst er een impostersyndroom. Dat heb ik vaak, ook op mijn werk. Ik weet veel van een dienst van Microsoft, het is mijn specialisatie, een expertise. En toch, als ik mijn kennis en ervaring wil delen met collega’s of klanten, voel ik me altijd als een ‘bedrieger’, alsof ik een beetje populair doe terwijl ik niet alles weet van de dienst. Dat is een gedachte als ik een presentatie wil geven over Microsoft Intune (de dienst van Microsoft). En dat gevoel kreeg ik dus ook als ik onder de gelijkgestemden was. Ik verwijt mezelf constant dat ik geen duidelijke diagnose heb en dat er waarschijnlijk een fout is gemaakt bij het beoordelen van mij voordat ik op zesjarige leeftijd naar De Skelp ging.

Maar hoe hebben mijn kinderen dan een TOS? Het moet wel van mij komen, en op die manier kan ik het impostersyndroom-gevoel toch nog indammen. Maar ja, dat gevoel dat ik méér had maar terugkomen en werd steeds sterker. Begin dit jaar heb ik een afspraak gemaakt bij de huisarts om mij te laten onderzoeken naar AD(H)D. Heel veel kenmerken die niet aan TOS gelieerd kunnen worden, kwamen daarmee overeen. Toen heb ik me aangemeld bij een instantie die gespecialiseerd is in AD(H)D. Helaas was er een wachttijd van 52 weken omdat ze nog niet tot een contractovereenkomst waren gekomen met de zorgverzekering.

Maar ik ben blij dat er een lange wachtrij was. Want ik ging verder met zoeken en op een gegeven moment kwam ik een filmpje tegen over beeldend denken. Ik ben een beeldend denker. Iemand met TOS heeft dat. Dat geldt ook voor mensen met andere stoornissen zoals dyslexie. In dat filmpje werd ook gesproken over hoogbegaafdheid.

Hoogbegaafdheid, dat was niet iets van mij, maar wel voor mijn dochter. Zij heeft een IQ boven de 130. Dus daarom keek ik het filmpje af. Ik kan mezelf niet bestempelen als hoogbegaafd (hb) omdat ik mijn hele leven een simpel bestaan heb geleid. Ik sprong ook niet echt uit op school en deed in het voortgezet onderwijs het laagste niveau, IVBO – nu zal dit VMBO-LWOO heten. Met andere woorden: no freaking way dat ik ‘hb’ kon zijn. En eerlijk gezegd, ik weet mijn IQ niet. Dat is naar mijn weten nooit bekeken, en anders is er geen bewijs meer van. En daarbij heerst er binnen de maatschappij een stigma over hoogbegaafdheid. Als je hoogbegaafd bent, moet je superslim zijn en van tot in de puntjes weten. Als hoogbegaafde moet je ook succesvol zijn. Zo dacht ik in ieder geval. Het was zoals ik had meegekregen hoe een hoogbegaafde eruit zou zien.

Dat filmpje heeft mij een heel ander beeld van hoogbegaafdheid gegeven, en in dat beeld pas ik. Ik was erg geschrokken en ben na dat filmpje verder gaan verdiepen in hoogbegaafdheid door andere filmpjes te bekijken. Damn, dit kan niet waar zijn, dacht ik toen. Ik was echt stomverbaasd en vol ongeloof.

Wat gebeurde er met mijn gevoel dat aangaf dat ik meer had dan alleen TOS? Opeens voelde ik dat het klopte, terwijl mijn brein probeerde te bewijzen dat het niet zo was. Want ja, je dacht altijd dat je dom was en daarbij doe je ook domme dingen. De school heeft daarin meegeholpen om mij te belemmeren in waar ik naar toe wilde groeien. Omdat ik op het IVBO zat, dacht de school dat ik een ‘simpel bestaan’ zou hebben. Ik mocht niet naar autotechniek omdat dat daarin later meer met computers gewerkt zou worden en dat kon niet met mijn niveau. Moet je eens kijken wat ik nu doe? Iets met computers!
Het zijn zulke herinneringen die nu beetje bij beetje naar boven komen. Ik was op die leeftijd niet assertief genoeg en daarbij speelde TOS ook een rol. Ik hield het in mij, wat ik ook dacht. En daarbij was er het paradigma dat volwassenen altijd gelijk hebben. De angst voor boosheid, gebrek aan assertiviteit en zelfverzekerdheid, niet begrijpen waarom anderen mij niet begrepen en de gedachte dat ik het altijd bij het verkeerde eind had, het heeft ertoe geleid dat ik op de achtergrond bleef.

Wat een tweestrijd was dat, waardoor mijn brein het bijna van mijn gevoel won. Gelukkig niet, en heb daarom een afspraak gemaakt bij een hoogbegaafdheidsexpert. Na een kennismakingsgesprek hebben we een afspraak gemaakt om mij te laten onderzoeken op hoogbegaafdheid. Hiervoor moest ik nog een maand geduld hebben.

In die tijd bleef ik hier in mijn hoofd mee bezig, probeerde signalen terug te halen die ik kon linken aan hoogbegaafdheid. Ik wilde meer weten en ben op zoek gegaan naar boeken. Het eerste boek hierover was “Ruzie met je baas”. Deels herkenbaar. Niet dat ik ruzie had, maar als het op rechtvaardigheid aankwam dan was ik niet makkelijk voor mijn werkgever.

Bij het lezen heb ik altijd twee verschillende kleuren markeerstiften bij me. Groen is voor wat ik herken. De andere kleur is voor twijfel en vragen. Dus, ik ging het boek lezen. Ik bleef de tekst maar met groen markeren. Het maakte mij meer duidelijk waar een hoogbegaafde tegenaan loopt en meemaakt. Ik moest nog meer lezen hierover en bestelde een nieuw boek. Ook hier was er veel groene kleur.
Ik wist na een aantal weken verdiepen voor 80% zeker dat ik hoogbegaafd ben. Ik kon het nog niet 100% zeggen omdat ik niet van zelfdiagnose ben. Maar gelukkig had ik al een afspraak staan met een expert.

We hebben een sessie van drie uur gehad, we hebben van alles besproken en mij vergeleken met het zogenoemde Delphi-model. Daaruit bleek inderdaad hoogbegaafdheid. Met TOS was voor mij de puzzel voor de helft klaar, nu is de andere helft gelegd.

TOS hebben en ook nog eens hoogbegaafd zijn maakt levelen met anderen erg moeilijk. Ik kan mijn gedachten niet goed verwoorden, ze lopen asynchroon en dat is superverwarrend als ik mijn gedachten met anderen wil delen.

Ik moet mezelf weer opnieuw ontdekken. Ik was al op de goede weg door persoonlijke ontwikkeling, nu moet ik hoogbegaafdheid erin meenemen

Terug naar mijn gezin dat op dit moment niet in balans is. Dat mijn dochters naar een nieuwe school zijn gegaan, heeft ertoe geleid heeft bij mij tot deze ontdekking geleid. En het heeft ertoe geleid dat we nu ook anders naar onze kinderen kijken.

Albert, volhoofd

Executieve functies

Albert Neef

Sinds een aantal dagen ben ik me een beetje aan het verdiepen in executieve functies. En om de materie beter te begrijpen en te onthouden, is het bloggen hierover een hele goede manier. Daarom deze blog over Executieve Functies. Voor iedereen relevant maar voor iemand met een stoornis ligt dit gevoeliger.

Wat zijn Executieve Functies?

Executieve Functies zijn een verzameling vaardigheden en bevinden zich in de prefrontale cortex. De Prefrontale Cortex bevindt zich in de frontale kwab en – zoals de naam al zegt – in het voorste gedeelte van je hersenen. Executieve Functies kun je ook zien als de dirigent voor een orkest of een luchtverkeersbegeleider. Executieve Functies vormen de basis van je gedrag en helpen je bij het beheersen van bepaalde vaardigheden, zoals plannen, impulscontrole en het verwerken van prikkels. Het is je doen en laten in situaties, afhankelijk van de omgeving. Op je werk of school gebruik je ze vaker dan thuis of op vakantie. Ook de handelingen die je nog niet eerder deed, en dus nieuw zijn, worden aangestuurd door executieve functies. Wanneer iets een gewoonte wordt en op de automatische piloot loopt, hebben we de executieve functies nauwelijks meer nodig, omdat we het eenmaal weten. Je hersenen zijn zo getraind dat het automatisch gaat.

Executieve functies zijn verantwoordelijk voor de volgende vaardigheden:

  • Inhibitie,
  • Flexibiliteit,
  • Werkgeheugen,
  • Planning,
  • Emotieregulatie,
  • Gedragsevaluatie.

Ik zal een leuk metafoor gebruiken zodat het duidelijker wordt wat executieve functies moeten kunnen en doen: Stel je voor dat je hersenen een drukke luchthaven zijn, met gedachten, impulsen, emoties en taken als de vliegtuigen die constant opstijgen, landen en rondcirkelen.

