Author: Albert Neef

vakantie

Op vakantie met de familie Neef

Albert Neef

De vakantieperiode is voor velen alweer voorbij. Ook wij hebben onze vakantie achter de rug en onze kinderen zijn vorige week weer begonnen met school. We hebben een fantastische vakantie gehad en ik wil graag onze ervaringen delen in deze blog. Lees verder om te ontdekken hoe wij onze vakantie hebben beleefd.

De voorbereiding

Gerjanne vindt het erg leuk om de vakantie in te plannen. Het indelen en plannen van de vakantie heeft ze begin van dit jaar gedaan. De bestemming was in de bergen, want daar waren we een lange tijd niet meer geweest en Gerjanne vindt het heerlijk – een vakantiegevoel – als ze omringd wordt met (hoge) bergen. Ze stippelde een route uit naar Frankrijk, om specifiek te zijn, het meer van Annecy, en daarna nog een weekje in de Eifel in Duitsland voor op de terugweg naar Nederland. Dit vindt ze erg leuk om te doen en deze keer wilde ze ook langer dan 1,5 of 2 weken. Dus, ze plande een vakantie van ruim 3 weken in.

Ze heeft natuurlijk wel om mijn mening gevraagd, maar ik ben al snel tevreden. Ik moet zeggen dat ik het de laatste paar keer meer losgelaten heb en haar planning meer als een verassing beschouw. Een paar jaar geleden wilde ik de controle over het geheel hebben, omdat ik mij anders niet prettig en angstig zou voelen. Dit komt vooral omdat ik het spannend vind om met de auto en caravan de hoge bergen in te rijden. Niet dat ik erg onzeker en angstig ben tijdens het autorijden, maar door te gaan onderzoeken welke bergen we tegenkomen, creëer ik voor mezelf alleen maar beren op de weg en daardoor stress.

De reis

camping Porte des Vosges bij Bulgneville

Onze bestemming was het meer van Annecy in Frankrijk. Gerjanne heeft het heel slim aangepakt, want we hebben de eerste dag super rustig gedaan. We vertrokken rond 14 uur vanuit huis naar een camping in Nederland, vlak bij de Duitse grens, ergens bij Arnhem. Een prachtige, rustige camping. De volgende dag reden we verder door Duitsland naar een camping in Frankrijk, camping Porte des Vosges bij Bulgneville. Dat was op een vrijdag, en we zouden daar tot maandag blijven vanwege de verwachte zwarte zaterdag. Daar hadden we geen zin in, dus besloten we drie nachten op die camping te blijven. Het was een leuke camping, vooral ingericht voor vakantiegangers die een tussenstop maken. Simpele plekken waar je snel je caravan kunt plaatsen zonder deze los te koppelen van de auto. Zo kun je de volgende dag snel weer vertrekken. De reis naar die camping verliep lekker rustig. De kinderen vermaakten zich prima, want ze kregen om de zoveel tijd een cadeautje. Ze vonden dit geweldig. We rijden in een 7-persoons auto, om precies te zijn een Dacia Jogger. Een comfortabele auto waarin de kinderen op de achterste rij (de derde zitrij) goed kunnen zitten. Onze vaste indeling is dat Flore en Jurre op de derde rij zitten en Lenthe en Thijmen op de tweede rij. Flore en Lenthe zitten achter mij. Flore wil altijd graag weten hoelang de reis nog duurt. Ze vraagt dit regelmatig, soms zelfs te vaak. Gerjanne geeft dan antwoord, bijvoorbeeld: “Volgens de navigatie nog twee uur en tien minuten.” Maar het kan zomaar zijn dat Flore na 5 minuten weer vraagt hoelang het nog duurt. Ik denk dat alleen Flore dit echt wil weten, maar Thijmen en Lenthe kunnen het zien op de navigatie, dus zij vragen het niet zo snel. Jurre daarentegen is er niet zo mee bezig. Af en toe vraagt hij het wel, maar meestal zit hij rustig met zijn Nana (zijn knuffel) te ontspannen.

De indeling

Op de camping hebben de kinderen zich uitstekend vermaakt. Jurre ging meteen op pad om de speeltuin te ontdekken. De anderen, vooral Thijmen en Lenthe, waren wat terughoudender. Jurre is iemand die graag contact maakt en vriendjes zoekt. Ik denk dat dit met zijn leeftijd te maken heeft, want Thijmen was op die leeftijd ook zo. Thijmen zit nu liever achter zijn telefoon, filmpjes te kijken of een spelletje te spelen. We hebben hier afspraken over gemaakt zodat hij niet al zijn tijd aan zijn telefoon besteedt.

Naar Annecy

Behalve Thijmen, hebben de anderen veel geslapen in de auto.

Het is maandagochtend en we vertrekken van de camping Porte des Vosges bij Bulgneville richting Annecy, een rit van ongeveer 4 tot 5 uur. Ook tijdens deze rit kregen de kinderen om de zoveel tijd een cadeautje, waardoor ze zich konden vermaken in de auto. En ja, ook nu vroeg Flore regelmatig hoelang het nog zou duren. Af en toe hadden Thijmen en Lenthe hun melige momenten die uiteindelijk in een ruzie eindigden. Meestal grepen wij dan in, omdat het anders te druk en chaotisch werd in de auto. Dat geeft mij een onrustig gevoel. Gelukkig gebeurde dit niet vaak.

Eindbestemming

Uitzicht bergen rondom het meer

Eenmaal aangekomen op Camping La Ravoire parkeerden we de caravan en begonnen we met het uitpakken en opzetten van de luifel en twee kleine tentjes voor de kinderen. We hadden een prachtige plek met uitzicht over de camping en de bergen. De camping is klein en overzichtelijk, wat vooral voor Jurre ideaal is. Jurre, altijd nieuwsgierig, ging meteen op onderzoek uit. De speeltuin was aan de andere kant van de camping, dus hij moest wel een stukje lopen. We moesten leren los te laten en vertrouwen te hebben dat hij niet zou verdwalen. De camping heeft een leuk zwembad met twee glijbanen, naast de speeltuin. Gelukkig was er een hek om het zwembad, zodat de kleintjes niet zomaar bij het water konden komen. Jurre is bezig met zijn A-diploma, dus je laat hem niet onbeheerd achter bij het water. Ook al was het zwembad niet diep en kon Jurre er gewoon staan, je laat hem toch niet alleen.

Contact

Jurre maakt makkelijk contact met andere kinderen in de speeltuin. Hij doet wat gekke dingen, probeert stoer te doen, en voor je het weet heeft hij contact met een ander kind. Er was ook een springkussen bij de speeltuin, en daar was hij vaak te vinden.

Flore maakt ook snel vriendinnetjes, maar voor Lenthe is dat lastiger. Ze is wat onzeker en vraagt soms advies aan mama over hoe ze contact moet maken. Ze speelt dan ook vaak met Flore, wat Flore heel leuk vindt. Maar als Flore een vriendinnetje heeft gevonden, maakt Lenthe zich zorgen. Ze verveelt zich dan en is ook een beetje bezorgd. Toch hebben Flore en Lenthe het grootste deel van de vakantie samen doorgebracht. We zaten een week op die camping en tot die tijd hadden onze kinderen nog geen echte vriendjes of vriendinnetjes gemaakt. Maar na een week kwam daar verandering in.

Ik wil nog even toevoegen dat ze in de eerste week wel wat contacten hebben gelegd. Alle kinderen eigenlijk. Lenthe ontmoette iemand tijdens het zwemmen en was daar heel blij mee. Thijmen ging soms alleen zwemmen en maakte daar contact met een Engelse jongen van zijn leeftijd. Ze konden goed communiceren en speelden samen in het zwembad. Maar buiten het zwembad zochten ze elkaar niet echt op, waarschijnlijk was er gewoon geen echte klik. Flore had ook even een vriendinnetje.

Vriendjes en vriendinnetjes

We zaten een week op de camping en toen veranderde de interactie met andere kinderen. Er waren zowel positieve als negatieve ervaringen. Eerst het positieve: Lenthe en Flore maakten vriendinnen die ook zusjes waren. Ze speelden die week veel samen. Thijmen maakte contact met een jonger jongetje, maar ze deelden dezelfde interesse in Pokémon. Dat vond Thijmen geweldig. Ik begrijp hem wel, want ik had vroeger ook meer contact met kinderen die een paar jaar jonger waren dan ik. Dit heeft waarschijnlijk te maken met de manier waarop je opgroeit. Bij TOS ben je communicatief misschien iets ‘jonger’ dan gemiddeld. Dus in die tweede week hadden Thijmen, Lenthe, Flore en Jurre allemaal vriendjes en vriendinnetjes op de camping. Ze hadden het geweldig, totdat er nieuwe campinggasten naast ons kwamen staan.

