Albert, boek

Waarom iemand die vroeger écht een hekel had aan lezen, nu een boek schrijft

Het is nog niet zo lang geleden dat ik een hekel had aan boeken. In mijn overtuiging waren boeken saai. Alleen maar letters, die niet eens bewegen. Niks voor mij dus, dat lezen. Als ik het probeerde, kon ik met mijn gedachten niet bij het verhaal blijven. Ik dwaalde altijd af naar een wereld die niets te maken had met de wereld uit het boek.

Totdat ik me ging verdiepen in persoonlijke ontwikkeling. Eerst las ik ‘voorzichtig’ op een e-reader. Inmiddels staan er meer dan honderd dikke boeken in de kast, met persoonlijk leiderschap als rode draad.

In diezelfde tijd deed ik een belangrijke ontdekking: mijn taalontwikkelingsstoornis (TOS), die duidelijk erfelijk is. Hiermee vielen veel puzzelstukjes op hun plaats. Er was altijd wat met me geweest, en dát was het dus.

Maar wat is het precies? Hoe voelt het? Waar kun je vroeger of later mee te maken krijgen? Ik had natuurlijk mijn eigen verhaal en wilde daarbovenop graag meer weten. En ik merkte dat professionals en (andere) ouders hier ook benieuwd naar waren.

Het bleek echter dat er over TOS in volwassenheid gewoonweg niets te vinden is, behalve misschien een paar verdwaalde informatiebrokjes. Wát er is, gaat over TOS bij kinderen en jongeren. Terwijl deze ‘stoornis’ – of misschien beter: eigenschap – heus niet stopt als je achttien wordt.

Wat als ik zo’n boek nu eens zélf schreef…?

En dan hoor ik een oud stemmetje: een verhaal schrijven, kan ik dat wel? Is wat ik schrijf wel boeiend genoeg? Wil ik mij wel zo blootgeven? En hoe doe ik dat met spelling en grammatica? Dat stemmetje is er nog steeds, alleen krijgt het niet meer het laatste woord. Ik ben eraan begonnen en weet inmiddels: het gaat lukken, dat boek komt er.

Gelukkig heb ik een fijne schrijfcoach. Hij haalt het onderste uit de kan, en dat helpt mij groeien als schrijver. Precies wat ik nodig heb voor structuur, zinsopbouw en verhaaltechniek.

Ik schrijf dit boek omdat ik anderen met TOS (h)erkenning wil geven, en om ouders en professionals te laten zien dat TOS geen jeugdaandoening is, maar altijd bij je blijft. Mijn verhaal staat tegelijk voor iets groters: dat je met TOS kunt groeien en je van daaruit je eigen kracht kunt ontdekken.

Het boek is nog under construction. De komende tijd zal ik elke twee weken alvast een fragment delen. Morgen begin ik met het eerste fragment!

Dat doe ik via Substack. Via Substack kan ik grotere fragmenten delen. Ook is het overzichtelijker.

Het is gratis toegankelijk en je kunt me dan volgen door te abonneren op: https://mijnlevenmettrots.substack.com/

Albert, hoogbegaafdheid

En alweer een nieuwe ontdekking.

Ik heb er lang over zitten nadenken om deze blog te gaan schrijven. Mijn gevoel zegt dat ik het moet doen, maar mijn brein zegt van niet. Een gevoelenskwestie die mij ertoe beweegt toch een blog te schrijven. Zoals je van mij kunt verwachten, doe ik dit voor mezelf, op een therapeutische manier. Maar mijn ervaringen kunnen ook anderen helpen of, misschien nog gekker, ze bewust maken, ook wel het zaadje planten. Want ja, ik heb de afgelopen jaren gekke en leuke ontdekkingen over mezelf gedaan. En dat mag en moet gedeeld worden met anderen, zodat zij hier – hopelijk –ook wat aan kunnen hebben.

Het is de afgelopen jaren een rollercoaster geweest als ik het over zelfinzicht, introspectie en persoonlijke groei heb. Dat geldt niet alleen voor mij. Ook mijn gezin bevindt zich in een achtbaan. De nieuwe en gekke ontdekkingen die ik over mezelf heb gedaan, zijn ook indirect van invloed op mijn vrouw en kinderen. Daarbij speelt ook nog eens een rol dat ons gezin op dit moment niet in balans is. Dit komt voor een groot deel door mij en deels doordat mijn dochters naar een nieuwe school zijn gegaan.

Mentaal zijn wij vermoeid, echt moe. We kunnen er niet veel bij hebben of ons lichaam begint er als het ware tegen te vechten. Er gaan zoveel gedachten door me heen dat het iets te veel wordt en ik vermoeid raak. To-the-point nu.

Een jaar geleden heb ik mijn taalontwikkelingsstoornis (TOS) omarmd. Ik wist wat TOS was door mijn kinderen. Daarvoor was ik me helemaal niet bewust van TOS. Voor mij was het een ontdekking en met die ontdekking kon ik de kernmerken waar ik mijn hele leven tegenaan liep onder het label TOS plaatsen. Nu ben ik me ook goed bewust van waarom ik naar De Skelp in Drachten moest, een Kentalis Cluster-2 school. Niet alleen vanwege mijn spraakgebrek; er speelden meer kenmerken waar ik tegenaan liep.

Het was voor mij een openbaring en de acceptatie van hoe ik ben en doe werd in gang gezet. Door me verder te ontwikkelen als persoon, door boeken te lezen, video’s te bekijken, podcasts te luisteren en trainingen te doen, zoals de NLP Practitioner, werd het gevoel van wie ik echt ben sterker. TOS is een deel van mij, en dat heb ik. Dat is goed en niet verkeerd! Een beperking, meer niet. Ik ben geen TOS, ik heb TOS! Daardoor ging mijn zelfbeeld veranderen van negatief naar positief. Ik kreeg een andere kijk op mezelf.

Het mooie van dit hele traject: de persoonlijke ontwikkelingen tot het accepteren van TOS, zorgden ervoor dat er iets anders gebeurde. De remmen gingen los. Ik had al die jaren een soort mentale rem. Die rem verdween en daardoor ging ik los. Ik wil alles weten, heb een honger naar informatie en nieuwe dingen. Meer weten over hoe wij werken, meer inzichten krijgen m.b.t. TOS, maar ook andere neurologische aandoeningen. Ik wilde mensen helpen. TOS moest zichtbaarder worden, vandaar deze blog en ook mijn actieve aanwezigheid op Facebook, Instagram en LinkedIn. Ik ging verder en verder. Voor mijn vrouw was dat vermoeiend, want ik had weer een bepaalde ‘focus’ – noem het fixatie. Ik kreeg er juist weer energie van, het gaf mij een erg goed gevoel.

En doordat ik zo aan het verdiepen was, me mengde onder gelijkgestemden en meer inzichten kreeg, kreeg ik een gevoel dat ik op dat moment niet kon plaatsen. Naarmate ik meer ging uitzoeken wat andere stoornissen zijn en wat het met je doet, werd dat gevoel sterker.

Mijn intuïtie draaide op volle toeren en wilde iets aan mij doorgeven. Ik kreeg een enorm sterk gevoel dat ik niet alleen TOS had. Ik was er zo in mijn gedachten mee bezig, dat ik bepaalde kernmerken die ik had, niet kon plaatsen onder het label TOS. Het is een beetje een tweestrijd als ik onder de gelijkgestemden (lotgenoten) ben. Ten eerste voel ik me echt ‘thuis’, de maskers kunnen af, en ik kan gewoon zijn wie ik ben. Het lijkt heel klein, maar het heeft zoveel impact op het zijn. Echt, ik voel me echt heel fijn als we op een evenement of voorlichting over TOS zijn. Maar aan de andere kant heerst er een impostersyndroom. Dat heb ik vaak, ook op mijn werk. Ik weet veel van een dienst van Microsoft, het is mijn specialisatie, een expertise. En toch, als ik mijn kennis en ervaring wil delen met collega’s of klanten, voel ik me altijd als een ‘bedrieger’, alsof ik een beetje populair doe terwijl ik niet alles weet van de dienst. Dat is een gedachte als ik een presentatie wil geven over Microsoft Intune (de dienst van Microsoft). En dat gevoel kreeg ik dus ook als ik onder de gelijkgestemden was. Ik verwijt mezelf constant dat ik geen duidelijke diagnose heb en dat er waarschijnlijk een fout is gemaakt bij het beoordelen van mij voordat ik op zesjarige leeftijd naar De Skelp ging.

Maar hoe hebben mijn kinderen dan een TOS? Het moet wel van mij komen, en op die manier kan ik het impostersyndroom-gevoel toch nog indammen. Maar ja, dat gevoel dat ik méér had maar terugkomen en werd steeds sterker. Begin dit jaar heb ik een afspraak gemaakt bij de huisarts om mij te laten onderzoeken naar AD(H)D. Heel veel kenmerken die niet aan TOS gelieerd kunnen worden, kwamen daarmee overeen. Toen heb ik me aangemeld bij een instantie die gespecialiseerd is in AD(H)D. Helaas was er een wachttijd van 52 weken omdat ze nog niet tot een contractovereenkomst waren gekomen met de zorgverzekering.

Maar ik ben blij dat er een lange wachtrij was. Want ik ging verder met zoeken en op een gegeven moment kwam ik een filmpje tegen over beeldend denken. Ik ben een beeldend denker. Iemand met TOS heeft dat. Dat geldt ook voor mensen met andere stoornissen zoals dyslexie. In dat filmpje werd ook gesproken over hoogbegaafdheid.

Hoogbegaafdheid, dat was niet iets van mij, maar wel voor mijn dochter. Zij heeft een IQ boven de 130. Dus daarom keek ik het filmpje af. Ik kan mezelf niet bestempelen als hoogbegaafd (hb) omdat ik mijn hele leven een simpel bestaan heb geleid. Ik sprong ook niet echt uit op school en deed in het voortgezet onderwijs het laagste niveau, IVBO – nu zal dit VMBO-LWOO heten. Met andere woorden: no freaking way dat ik ‘hb’ kon zijn. En eerlijk gezegd, ik weet mijn IQ niet. Dat is naar mijn weten nooit bekeken, en anders is er geen bewijs meer van. En daarbij heerst er binnen de maatschappij een stigma over hoogbegaafdheid. Als je hoogbegaafd bent, moet je superslim zijn en van tot in de puntjes weten. Als hoogbegaafde moet je ook succesvol zijn. Zo dacht ik in ieder geval. Het was zoals ik had meegekregen hoe een hoogbegaafde eruit zou zien.

Dat filmpje heeft mij een heel ander beeld van hoogbegaafdheid gegeven, en in dat beeld pas ik. Ik was erg geschrokken en ben na dat filmpje verder gaan verdiepen in hoogbegaafdheid door andere filmpjes te bekijken. Damn, dit kan niet waar zijn, dacht ik toen. Ik was echt stomverbaasd en vol ongeloof.

Wat gebeurde er met mijn gevoel dat aangaf dat ik meer had dan alleen TOS? Opeens voelde ik dat het klopte, terwijl mijn brein probeerde te bewijzen dat het niet zo was. Want ja, je dacht altijd dat je dom was en daarbij doe je ook domme dingen. De school heeft daarin meegeholpen om mij te belemmeren in waar ik naar toe wilde groeien. Omdat ik op het IVBO zat, dacht de school dat ik een ‘simpel bestaan’ zou hebben. Ik mocht niet naar autotechniek omdat dat daarin later meer met computers gewerkt zou worden en dat kon niet met mijn niveau. Moet je eens kijken wat ik nu doe? Iets met computers!
Het zijn zulke herinneringen die nu beetje bij beetje naar boven komen. Ik was op die leeftijd niet assertief genoeg en daarbij speelde TOS ook een rol. Ik hield het in mij, wat ik ook dacht. En daarbij was er het paradigma dat volwassenen altijd gelijk hebben. De angst voor boosheid, gebrek aan assertiviteit en zelfverzekerdheid, niet begrijpen waarom anderen mij niet begrepen en de gedachte dat ik het altijd bij het verkeerde eind had, het heeft ertoe geleid dat ik op de achtergrond bleef.

Wat een tweestrijd was dat, waardoor mijn brein het bijna van mijn gevoel won. Gelukkig niet, en heb daarom een afspraak gemaakt bij een hoogbegaafdheidsexpert. Na een kennismakingsgesprek hebben we een afspraak gemaakt om mij te laten onderzoeken op hoogbegaafdheid. Hiervoor moest ik nog een maand geduld hebben.