De executieve functies fungeren als de luchtverkeersleiding van deze luchthaven:

  • Inhibitie als veiligheidsprotocollen: Net zoals veiligheidsprotocollen voorkomen dat ongeautoriseerde of gevaarlijke acties plaatsvinden op een luchthaven, helpt inhibitie ons ongewenste gedragingen en impulsen te onderdrukken.
  • Cognitieve flexibiliteit als het omgaan met onverwachte vertragingen: Luchtverkeersleiders moeten snel kunnen schakelen tussen plannen wanneer vluchten vertraagd zijn of wanneer het weer plotseling verandert. Dit is vergelijkbaar met hoe cognitieve flexibiliteit ons in staat stelt ons aan te passen aan nieuwe of veranderende omstandigheden.
  • Werkgeheugen als de vluchtinformatie: Luchtverkeersleiders moeten de details van meerdere vluchten tegelijk onthouden en beheren, net zoals ons werkgeheugen ons in staat stelt informatie tijdelijk vast te houden en te manipuleren voor complexe taken.
  • Planning en organisatie als het vluchtschema: Het zorgvuldig plannen van vertrek- en aankomsttijden, gates en personeelsinzet op een luchthaven weerspiegelt hoe planning en organisatie ons helpen onze taken en doelen te structureren.
  • Emotieregulatie als het behouden van kalmte onder druk: Luchtverkeersleiders moeten kalm en geconcentreerd blijven, zelfs tijdens noodsituaties of piekdrukte, vergelijkbaar met hoe emotieregulatie ons helpt onze emoties te beheersen en effectief te blijven in stressvolle situaties.
  • Gedragsevaluatie als het reviewen van vluchtopnames: Na een incident of aan het einde van de dag kunnen luchtverkeersleiders vluchtopnames reviewen om te leren van wat er gebeurd is. Dit lijkt op hoe we door gedragsevaluatie reflecteren op onze acties en beslissingen om in de toekomst te verbeteren.

Samen zorgen deze functies ervoor dat we onze persoonlijke doelen kunnen behalen. Daarom zie ik dit als een luchtverkeersleider omdat hij ervoor zorgt dat het verkeer gestroomlijnd moet gaan en daarmee reizigers op tijd en veilig aankomen. Als de luchtverkeersleider een beetje slaperig is, dan zal het een chaos worden, mogelijk met opstoppingen en ongelukken. En dat gebeurt dus ook bij executieve functies. Als deze niet goed werken, dan zal dat merkbaar zijn in bepaalde vaardigheden, zoals het werkgeheugen. Je zult minder dingen onthouden, zoals waar je de sleutels voor het laatst hebt neergelegd. Dit kun je snel vergeten doordat je te gestrest bent of je energie niet in balans is.

Wat heeft executieve functies met TOS te maken?

Dan komen we bij het stuk over TOS, oftewel Taalontwikkelingsstoornis. Kinderen en volwassenen met een TOS kunnen op bepaalde vaardigheden zwakker zijn dan bij een gemiddeld persoon. Bij TOS is vooral het werkgeheugen een zwak onderdeel van de executieve functies. Dit komt omdat TOS een taalstoornis is en omdat wij als mensen veel met innerlijke taal bezig zijn, dat het op bepaalde manier niet goed doorkomt of het langer duurt voordat iemand met een TOS het begrijpt of doorheeft.

Dit zie ik duidelijk terug bij mijn kinderen en vooral bij onze oudste die in de puberfase zit. Hij heeft een tijdje nodig om de taal die hij ontvangt te verwerken. Bij mij verschilt het behoorlijk. Het is afhankelijk van hoe ik me voel en of ik in balans ben, mentaal gezien, want dat is wel een belangrijke factor, en dat geldt ook voor personen die geen stoornis hebben. Alleen is iemand met TOS duidelijk gevoeliger en merkbaarder dan iemand die mentaal uit balans is.

Als we specifiek kijken naar kinderen of volwassenen met een TOS, is de kans groter dat zij een vol hoofd hebben, vooral na een lange, intensieve dag, zoals school of werk. Op dat moment kunnen nieuwe prikkels niet meer verwerkt worden. Dat betekent een behoorlijke chaos op het vliegveld. Alles gebeurt tegelijkertijd, waardoor er botsingen ontstaan, vertragingen en niet gestroomlijnd opstijgen en landen. Het enige gevoel dat nog kan werken, is woede. Je bent dan zo vol, dat woede de enige manier is om aan te geven dat je een vol hoofd hebt. Mijn dochter wordt dan echt boos en schreeuwt van ‘hou op’, en ik raak dan opgefokt. Reageer boos of ik snauw. Energie is op dat moment ook erg laag. Te laag om te willen praten of te willen reageren op iemand die iets aan je vraagt. Op zulke momenten ben ik dan kortaf en praat ik binnensmonds.

Dat zijn allemaal tekenen dat de luchtverkeersleider overbelast is en het niet meer kan regelen. Hij moet even een pauze nemen. Ik ga dan even mediteren. Even helemaal niets en luister ik naar Bilateral music of Binaural beats. Dat zijn de momenten dat mijn luchtverkeersleider even een pauze kan nemen. Mijn dochter neemt dan ook een moment voor haarzelf en gaat dan naar haar slaapkamer. Ligt lekker op bed naar een serie te kijken. Serie kijken vind ik niet echt tot rust komen, omdat haar executieve functies dan nog bezig zijn. Alleen dan is het wel minder druk op het vliegveld, waardoor ze toch een soort rust ervaart. Wij zijn allang blij dat ze die moment pakt en vanzelf naar haar slaapkamer gaat. De volgende stap is dat ze dan zonder haar tablet gaat. Dat komt nog wel. Voor nu is het goed voor ons.

Executieve functies heeft iedere persoon. De ene persoon heeft een bepaalde functie die zwakker is dan bij een ander. Dit geldt natuurlijk ook voor sterke functies; sommige mensen hebben bepaalde executieve functies die sterker ontwikkeld zijn dan bij anderen. Het is per individu verschillend, dus erg persoonlijk. Wanneer we specifiek naar een stoornis kijken, zoals TOS of AD(H)D, dan kunnen bepaalde functies zwakker zijn omdat dit een kernmerk van de stoornis is. Ook binnen de groepen met TOS of een andere stoornis verschilt het weer per individu.

Albert

Ongehoorde stemmen: Het verhaal van volwassenen met TOS en meer

Albert Neef

Ik wil een post wijden aan volwassenen die denken dat ze een TOS hebben of zich afvragen waarom ze ‘anders’ zijn dan de rest. Ik weet uit ervaring dat TOS een nieuw fenomeen is voor mensen die ouder zijn dan 30 jaar. In mijn verleden bestond TOS niet en werd het anders genoemd. Eerder dacht ik aan spraakproblemen of spraakstoornissen. En op zich zijn dat goede termen om de stoornis te benoemen. Onlangs heb ik een nieuwe term gehoord, en dat is EMS. EMS en evenals TOS zijn voor mij relatief nieuwe termen, mede door de zoektocht naar mijn dochter en haar gedrag na school. Deze twee nieuwe termen kwamen in mijn leven, en daardoor is de zoektocht ernaar begonnen.

De zoektocht of de reis heb ik eerder in een blog beschreven. Deze staat hier. Iets wat ik interessant vind en graag meer van wil weten omdat het mijn eigen brein betreft en dat van mijn kinderen. Ik verdiep mij altijd in de technieken van auto’s of computers, maar nooit eerder in mijn eigen lichaam of mijn brein. Dat vind ik een vreemde houding, en persoonlijk ligt de prioriteit meer bij mijn lichaam en brein dan bij iets materialistisch.

Zichtbaarheid

Dus, ik ben samen met mijn partner deze blog begonnen. Ik ben op Facebook lid geworden van diverse groepen voor ouders die een kind hebben met een TOS. Ik ben op Instagram gegaan om meer zichtbaarheid te creëren voor onze blog, zodat mensen het kunnen lezen en hopelijk hen inspireert en helpt met hun worstelingen en uitdagingen.

TOS-congres

Mijn partner (Gerjanne) en ik zijn bij het TOS-congres geweest. Het was een geweldige dag om mee te maken en (nieuwe) mensen te leren kennen. De bezoekers waren een mix van ouders, mensen die zelf TOS hebben, en professionals zoals logopedisten. Heel veel sessies waren op die dag, en die waren allemaal erg educatief en informatief. Wij hebben een leuke dag gehad toen!

TOS en kinderen

Alleen wat mij erg opvalt, is dat het in algemeen erg gericht is op kinderen. Ik bedoel dit niet negatief, want dat is juist ook de bedoeling. Kinderen met TOS moeten zo vroeg mogelijk behandeld worden, want hoe eerder het kind wordt behandeld met een TOS, des te minder last hebben ze ervan op een latere leeftijd, en sommigen groeien er zelfs overheen.

TOS en volwassenen

Zoals eerder in deze blog gezegd, is TOS voor volwassenen een nieuwe term en daardoor werd er vroeger niet gekeken naar mensen met een TOS. Er werd natuurlijk wel gekeken naar kinderen die spraakproblemen hadden. Alleen, spraakproblemen zijn slechts een klein deel van TOS. TOS is veel groter, een spectrum. En in dit spectrum valt heel veel onder, zoals de innerlijke taal, woordenschat, en nog veel meer. Spraakproblemen vallen daar ook onder. Naar mijn gevoel werd er voor de jaren 2000 vooral naar spraakproblemen gekeken. In ieder geval, dat is wat ik ervaren heb op de school die nu onder Kentalis valt.

Daarom wil ik meer aandacht geven aan volwassenen die denken of ermee te maken hebben dat ze mogelijk onder TOS vallen. Want kinderen kunnen het hebben, maar volwassenen ook. Ik heb inmiddels een paar volwassenen gesproken waarvan hun kind recentelijk is gediagnosticeerd met een TOS. En aangezien TOS mogelijk genetisch is en daardoor erfelijk kan zijn, denken zij dat ze mogelijk ook een TOS hebben. Ze lopen ook tegen bepaalde dingen aan, zoals zich mondeling verantwoorden of uitleggen wat bij hen even duurt. Geen langdurige vaste baan kunnen krijgen, omdat ze steeds afgerekend worden op hun communicatie. Ik vind dit nogal wat, hoor.