Helaas gebeuren er ook andere dingen op de camping

De negatieve ervaring die wij halverwege de tweede week hadden, is dat onze kinderen werden gepest. Het begon bij Thijmen, en wat er exact gebeurde weet ik niet. Ik heb het alleen van Thijmen en zijn vriendje gehoord. Onze buren hebben drie kinderen, waarvan één een puber (ik schat ongeveer 14 jaar oud), een jongen van de leeftijd van Thijmen en nog een jongere van, denk ik, Lenthe haar leeftijd. Die kinderen hadden op die avond direct contact met andere kinderen en vormden samen een grote groep. Ik zag dat en ik kon het toen ook vergelijken met mijn kinderen. Mijn kinderen hebben daar moeite mee en proberen dan ook op de manier van soort-zoekt-soort. De kinderen van onze buren deden dat ook, alleen zochten zij in meerdere mate. De klik was er direct en dan met meerdere kinderen. Dit is natuurlijk niet negatief, en zo zie je maar weer hoe we met elkaar omgaan of proberen te vinden en dat TOS toch een andere manier heeft.

Maar helaas bleef het niet bij dat, en moest het groepje Thijmen en zijn vriendje hebben. Op die avond was Thijmen bezig met Pokémon Go en vroegen die kinderen uit het groepje waar hij mee bezig was. Ze zagen Thijmen natuurlijk op zijn telefoon bij de receptie (daar had hij beter bereik). Toen Thijmen met trots vertelde dat hij Pokémon Go deed, begonnen de kinderen hem uit te lachen en zeiden: “Wie speelt er nou Pokémon GO? Dat is zo kinderachtig!” Dus, Thijmen reageerde er natuurlijk op, waardoor het alleen maar erger werd. Uiteindelijk zijn hij en zijn vriendje erbij weggelopen, maar ze waren vanaf dat moment het pispaaltje. Dus, iedere keer als ze elkaar tegenkwamen, werden bepaalde woorden naar hen geroepen. Flore was ook de pineut omdat ze zo nu en dan ook bij Thijmen was. Flore was echt boos en vond het zwaar irritant dat die jongens en voornamelijk onze buren erg vervelend waren. Gerjanne en ik hebben er wel even over gehad en dat ze hen moesten negeren. Daarbij heb ik iedereen toegesproken om ermee op te houden; we hebben potverdorie vakantie, en wie gaat er nou tijdens de vakantie pesten?? Helaas hielp dit niet.

Op een avond kwam Lenthe overstuur naar mij toe, want ze was toen voor het eerst de pineut voor dat groepje. Een van de jongens van de buren vond dat Lenthe altijd boos keek. Lenthe vond die opmerking apart, want dat was ze niet en deed ze niet. Daarna werden nog hele rare woorden geroepen naar Lenthe. Ze is toen maar weggegaan samen met haar vriendinnetje. Ze moesten toen ook alleen Lenthe hebben en niet haar vriendinnetje.

Ik heb er zelf bijna geen punt van gemaakt, want we hadden nog twee dagen. Ik vond het toen niet de moeite waard om bij de buren langs te gaan en te overleggen wat we hiermee moesten. Toch vond ik dit wel merkwaardig dat onze kinderen het pispaaltje waren. Ik ben daardoor de hele situatie even gaan analyseren.

Mijn gedachten

Ik merk wel aan mijn kinderen, op Jurre na dan, dat ze moeite hebben met contact maken met kinderen van dezelfde leeftijd. Als ik mij goed herinner, had ik dat ook. Je voelt je toch anders dan die kinderen in een grote groep. Deze kinderen maken snel contact met anderen, waardoor er een relatief grote groep ontstaat. Onzekerheid en lastig communiceren maakt het lastig om met zulke kinderen in contact te komen, en daarbij het risico dat je gezien wordt als “anders”, waardoor je mogelijk het pispaaltje wordt beschouwd. Dat ze op een gegeven moment tegen Lenthe zeiden dat ze altijd boos keek, is op zich heel logisch. Ik moet zeggen dat ik die opmerking ook wel eens heb gehad van een ander, terwijl ik nooit boos was. En dat had Lenthe ook, want ze was wel verbaasd over die reactie. Dat ik en Lenthe “boos” kijken, is ook het gevolg van TOS. Er zit nu eenmaal wat minder emotie in onze uitdrukking, waardoor sommigen het als boos interpreteren.

Toch een hele leuke vakantie gehad

Al met al hebben we een hele leuke vakantie gehad, maar helaas moest er gewoon gepest worden, en het leek (is een aanname) dat mijn kinderen de dupe waren van die grote groep. Mijn kinderen kunnen daar weliswaar goed mee omgaan, omdat we erover praten en daarbij ook de groep gevraagd hebben om ermee op te houden. Wij zeiden: het is met elkaar spelen of blijf gewoon uit de buurt en zoek het dan niet op. Dit heeft wel een beetje geholpen.

Plotselinge veranderingen

Kloof: Gorger de Fier

Thijmen, Lenthe en Flore reageren trouwens op de vakantie goed op plotselinge veranderingen. Thuis hebben ze daar meer moeite mee, vooral Lenthe en Flore. Op vakantie hebben we natuurlijk leuke excursies gedaan, en dat beviel bij Lenthe en Thijmen bij één excursie niet, en dat was in een kloof. Ik moet zeggen dat ik het zelf ook niet erg prettig vond, want je loopt langs een kloof op een soort steiger. Er is maar één pad, dus er lopen dan ook mensen weer terug, waardoor het best druk en chaotisch was. Thijmen en Lenthe vonden het ook een beetje spannend, en dat begrijp ik. Het is ook een beetje onnatuurlijk om binnen de kloof te gaan lopen.

Het contact blijft, ook na de vakantie

Toen we weggingen, richting huis, hebben de meiden contactgegevens uitgewisseld met hun vriendinnetjes en via de WhatsApp van mama zo nu en dan gecommuniceerd. Thijmen heeft dat ook gedaan en had toen regelmatig contact met zijn vriendje. Lenthe en Flore zijn na de vakantie uitgenodigd om bij hen te logeren, en dat hebben ze in de week na onze vakantie gedaan. Toch mooi dat ze dikke vriendinnen hebben gemaakt.

Soort-zoekt-soort

Het valt echt op dat er op die manier toch wordt gekeken naar soort-zoekt-soort, en dat is natuurlijk helemaal prima. Je voelt je toch fijner bij mensen die een beetje gelijkwaardige interesses en behoeftes hebben. Om jezelf aan te passen om bij die groep te horen, vraagt natuurlijk iets van je, en dat lever je in. Je bent dan niet meer jezelf, en dat kost heel veel energie. Ik ben blij dat mijn kinderen die behoefte niet hebben. Ik bedoel dan de behoefte om bij een groep te horen. Dat had ik namelijk wel, omdat het mij altijd erg gezellig leek. De groep op de camping had het ook erg leuk samen, want ze deden ’s avonds een soort verstoppertje met walkietalkies, en dat is natuurlijk erg gaaf.

Naar Duitsland en naar huis

Op de camping in de Eifel, Duitsland

We hebben de vakantie natuurlijk mooi af kunnen sluiten. Na de hoofdvakantie zijn we nog een weekje in Duitsland gebleven. Op die camping hebben de kinderen geen contacten gemaakt omdat we er niet zo lang zouden blijven. Daarbij hadden ze niet echt de energie niet meer voor om contacten te leggen of initiatieven te nemen. We zijn daar ook niet lang gebleven. De meiden? Die hebben nog steeds contact met de vriendinnetjes van de camping. Dat zegt al genoeg, toch? Iedereen heeft het naar zijn zin gehad en daar gaat het uiteindelijk om. We denken er sterk over na om volgend jaar weer naar deze camping te gaan. De kinderen vinden het geweldig en als zij blij zijn, zijn wij dat ook.

Wij zijn trots op hoe onze kinderen zich hebben aangepast en hoe ze hebben gereageerd op nieuwe en soms uitdagende situaties. Het herinnert me eraan dat, ongeacht de uitdagingen die we tegenkomen, het de manier is waarop we reageren en de steun die we elkaar gegeven, die het verschil maakt.