In die tijd bleef ik hier in mijn hoofd mee bezig, probeerde signalen terug te halen die ik kon linken aan hoogbegaafdheid. Ik wilde meer weten en ben op zoek gegaan naar boeken. Het eerste boek hierover was “Ruzie met je baas”. Deels herkenbaar. Niet dat ik ruzie had, maar als het op rechtvaardigheid aankwam dan was ik niet makkelijk voor mijn werkgever.

Bij het lezen heb ik altijd twee verschillende kleuren markeerstiften bij me. Groen is voor wat ik herken. De andere kleur is voor twijfel en vragen. Dus, ik ging het boek lezen. Ik bleef de tekst maar met groen markeren. Het maakte mij meer duidelijk waar een hoogbegaafde tegenaan loopt en meemaakt. Ik moest nog meer lezen hierover en bestelde een nieuw boek. Ook hier was er veel groene kleur.
Ik wist na een aantal weken verdiepen voor 80% zeker dat ik hoogbegaafd ben. Ik kon het nog niet 100% zeggen omdat ik niet van zelfdiagnose ben. Maar gelukkig had ik al een afspraak staan met een expert.

We hebben een sessie van drie uur gehad, we hebben van alles besproken en mij vergeleken met het zogenoemde Delphi-model. Daaruit bleek inderdaad hoogbegaafdheid. Met TOS was voor mij de puzzel voor de helft klaar, nu is de andere helft gelegd.

TOS hebben en ook nog eens hoogbegaafd zijn maakt levelen met anderen erg moeilijk. Ik kan mijn gedachten niet goed verwoorden, ze lopen asynchroon en dat is superverwarrend als ik mijn gedachten met anderen wil delen.

Ik moet mezelf weer opnieuw ontdekken. Ik was al op de goede weg door persoonlijke ontwikkeling, nu moet ik hoogbegaafdheid erin meenemen

Terug naar mijn gezin dat op dit moment niet in balans is. Dat mijn dochters naar een nieuwe school zijn gegaan, heeft ertoe geleid heeft bij mij tot deze ontdekking geleid. En het heeft ertoe geleid dat we nu ook anders naar onze kinderen kijken.

Albert, volhoofd

Executieve functies

Sinds een aantal dagen ben ik me een beetje aan het verdiepen in executieve functies. En om de materie beter te begrijpen en te onthouden, is het bloggen hierover een hele goede manier. Daarom deze blog over Executieve Functies. Voor iedereen relevant maar voor iemand met een stoornis ligt dit gevoeliger.

Wat zijn Executieve Functies?

Executieve Functies zijn een verzameling vaardigheden en bevinden zich in de prefrontale cortex. De Prefrontale Cortex bevindt zich in de frontale kwab en – zoals de naam al zegt – in het voorste gedeelte van je hersenen. Executieve Functies kun je ook zien als de dirigent voor een orkest of een luchtverkeersbegeleider. Executieve Functies vormen de basis van je gedrag en helpen je bij het beheersen van bepaalde vaardigheden, zoals plannen, impulscontrole en het verwerken van prikkels. Het is je doen en laten in situaties, afhankelijk van de omgeving. Op je werk of school gebruik je ze vaker dan thuis of op vakantie. Ook de handelingen die je nog niet eerder deed, en dus nieuw zijn, worden aangestuurd door executieve functies. Wanneer iets een gewoonte wordt en op de automatische piloot loopt, hebben we de executieve functies nauwelijks meer nodig, omdat we het eenmaal weten. Je hersenen zijn zo getraind dat het automatisch gaat.

Executieve functies zijn verantwoordelijk voor de volgende vaardigheden:

  • Inhibitie,
  • Flexibiliteit,
  • Werkgeheugen,
  • Planning,
  • Emotieregulatie,
  • Gedragsevaluatie.

Ik zal een leuk metafoor gebruiken zodat het duidelijker wordt wat executieve functies moeten kunnen en doen: Stel je voor dat je hersenen een drukke luchthaven zijn, met gedachten, impulsen, emoties en taken als de vliegtuigen die constant opstijgen, landen en rondcirkelen.

De executieve functies fungeren als de luchtverkeersleiding van deze luchthaven:

  • Inhibitie als veiligheidsprotocollen: Net zoals veiligheidsprotocollen voorkomen dat ongeautoriseerde of gevaarlijke acties plaatsvinden op een luchthaven, helpt inhibitie ons ongewenste gedragingen en impulsen te onderdrukken.
  • Cognitieve flexibiliteit als het omgaan met onverwachte vertragingen: Luchtverkeersleiders moeten snel kunnen schakelen tussen plannen wanneer vluchten vertraagd zijn of wanneer het weer plotseling verandert. Dit is vergelijkbaar met hoe cognitieve flexibiliteit ons in staat stelt ons aan te passen aan nieuwe of veranderende omstandigheden.
  • Werkgeheugen als de vluchtinformatie: Luchtverkeersleiders moeten de details van meerdere vluchten tegelijk onthouden en beheren, net zoals ons werkgeheugen ons in staat stelt informatie tijdelijk vast te houden en te manipuleren voor complexe taken.
  • Planning en organisatie als het vluchtschema: Het zorgvuldig plannen van vertrek- en aankomsttijden, gates en personeelsinzet op een luchthaven weerspiegelt hoe planning en organisatie ons helpen onze taken en doelen te structureren.
  • Emotieregulatie als het behouden van kalmte onder druk: Luchtverkeersleiders moeten kalm en geconcentreerd blijven, zelfs tijdens noodsituaties of piekdrukte, vergelijkbaar met hoe emotieregulatie ons helpt onze emoties te beheersen en effectief te blijven in stressvolle situaties.
  • Gedragsevaluatie als het reviewen van vluchtopnames: Na een incident of aan het einde van de dag kunnen luchtverkeersleiders vluchtopnames reviewen om te leren van wat er gebeurd is. Dit lijkt op hoe we door gedragsevaluatie reflecteren op onze acties en beslissingen om in de toekomst te verbeteren.

Samen zorgen deze functies ervoor dat we onze persoonlijke doelen kunnen behalen. Daarom zie ik dit als een luchtverkeersleider omdat hij ervoor zorgt dat het verkeer gestroomlijnd moet gaan en daarmee reizigers op tijd en veilig aankomen. Als de luchtverkeersleider een beetje slaperig is, dan zal het een chaos worden, mogelijk met opstoppingen en ongelukken. En dat gebeurt dus ook bij executieve functies. Als deze niet goed werken, dan zal dat merkbaar zijn in bepaalde vaardigheden, zoals het werkgeheugen. Je zult minder dingen onthouden, zoals waar je de sleutels voor het laatst hebt neergelegd. Dit kun je snel vergeten doordat je te gestrest bent of je energie niet in balans is.

Wat heeft executieve functies met TOS te maken?

Dan komen we bij het stuk over TOS, oftewel Taalontwikkelingsstoornis. Kinderen en volwassenen met een TOS kunnen op bepaalde vaardigheden zwakker zijn dan bij een gemiddeld persoon. Bij TOS is vooral het werkgeheugen een zwak onderdeel van de executieve functies. Dit komt omdat TOS een taalstoornis is en omdat wij als mensen veel met innerlijke taal bezig zijn, dat het op bepaalde manier niet goed doorkomt of het langer duurt voordat iemand met een TOS het begrijpt of doorheeft.

Dit zie ik duidelijk terug bij mijn kinderen en vooral bij onze oudste die in de puberfase zit. Hij heeft een tijdje nodig om de taal die hij ontvangt te verwerken. Bij mij verschilt het behoorlijk. Het is afhankelijk van hoe ik me voel en of ik in balans ben, mentaal gezien, want dat is wel een belangrijke factor, en dat geldt ook voor personen die geen stoornis hebben. Alleen is iemand met TOS duidelijk gevoeliger en merkbaarder dan iemand die mentaal uit balans is.

Als we specifiek kijken naar kinderen of volwassenen met een TOS, is de kans groter dat zij een vol hoofd hebben, vooral na een lange, intensieve dag, zoals school of werk. Op dat moment kunnen nieuwe prikkels niet meer verwerkt worden. Dat betekent een behoorlijke chaos op het vliegveld. Alles gebeurt tegelijkertijd, waardoor er botsingen ontstaan, vertragingen en niet gestroomlijnd opstijgen en landen. Het enige gevoel dat nog kan werken, is woede. Je bent dan zo vol, dat woede de enige manier is om aan te geven dat je een vol hoofd hebt. Mijn dochter wordt dan echt boos en schreeuwt van ‘hou op’, en ik raak dan opgefokt. Reageer boos of ik snauw. Energie is op dat moment ook erg laag. Te laag om te willen praten of te willen reageren op iemand die iets aan je vraagt. Op zulke momenten ben ik dan kortaf en praat ik binnensmonds.

Dat zijn allemaal tekenen dat de luchtverkeersleider overbelast is en het niet meer kan regelen. Hij moet even een pauze nemen. Ik ga dan even mediteren. Even helemaal niets en luister ik naar Bilateral music of Binaural beats. Dat zijn de momenten dat mijn luchtverkeersleider even een pauze kan nemen. Mijn dochter neemt dan ook een moment voor haarzelf en gaat dan naar haar slaapkamer. Ligt lekker op bed naar een serie te kijken. Serie kijken vind ik niet echt tot rust komen, omdat haar executieve functies dan nog bezig zijn. Alleen dan is het wel minder druk op het vliegveld, waardoor ze toch een soort rust ervaart. Wij zijn allang blij dat ze die moment pakt en vanzelf naar haar slaapkamer gaat. De volgende stap is dat ze dan zonder haar tablet gaat. Dat komt nog wel. Voor nu is het goed voor ons.

Executieve functies heeft iedere persoon. De ene persoon heeft een bepaalde functie die zwakker is dan bij een ander. Dit geldt natuurlijk ook voor sterke functies; sommige mensen hebben bepaalde executieve functies die sterker ontwikkeld zijn dan bij anderen. Het is per individu verschillend, dus erg persoonlijk. Wanneer we specifiek naar een stoornis kijken, zoals TOS of AD(H)D, dan kunnen bepaalde functies zwakker zijn omdat dit een kernmerk van de stoornis is. Ook binnen de groepen met TOS of een andere stoornis verschilt het weer per individu.

Albert

Ongehoorde stemmen: Het verhaal van volwassenen met TOS en meer

Ik wil een post wijden aan volwassenen die denken dat ze een TOS hebben of zich afvragen waarom ze ‘anders’ zijn dan de rest. Ik weet uit ervaring dat TOS een nieuw fenomeen is voor mensen die ouder zijn dan 30 jaar. In mijn verleden bestond TOS niet en werd het anders genoemd. Eerder dacht ik aan spraakproblemen of spraakstoornissen. En op zich zijn dat goede termen om de stoornis te benoemen. Onlangs heb ik een nieuwe term gehoord, en dat is EMS. EMS en evenals TOS zijn voor mij relatief nieuwe termen, mede door de zoektocht naar mijn dochter en haar gedrag na school. Deze twee nieuwe termen kwamen in mijn leven, en daardoor is de zoektocht ernaar begonnen.

De zoektocht of de reis heb ik eerder in een blog beschreven. Deze staat hier. Iets wat ik interessant vind en graag meer van wil weten omdat het mijn eigen brein betreft en dat van mijn kinderen. Ik verdiep mij altijd in de technieken van auto’s of computers, maar nooit eerder in mijn eigen lichaam of mijn brein. Dat vind ik een vreemde houding, en persoonlijk ligt de prioriteit meer bij mijn lichaam en brein dan bij iets materialistisch.

Zichtbaarheid

Dus, ik ben samen met mijn partner deze blog begonnen. Ik ben op Facebook lid geworden van diverse groepen voor ouders die een kind hebben met een TOS. Ik ben op Instagram gegaan om meer zichtbaarheid te creëren voor onze blog, zodat mensen het kunnen lezen en hopelijk hen inspireert en helpt met hun worstelingen en uitdagingen.

TOS-congres

Mijn partner (Gerjanne) en ik zijn bij het TOS-congres geweest. Het was een geweldige dag om mee te maken en (nieuwe) mensen te leren kennen. De bezoekers waren een mix van ouders, mensen die zelf TOS hebben, en professionals zoals logopedisten. Heel veel sessies waren op die dag, en die waren allemaal erg educatief en informatief. Wij hebben een leuke dag gehad toen!