Daarom wil ik met deze blog volwassenen aanspreken en hopelijk dat we meer samenkomen om het een en ander op te zetten. Helaas is er nog geen diagnose voor 18+. Die zal er snel wel komen, maar voor nu is het er nog niet, helaas.

Liever geen Social media

Ik ben totaal geen fan van Facebook. Ik had vroeger wel een Facebook, en die heb ik een aantal jaren geleden verwijderd. Social media vind ik een doorn in het oog voor onze maatschappij. Alleen, ik moet deze media gebruiken om bij mensen te kunnen komen. Ik vind dit hypocriet van mijzelf om toch voor social media te gaan om bij mensen te komen. Alleen, dit is wel de makkelijkste manier om bij mensen te komen en te verzamelen. Ik wil daarom, mocht er veel volwassenen zijn, een groep starten, zodat we gezamenlijk onze worstelingen en uitdagingen kunnen delen en elkaar kunnen helpen.

En ik ben me ervan bewust dat sommige volwassenen met een TOS het lastig vinden om op een computer of smartphone een bericht te kunnen typen. Dit kunnen ook belemmeringen zijn. Ik heb van iemand gehoord dat hij WhatsApp lastig vindt om te communiceren met vrienden of familie, vooral in groepsapps.

Ik ga het gewoon doen en hopelijk krijg ik op deze manier animo. Als dat niet lukt, moet ik het op een andere manier proberen. Voor nu gewoon via deze weg en hopelijk slaagt dit.

En weet je; het hoeft niet per se iets met TOS te zijn. Het kan ook zijn dat je kind onlangs is gediagnoticeerd met AD(H)D, autisme, hoogbegaafheidd of hoogsensitief. Het kan zijn dat jij het ook hebt of je hebt een vermoeden dat je het zou kunnen hebben. Ook voor deze volwassen is de groep voor.

Voel je je soms alleen in jouw uitdagingen met TOS of een andere aandoening zoals AD(H)D, autisme, hoogbegaafdheid of hoogsensitiviteit? Onze gemeenschap is hier om je te laten zien dat je niet alleen bent. Vind jouw plek bij ons, waar je vrijuit kunt spreken, leren en groeien. Stuur mij een bericht via dit platform of via een van de kanalen op Social media.

Albert

De puzzel van zelfontdekking: Navigeren door de oceaan van neurodiversiteit

Albert Neef

Ik ben erg blij dat TOS een deel van mijn totale puzzel tot elkaar heeft gebracht, een richting gegeven in de grote oceaan van gevoelens van onbekendheid en onwetendheid. Maar, wat als ik naast TOS iets anders heb? Ik merk en lees veel over kenmerken van TOS, maar ook over andere dingen die heel dicht bij TOS staan. Hierdoor lijkt het alsof mijn puzzel groter is geworden, evenals de oceaan. Ik weet waar het noorden ligt door TOS. Alleen ontbreken er richtingaanwijzers en juist die maken het voor mij makkelijker om te bepalen waar ik naar moet kijken en wat ik moet aanpakken.

Een paar jaar geleden heeft TOS bij mij zijn intrede gedaan. Voorheen wist ik er totaal niet van, en dat heeft geleid tot een bepaald zelfbeeld. Hier heb ik eerder een blog over geschreven en ga daar verder niet op in.

Omdat TOS voor mij relatief nieuw is en mijn drie kinderen gediagnosticeerd zijn met TOS, is het voor mij erg duidelijk dat ik het ook heb. Mijn dochters gaan naar de Enkschool (een Cluster-2 school van Kentalis) en op zo’n school heb ik dus ook gezeten. 1+1 is 2. Ik ben ooit gediagnosticeerd door De Skelp (ook een Cluster-2 school van Kentalis). Alleen zijn er geen bewijzen meer, en dat vind ik erg jammer. Ik weet dus niet meer waarnaar ze hebben gekeken, en het kan van alles zijn tot een specifiek onderdeel.

En daar kan ik maar geen vrede mee hebben! Mijn brein werkt zo niet. Mijn brein wil het op zwart-wit zien en wil dus bewijzen zien. Ik ben te analytisch en ben daardoor constant aan het vergelijken en onderzoeken wat een persoon met TOS kan en niet kan. Kijk naar mijn kinderen waar zij tegenaan lopen en zie gelukkig veel raakvlakken. Zei je nou gelukkig? Inderdaad, gelukkig zie ik raakvlakken, anders was het voor mij nog steeds niet duidelijk waarom ik zo denk en doe. Als ik zo typ, beeld ik mij in een grote zwarte grot, waar maar geen einde aan lijkt te komen. Dit gevoel heb ik nu omdat ik er bewust van ben vanwege de kinderen en persoonlijke groei. Daarvoor voelde ik mij onbewust zo en was het gewoon voor mij.

Maar dan kijk ik verder en zie de kernmerken van een gemiddelde autist, dyslect en AD(H)D’er. Pff, wat komt dat dan toch erg dichtbij. Deze stoornissen hebben veel raakvlakken waardoor het alleen maar moeilijker wordt. Want als ik mijn kernmerken, de dingen waar ik tegenaan loop en de dingen die ik heel goed kan, vergelijk, dan zie ik ook raakvlakken met dyslexie en AD(H)D. Een weetje; voordat ik iets wist van TOS, ben ik een keer bij de huisarts geweest, omdat ik dacht dat ik autistisch was. De grote reden hiervan is: geen sociale contacten en moeite met gesprekken voeren en niet begrepen voelen.

Tja, dat maakt het niet makkelijker en dan wordt er gezegd: ‘zoek er dan niet naar’, maar zo werk ik dus niet, en dat is natuurlijk niet heel vreemd. Ik heb daarvoor ook in een soort puzzeldoos geleefd. Puzzelstukjes die niet samenvielen omdat ik het plaatje van de puzzeldoos miste. Nu ik weet dat ik TOS heb, want dat is gewoon een feit, leef ik nu meer buiten de doos, zodat ik het voorbeeld zie van de puzzel.

Maar alleen TOS is dan de vraag; stel dat ik toch een andere stoornis heb? Toen kwam er weer een nieuwe term; comorbiditeit. Nooit eerder van gehoord. Het blijkt dat dyslexie en AD(H)D comorbiditeitsstoornissen zijn. Net als hoogbegaafdheid en hoogsensitiviteit. Ze gaan soms gepaard met een andere stoornis, zoals autisme of TOS. Mijn dochter heeft het ook; zij heeft TOS en is hoogbegaafd.

De term was voor mij nieuw en heeft weer voor nieuwe inzichten gezorgd. Inzichten die onderzocht moesten worden. Op zoek naar antwoorden; waarom doe ik dat zo en wie ben ik nou werkelijk? Weet je, dan ben ik toch wel erg voor labels. Labels zeggen niet wie je echt bent. Het is voor mij een richtingaanwijzer. Ik ben op dit moment stuurloos. Ik weet waar het noorden ligt, maar om naar een specifiek punt te gaan is voor mij op dit moment erg lastig. Beetje dobberen op de grote oceaan, continu kijken naar de noorderster of de zon is natuurlijk erg vermoeiend en vergt een groot uithoudingsvermogen. Daarom ben ik op zoek naar bewijzen, en die krijg ik alleen als ik het label heb. Dan kan ik gerichter naar mezelf kijken.

Voor mij blijft de hamvraag: ik weet het op dit moment niet. Als ik kijk naar hoe ik me de laatste tijd heb ontwikkeld, zou ik bijna zeggen dat ik niet alleen TOS heb, of is dit dan toch puur TOS met een bepaalde karaktereigenschap? Je leest het; ik ben nog steeds aan het uitvogelen waarom ik zo doe en denk. Het gevoel van het impostersyndroom heerst ook af en toe in mij. Straks blijkt dat ik gewoon een fraudeur ben omdat ik, als ik mezelf vergelijk met een andere TOS’er, niet zo’n zware vorm heb en meer kan. Ik ben nota bene een ondernemer en heb een succesvolle carrière achter de rug! Dit alles maakt het er niet makkelijker op.

Het leek dat ik rust had toen mijn kinderen gediagnosticeerd met TOS waren, maar helaas kom ik nu ook achter andere dingen die ik op dit moment niet even kan plaatsen. Te weinig kennis, inzicht en ondersteuning uit het verleden hebben hiermee te maken. En daarmee moet ik het voor nu even mee doen. Het is nu aan mij dat ik die richtingaanwijzers krijg. Alleen zelfdiagnose doen is natuurlijk helemaal niet goed, en daarvoor moet ik een professional inschakelen.

Voor iedereen die worstelt met het begrijpen van hun eigen gedrag of diagnose: je bent niet alleen. De weg naar zelfkennis en acceptatie is kronkelig en soms duister, zoals een grote zwarte grot zonder zichtbaar einde. Maar onthoud, elke stap die je zet, is een stap dichter bij het licht. Het is oké om je soms verloren te voelen, maar geef niet op. De antwoorden die je zoekt, kunnen dichterbij zijn dan je denkt.

Als je dit leest en je herkent jezelf in mijn verhaal, weet dan dat het zoeken naar hulp een teken van kracht is, geen zwakte. Ik moedig je aan om de stap te zetten en professionele begeleiding te zoeken. Het is ook belangrijk om je verhaal te delen. Door onze ervaringen te delen, bouwen we aan een gemeenschap die elkaar ondersteunt en begrijpt. Laat ons in de reacties weten hoe jouw reis is.