Ik hoop dat je door mijn verhaal een beetje een idee hebt gekregen van hoe onze vakantie was. Mocht je nog vragen hebben of iets willen zeggen, laat het me gerust weten. Ik hoor graag van je! En voor diegene die ook op vakantie zijn geweest, ik zou graag horen over jullie ervaringen! Hoe hebben jullie kinderen zich aangepast? Wat waren jullie hoogte- en dieptepunten? Laat me weten in de reacties hieronder

Albert

De muur doorbreken: zelfreflecties op groei en TOS

Albert Neef

Waar moet ik beginnen? Het is een vraag die in mijn hoofd rondspookt terwijl ik terugdenk aan de recente gebeurtenissen in mijn leven. Er is veel veranderd, maar we zijn nog steeds erg druk met ontwikkelen en zelf ontdekken. Dit geldt natuurlijk niet alleen voor mij maar ook voor mijn vrouw en de kinderen. Het is nu weliswaar schoolvakantie, dus de kinderen doen op dit vlak “even” niets. Echter, wat zij hebben meegekregen van de wekelijkse sessie bij Kentalis nemen ze onbewust mee en passen ze toe in hun doen en laten de komende weken. Wij merken het effect wel, maar ik vraag me af of zij zich daar ook bewust van zijn?

Moed

Onlangs heb ik de moed gevonden om een bericht op LinkedIn te plaatsen en een blogpost te schrijven over mijn persoonlijke schommelingen en ontwikkelingen. Het was een stap in het onbekende, maar ook een stap uit het onzekere, een moment waarop ik, figuurlijk gesproken, met de billen bloot ging. Het gevoel was onwennig en ongemakkelijk, als een nieuw paar schoenen dat nog ingelopen moet worden. Maar ondanks die ongemakkelijke eerste stappen, werd ik overweldigd door de warme en bemoedigende reacties die ik mocht ontvangen. Het waren reacties die me raakten, die me lieten zien dat ik er niet alleen voor stond. Bedankt daarvoor!

Ongemakkelijk en onwennig

Waarom dit voor mij ongemakkelijk en onwennig is? Laten we dan even teruggaan naar mijn jonge jaren. Als kind was ik al vatbaar voor gevoelens van anderen. Ik observeerde ze, maar deed er uiteindelijk niets mee. Ik wist toen niet wat ik ermee aan moest, omdat ik dat niet van mijn ouders had geleerd. Het verwerken van gevoelens en het oppikken van emoties van een ander hoor je te leren en dat kun je op dat moment niet alleen. Helaas heb ik dat niet geleerd en wist ik toentertijd niet wat ik ermee moest. Dit had een negatief effect, waardoor er een muur is ontstaan, mijn firewall. Mijn ouders hadden een bepaalde mentaliteit en dat was “je moet hard zijn” en niet kwetsbaar zijn of tonen. Mijn ouders, waaronder mijn moeder, hebben het een en ander meegemaakt in hun jongere jaren en dat heeft haar een bepaalde mindset gegeven die ze natuurlijk aan ons (mijn zusje en ik) heeft doorgegeven. Uiteraard deed ze dit ook niet bewust, maar zo zag zij de wereld. Hierdoor is haar mindset een grotendeel mijn mindset geworden. Op zich kan ik relatief goed omgaan met mensen, maar wanneer de band intiemer wordt, vind ik het moeilijk om die persoon volledig te vertrouwen. Ik ben dan geen open boek terwijl de ander dat vaak wel is. Deze onbalans kan ervoor zorgen dat vriendschappen of relaties uiteindelijk verwateren. Daarom voelt het voor mij als een grote drempel om mijn “zwakheden” te tonen of uit te spreken.

Hoe was de jonge Albert

Hoe was ik in mijn jonge jaren? Tja, dat vind ik nogal lastig omdat het voor mij op emotioneel gebied erg grijs en wazig is. Als ik eraan terugdenk, zie ik wazige en kleurloze beelden en dat heb ik niet als ik terugdenk aan het moment waarop ik speelde met vrienden bijvoorbeeld. Uit mijn schoolrapporten blijkt dat ik een nogal negatieve houding had. “Albert is negatief tegen anderen”, is een opmerking die ik vaak tegenkwam. Dat is toch weer een afweermechanisme dat ik heb meegekregen of zelf heb ontwikkeld. Maar, thuissituaties waar mijn ouders onderlinge discussies hadden of waar ik getroost moest worden, zijn dus grijs en wazig. Toch zijn er ook momenten die een behoorlijke impact op mij hebben gehad en die momenten zijn dus niet grijs en wazig. Dit toont aan hoe gecompliceerd wij als mensen zijn en hoe intrigerend en complex ons brein werkelijk is.

TOS en gevoelens

Ik heb, doordat ik niet geleerd heb met gevoelens om te gaan en daarbij TOS ook nog eens lastig maakt met het verwoorden van emoties, een muur gebouwd. Toch achter die dikke muur schuilt wel een gevoelig jongetje dat natuurlijk op een gegeven moment in de pubertijd kwam en daarna als jongvolwassene het volwassen leven in ging en zocht naar werk. De muur werd alsmaar dikker en onzekerheid speelde daarmee een belangrijke rol. Vooral op mijn werk en in de omgang met vrienden was ik erg gevoelig voor anderen die een mening hadden. Een mening over mijn gedrag, werkzaamheden of mijn ideeën. Ik was daarin gelukkig wel een volhouder en veranderde niet snel van gedachten over een specifiek scenario. Thuis daarentegen was ik totaal anders en ging snel over naar pleasegedrag bij mijn vrouw, maar ook voor haar sloot ik bepaalde gevoelens af. Bepaalde emotionele gebeurtenissen of discussies sloot ik snel af omdat ik me daar niet prettig bij voelde en het ook zinloos vond.

Ik was me er niet van bewust

Ik wist niet dat ik gevoelig was. Ik vond mij altijd niet gevoelig en dat komt natuurlijk uit mijn opvoeding en de manier hoe ik met gevoelens omging. Sinds ik bezig ben met persoonlijke ontwikkeling krijg ik van verschillende mensen (trainers, begeleiders) de opmerking dat ik gevoelig ben, maar dat de gevoelige ik verstopt zit achter een firewall. Dat heeft mij behoorlijk aan het denken gezet en heb ik dat gebied onderzocht

Hoe kwam ik erachter?

Wat is gevoelig en wanneer weet je of je (hoog)gevoelig bent? Door te Googlen en boeken te lezen is het mij steeds duidelijker dat ik gevoelig ben, misschien wel gevoeliger dan een gemiddeld persoon. De lichamelijke stress die ik al jaren ervaar, is een signaal dat aangeeft dat ik mijn gevoelens afsloot en ze niet verwerkte. Ik was te veel in mijn hoofd i.p.v. te luisteren naar mijn lichaam. Je lichaam is één en al gevoelsmagneet en als je daar niet naar luistert dan propt het zich op in een gebied in je lichaam en dat maakt de pijn.

Hoe pak ik het aan

Nu ik me er meer bewust van ben, sta ik mezelf toe om mijn gevoelens te ervaren en te accepteren. Als ik een bepaald gevoel heb, ook als ik het niet prettig ervaar, laat ik het toe. Ik ga het niet oordelen, analyseren (ooh daar ben ik erg goed is, wat soms vermoeiend is) of tegenhouden. Ik laat het er gewoon zijn en dan verdwijnt het uiteindelijk zelf, zonder lichamelijke gevolgen. Op deze manier kom ik erachter dat er meer zit dan wat ik altijd heb gevoeld. Het is heel bizar maar ook dan vallen bepaalde puzzelstukjes op de juiste plaatst. Druktes, veranderingen en andere randzaken zijn een onderdeel ervan.

De firewall?

