De puzzel van zelfontdekking: Navigeren door de oceaan van neurodiversiteit

Ik ben erg blij dat TOS een deel van mijn totale puzzel tot elkaar heeft gebracht, een richting gegeven in de grote oceaan van gevoelens van onbekendheid en onwetendheid. Maar, wat als ik naast TOS iets anders heb? Ik merk en lees veel over kenmerken van TOS, maar ook over andere dingen die heel dicht bij TOS staan. Hierdoor lijkt het alsof mijn puzzel groter is geworden, evenals de oceaan. Ik weet waar het noorden ligt door TOS. Alleen ontbreken er richtingaanwijzers en juist die maken het voor mij makkelijker om te bepalen waar ik naar moet kijken en wat ik moet aanpakken.

Een paar jaar geleden heeft TOS bij mij zijn intrede gedaan. Voorheen wist ik er totaal niet van, en dat heeft geleid tot een bepaald zelfbeeld. Hier heb ik eerder een blog over geschreven en ga daar verder niet op in.

Omdat TOS voor mij relatief nieuw is en mijn drie kinderen gediagnosticeerd zijn met TOS, is het voor mij erg duidelijk dat ik het ook heb. Mijn dochters gaan naar de Enkschool (een Cluster-2 school van Kentalis) en op zo’n school heb ik dus ook gezeten. 1+1 is 2. Ik ben ooit gediagnosticeerd door De Skelp (ook een Cluster-2 school van Kentalis). Alleen zijn er geen bewijzen meer, en dat vind ik erg jammer. Ik weet dus niet meer waarnaar ze hebben gekeken, en het kan van alles zijn tot een specifiek onderdeel.

En daar kan ik maar geen vrede mee hebben! Mijn brein werkt zo niet. Mijn brein wil het op zwart-wit zien en wil dus bewijzen zien. Ik ben te analytisch en ben daardoor constant aan het vergelijken en onderzoeken wat een persoon met TOS kan en niet kan. Kijk naar mijn kinderen waar zij tegenaan lopen en zie gelukkig veel raakvlakken. Zei je nou gelukkig? Inderdaad, gelukkig zie ik raakvlakken, anders was het voor mij nog steeds niet duidelijk waarom ik zo denk en doe. Als ik zo typ, beeld ik mij in een grote zwarte grot, waar maar geen einde aan lijkt te komen. Dit gevoel heb ik nu omdat ik er bewust van ben vanwege de kinderen en persoonlijke groei. Daarvoor voelde ik mij onbewust zo en was het gewoon voor mij.

Maar dan kijk ik verder en zie de kernmerken van een gemiddelde autist, dyslect en AD(H)D’er. Pff, wat komt dat dan toch erg dichtbij. Deze stoornissen hebben veel raakvlakken waardoor het alleen maar moeilijker wordt. Want als ik mijn kernmerken, de dingen waar ik tegenaan loop en de dingen die ik heel goed kan, vergelijk, dan zie ik ook raakvlakken met dyslexie en AD(H)D. Een weetje; voordat ik iets wist van TOS, ben ik een keer bij de huisarts geweest, omdat ik dacht dat ik autistisch was. De grote reden hiervan is: geen sociale contacten en moeite met gesprekken voeren en niet begrepen voelen.

Tja, dat maakt het niet makkelijker en dan wordt er gezegd: ‘zoek er dan niet naar’, maar zo werk ik dus niet, en dat is natuurlijk niet heel vreemd. Ik heb daarvoor ook in een soort puzzeldoos geleefd. Puzzelstukjes die niet samenvielen omdat ik het plaatje van de puzzeldoos miste. Nu ik weet dat ik TOS heb, want dat is gewoon een feit, leef ik nu meer buiten de doos, zodat ik het voorbeeld zie van de puzzel.

Maar alleen TOS is dan de vraag; stel dat ik toch een andere stoornis heb? Toen kwam er weer een nieuwe term; comorbiditeit. Nooit eerder van gehoord. Het blijkt dat dyslexie en AD(H)D comorbiditeitsstoornissen zijn. Net als hoogbegaafdheid en hoogsensitiviteit. Ze gaan soms gepaard met een andere stoornis, zoals autisme of TOS. Mijn dochter heeft het ook; zij heeft TOS en is hoogbegaafd.

De term was voor mij nieuw en heeft weer voor nieuwe inzichten gezorgd. Inzichten die onderzocht moesten worden. Op zoek naar antwoorden; waarom doe ik dat zo en wie ben ik nou werkelijk? Weet je, dan ben ik toch wel erg voor labels. Labels zeggen niet wie je echt bent. Het is voor mij een richtingaanwijzer. Ik ben op dit moment stuurloos. Ik weet waar het noorden ligt, maar om naar een specifiek punt te gaan is voor mij op dit moment erg lastig. Beetje dobberen op de grote oceaan, continu kijken naar de noorderster of de zon is natuurlijk erg vermoeiend en vergt een groot uithoudingsvermogen. Daarom ben ik op zoek naar bewijzen, en die krijg ik alleen als ik het label heb. Dan kan ik gerichter naar mezelf kijken.

Voor mij blijft de hamvraag: ik weet het op dit moment niet. Als ik kijk naar hoe ik me de laatste tijd heb ontwikkeld, zou ik bijna zeggen dat ik niet alleen TOS heb, of is dit dan toch puur TOS met een bepaalde karaktereigenschap? Je leest het; ik ben nog steeds aan het uitvogelen waarom ik zo doe en denk. Het gevoel van het impostersyndroom heerst ook af en toe in mij. Straks blijkt dat ik gewoon een fraudeur ben omdat ik, als ik mezelf vergelijk met een andere TOS’er, niet zo’n zware vorm heb en meer kan. Ik ben nota bene een ondernemer en heb een succesvolle carrière achter de rug! Dit alles maakt het er niet makkelijker op.

Het leek dat ik rust had toen mijn kinderen gediagnosticeerd met TOS waren, maar helaas kom ik nu ook achter andere dingen die ik op dit moment niet even kan plaatsen. Te weinig kennis, inzicht en ondersteuning uit het verleden hebben hiermee te maken. En daarmee moet ik het voor nu even mee doen. Het is nu aan mij dat ik die richtingaanwijzers krijg. Alleen zelfdiagnose doen is natuurlijk helemaal niet goed, en daarvoor moet ik een professional inschakelen.

Voor iedereen die worstelt met het begrijpen van hun eigen gedrag of diagnose: je bent niet alleen. De weg naar zelfkennis en acceptatie is kronkelig en soms duister, zoals een grote zwarte grot zonder zichtbaar einde. Maar onthoud, elke stap die je zet, is een stap dichter bij het licht. Het is oké om je soms verloren te voelen, maar geef niet op. De antwoorden die je zoekt, kunnen dichterbij zijn dan je denkt.

Als je dit leest en je herkent jezelf in mijn verhaal, weet dan dat het zoeken naar hulp een teken van kracht is, geen zwakte. Ik moedig je aan om de stap te zetten en professionele begeleiding te zoeken. Het is ook belangrijk om je verhaal te delen. Door onze ervaringen te delen, bouwen we aan een gemeenschap die elkaar ondersteunt en begrijpt. Laat ons in de reacties weten hoe jouw reis is.