TOS en kinderen

Alleen wat mij erg opvalt, is dat het in algemeen erg gericht is op kinderen. Ik bedoel dit niet negatief, want dat is juist ook de bedoeling. Kinderen met TOS moeten zo vroeg mogelijk behandeld worden, want hoe eerder het kind wordt behandeld met een TOS, des te minder last hebben ze ervan op een latere leeftijd, en sommigen groeien er zelfs overheen.

TOS en volwassenen

Zoals eerder in deze blog gezegd, is TOS voor volwassenen een nieuwe term en daardoor werd er vroeger niet gekeken naar mensen met een TOS. Er werd natuurlijk wel gekeken naar kinderen die spraakproblemen hadden. Alleen, spraakproblemen zijn slechts een klein deel van TOS. TOS is veel groter, een spectrum. En in dit spectrum valt heel veel onder, zoals de innerlijke taal, woordenschat, en nog veel meer. Spraakproblemen vallen daar ook onder. Naar mijn gevoel werd er voor de jaren 2000 vooral naar spraakproblemen gekeken. In ieder geval, dat is wat ik ervaren heb op de school die nu onder Kentalis valt.

Daarom wil ik meer aandacht geven aan volwassenen die denken of ermee te maken hebben dat ze mogelijk onder TOS vallen. Want kinderen kunnen het hebben, maar volwassenen ook. Ik heb inmiddels een paar volwassenen gesproken waarvan hun kind recentelijk is gediagnosticeerd met een TOS. En aangezien TOS mogelijk genetisch is en daardoor erfelijk kan zijn, denken zij dat ze mogelijk ook een TOS hebben. Ze lopen ook tegen bepaalde dingen aan, zoals zich mondeling verantwoorden of uitleggen wat bij hen even duurt. Geen langdurige vaste baan kunnen krijgen, omdat ze steeds afgerekend worden op hun communicatie. Ik vind dit nogal wat, hoor.

Daarom wil ik met deze blog volwassenen aanspreken en hopelijk dat we meer samenkomen om het een en ander op te zetten. Helaas is er nog geen diagnose voor 18+. Die zal er snel wel komen, maar voor nu is het er nog niet, helaas.

Liever geen Social media

Ik ben totaal geen fan van Facebook. Ik had vroeger wel een Facebook, en die heb ik een aantal jaren geleden verwijderd. Social media vind ik een doorn in het oog voor onze maatschappij. Alleen, ik moet deze media gebruiken om bij mensen te kunnen komen. Ik vind dit hypocriet van mijzelf om toch voor social media te gaan om bij mensen te komen. Alleen, dit is wel de makkelijkste manier om bij mensen te komen en te verzamelen. Ik wil daarom, mocht er veel volwassenen zijn, een groep starten, zodat we gezamenlijk onze worstelingen en uitdagingen kunnen delen en elkaar kunnen helpen.

En ik ben me ervan bewust dat sommige volwassenen met een TOS het lastig vinden om op een computer of smartphone een bericht te kunnen typen. Dit kunnen ook belemmeringen zijn. Ik heb van iemand gehoord dat hij WhatsApp lastig vindt om te communiceren met vrienden of familie, vooral in groepsapps.

Ik ga het gewoon doen en hopelijk krijg ik op deze manier animo. Als dat niet lukt, moet ik het op een andere manier proberen. Voor nu gewoon via deze weg en hopelijk slaagt dit.

En weet je; het hoeft niet per se iets met TOS te zijn. Het kan ook zijn dat je kind onlangs is gediagnoticeerd met AD(H)D, autisme, hoogbegaafheidd of hoogsensitief. Het kan zijn dat jij het ook hebt of je hebt een vermoeden dat je het zou kunnen hebben. Ook voor deze volwassen is de groep voor.

Voel je je soms alleen in jouw uitdagingen met TOS of een andere aandoening zoals AD(H)D, autisme, hoogbegaafdheid of hoogsensitiviteit? Onze gemeenschap is hier om je te laten zien dat je niet alleen bent. Vind jouw plek bij ons, waar je vrijuit kunt spreken, leren en groeien. Stuur mij een bericht via dit platform of via een van de kanalen op Social media.

Albert

De puzzel van zelfontdekking: Navigeren door de oceaan van neurodiversiteit

En daar kan ik maar geen vrede mee hebben! Mijn brein werkt zo niet. Mijn brein wil het op zwart-wit zien en wil dus bewijzen zien. Ik ben te analytisch en ben daardoor constant aan het vergelijken en onderzoeken wat een persoon met TOS kan en niet kan. Kijk naar mijn kinderen waar zij tegenaan lopen en zie gelukkig veel raakvlakken. Zei je nou gelukkig? Inderdaad, gelukkig zie ik raakvlakken, anders was het voor mij nog steeds niet duidelijk waarom ik zo denk en doe. Als ik zo typ, beeld ik mij in een grote zwarte grot, waar maar geen einde aan lijkt te komen. Dit gevoel heb ik nu omdat ik er bewust van ben vanwege de kinderen en persoonlijke groei. Daarvoor voelde ik mij onbewust zo en was het gewoon voor mij.

Maar dan kijk ik verder en zie de kernmerken van een gemiddelde autist, dyslect en AD(H)D’er. Pff, wat komt dat dan toch erg dichtbij. Deze stoornissen hebben veel raakvlakken waardoor het alleen maar moeilijker wordt. Want als ik mijn kernmerken, de dingen waar ik tegenaan loop en de dingen die ik heel goed kan, vergelijk, dan zie ik ook raakvlakken met dyslexie en AD(H)D. Een weetje; voordat ik iets wist van TOS, ben ik een keer bij de huisarts geweest, omdat ik dacht dat ik autistisch was. De grote reden hiervan is: geen sociale contacten en moeite met gesprekken voeren en niet begrepen voelen.

Tja, dat maakt het niet makkelijker en dan wordt er gezegd: ‘zoek er dan niet naar’, maar zo werk ik dus niet, en dat is natuurlijk niet heel vreemd. Ik heb daarvoor ook in een soort puzzeldoos geleefd. Puzzelstukjes die niet samenvielen omdat ik het plaatje van de puzzeldoos miste. Nu ik weet dat ik TOS heb, want dat is gewoon een feit, leef ik nu meer buiten de doos, zodat ik het voorbeeld zie van de puzzel.

Maar alleen TOS is dan de vraag; stel dat ik toch een andere stoornis heb? Toen kwam er weer een nieuwe term; comorbiditeit. Nooit eerder van gehoord. Het blijkt dat dyslexie en AD(H)D comorbiditeitsstoornissen zijn. Net als hoogbegaafdheid en hoogsensitiviteit. Ze gaan soms gepaard met een andere stoornis, zoals autisme of TOS. Mijn dochter heeft het ook; zij heeft TOS en is hoogbegaafd.

De term was voor mij nieuw en heeft weer voor nieuwe inzichten gezorgd. Inzichten die onderzocht moesten worden. Op zoek naar antwoorden; waarom doe ik dat zo en wie ben ik nou werkelijk? Weet je, dan ben ik toch wel erg voor labels. Labels zeggen niet wie je echt bent. Het is voor mij een richtingaanwijzer. Ik ben op dit moment stuurloos. Ik weet waar het noorden ligt, maar om naar een specifiek punt te gaan is voor mij op dit moment erg lastig. Beetje dobberen op de grote oceaan, continu kijken naar de noorderster of de zon is natuurlijk erg vermoeiend en vergt een groot uithoudingsvermogen. Daarom ben ik op zoek naar bewijzen, en die krijg ik alleen als ik het label heb. Dan kan ik gerichter naar mezelf kijken.

Voor mij blijft de hamvraag: ik weet het op dit moment niet. Als ik kijk naar hoe ik me de laatste tijd heb ontwikkeld, zou ik bijna zeggen dat ik niet alleen TOS heb, of is dit dan toch puur TOS met een bepaalde karaktereigenschap? Je leest het; ik ben nog steeds aan het uitvogelen waarom ik zo doe en denk. Het gevoel van het impostersyndroom heerst ook af en toe in mij. Straks blijkt dat ik gewoon een fraudeur ben omdat ik, als ik mezelf vergelijk met een andere TOS’er, niet zo’n zware vorm heb en meer kan. Ik ben nota bene een ondernemer en heb een succesvolle carrière achter de rug! Dit alles maakt het er niet makkelijker op.

Het leek dat ik rust had toen mijn kinderen gediagnosticeerd met TOS waren, maar helaas kom ik nu ook achter andere dingen die ik op dit moment niet even kan plaatsen. Te weinig kennis, inzicht en ondersteuning uit het verleden hebben hiermee te maken. En daarmee moet ik het voor nu even mee doen. Het is nu aan mij dat ik die richtingaanwijzers krijg. Alleen zelfdiagnose doen is natuurlijk helemaal niet goed, en daarvoor moet ik een professional inschakelen.

Voor iedereen die worstelt met het begrijpen van hun eigen gedrag of diagnose: je bent niet alleen. De weg naar zelfkennis en acceptatie is kronkelig en soms duister, zoals een grote zwarte grot zonder zichtbaar einde. Maar onthoud, elke stap die je zet, is een stap dichter bij het licht. Het is oké om je soms verloren te voelen, maar geef niet op. De antwoorden die je zoekt, kunnen dichterbij zijn dan je denkt.

Als je dit leest en je herkent jezelf in mijn verhaal, weet dan dat het zoeken naar hulp een teken van kracht is, geen zwakte. Ik moedig je aan om de stap te zetten en professionele begeleiding te zoeken. Het is ook belangrijk om je verhaal te delen. Door onze ervaringen te delen, bouwen we aan een gemeenschap die elkaar ondersteunt en begrijpt. Laat ons in de reacties weten hoe jouw reis is.

Mijn leven

Kind met spraakstoornissen en de basisschool

Ik kwam ter wereld in het Friese dorpje Hemrik, dicht bij Drachten. Mijn geboorteplaats was een prachtige, landelijk gelegen witte boerderij die op dat moment gerenoveerd werd. Mijn ouders kochten de boerderij in de vroege jaren ’80. In die tijd was het nog een echte boerderij. Ik werd geboren in 1984, vier jaar na de aankoop van de boerderij, waarvan het grootste deel op dat moment al was verbouwd. De boerderij was gelegen in de middle of nowhere, ongeveer 1 km verwijderd van de dichtstbijzijnde verharde weg. De omgeving was er altijd rustig, vredig en avontuurlijk, en voor mij was het vooral avontuurlijk omdat mijn ouders me veel vrijheid gaven, waardoor ik veel buiten was.  

Als ik er nu op terugkijk, vraag ik me af of ze me niet te veel vrijheid hebben gegeven. 😉 Mijn ouders waren destijds jong en druk met de renovatie van de boerderij. Mijn vader werkte fulltime en hield zich daarnaast bezig met de verbouwing, terwijl mijn moeder voor mij zorgde en – zoals het toentertijd gebruikelijk was – het huishouden deed. Ik had de vrijheid om te gaan en staan waar ik wilde.

Naar de basisschool

Net als elk ander kind ging ik op mijn vierde naar de basisschool. Ik zat in een grote klas met jongens en meisjes en één juf. Misschien waren er wel meer, maar dat herinner ik me niet. Tijdens deze periode werd mijn beperking duidelijk voor de juf. Ik was onverstaanbaar; ik brabbelde alleen maar. Ironisch genoeg konden de andere kinderen in mijn klas me goed begrijpen. We ontwikkelden zelfs een soort ‘eigen’ taal, waardoor de juf ons uiteindelijk ook niet meer begreep. Mijn ouders werden hier natuurlijk van op de hoogte gebracht, maar ik weet niet precies wat ze toen hebben gedaan.