De firewall deed bepaalde dingen met mij. Ik onderdrukte bepaalde gevoelens en toonde alleen specifieke emoties aan anderen. Ik liet vooral boosheid en negativiteit makkelijk naar buiten zien. Als gevolg daarvan ontbrak het me vaak aan empathie. Hier had mijn vrouw erg moeilijk mee. Ik liet daardoor bepaalde signalen (gevoelens en emoties) niet naar binnen. Ik reageerde vaak dan met “je overdrijft (weer)”, “zeur niet” of “stel je niet aan”. Ja, ik weet het, daar kun je niet trots op zijn. Je begrijpt wel dat die firewall, de stoornis en de opvoeding een bepaald zelfbeeld heeft gevormd. En mede door die zelfbeeld was ik ook erg oordelend (kijk! Daar is ie weer, zoals de schoolleraren mij beoordeelden). Ik had vaak een negatief oordeel over anderen. Er was altijd wel wat met een ander en dat is niet leuk voor diegene maar ook niet voor jezelf. Je sluit je dan weer af voor al het andere (positieve) dingen (mede door die firewall!) Liefde geven naar een (vreemd) iemand was voor mij totaal ongemakkelijk. Maar, bij TOS is ook bekend dat mensen met TOS moeite hebben met het omzetten van emoties naar woorden, ze kunnen die moeilijk aan elkaar koppelen en zijn dan erg zoekende. Hierin herken ik mijzelf in, maar ook bij Lenthe. Het enige wat dan heel makkelijk is, is boos zijn of gaan schreeuwen. Dit zorgt natuurlijk op een latere leeftijd dat de muur verdikt wordt, afhankelijk qua karakter. Daarom ben ik erg trots dat het een stuk minder is en dat ik daarvoor open sta. Zelfbeeld is gevormd naar een positief zelfbeeld, waardoor je ook gemakkelijk in contact bent en komt met anderen. Ik sta meer open voor anderen.

Een typisch TOS-dingetje

Nu op dit moment loopt mijn hoofd vol. Ik heb er zoveel te vertellen, maar ik weet dan niet meer wat en hoe ik het wil vertellen. Ik heb echt een wirwar van letters en woorden door mijn hoofd en zie dan geen beginpuntje. De vele letters op het beeldscherm helpen daar ook niet echt bij. Het lijkt wel een oceaan van woorden, karakters en letters die door elkaar bewegen. Op een gegeven moment kom ik er ook niet meer bij en dan weet ik even niet meer wat ik wil zeggen. Wanneer ik een zin begin te typen, lopen mijn gedachten al een milliseconde vooruit (dit heeft iedereen) Echter heb ik momenten (best vaak eigenlijk) dat ik halverwege de zin niet meer bij het woord kom. Vooraf heb ik een woord in gedachten. Een woord dat mooi aansluit aan de zin of in het gehele verhaal. Wanneer ik dan typend bij het woord ben, ben ik het woord vergeten. Ik ben hem dan helemaal kwijt. Op dat moment moet ik het loslaten en even wat anders doen. Dan kan het zijn dat het woord dat ik in mijn gedachten had, weer terugkomt. Maar, meestal ook niet. Dan moet ik wat anders verzinnen. Dit heb ik regelmatig, dus ook tijdens het schrijven van deze blog.

Een volhoofd

Wanneer mijn hoofd volloopt en dat gebeurt niet alleen bij het typen van een blog maar ook in andere situaties waar ik stress van krijg. Hete of diepgaande discussies zorgen voor mij dat mijn hoofd volloopt. Ook wanneer ik (wat ik wel heel graag doe) is tot de puntjes uitzoeken m.b.t. aanschaf van een bepaald product. Ik wil dan alle voor- en nadelen ervan weten voordat ik het ga aanschaffen. Dit zorgt voor mij ook voor stress, waarbij ik een volloop. Als resultaat krijg ik hierdoor pijn in mijn lichaam, zoals pijn in onderrug, (oog)migraine, ischias en gescheurde nagels. De manier waarop iemand met TOS informatie observeert en opneemt, verschilt van die van een gemiddeld persoon. Bij een gemiddelde persoon loopt het direct met een rechte lijn door naar de kern binnen het brein. Bij TOS gaat dat met een behoorlijke omweg en heeft daardoor langer nodig tot de kern te komen. Je kunt dit vergelijk met een ping (latency) op de computer. Wanneer je pingt naar http://www.google.com krijg je een latency in milliseconde te zien. Hoe lager de milliseconde hoe beter de internetverbinding is. Maar wat als je internetverbinding via China of Australië loopt, dan zullen je pingtijden hoger zijn dan wanneer je verbinding naar Amsterdam loopt. De weg ernaartoe is namelijk langer en kronkeliger dan naar Amsterdam. En mede door het verzamelen van informatie in combinatie met de omweg, loopt de weg naar de kern vol. Er ontstaat een file aan informatie. De verwerkingssnelheid (de kern) is trager dan opnemen van informatie.

Tot mezelf komen

Gelukkig sta ik meer open voor spiritualiteit en ben ik gaan mediteren. Voor sommige zullen dit zweverig vinden, maar even tot jezelf komen is echt een aanraden. Ik probeer 3x per dag te mediteren: ’s ochtends, ’s middags en ’s avonds. Maar dat lukt niet altijd; dus dan probeer ik alleen de ochtend en de avond. Doordat ik meer momenten nam om tot mijzelf te komen ben ik het volle hoofd ook gaan voelen. Eerder kon ik dat niet aanvoelen. Wanneer ik een volhoofd heb, voel ik dat ook en kan ik daar vrede mee hebben. Eerder had ik daar geen vrede mee en ging ik maar door, wat weer meer stress oplevert. Ik zie mediteren als defragmenteren (computerjargon). Door te gaan mediteren zullen mijn hersenen de losse blokjes opnieuw structureren waardoor er meer ruimte vrij komt. Dit doet defragmenteren op de computer ook. De geschreven blokjes op de harde schijf staan kriskras op de schijf. Door het programma defragmentatie te starten, zorgt het programma dat die blokjes netjes een plekje krijgt op de schijf waardoor er meer (grote) ruimte vrij komt. Dit gevoel heb ik dan na mijn moment en daardoor kan ik weer “helderde” denken en makkelijk tot oplossingen komen.

Het stempeltje

Ik was bijna vergeten over het ‘stempeltje’ te praten.”. Niet iedereen wil een stempel of een label omdat mogelijk voor negatieve effecten zou zorgen. Denk hierbij aan het aanvragen van een hypotheek. Dit is ons meerdere malen gezegd toen we bezig waren voor Lenthe (lees haar blogpost hier). “Zou je dat nou echt willen?” is ons gevraagd. We zijn er bewust van het labeltje/stempeltje, maar om duidelijkheid te krijgen voor haar maar ook voor ons moeten we het toch laten onderzoeken, ongeacht het stempeltje. We zagen het effect bij Thijmen (lees zijn blog hier) vooral. Hij is veranderd nadat hij te horen kreeg dat hij TOS heeft en niet laagbegaafd is. Voor hem was het een soort van opluchting.

Voor sommigen is zo’n ‘stempeltje’ nodig om de innerlijke stem in hun hoofd te kunnen adresseren. De innerlijke zinnen en gesprekken die je iedere keer laat afspelen bij situaties als in familiebezoekjes, verjaardagsfeestje, met vrienden op het terras, uitgaan, in contact komen met een meisje (of jongen), instructies krijgen vanaf de zijlijn door de coach, etc. Er zijn heel veel momenten geweest waarom het bij mij niet duidelijk was of aankwam. Waarom ik het niet begreep of begrepen ze mij gewoon niet.

Dankzij zo’n stempeltje valt alles op zijn plek en begrijp je waarom je je soms anders voelt en waarom je het gevoel hebt dat je niet begrepen wordt. Het helpt je om bepaalde gedachten en gevoelens te accepteren, wat weer innerlijke rust brengt. Hoewel ik nooit het label TOS heb gekregen, werd mij altijd verteld dat ik een spraakgebrek had. Hierdoor kon ik de andere aspecten van TOS niet accepteren, omdat ik dacht dat ze niets te maken hadden met mijn spraakproblemen. Maar toen mijn kinderen, die dezelfde school bezochten waar ik vroeger op zat, gediagnosticeerd werden met TOS, kon ik deze aspecten beter accepteren. Dankzij mijn kinderen heb ik innerlijke rust gevonden, omdat zij antwoorden gaven op mijn innerlijke vragen.

Doordat je het stempeltje hebt, kun je dat doorgeven aan diegene zodat hij het begrijpt en je erbij kan helpen. Je staat er dan niet alleen voor. Eerlijk gezegd, door gebrek aan vertrouwen waar ik het eerder over sprak, heb nooit de stap durven zetten om dit te delen met leraren en trainers. Dit leidde natuurlijk in een aantal situaties tot misverstanden en verwarring (lees; op mijn kop kreeg ik dan) Achteraf gezien had ik dat wel moeten doen dan was het voor mij maar ook voor de mensen om je heen gemakkelijker. Doordat we meer wisten van TOS en mijn kinderen gediagnosticeerd zijn met TOS, kan ik zeggen dat het niet aan mij lag, maar ook niet aan de buitenwereld. Het is gewoon hoe TOS werkt en te werk gaat. Het kost mij en mijn kinderen gewoon even wat meer tijd en vooral energie.