Albert, Flore, Lenthe

Nieuwe ontwikkelingen en presentatie geven over mijn leven met TOS

Albert Neef

Het is alweer een tijdje geleden dat ik iets geschreven heb voor ‘Een huis vol TOS’. Er is veel gaande, waardoor wij even geen tijd hadden om een blog te schrijven. Ik heb op dit moment ook niet echt een specifiek onderwerp. Deze blog zal ook in het teken staan van het aanmeld proces bij Kentalis en de presentatie die ik mocht geven voor ouders die een kind hebben met een TOS.

De kinderen

Laten we eerst bij onze kinderen beginnen. We gaan samen met de school van Lenthe en Flore het traject voor aanmelding bij Kentalis opnieuw starten. De benodigde documenten zijn afgeleverd bij de commissie van Kentalis. We zien dat Flore (die nu in groep 4 zit) en Lenthe (in groep 6) het toch erg lastig vinden op school. We willen echt heel graag ondersteuning/hulp van Kentalis voor onze kinderen. We maken al gebruik van Kentalis Zorg (een totaal andere tak binnen Kentalis) en daar zijn we enorm blij mee. Alleen richt Kentalis Zorg zich meer op het sociaal-emotionele en de logopedie, en niet op het onderwijzen van onze kinderen. Daarom willen we graag ambulante begeleiding en eigenlijk voor Flore een Cluster-2 school, omdat we zien dat Flore de meeste moeite heeft op school.

Tweede poging!

Dus, een tweede poging, maar dit keer met meer informatie en uitslagen van de diagnose van de logopediste van Kentalis Zorg. Daarbij gaat de school ook een verslag toevoegen. Een verslag van de school zelf en een stuk over thuis. Hopelijk overtuigt dit de commissie dat onze kinderen echt begeleiding nodig hebben. Heel erg spannend. Een kind hebben dat tussen wal en schip valt, is echt niet leuk, en hopelijk zien zij dat ook in! We blijven vechten!

Door Kentalis Zorg krijgen we ook thuisbegeleiding. Eens in de zoveel tijd komt er iemand langs die beoordeelt en meedenkt over de thuissituatie. Erg handig.

Ik werd gevraagd…

Tijdens zo’n thuisbezoek werd ik gevraagd of ik het leuk zou vinden om eens mijn verhaal over TOS te vertellen op een voorlichtingsavond. Ik heb niet getwijfeld en heb gelijk volmondig ja gezegd. De reden hiervoor is dat TOS enorm breed is en daardoor per individu verschilt. Wij hebben ook voor onze kinderen een psycho-educatieavond in Zwolle bijgewoond en toen kregen we ook een presentatie over een jonge dame die TOS heeft. Haar verhaal en ervaring met TOS waren zo anders dan die van mij dat ik even dacht: Zo, die heeft het wel zwaar gehad. Tja, je voelt dat eerder bij een ander en in de ogen van Gerjanne was het voor mij ook zwaar. Maar ja, mijn indruk op haar was erg verrassend. Dat is natuurlijk niet de enige reden waarom ik ja heb gezegd. Ik wil TOS meer bekendheid geven, maar ik wil de ouders van kinderen die een TOS hebben en bij wie hun kinderen relatief kortgeleden gediagnosticeerd zijn, helpen. Dit kan bij een aantal ouders gevoelig liggen, vooral bij ouders die al een lange tijd vechten vanwege het gedrag van het kind. Ik bedoel meer dat relatief veel scholen niet zien of een kind een TOS heeft of niet. Deze kinderen worden bestempeld met een andere stoornis of gedragsproblemen. De ouders kunnen erg worstelen met de school om voor het kind de juiste zorg en onderwijs te regelen. Wanneer je er pas achterkomt als het kind al in de puberfase zit, dan is dat wel een schok, voor het kind maar ook voor de ouders. Dat hadden wij met Thijmen, maar Thijmen zat al op een SBO-school, waardoor hij toch de juiste zorg en begeleiding kreeg. Maar ik voel heel erg mee met de ouders van wie het kind later dan op 12-jarige leeftijd te horen krijgt dat het een TOS heeft. Dat moet toch wel impact hebben gehad. Ik wil daarom mijn verhaal vertellen en hen helpen om het een en ander met betrekking tot TOS toe te lichten en te nuanceren.

Hoe het ging…

Dus, ik heb ja gezegd en toen is het balletje gaan rollen. Ik ben een paar weken geleden gevraagd of ik op 15 november een presentatie wilde geven op De Skelp in Drachten. Tuurlijk, zei ik! Het leek mij helemaal leuk omdat die school ook mijn oude school is. Op 15 november moest ik daar om half 9 aanwezig zijn en om 9 uur zouden we dan beginnen met de voorlichting. Mijn eerste keer, dus ik vond het wel erg spannend. Er gingen natuurlijk aardig wat stemmetjes af in mijn hoofd, waarvan één wel meer aanwezig was: “Wie vindt jouw verhaal boeiend?”, “Wordt vast saai.” Haha, ik moet er nu wel om lachen, want het tegendeel is bewezen. Ik heb er echt van genoten en door de belangstelling en vragen met betrekking tot mijn leven met TOS blijkt dat zij ook helemaal meegingen in wat ik vertelde. Echt super! Ik heb het erg luchtig, interactief en af en toe met een beetje humor gebracht. Want ja, authentiek zijn blijft het mooiste en daar hoort humor ook bij, ongeacht dat het een serieus en gevoelig onderwerp is. Oh ja, en wat ik ook dacht. De voorlichting was van 9 uur tot 11 uur; ruim 2 uur moest ik wat vertellen. Ik dacht eerst: Hoe ga ik die 2 uur volpraten? Toen nog even in overleg met de mensen die er ook bij waren van school. Twee logopedisten en iemand van systemisch werken. Of ik echt die 2 uur vol moest maken. Nee, dat hoefde niet, zeiden ze. Een uur of 1,5 uur is ook prima. Nou, het bleek dus dat die 2 uur te weinig was! Dus ik moest mijn presentatie een beetje inkorten.

Na de presentatie kwamen nog een aantal ouders en grootouders naar mij toe, gaven mij een compliment en vertelden ook over de situatie van hun kind of kleinkind. Altijd interessant om te horen wat ze hebben meegemaakt en hoe ze erachter zijn gekomen, maar ook hoe zij TOS ervaren.

Mijn presentatievaardigheden zijn niet zoals je zou verwachten, maar het is in ieder geval een mooi begin. Dit smaakt naar meer en hopelijk mag ik vaker een voorlichting geven op scholen en voor ouders. En gelukkig werd er direct na mijn presentatie gevraagd of ik een keer voor de docenten en logopedisten wilde presenteren. Natuurlijk wil ik dat, zei ik. Dus, het krijgt een leuk vervolg! Hopelijk komen er meer, want ik doe het uit dankbaarheid en liefde.

Presenteren

Presenteren is natuurlijk altijd een drempel voor mij geweest. Presentaties geven moet ik regelmatig doen in mijn vakgebied. Workshops geven gaat ook middels presentaties en als ik een klant iets moet uitleggen wat er mogelijk is binnen mijn vakgebied, dan is presenteren de enige manier om dat effectief over te brengen. En toch word ik er nerveus, gespannen en faalangstig van. Het is meer dat ik bang ben dat ik door de mand val. Heel erg vreemd, want door de mand vallen is bij mij niet mogelijk omdat ik genoeg weet over wat ik presenteer. Dit gevoel had ik natuurlijk ook op weg naar de voorlichting. Maar het was totaal een andere presentatie dan ik ooit eerder heb gegeven. De anderen waren technisch en deze ging over mijn leven. Toch bleef het gevoel totdat ik startte met de presentatie. Ik heb er een heel ander gevoel aan overgehouden en hopelijk zal dit ook worden geactiveerd als er een voorlichting gepland staat.

Dank aan iedereen die de tijd heeft genomen om deze blog te lezen. Jullie steun en interesse betekenen veel voor ons en helpen ons om te blijven vechten en groeien. We kijken uit naar wat de toekomst ons brengt en zullen onze reis blijven delen, met al zijn hoogte- en dieptepunten, in de hoop dat het anderen kan helpen en inspireren.

Albert, Mijn leven

Mijn manier van omgaan met mijn beperkingen

Albert Neef

Zoals ik eerder in mijn vorige blogpost beloofde, heb ik nu een blogpost geschreven over mijn manier van omgaan met mijn beperkingen die ik op bepaalde momenten toepaste. Toen wist ik niet dat ik een TOS had, maar dacht ik specifiek aan een spraakgebrek. Het is een lange blogpost geworden, maar het biedt inzicht in welke beperkingen ik had en hoe ik er destijds mee omging. Echter, ook de keerzijde van constant op je tenen lopen, schaamte, piekeren en onzekerheid speelden destijds een grote rol. Het is wat lastig om de historie te verwoorden. Ik heb in ieder geval mijn best gedaan en ik hoop dat jullie dit kunnen waarderen. 

Hoe kan ik dit het beste verwoorden? Iets waarvan je niet weet dat het er is, maar waar je je wel bewust van bent? Al die jaren voelde ik dat er iets was, iets wat niet duidelijk was en wat ik koppelde aan mijn intelligentie. Er zijn momenten in mijn leven geweest, vooral op sociaal gebied, waarop ik het moeilijk vond. Ik begreep sommige mensen niet en zij begrepen mij niet. Dan dacht ik: “Waarom denken ze niet verder?” Het gebeurt nog steeds dat wanneer we ergens over praten, ik verder analyseer dan de rest. Op basis daarvan geef ik mijn mening of een antwoord in de discussie. Dan kijken mensen mij aan alsof ze niet begrijpen waar ik het over heb en moeten ze lachen. Dat vind ik vervelend, want als zij verder zouden denken, zouden ze het ook zien. Of is het misschien door mijn TOS dat ze op dat moment gewoon niet begrijpen wat ik probeer te zeggen? Deze situaties had ik vaak met Gerjanne (mijn partner), wat soms tot frustratie leidde. Niet jegens haar, maar ik hield die frustratie dan in me. Tja, op die momenten wist ik gewoon niet dat ik TOS had. 