Verhuizen naar Drachten

Het jaar 1989 bracht een belangrijke verandering in ons leven: we verhuisden. Onze boerderij, die al een tijdje op de markt was, vond eindelijk een nieuwe eigenaar. Mijn ouders kozen voor een vrijstaande woning in Drachten, wat een schril contrast vormde met ons landelijke leven in Hemrik. Ons nieuwe huis lag midden in het centrum van Drachten, ingeklemd tussen twee middelbare scholen. Het park van Drachten lag achter ons, en voor het eerst hadden we buren aan beide zijden. In Hemrik was er alleen weiland en bos om ons heen. Voor mij was de overgang een ware cultuurschok maar wel erg interessant. Ik was op ontdekkingsreis in Drachten. Het was voor mij totaal nieuw. Ik kreeg de vrijheid van mijn ouders en zodoende ging ik op avontuur. Het gekke dat er allemaal huizen en mensen in de buurt waren. En dat ik overal naar toe kon fietsen. Tja, als je het niet beter weet, krijg je dit, haha…

Andere basisschool

Aanvankelijk bleef ik de basisschool in Hemrik bezoeken, elke dag opgehaald door een medewerker van de school. Ik weet niet precies hoelang deze regeling duurde, maar uiteindelijk maakte ik de overstap naar een basisschool in Drachten, waarschijnlijk direct na de zomervakantie van 1989 of 1990. Het exacte tijdstip doet er eigenlijk niet toe.

Na een tijdje op mijn nieuwe school kwamen de juffen en meester erachter dat mijn spraak onverstaanbaar was. Ze adviseerden mijn ouders om mij naar een school te sturen gespecialiseerd in spraakstoornissen. Deze suggestie viel niet in goede aarde bij mijn ouders. Ik zou dan naar het speciaal onderwijs moeten, een idee dat destijds taboe was voor hen. Eigenlijk in die tijd was het voor iedereen een taboe, volgens mij.

Onderzoek

Voordat ik toegelaten kon worden tot het speciaal onderwijs, moest ik een aantal tests ondergaan. Welke precies, dat kan ik me niet meer herinneren, en mijn ouders kunnen me ook niet helpen. Ik vermoed dat het in ieder geval ging om intelligentie- en gehoortesten.

Aan de hand van deze tests werd ik gediagnosticeerd met spraakproblemen en moest ik naar het speciaal onderwijs in Drachten. Mijn ouders maakten zich zorgen en mijn vader geloofde destijds dat mijn carrière zich zou beperken tot die van een putjesschepper. Dit is iets dat mijn moeder later in mijn leven vaak heeft herhaald, waarmee ze uitdrukking gaf aan haar trots dat ik verder ben gekomen dan dat.

De nieuwe school

De school was niet ver van mijn huis. Ik ging eerst met de bus, en later, toen ik ouder werd, op de fiets. Ik belandde in een kleine klas met kinderen die zowel gehoor- als spraakproblemen hadden. Het waren voornamelijk veel jongens en relatief weinig meisjes. De klas bestond uit 12 of 13 kinderen met één juf of meester. Ik had er een goede tijd en maakte leuke vrienden, waarvan twee uit Drachten. De kinderen kwamen uit heel Friesland, dus ik had ook vrienden uit plaatsen als Dokkum en Wolvega.

Hoe was ik

Ik was een opvallende jongen, misschien zelfs een beetje ondeugend en baldadig. Thuis was ik vaak buiten, zelden binnen. Ik bracht veel tijd door met mijn beste maatje in het park of bij de middelbare scholen in onze buurt. We haalden kattenkwaad uit, maar we voetbalden ook, bouwden hutten en speelden oorlogje. Mijn maatje was niet een van mijn klasgenoten, maar woonde een paar straten verderop. Hij is licht autistisch en zat ook op speciaal onderwijs. Toch konden we het goed met elkaar vinden en begrepen we elkaar. Ik had geen communicatieproblemen en daardoor hadden we nauwelijks onenigheid.

De vraag

In die tijd voelde ik me niet anders en heb ik nooit gedacht dat ik niet goed genoeg was of dat het beter moest. Ik heb wel eens aan mijn ouders gevraagd wat er met mij aan de hand was en waarom ik naar die school moest. Mijn moeder legde uit dat ik een spraakgebrek had. Ik kon bepaalde woorden niet goed uitspreken (articuleren) of sloeg woorden over als ik iets vertelde. Ik miste dat ene “antennetje” in mijn hoofd dat de woorden moest doorgeven aan mijn mond. Dat was voor mij duidelijk en aan de ene kant vond ik het jammer dat ik dat “antennetje” miste. Maar, zoals je zou verwachten van een druk jongentje, was ik het al snel weer vergeten. Dus, ik maakte me er niet druk om en ging gewoon verder met de dingen waar ik plezier in had.

Spraakgebrek deel 1

Natuurlijk waren er momenten van frustratie. Woorden die ik niet kon uitspreken, omdat mijn mondmotoriek niet voldeed, of woorden die ik verwisselde met een ander woord en die ik niet kon terughalen. Het was alsof er kortsluiting in mijn hersenen ontstond. Mijn moeder vroeg me ooit: “Wil je je jas aan de kapstok hangen?” Waarop ik antwoordde: “Die heb ik al aan de stapstok gehangen.” Mijn moeder reageerde verbaasd en vroeg me wat ik zei. Toen ik mijn uitspraak herhaalde, schoot ze in de lach en zei: “Stapstok?” Op dat moment besefte ik dat ik het verkeerd had gezegd. Ondanks dat ik me hiervan bewust was en probeerde het te corrigeren, bleef ik “stapstok” zeggen. Het was zeer frustrerend dat mijn mond en hersenen op dat moment niet op één lijn lagen. Het maakte het alleen maar erger dat mijn moeder en/of vader erom lachten. Dit soort momenten kwamen vaker voor, er is zelfs een video van opgenomen.

Spraakgebrek deel 2

Op die video kom ik net terug van mijn opa en oma. Mijn opa had een eigen zaak, een tankstation genaamd De Bolder in Drachten. Toen mijn zusje en ik thuiskwamen met een speeltje dat we van opa hadden gekregen, nam mijn vader ons op met zijn nieuwe videocamera. Mijn moeder wilde weten waar ik het vandaan had. Ik probeerde haar te vertellen dat ik het van opa had gekregen omdat we naar de “balderd” waren gegaan. Ik sprak het natuurlijk verkeerd uit, waardoor mijn moeder het niet begreep. Toen ze het opnieuw vroeg, raakte ik gefrustreerd. “De balderd, mem! (mama in het Fries)”, probeerde ik te verklaren. Ik kon De Bolder niet zeggen omdat ik de naam (of het woord) kwijt was. Het was alsof er een mist in mijn hoofd was en ik kon bepaalde woorden niet meer vinden. Mijn ouders kunnen er nog steeds om lachen, maar ik eigenlijk niet. Ik denk dat het een karaktereigenschap is en dat ik daarom niet echt zelfspot heb. Dit komt mede doordat ik een laag zelfbeeld heb.

Op die leeftijd speelde dat echter geen rol, dat kwam later. Op dat moment was ik gewoon een kind en maakte het niet uit hoe ik was. Ik had plezier in alles en was totaal niet bezig met wat anderen van me vonden of hoe ze me zagen.

Een blik

Na al deze jaren kijk ik terug op mijn jeugd met gemengde gevoelens. Ja, er waren moeilijkheden, frustraties en momenten waarop ik mezelf niet kon uitdrukken zoals ik wilde. Denk bijvoorbeeld aan een boodschapje of patat halen. Regelmatig kwam ik met een verkeerde product terug. Patat bestellen bij een snackbar dat mijn moeder heeft aangegeven daar niet heen te gaan en dan toch naar die snackbar. Tja, dat soort dingen. Maar ondanks dat, realiseer ik me nu dat deze ervaringen mij gevormd hebben tot de persoon die ik vandaag ben. Ze hebben me veerkracht en doorzettingsvermogen bijgebracht, en hebben me geleerd dat communicatie in vele vormen kan bestaan, niet alleen in perfect uitgesproken woorden.

Ik wil nog zeggen

Voor de kinderen die momenteel door vergelijkbare situaties gaan, wil ik dit zeggen: je bent meer dan je uitdagingen. Je hebt unieke talenten en capaciteiten, en hoewel het soms frustrerend kan zijn om anders te zijn, zijn het juist die verschillen die je speciaal maken. Blijf jezelf, blijf proberen en vergeet niet dat je er niet alleen voor staat. Er zijn altijd mensen om je heen die bereid zijn te helpen en te ondersteunen.

En voor de ouders die worstelen met hun gevoelens over speciaal onderwijs: onthoud dat elke stap die genomen wordt om het leven van je kind te verbeteren, een stap in de goede richting is. Het pad kan soms onzeker zijn, maar de bestemming is wat telt. Samen kunnen we de taboes doorbreken en werken aan een meer begripvolle en inclusieve wereld.

Contact

Ik zou graag jouw ervaringen en gedachten over dit onderwerp horen. Voel je vrij om ze in de reacties hieronder te delen. Ik kijk ernaar uit om van je te horen.

Flore, Lenthe

Eindelijk Erkenning! :)

Het was dinsdagmiddag, rond half drie, toen Gerjanne en ik naar de school van onze dochters fietsten. We hadden een afspraak met de IB’er, de juf en een medewerker van Kentalis. Het was druk rondom de school. Er stonden moeders, vaders, grootouders en kinderopvangmedewerkers, allen wachtend op de kinderen die uit de klaslokalen kwamen. Om half drie, toen de school uitging, begonnen de klassen langzaam leeg te lopen en de kinderen stroomden naar buiten. Oma was er al om Jurre en Flore op te halen, terwijl Lenthe alleen naar huis ging.

Bij aankomst begroetten we onze kinderen en oma en zetten onze fietsen tegen het hek, dat de school en het plein en van de openbare weg scheidt. We kwamen enkele bekenden tegen en groetten hen. Langzaam liepen we naar de ingang van de school, waar de IB’er op ons stond te wachten. We konden direct doorlopen naar de schoolbibliotheek.

Op school

De bibliotheek was net zo groot als een leslokaal en werd eigenlijk als zodanig gebruikt. Boekenkasten vulden het lokaal, met in het midden een ronde tafel met stoelen. Wij namen plaats aan deze tafel, tegenover de juf en de IB’er, en de medewerker van Kentalis ging naast ons zitten.

We voelden natuurlijk spanning. Ik voelde het al tijdens de fietstocht naar school. Gerjanne voelde de spanning ook en hoopte op duidelijke antwoorden. De medewerkster van Kentalis begon haar betoog. Ze was de hele dag op school geweest om onze kinderen te observeren en te zien hoe zij in de praktijk functioneerden. Ze had de resultaten bestudeerd en was benieuwd naar hun gedrag in de klas.

Toen kwam de erkenning. Ze zag dat onze kinderen het moeilijk hadden in de klas. Flore ging heel anders om met de situatie dan Lenthe, wat ze duidelijk benoemde. De medewerkster deelde haar observaties en bood haar excuses aan voor hoe het eerder gelopen was. De eerste keer hadden we niet de erkenning gekregen, waardoor onze dochters tussen wal en schip waren beland. Gelukkig gaf deze tweede ronde een nieuw perspectief en werd bevestigd dat onze meiden naar een Cluster-2 school moesten.

Opluchting

De medewerkster van Kentalis sprak verder over de resultaten en observaties van die dag. Het duurde wat lang voor mij en mijn gedachten dwaalden af. Op een gegeven moment hoorde ik een opgeluchte uitspraak van Gerjanne. Dit maakte mij weer alert, en ik begon weer te luisteren naar wat de medewerkster van Kentalis zei. Door haar verhaal en de reactie van Gerjanne begreep ik het onderwerp weer. Ik had net het cruciale moment gemist: de mededeling dat onze meiden toegelaten waren op De Enkschool in Zwolle, een Cluster-2 school van Kentalis.

Een gevoel van opluchting en gemengde emoties overviel me. Enerzijds was ik blij met de erkenning van de Commissie en dat onze kinderen naar de Cluster-2 school konden. Anderzijds vond ik het moeilijk om hen van hun vertrouwde school te halen, met al hun bekende vriendjes en vriendinnetjes. Ze zouden een vertrouwde omgeving achterlaten voor een plek die ze totaal niet kenden, en die ook nog ver weg was.

We bespraken verder de situatie en de aanpak. Hoe zouden we hen vertellen dat ze van school zouden gaan? Er kwamen verschillende gedachten en suggesties naar voren, maar uiteindelijk was het aan ons om het op een subtiele en handige manier over te brengen. Nadat we afscheid hadden genomen van de juf, de IB’er en de medewerkster van Kentalis, liepen we naar onze fietsen. We waren een beetje stil, verzonken in onze gedachten. Ik dacht vooral aan hoe we het de meiden moesten vertellen. Gerjanne was ook in gedachten, waarschijnlijk over hetzelfde.