De volgende keer

In mijn volgende blog zal ik ingaan op mijn persoonlijke ontwikkeling, de ervaringen van mijn vrouw en hoe ik omga met het vermijden van complexe woorden.

Vragen, opmerkingen of gewoon een contact moment met ons

Heb je nog vragen of opmerkingen? Aarzel niet om contact met me op te nemen. Je kunt me bereiken via Instagram, in de reacties of via Whatsapp.

disharmonisch profiel

Disharmonisch profiel

Albert Neef

Vandaag wil ik het hebben over iets wat ons nauw aan het hart ligt, namelijk het concept van een ‘disharmonisch profiel’. Maar wat is een disharmonisch profiel nu eigenlijk?

In psychologische termen verwijst een disharmonisch profiel naar een significant verschil tussen verschillende gebieden van iemands capaciteiten. In het onderzoek wordt het vaak aangetroffen bij kinderen met leer- en ontwikkelingsstoornissen, maar het kan ook voorkomen bij kinderen zonder deze diagnoses.

Bijvoorbeeld, een kind kan sterk zijn in visueel-ruimtelijke taken, maar moeite hebben met taal. Dit is precies wat we bij onze kinderen zien. Ze zijn gemiddeld begaafd op intellectueel niveau, maar er zijn uitdagingen op taalgebied. Dit is wat we bedoelen met een disharmonisch profiel – de vaardigheden zijn niet ‘in harmonie’.

Het is belangrijk om te weten dat een disharmonisch profiel geen defect is, maar eerder een andere manier van functioneren. En het vraagt om specifieke aandacht en ondersteuning. Het biedt ook een raamwerk voor het begrijpen van de unieke sterke en zwakke punten van elk individu.

Als ouders hebben we, met hulp van professionals, geleerd om de sterke punten van onze kinderen te benadrukken en hen te ondersteunen op de gebieden waar ze moeite mee hebben. We hebben ontdekt dat bepaalde strategieën en benaderingen, zoals speltherapie en logopedie, zeer nuttig kunnen zijn.

Meer info over disharmonisch profiel: https://balansdigitaal.nl/kennisbank/ontwikkelingsproblemen/wat-zit-er-achter-moeilijk-gedrag/disharmonisch-profiel

Ik hoop dat deze blogpost je een beetje inzicht heeft gegeven in wat een disharmonisch profiel is.

Lenthe

Lenthe…

Albert Neef

In deze blogpost wil ik graag het verhaal van onze dochter, Lenthe, delen. Dit is een voortzetting van een serie waarin ik de unieke verhalen van al onze kinderen uitlicht. Elk kind heeft zijn eigen pad en verdient het om individueel erkend te worden. Vandaag is het Lenthe’s beurt, wiens uitdagingen op het gebied van taal en communicatie ons naar een diagnose van een taalontwikkelingsstoornis (TOS) hebben geleid. Ik neem je mee op onze reis, van het proces van grondig zelfonderzoek tot het vinden van de juiste ondersteuning voor Lenthe. Lees verder om te ontdekken hoe we ons pad naar begrip en acceptatie hebben gevonden. En mocht je je afvragen wat TOS precies is, dan verwijs ik je graag naar mijn eerdere blogpost ‘Wat is TOS?‘. Mocht je de blogpost van Thijmen niet hebben gelezen, klik dan hier

Welkom!

Ik ga verder met het verhaal over mijn oudste dochter, Lenthe. Deze maand is ze 10 jaar geworden; ze werd geboren op 7 juli 2013 in het ziekenhuis van Zwolle, destijds nog in het oude gebouw van het Isala Ziekenhuis op de zesde verdieping. Ze kwam een paar weken te vroeg, wat op zich “normaal” is.

Baby‘

Lenthe kwam heel snel ter wereld, in de avond; volgens mij duurde het ongeveer 2 uur. Dat was ook te zien aan Lenthe, want haar neusje was platgedrukt en stond even scheef. Het was erg sneu, maar ook grappig om te zien. Lenthe was meteen na haar geboorte luidruchtig met huilen, wat natuurlijk goed is bij een pasgeboren baby.

Lenthe was altijd aanwezig en had meer aandacht nodig dan Thijmen. Ze huilde veel, was snel boos en had woedeaanvallen. In haar babyfase leek ze soms wel een huilbaby. Gerjanne reageerde er altijd op, maar ik heb op een gegeven moment gezegd dat we moesten stoppen met haar altijd haar zin te geven. Achteraf, door mijn persoonlijke ontwikkelingen, neem ik het mezelf erg kwalijk. Op dat moment had Lenthe ons nodig, en het maakt niet uit hoe vaak. Ze huilde niet zomaar; ze was immers nog een baby. Ze had de warmte en aanwezigheid van haar moeder of mij nodig, en we reageerden daar toen niet altijd op. De naweeën van wat je als een soort emotionele verwaarlozing zou kunnen zien, merk ik nog steeds bij Lenthe.

Kleuter en peuter

Lenthe was als kleuter en peuter niet gemakkelijk. Overdag was Lenthe op zich vrolijk en blij, vol energie. Ze was nieuwsgierig en op dat moment was het duidelijk dat ze een echte doorzetter was. Maar Lenthe werd na of tijdens het avondeten altijd erg boos. Gerjanne en ik werkten; ik had een fulltimebaan en Gerjanne een parttimebaan. Gerjanne was destijds kapster in Meppel en ik werkte voor een ICT-dienstverlener in de regio Zwolle. Thijmen en Lenthe gingen naar de opvang en zaten daar de hele dag. Gerjanne werkte tot 18 uur en ik was om 17 uur klaar. Ik moest de kinderen dan van de opvang halen, en dat ging niet altijd soepel. Thijmen had erop zich geen moeite mee, maar Lenthe des te meer. Ze was moe en kwaad.

Ten eerste werd ze dwars, meestal bij het instappen van de auto. Thuis, tijdens het koken, begon ze langzaam boos te worden. Maar soms gebeurde het ook tijdens of na het eten. Haar humeur sloeg dan ineens om naar een woedeaanval, een hoop opgekropte frustraties! Het gebeurde altijd rond dezelfde tijd, zo ongeveer tussen 18 en 19 uur. Lenthe had dat echt nodig. Ze moest alles van zich af kunnen schreeuwen en dat was ook voor ons vermoeiend, zonder te weten wat er op dat moment in haar omging. Op dat moment kon je ook niets doen, behalve haar laten uitrazen.

Vakanties en dagjes uit

En het was niet alleen in de avonduren of tijdens het eten, maar ook bij dagjes uit of als we op vakantie waren. Lenthe had daar echt moeite mee wat natuurlijk resulteerde in woede uitbarstingen. Dit kon soms de hele dag zijn en dat is niet fijn als je op een drukke camping staat.

Terugkijkend naar…

Als je nu naar haar kijkt, valt de puzzel wel in elkaar. Lenthe is een meid die stoer wil overkomen, maar tegelijkertijd perfectionistisch wil zijn. De dingen die ze niet kan of die in haar ogen niet goed zijn, wil ze verbeteren of doen. Ze vergelijkt zichzelf met anderen. Faalangst speelt ook een rol. Dit karaktertrekje heeft ze echt van mij, Albert, en dat speelde bij haar al heel vroeg. Daarbij hebben kinderen met een Taalontwikkelingsstoornis (TOS) moeite met innerlijke taal en het vertalen van emoties. Dit komt bovenop perfectionisme, faalangst en doorzettingsvermogen. Dit alles maakt het in haar hoofd chaotisch, ofwel een vol hoofd. Kinderen en volwassenen met TOS hebben sneller een vol hoofd dan gemiddeld. De informatie die Lenthe ontvangt, kan ze niet snel genoeg verwerken, waardoor het blijft rondspoken in haar hoofd. Met andere zaken en randzaken erbij, krijgt Lenthe snel een vol hoofd.

Misschien helpt het…

Ik ga verder met het verhaal van Lenthe; dit bleef zo de uitbarstingen, ook tijdens de peuterspeelzaal en basisschool. Toen we Jurre kregen, stopte Gerjanne met werken, waardoor onze kinderen niet meer naar de opvang hoefden. We dachten altijd dat het door de drukte kwam. Het is tenslotte een hele operatie voor de kinderen op die leeftijd. Ze moesten ‘s ochtends (soms gehaast) ontbijten, waarna Gerjanne ze naar de opvang bracht. Rond 17:30 uur werden ze door mij opgehaald van de opvang, daarna moest ik koken en had daardoor weinig tijd voor de kinderen, die ons de hele dag niet hadden gezien. Daarna aten we gezamenlijk, wat soms ook niet lekker was voor de kinderen. We probeerden altijd rond 18 uur te eten, zodat Thijmen en Lenthe op tijd naar bed konden, rond 19 uur. Al met al best hectisch als ik ernaar terugkijk.