Twijfels 

Maar waarom wist ik dit niet? En waarom heeft dit mijn zelfbeeld vervormd? Vanwege mijn spraakstoornissen werd ik naar De Skelp gestuurd. Mijn ouders vertelden dat ik een spraakgebrek had. Ik herinner me niet meer hoe de school dit aan ons heeft uitgelegd, maar ze waren gespecialiseerd in hoor- en spraakproblemen. Destijds zei men niets over taalproblemen. Met die informatie ging ik verder in mijn leven. Na de basisschool volgde ik het voortgezet onderwijs en daarna studeerde ik aan een hogeschool. Ik wist altijd dat ik moeite had met praten, vooral bij moeilijke woorden zoals “diagnostiek”, “Israël”, “Emiel” en “synchronisatie”. Deze woorden vond ik lastig uit te spreken. Maar gedurende die jaren speelden er ook andere zaken, zaken die binnen het TOS-spectrum vielen. Waarom waren Nederlands en Engels mijn slechtste vakken? (Ironisch genoeg heb ik een opleiding tot applicatieontwikkelaar gevolgd.) Ik was toen veel bezig met programmeertaal, wat natuurlijk ook een vorm van taal is. Waarom zat ik op het laagste niveau in het voortgezet onderwijs? Ik stelde mezelf deze vragen vaak. Ik dacht dat ik alleen een spraakgebrek had. Dat zou toch te maken hebben met mijn mond en niet met mijn hersenen? Ja, ik mis een antenne die mijn mond aanstuurt, zo legden mijn ouders het uit toen ik jong was. Waarom had ik dan zoveel problemen met grammatica en waarom gebruikte ik vaak de verkeerde lidwoorden? Dat waren mijn gedachten. Omdat niemand mij een antwoord gaf, dacht ik dat het aan mijn intelligentie lag. Waarom moest ik naar het ivbo? Waarom lachten mensen mij uit of keken ze me vreemd aan, alsof ik dom was, wanneer ik iets probeerde te vertellen? Het moest wel aan mijn intelligentie liggen. Ik dacht echt dat ik dom was. 

Een stemmetje 

Echter, er was een andere innerlijke stem die me aanspoorde het tegendeel te bewijzen. Dat stemmetje zorgde ervoor dat ik niet zomaar accepteerde wat anderen van me dachten. Ik wilde laten zien dat ik meer in mijn mars had dan de beroepsvakken zoals schilder, bouwtimmerman, metaalbewerker, verzorger en horeca die destijds op het voortgezet onderwijs werden aangeboden. Ik kon het niet accepteren dat dit alles was. Iets in mij verzette zich daartegen. Daarom besloot ik actie te ondernemen, omdat ik iets wilde doen waarvoor ik een hoger diploma nodig had. Dat was, denk ik, mijn eerste stap om mezelf te verbeteren en niet tevreden te zijn met de situatie. Ik keek ook naar mijn vrienden die een hogere opleiding volgden dan ik. En weet je, deze gedachten en die innerlijke stemmetjes heb ik nooit met iemand gedeeld, zelfs niet met mijn ouders. Het enige wat ik ooit tegen mijn ouders heb gezegd, is dat ik geen timmerman wilde worden. Werken in de bouw was niets voor mij! Ik weet niet waarom ik dit nooit heb gedeeld; het delen had dingen misschien makkelijker gemaakt, denk ik. 

Door dat stemmetje voelde ik dat niets aan mij goed was en dat alles beter moest. Dat stemmetje werd sterker toen ik als pas afgestudeerde begon te werken bij een grote organisatie in het westen van Nederland. Ik schaamde me enorm wanneer iemand een opmerking maakte over mijn grammatica of spelling. Bij elke communicatie, of het nu via de telefoon of e-mail was, voelde ik me enorm onzeker. Er was angst en schaamte: angst dat ze het zouden merken en dat ik daardoor ontslagen zou worden, en schaamte omdat ik geen correcte zin of e-mail had geschreven. Ik controleerde e-mails wel tien keer, kijkend of de grammatica klopte en of ik geen typ- of spellingsfouten had gemaakt. Een e-mail versturen kostte mij veel energie en tijd omdat ik een perfecte e-mail wilde sturen. Er waren ook momenten waarop collega’s met me meekeken, bijvoorbeeld wanneer we samen aan een incident werkten. Op die momenten werd ik erg nerveus en vergat ik soms zelfs hoe ik bepaalde woorden moest typen. De stress schoot dan door mijn lijf, hopend dat ik geen fouten maakte terwijl mijn collega meekeek en me wellicht uitlacht of een nare opmerking maakt.  

Oefeningen 

Die stress begon zich op dat moment op te bouwen, zonder dat ik me daar echt van bewust was. Hoewel de stress toen nog niet echt “merkbaar” was, begon het zich wel in mijn lichaam te manifesteren. Maar dat stemmetje bleef actief en vond dat alles beter moest. Dus in de avonduren oefende ik voor mezelf met het ‘t kofschip om de D en DT te herkennen en correct te gebruiken. Ook oefende ik met de lidwoorden: wanneer gebruik je ‘het’ en wanneer ‘de’. Op het internet vond ik diverse websites die goed uitlegden wanneer je een D/T/DT of ‘het’/’de’ moet gebruiken. Ik moest dit blijven herhalen, want het was niet in één avond te leren. Nu, zo’n 20 jaar later, heb ik nog steeds moeite met lidwoorden en dat zal waarschijnlijk zo blijven. De T/D/DT-regel gaat me iets beter af. Maar dat is niet het enige; er zijn bepaalde woorden die ik niet herken, maar die op dat moment wel door een ander worden gebruikt. Vooral formele woorden zaten niet in mijn woordenschat, waardoor ik het Van Dale woordenboek moest raadplegen. Woorden als ‘thans’, ‘wellicht’, ‘echter’ en dergelijke waren woorden die ik zelf nooit gebruikte, waardoor ik toch het woordenboek moest raadplegen. 

Gelukkig ben ik op die manier niet ontslagen, maar er zijn wel opmerkingen over gemaakt. Alleen al zo’n opmerking was voor mij voldoende om er direct aan te werken, want dat wilde ik absoluut niet. Gelukkig heb ik ook veel hulp gehad van de computer. Mijn werk bestaat uit het werken met computers (ICT) en veel communicatie verloopt via de computer, zoals e-mails en het maken van documenten. Office-programma’s hebben mij hier enorm bij geholpen. Hoewel de spelling- en grammaticacontrole destijds niet perfect was, hielp het mij toch met het kiezen van de juiste lidwoorden. Google was er toen ook, en dat hielp mij ook om bepaalde woorden met hun lidwoord op te zoeken. Je zou nu wel denken: “Werken met computers is toch erg talig?” Het besturingssysteem – zoals Windows 10 – is een mix van visueel en tekstueel. Foutmeldingen worden natuurlijk gevisualiseerd met een rood kruis en tekstueel uitgelegd wat de foutmelding is. Ik heb daar nooit echt moeite mee gehad. Soms moest ik een melding meerdere keren lezen, maar meestal begreep ik wel waar het probleem lag. Visueel inzicht en technisch begrip waren voor mij voldoende om te begrijpen hoe de computer werkte.   

Sociaal 

Hoe gedroeg ik me sociaal gezien op de werkvloer? Hoe ging ik om met collega’s en hoe zagen zij mij? Ik was zeker sociaal. Ik was niet bijzonder verlegen en voelde ook de behoefte om sociaal te zijn. Wat ik vaak deed, en wat binnen NLP ‘modelleren’ wordt genoemd, is het volgende: er is altijd wel iemand op de werkvloer die erg extravert is. Iemand die altijd in gesprek is, het gezellig heeft met collega’s en graag een grapje maakt. Ik had ook zo’n collega en daar keek ik tegen op. Ik probeerde te doen wat hij deed en dat hielp. Hoewel het mij zeker heeft geholpen, werd ik natuurlijk niet zo extravert als hij. Er waren nog steeds belemmeringen, zoals schaamte of toch wat verlegenheid. Maar het heeft me wel een zetje in de goede richting gegeven, waardoor ik socialer overkwam.  

Dat modelleren deed ik destijds onbewust. Door NLP ben ik bekend geraakt met de term ‘modelleren’, maar dat wist ik toen nog niet. Op zich was het heel goed van mij om op die manier te groeien. Echter, het zorgde er ook voor dat ik met afgunst naar die persoon keek. Wat hij doet en heeft, wilde ik ook! Ik begon mezelf te vergelijken met de ander, wat een negatieve invloed had op mijn zelfbeeld. De dingen die hij (of zij) wel kon en die mij niet lukten, bestempelde ik als tekenen van domheid of als zijnde laagbegaafd. En eigenlijk voel ik dat nog steeds. Het is niet meer zo sterk als vroeger, maar ik merk wel dat ik soms afgunstig kan zijn wanneer iemand anders met gemak en flair een presentatie geeft. Een van mijn ambities is om ook voor grote groepen te presenteren. Het maakt me niet uit of ik iets uit mijn vakgebied moet vertellen of dat het gaat om een lezing over een ander onderwerp, zoals TOS of mijn eigen leven. Wie weet lukt het me ooit. Het is in ieder geval een doelstelling van mij, en niet slechts een vluchtige wens. Ik werk er op mijn eigen manier naartoe. 