We waren blij dat we onze dochters naar De Enkschool konden sturen. Nu moesten we hen alleen nog vertellen dat ze naar die school zouden gaan. Hoe zouden we dit op een goede manier doen? De medewerkster van Kentalis had gesuggereerd om contact op te nemen met de IB’er van De Enkschool voor een rondleiding. Op donderdag stuurde de IB’er een e-mail met mogelijke data en tijden voor een rondleiding. Vrijdag om tien uur leek ons een geschikt moment.

Na de rondleiding gingen we naar KFC om te eten en na te praten over de school en de rondleiding. Ik realiseerde me dat ik onbewust toch veel met de situatie bezig was geweest. Na dinsdag voelde ik me niet meer zoals daarvoor. Ik had een tijdlang goed gevoeld, maar na dinsdag voelde ik me slecht, niet gemotiveerd en futloos. Op dat moment had ik niet gedacht dat het door het gesprek kwam. Vrijdagochtend voelde ik me ook slecht en besefte ik dat ik er toch stiekem mee bezig was. Het is niet leuk voor de meiden. Ik weet dat het heel goed voor hen is, maar dat zorgt voor een constante tweestrijd.

De rondleiding

We spraken met de meiden af dat ze niet naar school hoefden en dat we om half tien zouden vertrekken. De meiden hadden er zin in, zonder te weten dat het hun nieuwe school zou worden. Ze waren altijd al nieuwsgierig naar de school geweest, omdat ze maar een klein deel van de school zagen wanneer ze daar waren voor speltherapie en logopedie. Ze wilden weten wat er achter die deuren was. Om tien uur hadden we een afspraak met de IB’er van De Enkschool. Ze haalde ons op en stelde zich eerst aan ons voor, en daarna aan de kinderen. We werden naar een ander deel van het gebouw geleid. De meiden waren heel enthousiast en Flore stelde veel vragen. Ze vond het allemaal erg leuk en wilde alles weten. We bekeken de klassen waar Flore en Lenthe terecht zouden komen. Na ongeveer een half uur vroeg Flore: “Papa, moet ik naar deze school?” Ze had het snel door. Lenthe stelde ons geen vragen, maar zei later thuis dat ze hetzelfde had gedacht.

Met de meiden uiteten

Na afloop zijn we met de meisjes naar de KFC gegaan. Het was ongeveer half 12 en zij hadden wel zin in KFC. We reden het parkeerterrein op, parkeerden onze auto en liepen richting KFC om daar ons eten te bestellen via een groot scherm. De meiden wilden het zelf doen, dus zij bedienden het scherm om hun eten te bestellen. Nadat we ons eten hadden besteld en betaald, liepen we naar boven, want dat wilden de meisjes heel graag. Boven is er een ook een speeltuin, waar ze helemaal los kunnen gaan. We moesten even op ons eten wachten. Nadat het eten gebracht werd, begonnen we langzaamaan te eten en gingen we de rondleiding nabespreken.

Op een gegeven moment zeiden we dat het hun nieuwe school gaat worden. De meiden hadden het allang door, waardoor Lenthe al direct zei: “Nee!, ik ga niet naar die stomme school!” Terwijl ze de school wel erg leuk vond tijdens de rondleiding. Flore is daarentegen anders en deed Lenthe na. Ik kon op dat moment niet echt peilen wat Flore ervan vond. Ze vond het erg belangrijk dat Lenthe ook moest gaan. “Als zij dat niet wil, dan wil ik het ook niet,” zei Flore. Ze was Lenthe letterlijk aan het kopiëren qua gedrag, wat bij Flore totaal niet paste. We hebben het erbij gelaten. Laat het even inwerken bij de meiden.

One week later….

Een week later, na de speltherapie en logopedie die afgelopen maandag plaatsvond, hebben ze ook een soort rondleiding gehad. Ze zijn opnieuw naar hun klassen gegaan en hebben meer tijd doorgebracht met de kinderen en de juffen. Dit heeft hen enorm geholpen en ze beginnen toch meer zin te krijgen. Vooral na de eerste rondleiding was het vaak ‘Ik ga echt niet naar die stomme school hoor!’, maar nu hoor ik dat niet zo vaak meer. Door er regelmatig met de meiden over te praten, merk ik dat ze het hebben geaccepteerd, wat natuurlijk erg fijn is.

Het doel is om de meiden in februari op De Enkschool te krijgen. We zijn echter afhankelijk van het vervoer dat door de gemeente geregeld moet worden. We zijn blij, maar nog steeds met gemengde gevoelens. Dit gaat goed zijn voor de meisjes.

Vecht ervoor!

Ik weet nu, en dat hoor en lees ik vaak, dat je er echt voor moet vechten. Als je vindt dat je kind de ondersteuning nodig heeft, ook al is het niet op papier aantoonbaar maar wel in de praktijk, blijf ervoor vechten. Jij als ouder weet en voelt wat het beste is voor je kind. De Commissie ziet alleen cijfers en momentopnames. Zij zien en voelen niet hoe een kind functioneert, wat het voor hen lastig maakt.

Mocht je vragen of opmerkingen hebben, neem gerust contact met ons op? Een comment hieronder is ook goed! 😉

Albert, Flore, Lenthe

Nieuwe ontwikkelingen en presentatie geven over mijn leven met TOS

Het is alweer een tijdje geleden dat ik iets geschreven heb voor ‘Een huis vol TOS’. Er is veel gaande, waardoor wij even geen tijd hadden om een blog te schrijven. Ik heb op dit moment ook niet echt een specifiek onderwerp. Deze blog zal ook in het teken staan van het aanmeld proces bij Kentalis en de presentatie die ik mocht geven voor ouders die een kind hebben met een TOS.

De kinderen

Laten we eerst bij onze kinderen beginnen. We gaan samen met de school van Lenthe en Flore het traject voor aanmelding bij Kentalis opnieuw starten. De benodigde documenten zijn afgeleverd bij de commissie van Kentalis. We zien dat Flore (die nu in groep 4 zit) en Lenthe (in groep 6) het toch erg lastig vinden op school. We willen echt heel graag ondersteuning/hulp van Kentalis voor onze kinderen. We maken al gebruik van Kentalis Zorg (een totaal andere tak binnen Kentalis) en daar zijn we enorm blij mee. Alleen richt Kentalis Zorg zich meer op het sociaal-emotionele en de logopedie, en niet op het onderwijzen van onze kinderen. Daarom willen we graag ambulante begeleiding en eigenlijk voor Flore een Cluster-2 school, omdat we zien dat Flore de meeste moeite heeft op school.

Tweede poging!

Dus, een tweede poging, maar dit keer met meer informatie en uitslagen van de diagnose van de logopediste van Kentalis Zorg. Daarbij gaat de school ook een verslag toevoegen. Een verslag van de school zelf en een stuk over thuis. Hopelijk overtuigt dit de commissie dat onze kinderen echt begeleiding nodig hebben. Heel erg spannend. Een kind hebben dat tussen wal en schip valt, is echt niet leuk, en hopelijk zien zij dat ook in! We blijven vechten!

Door Kentalis Zorg krijgen we ook thuisbegeleiding. Eens in de zoveel tijd komt er iemand langs die beoordeelt en meedenkt over de thuissituatie. Erg handig.

Ik werd gevraagd…

Tijdens zo’n thuisbezoek werd ik gevraagd of ik het leuk zou vinden om eens mijn verhaal over TOS te vertellen op een voorlichtingsavond. Ik heb niet getwijfeld en heb gelijk volmondig ja gezegd. De reden hiervoor is dat TOS enorm breed is en daardoor per individu verschilt. Wij hebben ook voor onze kinderen een psycho-educatieavond in Zwolle bijgewoond en toen kregen we ook een presentatie over een jonge dame die TOS heeft. Haar verhaal en ervaring met TOS waren zo anders dan die van mij dat ik even dacht: Zo, die heeft het wel zwaar gehad. Tja, je voelt dat eerder bij een ander en in de ogen van Gerjanne was het voor mij ook zwaar. Maar ja, mijn indruk op haar was erg verrassend. Dat is natuurlijk niet de enige reden waarom ik ja heb gezegd. Ik wil TOS meer bekendheid geven, maar ik wil de ouders van kinderen die een TOS hebben en bij wie hun kinderen relatief kortgeleden gediagnosticeerd zijn, helpen. Dit kan bij een aantal ouders gevoelig liggen, vooral bij ouders die al een lange tijd vechten vanwege het gedrag van het kind. Ik bedoel meer dat relatief veel scholen niet zien of een kind een TOS heeft of niet. Deze kinderen worden bestempeld met een andere stoornis of gedragsproblemen. De ouders kunnen erg worstelen met de school om voor het kind de juiste zorg en onderwijs te regelen. Wanneer je er pas achterkomt als het kind al in de puberfase zit, dan is dat wel een schok, voor het kind maar ook voor de ouders. Dat hadden wij met Thijmen, maar Thijmen zat al op een SBO-school, waardoor hij toch de juiste zorg en begeleiding kreeg. Maar ik voel heel erg mee met de ouders van wie het kind later dan op 12-jarige leeftijd te horen krijgt dat het een TOS heeft. Dat moet toch wel impact hebben gehad. Ik wil daarom mijn verhaal vertellen en hen helpen om het een en ander met betrekking tot TOS toe te lichten en te nuanceren.

Hoe het ging…

Dus, ik heb ja gezegd en toen is het balletje gaan rollen. Ik ben een paar weken geleden gevraagd of ik op 15 november een presentatie wilde geven op De Skelp in Drachten. Tuurlijk, zei ik! Het leek mij helemaal leuk omdat die school ook mijn oude school is. Op 15 november moest ik daar om half 9 aanwezig zijn en om 9 uur zouden we dan beginnen met de voorlichting. Mijn eerste keer, dus ik vond het wel erg spannend. Er gingen natuurlijk aardig wat stemmetjes af in mijn hoofd, waarvan één wel meer aanwezig was: “Wie vindt jouw verhaal boeiend?”, “Wordt vast saai.” Haha, ik moet er nu wel om lachen, want het tegendeel is bewezen. Ik heb er echt van genoten en door de belangstelling en vragen met betrekking tot mijn leven met TOS blijkt dat zij ook helemaal meegingen in wat ik vertelde. Echt super! Ik heb het erg luchtig, interactief en af en toe met een beetje humor gebracht. Want ja, authentiek zijn blijft het mooiste en daar hoort humor ook bij, ongeacht dat het een serieus en gevoelig onderwerp is. Oh ja, en wat ik ook dacht. De voorlichting was van 9 uur tot 11 uur; ruim 2 uur moest ik wat vertellen. Ik dacht eerst: Hoe ga ik die 2 uur volpraten? Toen nog even in overleg met de mensen die er ook bij waren van school. Twee logopedisten en iemand van systemisch werken. Of ik echt die 2 uur vol moest maken. Nee, dat hoefde niet, zeiden ze. Een uur of 1,5 uur is ook prima. Nou, het bleek dus dat die 2 uur te weinig was! Dus ik moest mijn presentatie een beetje inkorten.

Na de presentatie kwamen nog een aantal ouders en grootouders naar mij toe, gaven mij een compliment en vertelden ook over de situatie van hun kind of kleinkind. Altijd interessant om te horen wat ze hebben meegemaakt en hoe ze erachter zijn gekomen, maar ook hoe zij TOS ervaren.

Mijn presentatievaardigheden zijn niet zoals je zou verwachten, maar het is in ieder geval een mooi begin. Dit smaakt naar meer en hopelijk mag ik vaker een voorlichting geven op scholen en voor ouders. En gelukkig werd er direct na mijn presentatie gevraagd of ik een keer voor de docenten en logopedisten wilde presenteren. Natuurlijk wil ik dat, zei ik. Dus, het krijgt een leuk vervolg! Hopelijk komen er meer, want ik doe het uit dankbaarheid en liefde.

Presenteren

Presenteren is natuurlijk altijd een drempel voor mij geweest. Presentaties geven moet ik regelmatig doen in mijn vakgebied. Workshops geven gaat ook middels presentaties en als ik een klant iets moet uitleggen wat er mogelijk is binnen mijn vakgebied, dan is presenteren de enige manier om dat effectief over te brengen. En toch word ik er nerveus, gespannen en faalangstig van. Het is meer dat ik bang ben dat ik door de mand val. Heel erg vreemd, want door de mand vallen is bij mij niet mogelijk omdat ik genoeg weet over wat ik presenteer. Dit gevoel had ik natuurlijk ook op weg naar de voorlichting. Maar het was totaal een andere presentatie dan ik ooit eerder heb gegeven. De anderen waren technisch en deze ging over mijn leven. Toch bleef het gevoel totdat ik startte met de presentatie. Ik heb er een heel ander gevoel aan overgehouden en hopelijk zal dit ook worden geactiveerd als er een voorlichting gepland staat.