Basisschool

Tijdens haar basisschooltijd onderging Lenthe een verandering en begon ze steeds vaker woedeaanvallen te krijgen. Een kleine ongelijkheid kon al genoeg zijn om haar in woede te laten uitbarsten, waarbij opgekropte frustraties naar boven kwamen. Op een gegeven moment wisten we echt niet meer wat we ermee aan moesten (voor de duidelijkheid, TOS was toen bij ons nog niet bekend). Daarbij kon Lenthe ook niet uitleggen of vertellen wat er in haar omging. Na de aanval kon ze het ook niet meer herinneren. Dat maakt het voor ons erg lastig om haar te kunnen helpen. Gerjanne was volledig uitgeput en dreigde in een burn-out te belanden. Ook ik was op. We deden veel zelfonderzoek en gingen uiteindelijk naar de huisarts.

Logopedie

Lenthe is anderhalf jaar naar logopedie gegaan, op aanraden van een logopediste. Ze zat op dat moment in groep 2, en er was toen een logopediste die haar screende. We zijn uiteindelijk gestopt omdat we geen verandering zagen en Lenthe er alleen maar onzekerder door werd. We hebben destijds niets over TOS gehoord.

Praktijkondersteuner

Ik dacht in eerste instantie dat Lenthe mogelijk autisme had. Ze vertoonde enkele kenmerken van autisme en ook Gerjanne zag dit. Echter, autisme bij meisjes en vrouwen is minder opvallend dan bij jongens en mannen. Met deze kennis gingen we naar de huisarts, die Lenthe uiteindelijk doorverwees naar de praktijkondersteuner. De praktijkondersteuner was erg empathisch en zag dat Gerjanne het zwaar had. Hij betrok ook mij bij het proces om te zien hoe de situatie was tussen mij, Gerjanne en Lenthe. Hij heeft Lenthe aangemeld bij een onderzoekscentrum en heeft daarnaast Icare ingeschakeld voor hulp, thuisbegeleiding.

Thuisbegeleiding

We werden bijgestaan door de thuisbegeleiding van Icare. Dit werd voor ons geregeld door de praktijkondersteuner en het liep al een tijdje. We kregen videobegeleiding en thuisbegeleiding van twee medewerkers van Icare. We kregen nieuwe inzichten en ideeën voor Lenthe, maar eigenlijk voor alle kinderen. We hebben toen planborden besteld en opgehangen, één bord voor twee kinderen en een maandbord. We merkten dat dit effect had op Lenthe, maar vooral op Flore. Het gaf hun meer rust en duidelijkheid. Op deze manier bleven we zoeken naar oplossingen met Icare.

Onderzoek

Lenthe werd doorverwezen naar een onderzoekscentrum (anders dan dat van Thijmen). Ze werd eerst getest op intelligentie. Ze deed goed mee en vond het leuk. Het resultaat was dat ze gemiddeld begaafd is (er werd niet specifiek getest op taal, maar ze scoorde gemiddeld). Op basis van deze diagnose konden ze concluderen dat Lenthe niet autistisch was. Toch hielden we vast aan onze overtuiging dat ze dat wel was. Lenthe had op een gegeven moment een één-op-één sessie met een autismespecialist, die eveneens vaststelde dat Lenthe niet autistisch was.

Maar, wat dan??!!

We dachten: pfff. Er is iets met Lenthe en we willen haar helpen, maar we komen steeds weer op hetzelfde punt uit. Het klinkt misschien vreemd, maar je wilt het beste voor je dochter en ziet dat ze ergens tegenaan loopt. Ze kan het niet vertellen omdat ze niet beter weet, dus we moesten ergens beginnen. Dus, weer terug naar de praktijkondersteuner en dat van icare liep ook nog. Lenthe kreeg van hem enkele opdrachten om thuis uit te voeren. Het was volgens mij toen ook rond de zomer.

Op zelfonderzoek!

Tijdens een zelfonderzoek op vakantie in Zwinderen, waar we voor een week een chalet hadden gehuurd op een kleine, kindvriendelijke camping, werd ik steeds beziggehouden door de situatie van onze dochter Lenthe. Ondanks dat het niet gezellig was van mij, bracht ik veel tijd door op mijn telefoon, op zoek naar symptomen. Het viel me op dat Lenthe soms moeite heeft om iets te vertellen of dat haar zinnen tijdens het vertellen niet in de juiste volgorde lopen. Dit deed me denken aan mijzelf. Ik ben toen de website van mijn oude basisschool gaan opzoeken en kwam per toeval uit op een webpagina over TOS (taalontwikkelingsstoornis). Na het lezen van de informatie over TOS, kwamen er een aantal puzzelstukjes op hun plaats. TOS was voor mij tot dan toe onbekend. Ik ontdekte ook dat TOS erfelijk kan zijn en dat Lenthe, op basis van haar gedrag en spraak, wel TOS moet hebben. Op dat moment had ik wel een 1+1=2 momentje…

Terug naar de Praktijkondersteuner en thuisbegeleiding

Na de vakantie deelden we onze bevindingen met de praktijkondersteuner en de medewerkers van icare, die ook opmerkten dat Lenthe moeite had met begrijpen. Samen met de praktijkondersteuner en een medewerker van icare hebben we een diagnose-aanvraag voor TOS ingediend bij Kentalis. Omdat TOS erfelijk is, stelde Gerjanne voor om al onze kinderen te laten testen, een idee dat ook door de praktijkondersteuner werd ondersteund.

Kentalis

Bij het audiologisch centrum van Kentalis werd Lenthe gediagnosticeerd met TOS. Ze is gemiddeld tot bovengemiddeld begaafd qua intelligentie, maar laagbegaafd op het gebied van taal, een situatie die wordt omschreven als een disharmonisch profiel.

Het vervolg na de diagnose

Na de diagnose werd er in samenwerking met Kentalis een plan opgezet voor Lenthe. Lenthe kwam niet in aanmerking voor Cluster-2 onderwijs (speciaal onderwijs), omdat haar TOS volgens de richtlijnen van Kentalis niet ernstig, maar mild is. Dit was een van onze angsten, dat Lenthe (net als de rest van onze kinderen) tussen wal en schip zou vallen.

Op haar reguliere school loopt Lenthe behoorlijk op haar tenen, maar ze kan ook niet naar het speciaal onderwijs. We zijn dankbaar dat de school proactief en bereidwillig is in het ondersteunen van Lenthe. Met de hulp van Kentalis en specifieke methodes die door de school worden toegepast, gaat het nu beter met Lenthe. Ze krijgt bij Kentalis Zorg logopedie en speltherapie, wat helpt om haar zelfvertrouwen te versterken en haar bewuster te maken van haar gedachten en gevoelens. Wat wij wel jammer vinden is dat de manier waarop het voor haar werkt op school, dus de druk eraf halen. Minder en makkelijker werk en daardoor dus wel onder haar niveau.

Samengevat

Lenthe heeft snel een ‘vol hoofd’ (woedeaanvallen) omdat ze op school op haar tenen liep. Ze heeft enorme faalangst, weinig zelfvertrouwen, maar is ook een perfectionist. Haar grote doorzettingsvermogen kan soms leiden tot ingehouden frustraties en een negatief zelfbeeld, wat resulteert in woede-uitbarstingen.

Advies

We zijn dankbaar dat Lenthe nu de juiste hulp krijgt en dat de school hierbij meedenkt en ondersteunt. We zijn ons ervan bewust dat het zelf doen van onderzoek erg belangrijk was. Mijn (Albert’s) eigen geschiedenis met spraakstoornissen en toen het niet weten wat TOS inhield, heeft ons ertoe aangezet om op onderzoek uit te gaan. Dat heeft veel in beweging gebracht voor ons als ouders en ook voor de kinderen en mijzelf. TOS is niet bij iedereen bekend, zelfs niet bij specialisten zoals onderzoekscentra of logopedisten. We nemen niemand iets kwalijk, want het kan erg lastig zijn om te bepalen of iemand TOS heeft.