De moeilijke woorden 

Terug naar de moeilijke woorden. Hoe pakte ik dat aan en wat heb ik toegepast? In mijn vakgebied heb ik veel te maken met Engelse termen, maar natuurlijk ook met Nederlandse termen. Iedere taal heeft wel moeilijke woorden, en er zijn er een aantal waar ik moeite mee had. Ik schaamde me enorm als ik niet goed uit mijn woorden kwam. Soms lukte het me gewoon niet om “synchronisatie” te zeggen, waardoor anderen het woord voor mij invulden. Er werd dan soms even gelachen. Ik ervoer dat als uitlachen en had er echt moeite mee. Of ze dat merkten? Nee, dat zagen ze niet, want ik kropte het op en lachte schijnheilig mee, als een boer met kiespijn. Om dit te voorkomen, ben ik die woorden gaan oefenen: de ene keer onder de douche, het andere moment op de WC. Door het vaak te herhalen, heb ik nu minder problemen met het uitspreken van “synchronisatie”. Wat ik tussendoor deed, was zoeken naar een synoniem voor het woord. “Synchronisatie” kan bijvoorbeeld vervangen worden door “replicatie”, een woord dat mij beter ligt. Dus als ik iets moest uitleggen over synchronisatie, koos ik voor “replicatie”. Als “synchronisatie” niet goed ging of als anderen het niet begrepen doordat ik het niet goed uitsprak (binnensmonds), herhaalde ik de zin, maar verving “synchronisatie” door “replicatie”. Zoals je kunt lezen, kost dit veel energie, want je bent er constant bewust mee bezig en je probeert natuurlijk ook professioneel over te komen. Ik wil geen fouten maken en niet dom overkomen. 

Een ander voorbeeld is het uitspreken van de naam “Emiel”. Ik vind “Emiel” echt lastig om op de juiste manier uit te spreken, vooral wat betreft de klemtoon. Ik spreek het op zo’n manier uit dat anderen het vreemd vinden. Ik had ooit een teamgenoot bij zaalvoetbal die Emiel heette. En ik had een aantal vrienden in hetzelfde team. Iedere keer als ik “Emiel” zei, werd erop gereageerd: “Hoe, Albert?”, “Emieeel?”, “Waarom zeg je het altijd zo?”. Door zulke opmerkingen ga je aan jezelf twijfelen en probeer je de naam zo min mogelijk te zeggen, zodat het minder opvalt. “Israël” is ook zo’n naam waar ik moeite mee had. Door te oefenen gaat het nu beter, maar ik moet “Israël” wel in twee delen uitspreken: “Isra-el”. Als ik het in één keer probeer te zeggen, klinkt het weer vreemd. 

Het zijn niet alleen de woorden 

Bij mij gaat het niet enkel om de woorden, de taal of de manier van spreken. Het gaat veel dieper dan dat. Dit besef kwam toen mijn kinderen in behandeling gingen bij Kentalis. Daar worden regelmatig voorbeelden gegeven over hoe zij denken en interpreteren. Dit bevestigde voor mij dat ik op dezelfde manier denk en voel. Het liet me inzien dat mijn manier van denken en voelen normaal is voor iemand met TOS. Het gaat dus verder dan alleen het spraakgebrek waarvan ik jarenlang dacht dat ik het had. Het vinden van de juiste woorden tijdens het spreken blijft een uitdaging. Er zijn momenten waarop ik tijdens een gesprek naar woorden zoek. Soms vult de luisteraar me aan, wat dan weer voor extra verwarring kan zorgen. Ik heb de neiging om snel te spreken, bijna op een gehaaste manier. Dit komt omdat ik vrees onderbroken te worden of de draad van mijn verhaal te verliezen. Als dat gebeurt, vergeet ik vaak wat ik wilde zeggen of voelt het alsof mijn woorden er niet meer toe doen. Dit is een uitdaging waar ik nog steeds mee worstel. Ik weet niet of anderen vinden dat ik snel spreek, maar zo voelt het wel voor mij. Bovendien moet ik goed opletten wat ik zeg, omdat ik soms een ander woord uitspreek dan ik bedoel. Denk bijvoorbeeld aan woorden die op elkaar lijken, zoals ‘sla’ in plaats van ‘vla’. “Mag ik de sla?”, terwijl je aan het toetje begint.

Stress 

Laten we het weer over stress hebben. Vroeger begreep ik niet hoe iemand stress kon hebben. Naar mijn weten had ik er destijds geen last van. Mijn eerste baan was als werkplekbeheerder bij een groot Amerikaans bedrijf in de Randstad. Zoals ik al eerder vermeldde, was ik erg onzeker. Niet over mijn kennis en vaardigheden, maar over mijn communicatie en sociale vaardigheden. Bovendien moest ik vaak in het Engels communiceren vanwege mijn interactie met collega’s uit heel Europa. Dit vergde veel van mij: energie, onzekerheid en een drang naar perfectie. Ik was me toen niet bewust van de lichamelijke klachten, omdat niemand me ooit had geleerd hoe ik die moest herkennen. En misschien was het vanwege mijn TOS ook moeilijker om te begrijpen. Ik had toen geen merkbare stresssymptomen. Maar stress werkt vaak onderhuids, en dat besefte ik niet. Zonder me bewust te zijn van de stress, kreeg ik plotseling een migraineaanval. Ik had nog nooit eerder migraine gehad, hoewel ik er wel van had gehoord door een vriend die er vaak last van had. Tijdens de aanval verloor ik tijdelijk het zicht in een deel van mijn linkeroog. Dit maakte me enigszins ongerust. Gelukkig kwam mijn zicht terug, maar ik had daarna wel hevige hoofdpijn en misselijkheid. Af en toe krijg ik nog steeds migraineaanvallen, en het is moeilijk te zeggen waardoor ze worden veroorzaakt. Ze lijken te komen en gaan wanneer ze willen. Eén ding weet ik wel zeker, en dat is stress. Echter, het aanvoelen van stress is bij mij nog erg lastig. Een paar jaar later kreeg ik plotseling hevige hoestbuien en had ik moeite met ademhalen. Natuurlijk ging ik weer naar de dokter en die schreef me een inhalator voor. Volgens haar ben ik allergisch voor alles, want ik heb ook mijn bloed laten onderzoeken op allergieën, waardoor ik pufjes nodig heb om mijn longen goed te laten functioneren. Daarbij krijg ik tussendoor bronchitis, en dat heb ik sporadisch. Nooit eerder gehad, ook niet als baby of peuter. Dit heb ik nu zo’n 7 jaar, denk ik. 

Daarnaast heb ik ook te maken gehad met lichamelijke klachten. Soms had ik pijn in mijn onderrug, zo erg dat ik niet kon slapen. Er waren momenten waarop ik rechtop moest zitten om te kunnen slapen. Tijdens een vakantie in een tent moest ik zelfs boodschappenkratten gebruiken om rechtop te kunnen zitten op de harde grond, omdat liggen op een luchtbed niet mogelijk was. Ik had ook vaak last van ischias, wat begon in mijn rechterbil en dan overging naar mijn linkerbil. Het leek wel eindeloos en was erg oncomfortabel. Gelukkig is het nu veel minder (ik klop het even af) omdat ik echt de tijd neem om te rusten. 

Daarnaast had ik vreemde krampen in mijn vingers, arm en hand. Ik was echt bang dat ik een ernstige ziekte had, zoals ALS. Bovendien bleek ik een ernstig vitamine D-tekort te hebben. Toen de dokter me naar het ziekenhuis stuurde voor bloedonderzoek, was zij geschokt over de resultaten. Mijn vitamine D-niveau was extreem laag, wat de oorzaak was van de vreemde krampen en natuurlijk volop stress! Ik moest extra vitamine D-supplementen nemen, en dat doe ik nog steeds. Al deze gezondheidsproblemen deden zich voor tijdens mijn werkzame jaren. Als scholier, tiener of jongvolwassene was ik “kerngezond” en had ik geen last van deze kwalen. Heel bizar hoe het de afgelopen jaren zich heeft gemanifesteerd in mijn lichaam. 

Van de stress af

Maar, hoe kwam ik erachter dat het stress was? Destijds was ik ervan overtuigd dat ik geen stress had, ondanks dat Gerjanne mij er meerdere keren op wees. Ik heb toen vaak genoeg gezegd: “Ik heb helemaal geen stress!” Het werd pas echt duidelijk toen Gerjanne, die mijn geklaag zat was, mij naar de huisarts stuurde. Daar kreeg ik de bevestiging dat ik niet alleen last had van stress, maar ook van traumatische ervaringen. Dit was het startpunt van een lang traject gericht op zelfbewustzijn, voelen, tijd voor mezelf nemen (door bijvoorbeeld te mediteren) en persoonlijke groei. Sinds ik hier actief mee bezig ben, ervaar ik minder stress. Dit heeft geleid tot minder vage klachten, zoals kramp in mijn vingers, nu mijn vitamine D op peil is (wat ook gerelateerd is aan stress). Ook heb ik minder last van stijfheid en ischias. Hoewel de stress is verminderd, ben ik er niet volledig vrij van. Ik merk dat ik er gevoelig voor ben. Een kort piekermoment kan al zorgen voor rugklachten of stijfheid de volgende dag of zelfs twee dagen later.