Dank aan iedereen die de tijd heeft genomen om deze blog te lezen. Jullie steun en interesse betekenen veel voor ons en helpen ons om te blijven vechten en groeien. We kijken uit naar wat de toekomst ons brengt en zullen onze reis blijven delen, met al zijn hoogte- en dieptepunten, in de hoop dat het anderen kan helpen en inspireren.

Albert, Mijn leven

Mijn manier van omgaan met mijn beperkingen

Zoals ik eerder in mijn vorige blogpost beloofde, heb ik nu een blogpost geschreven over mijn manier van omgaan met mijn beperkingen die ik op bepaalde momenten toepaste. Toen wist ik niet dat ik een TOS had, maar dacht ik specifiek aan een spraakgebrek. Het is een lange blogpost geworden, maar het biedt inzicht in welke beperkingen ik had en hoe ik er destijds mee omging. Echter, ook de keerzijde van constant op je tenen lopen, schaamte, piekeren en onzekerheid speelden destijds een grote rol. Het is wat lastig om de historie te verwoorden. Ik heb in ieder geval mijn best gedaan en ik hoop dat jullie dit kunnen waarderen. 

Hoe kan ik dit het beste verwoorden? Iets waarvan je niet weet dat het er is, maar waar je je wel bewust van bent? Al die jaren voelde ik dat er iets was, iets wat niet duidelijk was en wat ik koppelde aan mijn intelligentie. Er zijn momenten in mijn leven geweest, vooral op sociaal gebied, waarop ik het moeilijk vond. Ik begreep sommige mensen niet en zij begrepen mij niet. Dan dacht ik: “Waarom denken ze niet verder?” Het gebeurt nog steeds dat wanneer we ergens over praten, ik verder analyseer dan de rest. Op basis daarvan geef ik mijn mening of een antwoord in de discussie. Dan kijken mensen mij aan alsof ze niet begrijpen waar ik het over heb en moeten ze lachen. Dat vind ik vervelend, want als zij verder zouden denken, zouden ze het ook zien. Of is het misschien door mijn TOS dat ze op dat moment gewoon niet begrijpen wat ik probeer te zeggen? Deze situaties had ik vaak met Gerjanne (mijn partner), wat soms tot frustratie leidde. Niet jegens haar, maar ik hield die frustratie dan in me. Tja, op die momenten wist ik gewoon niet dat ik TOS had. 

Twijfels 

Maar waarom wist ik dit niet? En waarom heeft dit mijn zelfbeeld vervormd? Vanwege mijn spraakstoornissen werd ik naar De Skelp gestuurd. Mijn ouders vertelden dat ik een spraakgebrek had. Ik herinner me niet meer hoe de school dit aan ons heeft uitgelegd, maar ze waren gespecialiseerd in hoor- en spraakproblemen. Destijds zei men niets over taalproblemen. Met die informatie ging ik verder in mijn leven. Na de basisschool volgde ik het voortgezet onderwijs en daarna studeerde ik aan een hogeschool. Ik wist altijd dat ik moeite had met praten, vooral bij moeilijke woorden zoals “diagnostiek”, “Israël”, “Emiel” en “synchronisatie”. Deze woorden vond ik lastig uit te spreken. Maar gedurende die jaren speelden er ook andere zaken, zaken die binnen het TOS-spectrum vielen. Waarom waren Nederlands en Engels mijn slechtste vakken? (Ironisch genoeg heb ik een opleiding tot applicatieontwikkelaar gevolgd.) Ik was toen veel bezig met programmeertaal, wat natuurlijk ook een vorm van taal is. Waarom zat ik op het laagste niveau in het voortgezet onderwijs? Ik stelde mezelf deze vragen vaak. Ik dacht dat ik alleen een spraakgebrek had. Dat zou toch te maken hebben met mijn mond en niet met mijn hersenen? Ja, ik mis een antenne die mijn mond aanstuurt, zo legden mijn ouders het uit toen ik jong was. Waarom had ik dan zoveel problemen met grammatica en waarom gebruikte ik vaak de verkeerde lidwoorden? Dat waren mijn gedachten. Omdat niemand mij een antwoord gaf, dacht ik dat het aan mijn intelligentie lag. Waarom moest ik naar het ivbo? Waarom lachten mensen mij uit of keken ze me vreemd aan, alsof ik dom was, wanneer ik iets probeerde te vertellen? Het moest wel aan mijn intelligentie liggen. Ik dacht echt dat ik dom was. 

Een stemmetje 

Echter, er was een andere innerlijke stem die me aanspoorde het tegendeel te bewijzen. Dat stemmetje zorgde ervoor dat ik niet zomaar accepteerde wat anderen van me dachten. Ik wilde laten zien dat ik meer in mijn mars had dan de beroepsvakken zoals schilder, bouwtimmerman, metaalbewerker, verzorger en horeca die destijds op het voortgezet onderwijs werden aangeboden. Ik kon het niet accepteren dat dit alles was. Iets in mij verzette zich daartegen. Daarom besloot ik actie te ondernemen, omdat ik iets wilde doen waarvoor ik een hoger diploma nodig had. Dat was, denk ik, mijn eerste stap om mezelf te verbeteren en niet tevreden te zijn met de situatie. Ik keek ook naar mijn vrienden die een hogere opleiding volgden dan ik. En weet je, deze gedachten en die innerlijke stemmetjes heb ik nooit met iemand gedeeld, zelfs niet met mijn ouders. Het enige wat ik ooit tegen mijn ouders heb gezegd, is dat ik geen timmerman wilde worden. Werken in de bouw was niets voor mij! Ik weet niet waarom ik dit nooit heb gedeeld; het delen had dingen misschien makkelijker gemaakt, denk ik. 

Door dat stemmetje voelde ik dat niets aan mij goed was en dat alles beter moest. Dat stemmetje werd sterker toen ik als pas afgestudeerde begon te werken bij een grote organisatie in het westen van Nederland. Ik schaamde me enorm wanneer iemand een opmerking maakte over mijn grammatica of spelling. Bij elke communicatie, of het nu via de telefoon of e-mail was, voelde ik me enorm onzeker. Er was angst en schaamte: angst dat ze het zouden merken en dat ik daardoor ontslagen zou worden, en schaamte omdat ik geen correcte zin of e-mail had geschreven. Ik controleerde e-mails wel tien keer, kijkend of de grammatica klopte en of ik geen typ- of spellingsfouten had gemaakt. Een e-mail versturen kostte mij veel energie en tijd omdat ik een perfecte e-mail wilde sturen. Er waren ook momenten waarop collega’s met me meekeken, bijvoorbeeld wanneer we samen aan een incident werkten. Op die momenten werd ik erg nerveus en vergat ik soms zelfs hoe ik bepaalde woorden moest typen. De stress schoot dan door mijn lijf, hopend dat ik geen fouten maakte terwijl mijn collega meekeek en me wellicht uitlacht of een nare opmerking maakt.  

Oefeningen 

Die stress begon zich op dat moment op te bouwen, zonder dat ik me daar echt van bewust was. Hoewel de stress toen nog niet echt “merkbaar” was, begon het zich wel in mijn lichaam te manifesteren. Maar dat stemmetje bleef actief en vond dat alles beter moest. Dus in de avonduren oefende ik voor mezelf met het ‘t kofschip om de D en DT te herkennen en correct te gebruiken. Ook oefende ik met de lidwoorden: wanneer gebruik je ‘het’ en wanneer ‘de’. Op het internet vond ik diverse websites die goed uitlegden wanneer je een D/T/DT of ‘het’/’de’ moet gebruiken. Ik moest dit blijven herhalen, want het was niet in één avond te leren. Nu, zo’n 20 jaar later, heb ik nog steeds moeite met lidwoorden en dat zal waarschijnlijk zo blijven. De T/D/DT-regel gaat me iets beter af. Maar dat is niet het enige; er zijn bepaalde woorden die ik niet herken, maar die op dat moment wel door een ander worden gebruikt. Vooral formele woorden zaten niet in mijn woordenschat, waardoor ik het Van Dale woordenboek moest raadplegen. Woorden als ‘thans’, ‘wellicht’, ‘echter’ en dergelijke waren woorden die ik zelf nooit gebruikte, waardoor ik toch het woordenboek moest raadplegen. 

Gelukkig ben ik op die manier niet ontslagen, maar er zijn wel opmerkingen over gemaakt. Alleen al zo’n opmerking was voor mij voldoende om er direct aan te werken, want dat wilde ik absoluut niet. Gelukkig heb ik ook veel hulp gehad van de computer. Mijn werk bestaat uit het werken met computers (ICT) en veel communicatie verloopt via de computer, zoals e-mails en het maken van documenten. Office-programma’s hebben mij hier enorm bij geholpen. Hoewel de spelling- en grammaticacontrole destijds niet perfect was, hielp het mij toch met het kiezen van de juiste lidwoorden. Google was er toen ook, en dat hielp mij ook om bepaalde woorden met hun lidwoord op te zoeken. Je zou nu wel denken: “Werken met computers is toch erg talig?” Het besturingssysteem – zoals Windows 10 – is een mix van visueel en tekstueel. Foutmeldingen worden natuurlijk gevisualiseerd met een rood kruis en tekstueel uitgelegd wat de foutmelding is. Ik heb daar nooit echt moeite mee gehad. Soms moest ik een melding meerdere keren lezen, maar meestal begreep ik wel waar het probleem lag. Visueel inzicht en technisch begrip waren voor mij voldoende om te begrijpen hoe de computer werkte.   

Sociaal 

Hoe gedroeg ik me sociaal gezien op de werkvloer? Hoe ging ik om met collega’s en hoe zagen zij mij? Ik was zeker sociaal. Ik was niet bijzonder verlegen en voelde ook de behoefte om sociaal te zijn. Wat ik vaak deed, en wat binnen NLP ‘modelleren’ wordt genoemd, is het volgende: er is altijd wel iemand op de werkvloer die erg extravert is. Iemand die altijd in gesprek is, het gezellig heeft met collega’s en graag een grapje maakt. Ik had ook zo’n collega en daar keek ik tegen op. Ik probeerde te doen wat hij deed en dat hielp. Hoewel het mij zeker heeft geholpen, werd ik natuurlijk niet zo extravert als hij. Er waren nog steeds belemmeringen, zoals schaamte of toch wat verlegenheid. Maar het heeft me wel een zetje in de goede richting gegeven, waardoor ik socialer overkwam.  

Dat modelleren deed ik destijds onbewust. Door NLP ben ik bekend geraakt met de term ‘modelleren’, maar dat wist ik toen nog niet. Op zich was het heel goed van mij om op die manier te groeien. Echter, het zorgde er ook voor dat ik met afgunst naar die persoon keek. Wat hij doet en heeft, wilde ik ook! Ik begon mezelf te vergelijken met de ander, wat een negatieve invloed had op mijn zelfbeeld. De dingen die hij (of zij) wel kon en die mij niet lukten, bestempelde ik als tekenen van domheid of als zijnde laagbegaafd. En eigenlijk voel ik dat nog steeds. Het is niet meer zo sterk als vroeger, maar ik merk wel dat ik soms afgunstig kan zijn wanneer iemand anders met gemak en flair een presentatie geeft. Een van mijn ambities is om ook voor grote groepen te presenteren. Het maakt me niet uit of ik iets uit mijn vakgebied moet vertellen of dat het gaat om een lezing over een ander onderwerp, zoals TOS of mijn eigen leven. Wie weet lukt het me ooit. Het is in ieder geval een doelstelling van mij, en niet slechts een vluchtige wens. Ik werk er op mijn eigen manier naartoe. 