Thijmen

Thijmen

Albert Neef

In deze blog wil ik graag het verhaal delen van onze oudste zoon, Thijmen. Dit is het eerste deel in een serie blogs waarin ik de unieke verhalen van al onze kinderen zal delen. Elk kind heeft zijn eigen verhaal en verdient het om op zichzelf te worden belicht. Ik begin met Thijmen en neem je mee op de reis die we met hem hebben afgelegd, de uitdagingen die we zijn tegengekomen en de stappen die we hebben ondernomen om hem te ondersteunen. Lees verder om te ontdekken wat we hebben meegemaakt en wat we hebben gedaan voor Thijmen en weet je niet wat TOS is, verwijs ik je graag naar Wat is TOS.

Onze topper

Laten we beginnen met onze oudste, zijn naam is Thijmen en hij is inmiddels 12 jaar oud. Thijmen is geboren op 28-12-2010 in het ziekenhuis in Meppel. Zijn uitgerekende geboortedatum was 4 maart 2011, maar onze grote jongen had andere plannen en kwam 10 weken te vroeg! Het was op dat moment erg spannend en schrikken. Op advies van de verloskundige zijn we snel naar het ziekenhuis in Meppel gegaan, waar ze Gerjanne verder verzorgden en steunden.

Welkom!

Daar was Thijmen dan… Hij woog 1500 gram en was maar zo groot als mijn hand. Een klein ventje, dat snakte naar adem. Omdat Meppel niet de juiste apparatuur had om een premature baby van zuurstof en andere levensbehoeften te voorzien, moest Thijmen met de ambulance naar het ziekenhuis in Zwolle worden gebracht. Daar werd hij opgenomen op de IC, tussen andere couveusebaby’s. Dit duurde ongeveer twee weken en dat waren echt 2 hele lange weken. Voor mijn gevoel lag hij daar wel een half jaar. Het waren spannende tijden, want hij was vatbaar voor alles en daarom bestond er een risico dat hij het niet zou overleven. Toch had ik het volste vertrouwen in Thijmen dat hij sterk genoeg was om dit te overleven, en dat deed hij gewoon! Ontzettend prachtig. Na twee weken mocht hij weer terug naar het ziekenhuis van Meppel. Het ging goed met Thijmen en hij had de benodigde apparatuur niet meer nodig, waardoor hij naar Meppel kon. Dat was voor ons ook gemakkelijker. Daar heeft Thijmen ongeveer 5 weken gelegen.

In Meppel, net als in Zwolle, werd continu gemonitord op zijn ademhaling, want op die leeftijd werkt het autonome systeem niet optimaal. Daardoor moesten de zusters of wij (als we op bezoek waren) hem even wakker schudden door onder zijn voetje te kietelen. Op dat moment kreeg Thijmen de trigger om weer te ademen. Heel apart om mee te maken en dat maakte het ook weer spannend.

Op dat moment kregen we ook een kinderarts toegewezen. Zij heeft ons begeleid en uiteraard Thijmen geobserveerd. De kinderarts waarschuwde ons dat Thijmen waarschijnlijk iets met zijn hersenen zou kunnen hebben. Dit vanwege het feit dat Thijmen simpelweg te vroeg geboren was. Zijn hersenen waren op dat moment nog in ontwikkeling en dat proces werd door de vroeggeboorte verstoord.

Peuter

Naarmate Thijmen ouder werd, zagen we dat hij niet mee kon komen met zijn leeftijdsgenoten. Thijmen was motorisch niet sterk. Hij kwam ietwat onhandig over, begreep niet veel van de opdrachten die de begeleiders gaven en was ook communicatief niet sterk. Vooral bij emoties had Thijmen moeite met communiceren en in plaats van woorden te gebruiken, gebruikte hij zijn handen (lees: geweld). Thijmen was voor sommigen verstaanbaar en voor anderen niet. Dit was al duidelijk bij de peuterspeelzaal. Men merkte ook dat Thijmen moeite had met communiceren. Hij praatte wel, maar zijn zinsopbouw en uitspraak waren vergeleken met de andere kinderen toch ondermaats.

Tijdens zijn periode op de peuterspeelzaal werd Thijmen geobserveerd door de mensen die hem begeleiden. Zij bekijken de kinderen op het gebied van logopedie en fysio en geven op basis daarvan advies aan de ouders van het kind. Thijmen was 3 jaar toen hij werd geobserveerd toen we het advies kregen dat Thijmen qua woordenschat en communicatie laag scoorde en dat hij extra begeleiding nodig had op dat gebied door middel van een logopedietraject. We hebben Thijmen toen aangemeld voor logopedie. Thijmen ging ongeveer 3 jaar naar logopedie en kreeg daar ook fysiotherapie voor zijn motoriek. Op dat moment was TOS nog niet bekend bij ons en de logopediste.

School en Onderzoek

Vanuit school was duidelijk merkbaar dat Thijmen het moeilijk had om op hetzelfde tempo als zijn klasgenootjes mee te gaan. Op hun advies hebben we besloten hem op intelligentie te laten testen. Dit deden we via een onderzoekscentrum in Meppel, waar Thijmen een intelligentietest onderging. Zijn scores waren op alle onderdelen laag of zeer laag, wat resulteerde in een diagnose van laagbegaafdheid.

Natuurlijk, deze diagnose gaf ons een schok. We vroegen ons af of dit het gevolg was van zijn vroeggeboorte, of wellicht door zuurstofgebrek direct na zijn geboorte. Hoe dan ook, de diagnose leidde ertoe dat we een geschikte school voor speciaal onderwijs moesten vinden. Na de zomervakantie begon Thijmen, toen 7 jaar oud, in groep 4 van het speciaal onderwijs. Het bleek de juiste plek voor hem; hij voelde zich op zijn gemak en dat had een positief effect op zijn gemoedstoestand.

Maar naarmate de tijd verstreek, bleef er een gevoel bij mij knagen (evenals bij Gerjanne) dat de diagnose van laagbegaafdheid van het onderzoekscentrum misschien niet klopte. Thijmen was ondertussen ouder en er waren dingen die hij deed die ik niet kon plaatsen onder de categorie laagbegaafd, zeker als ik het vergeleek met mijn eigen gedrag op die leeftijd.

TOS

Op 11-jarige leeftijd, toen Thijmen in groep 7 zat, werd hij getest op Taalontwikkelingsstoornis (TOS) door Kentalis. Zijn zusje Lenthe was de aanleiding voor deze test, maar we besloten alle kinderen te laten testen. De test bij Kentalis bestond uit drie delen: een logopedische, auditieve en intelligentie test. Thijmen werd gediagnosticeerd met TOS en zijn intelligentiescore bleek laag tot gemiddeld. Hij scoorde laag op taal, maar gemiddeld op andere gebieden. Dit betekent dat de diagnose van het onderszoekcentrum niet klopte, Thijmen was niet laagbegaafd! Ons gevoel was dus juist.

De discrepantie in de resultaten tussen het onderzoekscentrum en Kentalis kan worden verklaard door de manier waarop de tests worden geformuleerd. Kinderen met TOS hebben problemen met taal, en dus moet de test op een andere manier worden geformuleerd, meer visueel dan tekstueel, zodat het kind de test kan begrijpen. Onderzoekscentrum in Meppel had geen tests van deze aard, en ging ervan uit dat het kind geen problemen met taal had. Het was duidelijk dat het onderzoekscentrum zich niet bewust was van wat TOS inhoudt.

Toen Thijmen hoorde dat hij niet laagbegaafd was, voelde hij zich opgelucht. Wij realiseerden ons niet dat dit hem had dwarsgezeten, maar kennelijk had het wel in zijn gedachten gespeeld. Sindsdien straalt hij meer rust uit.

Volgende fase

Thijmen, nu 12 jaar oud, gaat volgend jaar naar de middelbare school. Hij zal praktijkonderwijs volgen in Meppel. Wij hebben als ouders gekeken of deze school bekend is met TOS en we hebben iemand gesproken die verantwoordelijk is voor de zorg op die school. Ze is bekend met TOS en zal Thijmen hierbij helpen. Daarnaast krijgt Thijmen ook hulp van buitenaf en zal hij voorlopig onder toezicht van Kentalis blijven. Met deze ondersteuning kan Thijmen leren omgaan met zijn TOS in zijn dagelijks leven.

Thijmen is een rustige, gevoelige jongen met een goed gevoel voor humor. Hij houdt van gamen en YouTube-video’s kijken, vaak om beter te worden in een spel door tips & tricks te leren. Hij is sociaal sterk, maar neemt niet vaak zelf het initiatief om zijn vrienden op te zoeken. We moeten hem soms eraan herinneren om dit te doen.

Hij heeft verschillende sporten beoefend, momenteel doet hij aan freerunning, iets wat hij leuk vindt. Echter, er zijn momenten dat hij er geen zin in heeft en dan moet hij soms een “schop onder zijn kont” krijgen om in actie te komen.