Piekeren

En piekeren, pff, wat heb ik toch veel gepiekerd. Zoals ik eerder in deze blog heb vermeld, vond ik het niet prettig als iemand om mij moest lachen vanwege iets wat ik had gezegd of getypt. Wanneer dat gebeurde, ging mijn “piekermachine” op volle toeren. Dit was niet alleen het geval in professionele situaties, maar ook in mijn privéleven. Of het nu bij vrienden was, tijdens het uitgaan, of wanneer iemand commentaar gaf op mijn manier van spreken of een verkeerd uitgesproken woord, dat stemmetje in mijn hoofd vroeg zich steeds af: “Waarom doen ze dat?” “Wat is er zo grappig aan?” Ik begreep het gewoon niet. Als ik me erdoor liet meeslepen, werd het piekeren alleen maar erger. Het was uitputtend, maakte me afwezig en verstoorde mijn slaap. Bij elk incident waarbij ik me persoonlijk aangevallen voelde, begon het piekeren weer. In de auto, tijdens het fietsen, tijdens het sporten en vooral voor het slapengaan. En ja, het had een grote invloed op mijn slaapkwaliteit. Gelukkig is het piekeren door mijn persoonlijke ontwikkeling en wetend dat ik TOS heb een stuk minder en daar ben ik erg blij mee.

Al deze ervaringen hebben mij gevormd tot wie ik nu ben: een volwassen man van 39 jaar met TOS. Ik kan eerlijk zeggen dat ik er vrede mee heb. Natuurlijk zijn er momenten waarop oude gevoelens en herinneringen naar boven komen, maar dat zijn zaken die in mijn hersenen zijn ingeprent. Met tijd en zelfreflectie zullen deze gevoelens vervagen. Ik ben eigenlijk dankbaar dat ik weet dat ik TOS heb. Het klinkt misschien vreemd, maar ik heb dit inzicht te danken aan mijn kinderen. Als zij geen TOS hadden gehad, zou ik me nu waarschijnlijk nog steeds afvragen waarom ik bepaalde uitdagingen ervaar, buiten een spraakstoornis om. Dankzij de diagnose en behandeling van mijn kinderen bij Kentalis vallen alle puzzelstukjes op hun plaats, wat mij een gevoel van rust en acceptatie geeft. 

Heb jij vergelijkbare ervaringen of gedachten over dit onderwerp? Deel ze hieronder in de reacties! Als je iemand kent die baat zou kunnen hebben bij het lezen van dit verhaal, deel het dan alstublieft. Het kan iemand helpen zich minder alleen te voelen in hun worstelingen. 

Heb je vragen of wil je persoonlijk met mij praten over dit onderwerp? Neem dan contact met me op via albertneef@gmail.com. 

Albert

De muur doorbreken: zelfreflecties op groei en TOS

Albert Neef

Waar moet ik beginnen? Het is een vraag die in mijn hoofd rondspookt terwijl ik terugdenk aan de recente gebeurtenissen in mijn leven. Er is veel veranderd, maar we zijn nog steeds erg druk met ontwikkelen en zelf ontdekken. Dit geldt natuurlijk niet alleen voor mij maar ook voor mijn vrouw en de kinderen. Het is nu weliswaar schoolvakantie, dus de kinderen doen op dit vlak “even” niets. Echter, wat zij hebben meegekregen van de wekelijkse sessie bij Kentalis nemen ze onbewust mee en passen ze toe in hun doen en laten de komende weken. Wij merken het effect wel, maar ik vraag me af of zij zich daar ook bewust van zijn?

Moed

Onlangs heb ik de moed gevonden om een bericht op LinkedIn te plaatsen en een blogpost te schrijven over mijn persoonlijke schommelingen en ontwikkelingen. Het was een stap in het onbekende, maar ook een stap uit het onzekere, een moment waarop ik, figuurlijk gesproken, met de billen bloot ging. Het gevoel was onwennig en ongemakkelijk, als een nieuw paar schoenen dat nog ingelopen moet worden. Maar ondanks die ongemakkelijke eerste stappen, werd ik overweldigd door de warme en bemoedigende reacties die ik mocht ontvangen. Het waren reacties die me raakten, die me lieten zien dat ik er niet alleen voor stond. Bedankt daarvoor!

Ongemakkelijk en onwennig

Waarom dit voor mij ongemakkelijk en onwennig is? Laten we dan even teruggaan naar mijn jonge jaren. Als kind was ik al vatbaar voor gevoelens van anderen. Ik observeerde ze, maar deed er uiteindelijk niets mee. Ik wist toen niet wat ik ermee aan moest, omdat ik dat niet van mijn ouders had geleerd. Het verwerken van gevoelens en het oppikken van emoties van een ander hoor je te leren en dat kun je op dat moment niet alleen. Helaas heb ik dat niet geleerd en wist ik toentertijd niet wat ik ermee moest. Dit had een negatief effect, waardoor er een muur is ontstaan, mijn firewall. Mijn ouders hadden een bepaalde mentaliteit en dat was “je moet hard zijn” en niet kwetsbaar zijn of tonen. Mijn ouders, waaronder mijn moeder, hebben het een en ander meegemaakt in hun jongere jaren en dat heeft haar een bepaalde mindset gegeven die ze natuurlijk aan ons (mijn zusje en ik) heeft doorgegeven. Uiteraard deed ze dit ook niet bewust, maar zo zag zij de wereld. Hierdoor is haar mindset een grotendeel mijn mindset geworden. Op zich kan ik relatief goed omgaan met mensen, maar wanneer de band intiemer wordt, vind ik het moeilijk om die persoon volledig te vertrouwen. Ik ben dan geen open boek terwijl de ander dat vaak wel is. Deze onbalans kan ervoor zorgen dat vriendschappen of relaties uiteindelijk verwateren. Daarom voelt het voor mij als een grote drempel om mijn “zwakheden” te tonen of uit te spreken.

Hoe was de jonge Albert

Hoe was ik in mijn jonge jaren? Tja, dat vind ik nogal lastig omdat het voor mij op emotioneel gebied erg grijs en wazig is. Als ik eraan terugdenk, zie ik wazige en kleurloze beelden en dat heb ik niet als ik terugdenk aan het moment waarop ik speelde met vrienden bijvoorbeeld. Uit mijn schoolrapporten blijkt dat ik een nogal negatieve houding had. “Albert is negatief tegen anderen”, is een opmerking die ik vaak tegenkwam. Dat is toch weer een afweermechanisme dat ik heb meegekregen of zelf heb ontwikkeld. Maar, thuissituaties waar mijn ouders onderlinge discussies hadden of waar ik getroost moest worden, zijn dus grijs en wazig. Toch zijn er ook momenten die een behoorlijke impact op mij hebben gehad en die momenten zijn dus niet grijs en wazig. Dit toont aan hoe gecompliceerd wij als mensen zijn en hoe intrigerend en complex ons brein werkelijk is.

TOS en gevoelens

Ik heb, doordat ik niet geleerd heb met gevoelens om te gaan en daarbij TOS ook nog eens lastig maakt met het verwoorden van emoties, een muur gebouwd. Toch achter die dikke muur schuilt wel een gevoelig jongetje dat natuurlijk op een gegeven moment in de pubertijd kwam en daarna als jongvolwassene het volwassen leven in ging en zocht naar werk. De muur werd alsmaar dikker en onzekerheid speelde daarmee een belangrijke rol. Vooral op mijn werk en in de omgang met vrienden was ik erg gevoelig voor anderen die een mening hadden. Een mening over mijn gedrag, werkzaamheden of mijn ideeën. Ik was daarin gelukkig wel een volhouder en veranderde niet snel van gedachten over een specifiek scenario. Thuis daarentegen was ik totaal anders en ging snel over naar pleasegedrag bij mijn vrouw, maar ook voor haar sloot ik bepaalde gevoelens af. Bepaalde emotionele gebeurtenissen of discussies sloot ik snel af omdat ik me daar niet prettig bij voelde en het ook zinloos vond.

Ik was me er niet van bewust

Ik wist niet dat ik gevoelig was. Ik vond mij altijd niet gevoelig en dat komt natuurlijk uit mijn opvoeding en de manier hoe ik met gevoelens omging. Sinds ik bezig ben met persoonlijke ontwikkeling krijg ik van verschillende mensen (trainers, begeleiders) de opmerking dat ik gevoelig ben, maar dat de gevoelige ik verstopt zit achter een firewall. Dat heeft mij behoorlijk aan het denken gezet en heb ik dat gebied onderzocht

Hoe kwam ik erachter?

Wat is gevoelig en wanneer weet je of je (hoog)gevoelig bent? Door te Googlen en boeken te lezen is het mij steeds duidelijker dat ik gevoelig ben, misschien wel gevoeliger dan een gemiddeld persoon. De lichamelijke stress die ik al jaren ervaar, is een signaal dat aangeeft dat ik mijn gevoelens afsloot en ze niet verwerkte. Ik was te veel in mijn hoofd i.p.v. te luisteren naar mijn lichaam. Je lichaam is één en al gevoelsmagneet en als je daar niet naar luistert dan propt het zich op in een gebied in je lichaam en dat maakt de pijn.

Hoe pak ik het aan

Nu ik me er meer bewust van ben, sta ik mezelf toe om mijn gevoelens te ervaren en te accepteren. Als ik een bepaald gevoel heb, ook als ik het niet prettig ervaar, laat ik het toe. Ik ga het niet oordelen, analyseren (ooh daar ben ik erg goed is, wat soms vermoeiend is) of tegenhouden. Ik laat het er gewoon zijn en dan verdwijnt het uiteindelijk zelf, zonder lichamelijke gevolgen. Op deze manier kom ik erachter dat er meer zit dan wat ik altijd heb gevoeld. Het is heel bizar maar ook dan vallen bepaalde puzzelstukjes op de juiste plaatst. Druktes, veranderingen en andere randzaken zijn een onderdeel ervan.

De firewall?