De moeilijke woorden 

Terug naar de moeilijke woorden. Hoe pakte ik dat aan en wat heb ik toegepast? In mijn vakgebied heb ik veel te maken met Engelse termen, maar natuurlijk ook met Nederlandse termen. Iedere taal heeft wel moeilijke woorden, en er zijn er een aantal waar ik moeite mee had. Ik schaamde me enorm als ik niet goed uit mijn woorden kwam. Soms lukte het me gewoon niet om “synchronisatie” te zeggen, waardoor anderen het woord voor mij invulden. Er werd dan soms even gelachen. Ik ervoer dat als uitlachen en had er echt moeite mee. Of ze dat merkten? Nee, dat zagen ze niet, want ik kropte het op en lachte schijnheilig mee, als een boer met kiespijn. Om dit te voorkomen, ben ik die woorden gaan oefenen: de ene keer onder de douche, het andere moment op de WC. Door het vaak te herhalen, heb ik nu minder problemen met het uitspreken van “synchronisatie”. Wat ik tussendoor deed, was zoeken naar een synoniem voor het woord. “Synchronisatie” kan bijvoorbeeld vervangen worden door “replicatie”, een woord dat mij beter ligt. Dus als ik iets moest uitleggen over synchronisatie, koos ik voor “replicatie”. Als “synchronisatie” niet goed ging of als anderen het niet begrepen doordat ik het niet goed uitsprak (binnensmonds), herhaalde ik de zin, maar verving “synchronisatie” door “replicatie”. Zoals je kunt lezen, kost dit veel energie, want je bent er constant bewust mee bezig en je probeert natuurlijk ook professioneel over te komen. Ik wil geen fouten maken en niet dom overkomen. 

Een ander voorbeeld is het uitspreken van de naam “Emiel”. Ik vind “Emiel” echt lastig om op de juiste manier uit te spreken, vooral wat betreft de klemtoon. Ik spreek het op zo’n manier uit dat anderen het vreemd vinden. Ik had ooit een teamgenoot bij zaalvoetbal die Emiel heette. En ik had een aantal vrienden in hetzelfde team. Iedere keer als ik “Emiel” zei, werd erop gereageerd: “Hoe, Albert?”, “Emieeel?”, “Waarom zeg je het altijd zo?”. Door zulke opmerkingen ga je aan jezelf twijfelen en probeer je de naam zo min mogelijk te zeggen, zodat het minder opvalt. “Israël” is ook zo’n naam waar ik moeite mee had. Door te oefenen gaat het nu beter, maar ik moet “Israël” wel in twee delen uitspreken: “Isra-el”. Als ik het in één keer probeer te zeggen, klinkt het weer vreemd. 

Het zijn niet alleen de woorden 

Bij mij gaat het niet enkel om de woorden, de taal of de manier van spreken. Het gaat veel dieper dan dat. Dit besef kwam toen mijn kinderen in behandeling gingen bij Kentalis. Daar worden regelmatig voorbeelden gegeven over hoe zij denken en interpreteren. Dit bevestigde voor mij dat ik op dezelfde manier denk en voel. Het liet me inzien dat mijn manier van denken en voelen normaal is voor iemand met TOS. Het gaat dus verder dan alleen het spraakgebrek waarvan ik jarenlang dacht dat ik het had. Het vinden van de juiste woorden tijdens het spreken blijft een uitdaging. Er zijn momenten waarop ik tijdens een gesprek naar woorden zoek. Soms vult de luisteraar me aan, wat dan weer voor extra verwarring kan zorgen. Ik heb de neiging om snel te spreken, bijna op een gehaaste manier. Dit komt omdat ik vrees onderbroken te worden of de draad van mijn verhaal te verliezen. Als dat gebeurt, vergeet ik vaak wat ik wilde zeggen of voelt het alsof mijn woorden er niet meer toe doen. Dit is een uitdaging waar ik nog steeds mee worstel. Ik weet niet of anderen vinden dat ik snel spreek, maar zo voelt het wel voor mij. Bovendien moet ik goed opletten wat ik zeg, omdat ik soms een ander woord uitspreek dan ik bedoel. Denk bijvoorbeeld aan woorden die op elkaar lijken, zoals ‘sla’ in plaats van ‘vla’. “Mag ik de sla?”, terwijl je aan het toetje begint.

Stress 

Laten we het weer over stress hebben. Vroeger begreep ik niet hoe iemand stress kon hebben. Naar mijn weten had ik er destijds geen last van. Mijn eerste baan was als werkplekbeheerder bij een groot Amerikaans bedrijf in de Randstad. Zoals ik al eerder vermeldde, was ik erg onzeker. Niet over mijn kennis en vaardigheden, maar over mijn communicatie en sociale vaardigheden. Bovendien moest ik vaak in het Engels communiceren vanwege mijn interactie met collega’s uit heel Europa. Dit vergde veel van mij: energie, onzekerheid en een drang naar perfectie. Ik was me toen niet bewust van de lichamelijke klachten, omdat niemand me ooit had geleerd hoe ik die moest herkennen. En misschien was het vanwege mijn TOS ook moeilijker om te begrijpen. Ik had toen geen merkbare stresssymptomen. Maar stress werkt vaak onderhuids, en dat besefte ik niet. Zonder me bewust te zijn van de stress, kreeg ik plotseling een migraineaanval. Ik had nog nooit eerder migraine gehad, hoewel ik er wel van had gehoord door een vriend die er vaak last van had. Tijdens de aanval verloor ik tijdelijk het zicht in een deel van mijn linkeroog. Dit maakte me enigszins ongerust. Gelukkig kwam mijn zicht terug, maar ik had daarna wel hevige hoofdpijn en misselijkheid. Af en toe krijg ik nog steeds migraineaanvallen, en het is moeilijk te zeggen waardoor ze worden veroorzaakt. Ze lijken te komen en gaan wanneer ze willen. Eén ding weet ik wel zeker, en dat is stress. Echter, het aanvoelen van stress is bij mij nog erg lastig. Een paar jaar later kreeg ik plotseling hevige hoestbuien en had ik moeite met ademhalen. Natuurlijk ging ik weer naar de dokter en die schreef me een inhalator voor. Volgens haar ben ik allergisch voor alles, want ik heb ook mijn bloed laten onderzoeken op allergieën, waardoor ik pufjes nodig heb om mijn longen goed te laten functioneren. Daarbij krijg ik tussendoor bronchitis, en dat heb ik sporadisch. Nooit eerder gehad, ook niet als baby of peuter. Dit heb ik nu zo’n 7 jaar, denk ik. 

Daarnaast heb ik ook te maken gehad met lichamelijke klachten. Soms had ik pijn in mijn onderrug, zo erg dat ik niet kon slapen. Er waren momenten waarop ik rechtop moest zitten om te kunnen slapen. Tijdens een vakantie in een tent moest ik zelfs boodschappenkratten gebruiken om rechtop te kunnen zitten op de harde grond, omdat liggen op een luchtbed niet mogelijk was. Ik had ook vaak last van ischias, wat begon in mijn rechterbil en dan overging naar mijn linkerbil. Het leek wel eindeloos en was erg oncomfortabel. Gelukkig is het nu veel minder (ik klop het even af) omdat ik echt de tijd neem om te rusten. 

Daarnaast had ik vreemde krampen in mijn vingers, arm en hand. Ik was echt bang dat ik een ernstige ziekte had, zoals ALS. Bovendien bleek ik een ernstig vitamine D-tekort te hebben. Toen de dokter me naar het ziekenhuis stuurde voor bloedonderzoek, was zij geschokt over de resultaten. Mijn vitamine D-niveau was extreem laag, wat de oorzaak was van de vreemde krampen en natuurlijk volop stress! Ik moest extra vitamine D-supplementen nemen, en dat doe ik nog steeds. Al deze gezondheidsproblemen deden zich voor tijdens mijn werkzame jaren. Als scholier, tiener of jongvolwassene was ik “kerngezond” en had ik geen last van deze kwalen. Heel bizar hoe het de afgelopen jaren zich heeft gemanifesteerd in mijn lichaam. 

Van de stress af

Maar, hoe kwam ik erachter dat het stress was? Destijds was ik ervan overtuigd dat ik geen stress had, ondanks dat Gerjanne mij er meerdere keren op wees. Ik heb toen vaak genoeg gezegd: “Ik heb helemaal geen stress!” Het werd pas echt duidelijk toen Gerjanne, die mijn geklaag zat was, mij naar de huisarts stuurde. Daar kreeg ik de bevestiging dat ik niet alleen last had van stress, maar ook van traumatische ervaringen. Dit was het startpunt van een lang traject gericht op zelfbewustzijn, voelen, tijd voor mezelf nemen (door bijvoorbeeld te mediteren) en persoonlijke groei. Sinds ik hier actief mee bezig ben, ervaar ik minder stress. Dit heeft geleid tot minder vage klachten, zoals kramp in mijn vingers, nu mijn vitamine D op peil is (wat ook gerelateerd is aan stress). Ook heb ik minder last van stijfheid en ischias. Hoewel de stress is verminderd, ben ik er niet volledig vrij van. Ik merk dat ik er gevoelig voor ben. Een kort piekermoment kan al zorgen voor rugklachten of stijfheid de volgende dag of zelfs twee dagen later.

Piekeren

En piekeren, pff, wat heb ik toch veel gepiekerd. Zoals ik eerder in deze blog heb vermeld, vond ik het niet prettig als iemand om mij moest lachen vanwege iets wat ik had gezegd of getypt. Wanneer dat gebeurde, ging mijn “piekermachine” op volle toeren. Dit was niet alleen het geval in professionele situaties, maar ook in mijn privéleven. Of het nu bij vrienden was, tijdens het uitgaan, of wanneer iemand commentaar gaf op mijn manier van spreken of een verkeerd uitgesproken woord, dat stemmetje in mijn hoofd vroeg zich steeds af: “Waarom doen ze dat?” “Wat is er zo grappig aan?” Ik begreep het gewoon niet. Als ik me erdoor liet meeslepen, werd het piekeren alleen maar erger. Het was uitputtend, maakte me afwezig en verstoorde mijn slaap. Bij elk incident waarbij ik me persoonlijk aangevallen voelde, begon het piekeren weer. In de auto, tijdens het fietsen, tijdens het sporten en vooral voor het slapengaan. En ja, het had een grote invloed op mijn slaapkwaliteit. Gelukkig is het piekeren door mijn persoonlijke ontwikkeling en wetend dat ik TOS heb een stuk minder en daar ben ik erg blij mee.

Al deze ervaringen hebben mij gevormd tot wie ik nu ben: een volwassen man van 39 jaar met TOS. Ik kan eerlijk zeggen dat ik er vrede mee heb. Natuurlijk zijn er momenten waarop oude gevoelens en herinneringen naar boven komen, maar dat zijn zaken die in mijn hersenen zijn ingeprent. Met tijd en zelfreflectie zullen deze gevoelens vervagen. Ik ben eigenlijk dankbaar dat ik weet dat ik TOS heb. Het klinkt misschien vreemd, maar ik heb dit inzicht te danken aan mijn kinderen. Als zij geen TOS hadden gehad, zou ik me nu waarschijnlijk nog steeds afvragen waarom ik bepaalde uitdagingen ervaar, buiten een spraakstoornis om. Dankzij de diagnose en behandeling van mijn kinderen bij Kentalis vallen alle puzzelstukjes op hun plaats, wat mij een gevoel van rust en acceptatie geeft. 

Heb jij vergelijkbare ervaringen of gedachten over dit onderwerp? Deel ze hieronder in de reacties! Als je iemand kent die baat zou kunnen hebben bij het lezen van dit verhaal, deel het dan alstublieft. Het kan iemand helpen zich minder alleen te voelen in hun worstelingen. 

Heb je vragen of wil je persoonlijk met mij praten over dit onderwerp? Neem dan contact met me op via albertneef@gmail.com. 

Flore

Flore

Flore, ons derde kind, is geboren op 10 september 2015. Net zoals haar broer en zus is zij ook geboren in het ziekenhuis van Zwolle. Ze kwam een aantal weken te vroeg, maar wel binnen de marge. De zwangerschap van Flore was voor Gerjanne in de laatste maanden wel moeilijker, want ze kreeg op een gegeven moment last van een te hoge bloeddruk. We wisten op dat moment nog niet of het een meisje of een jongen zou worden en tot onze verbazing zagen we dat het een meisje was.