Ik ben blij dat we Thijmen op TOS hebben laten testen bij het audiologisch centrum van Kentalis in Zwolle. Sinds de diagnose is er veel meer duidelijkheid gekomen, voor ons, maar ook voor hem. Hij is sindsdien veel vooruitgegaan in zijn persoonlijke ontwikkeling, mede door het zorgtraject bij Kentalis en zijn acceptatie van de diagnose. De dingen die hij moeilijk vindt kan hij nu onder TOS plaatsen en dat geeft hem rust.

Onze kinderen ontvangen hulp van Kentalis Zorg, waaronder logopedie en speltherapie. Ze worden niet alleen geholpen met hun TOS, maar ook op psychisch vlak, zodat ze kunnen begrijpen en accepteren wat TOS is. Ze kunnen dan ook anderen uitleggen wat TOS inhoudt.

Na de zomervakantie gaat Thijmen naar de middelbare school in Meppel om praktijkonderwijs te volgen. Hij is enthousiast en het feit dat hij bij bekende klasgenoten in de klas komt, maakt het voor hem prettig.

Intro

Mijn intro…

Albert Neef

Ik wil graag iets mededelen, iets waar ik al lange tijd mee loop, en dat is mijn beperking. De afgelopen 2 jaar heb ik me persoonlijk enorm ontwikkeld, en ik wil deze groei graag delen met mensen die dezelfde uitdagingen ervaren. Ik hoop dat mijn verhaal anderen kan inspireren.

Child scratching head with question mark around head concept for confusion, brainstorming and choice

TOS (Taalontwikkelingsstoornis) is nog relatief onbekend bij veel mensen, maar langzaamaan begint er meer bekendheid te komen, omdat steeds meer jongeren en volwassenen met deze beperking te maken hebben.

Wat is TOS?

“TOS is een neurologische aandoening die invloed heeft op de ontwikkeling van taalvaardigheden bij kinderen en volwassenen. Personen met TOS hebben moeite met het begrijpen en/of produceren van gesproken taal, wat kan leiden tot problemen in communicatie, woordenschat, grammatica, zinsbouw en/of taalverwerking. TOS is geen gevolg van een gebrek aan taalaanbod, gehoorproblemen of andere cognitieve beperkingen. Het is een op zichzelf staande stoornis die invloed kan hebben op verschillende aspecten van de taalontwikkeling. De ernst van TOS kan variëren, en de symptomen kunnen van persoon tot persoon verschillen.”

Het is belangrijk om te begrijpen dat TOS niet te wijten is aan intelligentie of inzet. Mensen met TOS kunnen een normale tot bovengemiddelde intelligentie hebben, maar ervaren specifieke moeilijkheden op het gebied van taal. Vroege herkenning, diagnose en passende ondersteuning zijn cruciaal om kinderen en volwassenen met TOS te helpen bij hun taalontwikkeling en communicatievaardigheden.?”
Voor meer informatie zie Wat is TOS.

Ik heb TOS

Bovenstaande beschrijft wat TOS inhoudt. Ik ben zelf iemand met TOS, zij het in een mildere vorm. TOS kan worden vergeleken met autisme: de ene persoon heeft er meer last van dan de andere. Sommige mensen kunnen goed meekomen in de communicatie, terwijl anderen moeite hebben met het begrijpen ervan, of het kost hen meer tijd. Voor veel mensen is communicatie vanzelfsprekend, maar voor sommigen is dat niet het geval. In mijn verleden ben ik meermaals tegen situaties aangelopen waarin ik benadeeld werd of gestraft, simpelweg omdat ik op dat moment iets niet begreep of mijn brein tijd nodig had om informatie te verwerken.

Wat deed het bij mij?

Het probleem is dat ik TOS nooit volledig heb geaccepteerd en dat ik me ervoor heb geschaamd. Die schaamte was breed en ik heb het nooit aan iemand verteld, behalve aan hele goede vrienden en natuurlijk mijn vrouw, maar nooit op mijn werk. Ook nu voelt het voor mij nog steeds als “het breken van mijn eigen glazen”. Want wie wil er nu een consultant die de taal niet goed begrijpt? Daarom heb ik het altijd verzwegen, tot een tijdje terug.

De ontwikkelingen

Door mijn persoonlijke ontwikkeling ben ik gaan inzien dat TOS geen “productiefoutje in de baarmoeder” is, maar eerder als een gave kan worden beschouwd. Juist door TOS heb ik andere kwaliteiten ontwikkeld, die ik nu terugzie in mijn doen en laten. Dankzij TOS heb ik een succesvolle carrière kunnen opbouwen en ben ik bijna 4 jaar lang ondernemer. Toch blijft de schaamte aanwezig. Wanneer iemand een opmerking maakt of lachend reageert op iets wat ik zojuist heb gezegd, worden mijn triggers van schaamte geactiveerd. Dan denk ik: “Oh nee, wat heb ik nu gezegd? Heb ik iets doms gezegd?” Dit komt mede doordat ik me vooral focus op wat ik ga zeggen, in plaats van hoe ik het zeg. In de meeste gevallen lachen ze inderdaad om wat ik heb gezegd, maar meer omdat het op een droge of botte manier overkomt.

Zelfbeeld

Bovendien heb ik altijd gedacht dat ik dom was. Dit kwam mede doordat ik niet wist wat TOS was. Ik ben lang geleden naar een speciale school gestuurd vanwege mijn spraakproblemen. Dit gebeurde eind jaren 80, toen TOS nog niet bekend was. Destijds werd het simpelweg omschreven als hoor- en spraakproblemen. Als ik destijds vroeg waarom ik naar die school moest, zeiden mijn ouders dat ik een spraakgebrek had. Omdat een spraakgebrek heel specifiek is, kwam ik pas op latere leeftijd erachter dat ik ook op andere gebieden van taal niet kon meekomen met de rest. Dat maakte me onzeker. Ik vroeg me af: ligt het aan mijn opvoeding? Hebben mijn ouders me niet goed opgevoed? Of misschien heb ik gewoon een laag intelligentieniveau? Het lag niet aan mijn beperking, want die beperkte zich tot spraakproblemen en had geen invloed op andere taalgebieden. Dit heeft mijn zelfvertrouwen enorm verlaagd en uiteindelijk heeft het geleid tot een negatief zelfbeeld. Aan de buitenkant was dat natuurlijk niet zichtbaar, maar vanbinnen was het nooit goed genoeg. Ik wilde beter worden en ik wilde het kunnen! Ironisch genoeg waren Nederlands en Engels mijn slechtste vakken. Ik was de enige in de klas die een herexamen moest doen aan het einde van het schooljaar. Gelukkig kreeg ik voldoende steun van de docent, maar toch vroeg ik me af: hoe kan dat nou? Ik was destijds ongeveer 18-19 jaar oud en zat op het mbo-niveau 4. Destijds had ik echter beperkte informatie en de informatie die ik van mijn ouders kreeg. TOS kwam veel later om de hoek kijken, maar op dat moment was ik me daar niet van bewust.

De ontdekking

Het was pas toen ik me verdiepte in de diagnose van TOS, vanwege mijn dochter, dat ik erachter kwam dat ik al die jaren zelf TOS had. Ik kwam erachter dat TOS niet alleen een spraakgebrek is, maar veel breder in het taalspectrum ligt. Dit is nu ongeveer 2,5 jaar geleden, en sindsdien ben ik het steeds beter gaan begrijpen. In combinatie met mijn voortdurende persoonlijke ontwikkeling kom ik steeds dichter bij zelfacceptatie en een positief zelfbeeld. En TOS is een geen beperking. Wat ik geleerd heb door mijn persoonlijke ontwikkeling is dat je gedachten de enige beperking is ofwel “Je enige beperking zijn je gedachten”

Waarom deze blog?

Met deze blogpost hoop ik je te inspireren, je van informatie te voorzien en je te helpen met TOS, of het nu voor jezelf is of voor je kinderen. Hoewel leven met TOS zijn uitdagingen kent, heeft het mij gevormd tot de persoon die ik vandaag de dag ben. In mijn volgende blogposts zal ik dieper ingaan op mijn ervaringen tijdens mijn jeugd, tienerjaren en mijn carrière met TOS, maar ook dat van mijn kinderen. Mocht je ondertussen meer willen weten over mijn verleden en heden met betrekking tot TOS, of hoe wij met onze kinderen omgaan, neem dan gerust contact met me op.