De firewall deed bepaalde dingen met mij. Ik onderdrukte bepaalde gevoelens en toonde alleen specifieke emoties aan anderen. Ik liet vooral boosheid en negativiteit makkelijk naar buiten zien. Als gevolg daarvan ontbrak het me vaak aan empathie. Hier had mijn vrouw erg moeilijk mee. Ik liet daardoor bepaalde signalen (gevoelens en emoties) niet naar binnen. Ik reageerde vaak dan met “je overdrijft (weer)”, “zeur niet” of “stel je niet aan”. Ja, ik weet het, daar kun je niet trots op zijn. Je begrijpt wel dat die firewall, de stoornis en de opvoeding een bepaald zelfbeeld heeft gevormd. En mede door die zelfbeeld was ik ook erg oordelend (kijk! Daar is ie weer, zoals de schoolleraren mij beoordeelden). Ik had vaak een negatief oordeel over anderen. Er was altijd wel wat met een ander en dat is niet leuk voor diegene maar ook niet voor jezelf. Je sluit je dan weer af voor al het andere (positieve) dingen (mede door die firewall!) Liefde geven naar een (vreemd) iemand was voor mij totaal ongemakkelijk. Maar, bij TOS is ook bekend dat mensen met TOS moeite hebben met het omzetten van emoties naar woorden, ze kunnen die moeilijk aan elkaar koppelen en zijn dan erg zoekende. Hierin herken ik mijzelf in, maar ook bij Lenthe. Het enige wat dan heel makkelijk is, is boos zijn of gaan schreeuwen. Dit zorgt natuurlijk op een latere leeftijd dat de muur verdikt wordt, afhankelijk qua karakter. Daarom ben ik erg trots dat het een stuk minder is en dat ik daarvoor open sta. Zelfbeeld is gevormd naar een positief zelfbeeld, waardoor je ook gemakkelijk in contact bent en komt met anderen. Ik sta meer open voor anderen.

Een typisch TOS-dingetje

Nu op dit moment loopt mijn hoofd vol. Ik heb er zoveel te vertellen, maar ik weet dan niet meer wat en hoe ik het wil vertellen. Ik heb echt een wirwar van letters en woorden door mijn hoofd en zie dan geen beginpuntje. De vele letters op het beeldscherm helpen daar ook niet echt bij. Het lijkt wel een oceaan van woorden, karakters en letters die door elkaar bewegen. Op een gegeven moment kom ik er ook niet meer bij en dan weet ik even niet meer wat ik wil zeggen. Wanneer ik een zin begin te typen, lopen mijn gedachten al een milliseconde vooruit (dit heeft iedereen) Echter heb ik momenten (best vaak eigenlijk) dat ik halverwege de zin niet meer bij het woord kom. Vooraf heb ik een woord in gedachten. Een woord dat mooi aansluit aan de zin of in het gehele verhaal. Wanneer ik dan typend bij het woord ben, ben ik het woord vergeten. Ik ben hem dan helemaal kwijt. Op dat moment moet ik het loslaten en even wat anders doen. Dan kan het zijn dat het woord dat ik in mijn gedachten had, weer terugkomt. Maar, meestal ook niet. Dan moet ik wat anders verzinnen. Dit heb ik regelmatig, dus ook tijdens het schrijven van deze blog.

Een volhoofd

Wanneer mijn hoofd volloopt en dat gebeurt niet alleen bij het typen van een blog maar ook in andere situaties waar ik stress van krijg. Hete of diepgaande discussies zorgen voor mij dat mijn hoofd volloopt. Ook wanneer ik (wat ik wel heel graag doe) is tot de puntjes uitzoeken m.b.t. aanschaf van een bepaald product. Ik wil dan alle voor- en nadelen ervan weten voordat ik het ga aanschaffen. Dit zorgt voor mij ook voor stress, waarbij ik een volloop. Als resultaat krijg ik hierdoor pijn in mijn lichaam, zoals pijn in onderrug, (oog)migraine, ischias en gescheurde nagels. De manier waarop iemand met TOS informatie observeert en opneemt, verschilt van die van een gemiddeld persoon. Bij een gemiddelde persoon loopt het direct met een rechte lijn door naar de kern binnen het brein. Bij TOS gaat dat met een behoorlijke omweg en heeft daardoor langer nodig tot de kern te komen. Je kunt dit vergelijk met een ping (latency) op de computer. Wanneer je pingt naar http://www.google.com krijg je een latency in milliseconde te zien. Hoe lager de milliseconde hoe beter de internetverbinding is. Maar wat als je internetverbinding via China of Australië loopt, dan zullen je pingtijden hoger zijn dan wanneer je verbinding naar Amsterdam loopt. De weg ernaartoe is namelijk langer en kronkeliger dan naar Amsterdam. En mede door het verzamelen van informatie in combinatie met de omweg, loopt de weg naar de kern vol. Er ontstaat een file aan informatie. De verwerkingssnelheid (de kern) is trager dan opnemen van informatie.

Tot mezelf komen

Gelukkig sta ik meer open voor spiritualiteit en ben ik gaan mediteren. Voor sommige zullen dit zweverig vinden, maar even tot jezelf komen is echt een aanraden. Ik probeer 3x per dag te mediteren: ’s ochtends, ’s middags en ’s avonds. Maar dat lukt niet altijd; dus dan probeer ik alleen de ochtend en de avond. Doordat ik meer momenten nam om tot mijzelf te komen ben ik het volle hoofd ook gaan voelen. Eerder kon ik dat niet aanvoelen. Wanneer ik een volhoofd heb, voel ik dat ook en kan ik daar vrede mee hebben. Eerder had ik daar geen vrede mee en ging ik maar door, wat weer meer stress oplevert. Ik zie mediteren als defragmenteren (computerjargon). Door te gaan mediteren zullen mijn hersenen de losse blokjes opnieuw structureren waardoor er meer ruimte vrij komt. Dit doet defragmenteren op de computer ook. De geschreven blokjes op de harde schijf staan kriskras op de schijf. Door het programma defragmentatie te starten, zorgt het programma dat die blokjes netjes een plekje krijgt op de schijf waardoor er meer (grote) ruimte vrij komt. Dit gevoel heb ik dan na mijn moment en daardoor kan ik weer “helderde” denken en makkelijk tot oplossingen komen.

Het stempeltje

Ik was bijna vergeten over het ‘stempeltje’ te praten.”. Niet iedereen wil een stempel of een label omdat mogelijk voor negatieve effecten zou zorgen. Denk hierbij aan het aanvragen van een hypotheek. Dit is ons meerdere malen gezegd toen we bezig waren voor Lenthe (lees haar blogpost hier). “Zou je dat nou echt willen?” is ons gevraagd. We zijn er bewust van het labeltje/stempeltje, maar om duidelijkheid te krijgen voor haar maar ook voor ons moeten we het toch laten onderzoeken, ongeacht het stempeltje. We zagen het effect bij Thijmen (lees zijn blog hier) vooral. Hij is veranderd nadat hij te horen kreeg dat hij TOS heeft en niet laagbegaafd is. Voor hem was het een soort van opluchting.

Voor sommigen is zo’n ‘stempeltje’ nodig om de innerlijke stem in hun hoofd te kunnen adresseren. De innerlijke zinnen en gesprekken die je iedere keer laat afspelen bij situaties als in familiebezoekjes, verjaardagsfeestje, met vrienden op het terras, uitgaan, in contact komen met een meisje (of jongen), instructies krijgen vanaf de zijlijn door de coach, etc. Er zijn heel veel momenten geweest waarom het bij mij niet duidelijk was of aankwam. Waarom ik het niet begreep of begrepen ze mij gewoon niet.

Dankzij zo’n stempeltje valt alles op zijn plek en begrijp je waarom je je soms anders voelt en waarom je het gevoel hebt dat je niet begrepen wordt. Het helpt je om bepaalde gedachten en gevoelens te accepteren, wat weer innerlijke rust brengt. Hoewel ik nooit het label TOS heb gekregen, werd mij altijd verteld dat ik een spraakgebrek had. Hierdoor kon ik de andere aspecten van TOS niet accepteren, omdat ik dacht dat ze niets te maken hadden met mijn spraakproblemen. Maar toen mijn kinderen, die dezelfde school bezochten waar ik vroeger op zat, gediagnosticeerd werden met TOS, kon ik deze aspecten beter accepteren. Dankzij mijn kinderen heb ik innerlijke rust gevonden, omdat zij antwoorden gaven op mijn innerlijke vragen.

Doordat je het stempeltje hebt, kun je dat doorgeven aan diegene zodat hij het begrijpt en je erbij kan helpen. Je staat er dan niet alleen voor. Eerlijk gezegd, door gebrek aan vertrouwen waar ik het eerder over sprak, heb nooit de stap durven zetten om dit te delen met leraren en trainers. Dit leidde natuurlijk in een aantal situaties tot misverstanden en verwarring (lees; op mijn kop kreeg ik dan) Achteraf gezien had ik dat wel moeten doen dan was het voor mij maar ook voor de mensen om je heen gemakkelijker. Doordat we meer wisten van TOS en mijn kinderen gediagnosticeerd zijn met TOS, kan ik zeggen dat het niet aan mij lag, maar ook niet aan de buitenwereld. Het is gewoon hoe TOS werkt en te werk gaat. Het kost mij en mijn kinderen gewoon even wat meer tijd en vooral energie.

De volgende keer

In mijn volgende blog zal ik ingaan op mijn persoonlijke ontwikkeling, de ervaringen van mijn vrouw en hoe ik omga met het vermijden van complexe woorden.

Vragen, opmerkingen of gewoon een contact moment met ons

Heb je nog vragen of opmerkingen? Aarzel niet om contact met me op te nemen. Je kunt me bereiken via Instagram, in de reacties of via Whatsapp.