Peuter 

Flore als peuter; daar moesten wij erg bij opletten. Flore was erg avontuurlijk en ging vaak op pad. Door haar nieuwsgierigheid naar andere dingen die zij zag, was ze snel afgeleid en ging dan op pad. We zijn haar – vergeleken met de anderen – vaker kwijtgeraakt. Het was vooral erg opletten bij haar. Ooit waren we op een camping en toen waren we haar kwijt. Ze was toen 1,5 jaar oud en wilde steeds over de camping lopen. Het ging vaak goed, maar op een gegeven moment waren we haar voor een relatief lange tijd kwijt. We zochten dus, en na 10 minuten vonden we haar. Ze was de camping niet opgelopen, maar naar de tent van de buren gegaan, want het bleek dat zij leuke spulletjes in de tent hadden staan. Dat viel haar natuurlijk op, waardoor ze naar de tent liep. Ze was toen mooi aan het spelen in de tent van de buren. De buren waren er overigens niet. Als peuter was ze veel aan het babbelen, geen woorden maar echt brabbeltaal. Ze kon hele verhalen brabbelen tijdens het spelen met poppen of ander speelgoed. Ze kon zich altijd wel alleen vermaken.

TOS 

Net als bij de anderen is bij Flore ook TOS gediagnosticeerd. Flore heeft net als haar broer en zus problemen met zinnen en woorden. Bij Flore valt vooral op dat de woorden anders gezegd worden, denk hierbij aan “geliefd” i.p.v. “verliefd”. Een klein deel van het woord is anders, maar de kern van het woord blijft wel juist. Flore heeft, net als haar broer en zus, een disharmonisch profiel, maar dan in een extremere vorm dan bij haar broer en zus. Dit komt mede doordat Flore op het gebied van taal en verbaal lager scoort dan op andere gebieden zoals werkgeheugen en auditieve verwerking. Flore scoort op die gebieden hoog tot zeer hoog (lees hoogbegaafd). Dit maakt dat het er bij Flore behoorlijk chaotisch in haar hoofdje aan toegaat. Ze is erg intelligent, maar ze begrijpt niet altijd goed wat er gezegd of verteld wordt. Dit maakt het voor haar erg lastig om alles in haar hoofdje te kunnen benutten. Flore is van nature een beetje chaotisch en heeft soms wat onhandige momenten, zoals vallen over haar eigen voeten of dat – in de meeste gevallen – haar beker omvalt. Flore stelt ook heel veel vragen en die worden natuurlijk beantwoord. Voor haar is dat moeilijk, want de manier waarop iemand anders antwoordt, is erg belangrijk; anders begrijpt ze het niet. Dat zie je ook aan haar als je haar vraag beantwoordt. Op dat moment lijkt het alsof ze luistert, maar het komt bij haar gewoon niet aan, waardoor ze snel van onderwerp verandert, wat totaal niet met die vraag en het antwoord te maken heeft.

Helaas krijgt Flore niet de hulp van Kentalis voor op school. Zij valt, net als bij haar broer en zus, tussen wal en schip. Flore heeft het harder nodig dan haar broer en zus, maar dat ziet de commissie van Kentalis op basis van de resultaten van de diagnose niet. Gelukkig komen we in aanmerking voor Kentalis Zorg, maar dat is geen begeleiding TOS voor op school, terwijl de leraren en leraressen ook erg nodig hebben om onze kinderen en andere kinderen met TOS te kunnen begeleiden. Flore is daarbij een typisch Cluster-2 kind en dat is opgemerkt door iemand die vanuit Kentalis Flore voor een aantal uren in de klas geobserveerd heeft. Helaas helpt dit ook niet om de toegangsticket te verkrijgen van commissie om haar naar Cluster-2 school of ambulantebegeleiding op haar school te krijgen. Dit leest misschien hard en kil en zo kwam het in eerste instantie ook over. Dat je kinderen tussen wal en schip terecht komen is echt een rot plek om daaruit te komen. Vooral op bureaucratisch niveau is het knap lastig!

Flore is een echte knutselaar en bouwer. Zij is de enige van de vier die bouwen met LEGO leuk vindt. De anderen vinden LEGO niet zo interessant, maar Flore vindt LEGO erg leuk en kan zelfstandig het instructieboekje volgen en bouwen. Ze heeft aardig wat leuke LEGO sets van Friends, met paarden, etc. Ze is namelijk ook erg gek op paarden, net als haar zus. Ze leert veel over paarden van haar zus, want die weet echt heel veel over paarden. Naast LEGO en paarden is ze ook een echte waterrat. Samen met haar broer kan ze heel lang in het water vertoeven, haar zus en jongste broertje kunnen dat namelijk niet. Die krijgen het namelijk snel koud. Maar Flore en Thijmen daarentegen kunnen uren in het water spelen.

School 

Flore zit bij ons in het dorp op school, een reguliere basisschool. Flore is vorig jaar blijven zitten in groep 3 en is sinds de zomervakantie in groep 4 begonnen. De reden dat ze bleef zitten, is dat ze niet meekwam met de rest en moeite had met concentratie en luisteren. De school is er natuurlijk van op de hoogte dat Flore een TOS heeft en doet er alles aan om haar te ondersteunen, net als bij haar zus Lenthe. Op zich gaat het goed op school, maar ze begint te voelen dat ze anders is dan de rest van haar klas. Sinds een tijdje heeft ze dat door en dat merken wij ook aan haar. De kinderen maken wel eens de opmerking dat ze doof is en dat vindt ze vervelend. De kinderen van haar klas hebben natuurlijk geen idee wat ze heeft en überhaupt wat TOS is. Maar toch neemt ze dit persoonlijk op.

Dit merk je ook als Flore iets zegt wat niet klopt en mensen daarom lachen. Ik zie dan haar gezicht veranderen van schaamte naar een geforceerde lach. Laatst waren we op een verjaardag van mijn zusje. We zaten lekker buiten op een bankje onder een overkapping. Het was mooi weer. Aan de wand van de overkapping hing een grote veer. Ze keek naar de veer en zei: “Dat is toch een veer van de baviaan?” Iedereen keek haar aan en daarna naar de wand. Ik zag inderdaad een grote veer hangen, maar kon het nog niet rijmen met “baviaan”, want dat is natuurlijk een aapsoort. Toen dacht ik op een gegeven moment: ze bedoelt natuurlijk “indiaan”. Het ging allemaal in milliseconden. Ik heb er niet om moeten lachen en heb serieus naar haar geluisterd en haar vraag opnieuw geformuleerd, zoals: “Bedoel je dat het een veer is van een indiaan?” Echter, gelijktijdig waren er anderen die er wel om moesten lachen, omdat ze het grappig vonden dat ze “baviaan” zei. Het was natuurlijk niet uitlachen, maar lachen vanwege “baviaan”. Maar ik zag dat Flore zich toch wel “klein” voelde en zich schaamde. Het duurde maar heel even, want daarna lachte ze mee, hoewel het geforceerd leek. Ik ken het gevoel en leefde met haar mee. Ik heb er toen ook wat van gezegd toen ze er niet bij was. Ik begrijp dat mensen zonder TOS erom kunnen lachen, maar mensen met TOS hebben daar wel wat moeite mee. Het blijft natuurlijk lastig om daar rekening mee te houden, maar binnen de familie zou dat wel moeten kunnen. Ik had er zelf ook erg veel last van en schaamde me diep als mensen erom lachten. Dat gevoel heb ik nog steeds en dat zal ook wel blijven. Als iemand begint te lachen nadat ik iets heb gezegd, gaan mijn nekharen overeind staan. En het mooie hiervan is: dat gelach heeft waarschijnlijk helemaal niets te maken met wat ik heb gezegd. Ik heb mijn hersenen zo geprogrammeerd dat als er iemand lacht nadat ik iets heb gezegd, er een trigger afgaat. Dit heb ik ook als iemand mij herhaalt met een bepaalde nadruk of toon. Dit zou Flore ook kunnen hebben, als we er niet tijdig aan werken.

Buiten school

Flore is echt een heel speels en lief meisje, sociaal erg sterk aanwezig en niet bang om contact te maken met mensen die ze kent of niet kent. Zij is ook de eerste die contact maakt met een ander, terwijl de rest wat afwachtend is. Ze stelt dan ook heel veel vragen aan de betreffende meneer of mevrouw en dat maakt natuurlijk Flore. Ze heeft moeite met zinnen, woorden en het begrijpen van woorden, maar dat beperkt haar niet. Toch is het verstaanbaar voor de meneer of mevrouw. 

Tablet

Onze kinderen hebben een eigen tablet en gebruiken deze dagelijks. De ene keer spelen ze Roblox en de andere keer kijken ze YouTube, zoals de De Bellingas. Flore kijkt meer video’s dan dat ze speelt en dat is ook te merken in de woonkamer. Flore is de enige die het volume erg hoog heeft staan. We moeten haar steeds attenderen dat ze het geluid wat zachter moet zetten. Dat doet ze ook, met enige tegenstribbeling. Maar op een gegeven moment gaat het geluid stiekem toch harder. Je vraagt je misschien af waarom? Dit heeft te maken omdat ze het anders niet kan volgen. Ze probeert met een hoog volume de spraak/wat er gezegd wordt te volgen. Daarbij probeert ze op die manier te focussen op het filmpje, door andere prikkels af te sluiten. Een koptelefoon vindt ze niets, maar uiteindelijk pakt ze wel de koptelefoon. Ze heeft het eigenlijk liever niet, maar ja, dat kan niet als iedereen in de woonkamer bezig is en zij het geluid erg hoog heeft staan.

Kentalis

Net als haar broer en zus is zij ook onder een behandeling van Kentalis Zorg. Ze krijgt logopedie en speltherapie. Sinds ze daar onder behandeling is, zien we een groei (net als bij haar broer en zus). Ze is ook op een bepaalde leeftijd dat ze door heeft dat ze anders is, dan haar klasgenoten. Wij zijn daarom blij dat ze speltherapie krijgt om zodoende haar zelfbeeld te verifiëren met een specialist en daarbij kan helpen dat het normaal is en dat ze daarover niet moet schamen. Ze vindt het heel erg fijn om met zo iemand te praten en dat is ook wel te merken. Ze voelt zich veilig bij de therapeute en levert diepgaande gesprekken op.

Opnieuw diagnose TOS

We zijn opnieuw het traject ingegaan om Flore (maar ook Thijmen en Lenthe) te testen.  Het is bijna een jaar geleden dat we ze getest hebben op TOS. De reden om opnieuw te testen is dat wij vinden, en dan heb ik niet alleen wij als ouders, maar ook de school en de mensen van Kentalis Zorg, vinden dat Lenthe en Flore begeleiding nodig hebben. Wij, als ouders, vinden dat Flore naar de Cluster-2 school moet omdat ze daar beter op haar plek is dan het reguliere basisonderwijs. Wij, als ouders, moeten harder voor vechten op die hulp te krijgen en daarom worden ze opnieuw getest met daarbij een onderbouwend toelichting van haar school en Kentalis Zorg. Hopelijk kunnen wij op deze manier de juiste hulp krijgen voor onze kinderen!

Wel zien we dat Flore de laatste tijd meer in ontkenningsfase zit. Ze wil er eigenlijk niets van TOS weten. Zoals ik eerder al schreef is ze er steeds bewuster dat dat ze TOS heeft en dat merkt ze in de klas en omgaan met andere kinderen. Hierdoor wordt ze wel een beetje tegenstrijdig en wil ze er niet graag over praten. Dit kan natuurlijk ook te maken hebben dat ze al bij de therapeute over dit onderwerp hebben en dat ze dat wel genoeg vindt.

Dit is Flore

Al met al is Flore een aanwezig, lief maar soms wat chaotisch meisje. Ze kan zich heel goed vermaken met allerlei dingen, zoals knutselen, paardje spelen, tablet en bouwen met lego. Ze heeft vriendinnetjes en vriendjes om mee te spelen, maar ze wil niet elke dag spelen. Ze is hierin wel erg bewust mee bezig en dat is natuurlijk erg goed van haar. Ze geeft zelf aan of ze er zin in heeft. Wat er bij haar erg helpt is duidelijke structuur, doormiddel van planborden, en iets visueels te maken. Ik ben bezig met het leren van ondersteunend tekenen en daarbij helpt het boek van Pien van der Most – Ondersteunend Tekenen (bij TOS). Een aanrader! Bij Flore moeten we echt duidelijk zijn in onze planning en niet last-minute ervan afwijken of wijzigen. Flore heeft daar echt moeite mee en wordt ze tegenstrijdig en boos (wat natuurlijk erg logisch is).

Mocht je vragen, opmerkingen of behoefte aan meer informatie? Neem gerust contact met ons op. Dat kan via deze blog, email of Whatsapp.