Lenthe…

In deze blogpost wil ik graag het verhaal van onze dochter, Lenthe, delen. Dit is een voortzetting van een serie waarin ik de unieke verhalen van al onze kinderen uitlicht. Elk kind heeft zijn eigen pad en verdient het om individueel erkend te worden. Vandaag is het Lenthe’s beurt, wiens uitdagingen op het gebied van taal en communicatie ons naar een diagnose van een taalontwikkelingsstoornis (TOS) hebben geleid. Ik neem je mee op onze reis, van het proces van grondig zelfonderzoek tot het vinden van de juiste ondersteuning voor Lenthe. Lees verder om te ontdekken hoe we ons pad naar begrip en acceptatie hebben gevonden. En mocht je je afvragen wat TOS precies is, dan verwijs ik je graag naar mijn eerdere blogpost ‘Wat is TOS?‘. Mocht je de blogpost van Thijmen niet hebben gelezen, klik dan hier

Welkom!

Ik ga verder met het verhaal over mijn oudste dochter, Lenthe. Deze maand is ze 10 jaar geworden; ze werd geboren op 7 juli 2013 in het ziekenhuis van Zwolle, destijds nog in het oude gebouw van het Isala Ziekenhuis op de zesde verdieping. Ze kwam een paar weken te vroeg, wat op zich “normaal” is.

Baby‘

Lenthe kwam heel snel ter wereld, in de avond; volgens mij duurde het ongeveer 2 uur. Dat was ook te zien aan Lenthe, want haar neusje was platgedrukt en stond even scheef. Het was erg sneu, maar ook grappig om te zien. Lenthe was meteen na haar geboorte luidruchtig met huilen, wat natuurlijk goed is bij een pasgeboren baby.

Lenthe was altijd aanwezig en had meer aandacht nodig dan Thijmen. Ze huilde veel, was snel boos en had woedeaanvallen. In haar babyfase leek ze soms wel een huilbaby. Gerjanne reageerde er altijd op, maar ik heb op een gegeven moment gezegd dat we moesten stoppen met haar altijd haar zin te geven. Achteraf, door mijn persoonlijke ontwikkelingen, neem ik het mezelf erg kwalijk. Op dat moment had Lenthe ons nodig, en het maakt niet uit hoe vaak. Ze huilde niet zomaar; ze was immers nog een baby. Ze had de warmte en aanwezigheid van haar moeder of mij nodig, en we reageerden daar toen niet altijd op. De naweeën van wat je als een soort emotionele verwaarlozing zou kunnen zien, merk ik nog steeds bij Lenthe.

Kleuter en peuter

Lenthe was als kleuter en peuter niet gemakkelijk. Overdag was Lenthe op zich vrolijk en blij, vol energie. Ze was nieuwsgierig en op dat moment was het duidelijk dat ze een echte doorzetter was. Maar Lenthe werd na of tijdens het avondeten altijd erg boos. Gerjanne en ik werkten; ik had een fulltimebaan en Gerjanne een parttimebaan. Gerjanne was destijds kapster in Meppel en ik werkte voor een ICT-dienstverlener in de regio Zwolle. Thijmen en Lenthe gingen naar de opvang en zaten daar de hele dag. Gerjanne werkte tot 18 uur en ik was om 17 uur klaar. Ik moest de kinderen dan van de opvang halen, en dat ging niet altijd soepel. Thijmen had erop zich geen moeite mee, maar Lenthe des te meer. Ze was moe en kwaad.

Ten eerste werd ze dwars, meestal bij het instappen van de auto. Thuis, tijdens het koken, begon ze langzaam boos te worden. Maar soms gebeurde het ook tijdens of na het eten. Haar humeur sloeg dan ineens om naar een woedeaanval, een hoop opgekropte frustraties! Het gebeurde altijd rond dezelfde tijd, zo ongeveer tussen 18 en 19 uur. Lenthe had dat echt nodig. Ze moest alles van zich af kunnen schreeuwen en dat was ook voor ons vermoeiend, zonder te weten wat er op dat moment in haar omging. Op dat moment kon je ook niets doen, behalve haar laten uitrazen.

Vakanties en dagjes uit

En het was niet alleen in de avonduren of tijdens het eten, maar ook bij dagjes uit of als we op vakantie waren. Lenthe had daar echt moeite mee wat natuurlijk resulteerde in woede uitbarstingen. Dit kon soms de hele dag zijn en dat is niet fijn als je op een drukke camping staat.

Terugkijkend naar…

Als je nu naar haar kijkt, valt de puzzel wel in elkaar. Lenthe is een meid die stoer wil overkomen, maar tegelijkertijd perfectionistisch wil zijn. De dingen die ze niet kan of die in haar ogen niet goed zijn, wil ze verbeteren of doen. Ze vergelijkt zichzelf met anderen. Faalangst speelt ook een rol. Dit karaktertrekje heeft ze echt van mij, Albert, en dat speelde bij haar al heel vroeg. Daarbij hebben kinderen met een Taalontwikkelingsstoornis (TOS) moeite met innerlijke taal en het vertalen van emoties. Dit komt bovenop perfectionisme, faalangst en doorzettingsvermogen. Dit alles maakt het in haar hoofd chaotisch, ofwel een vol hoofd. Kinderen en volwassenen met TOS hebben sneller een vol hoofd dan gemiddeld. De informatie die Lenthe ontvangt, kan ze niet snel genoeg verwerken, waardoor het blijft rondspoken in haar hoofd. Met andere zaken en randzaken erbij, krijgt Lenthe snel een vol hoofd.

Misschien helpt het…

Ik ga verder met het verhaal van Lenthe; dit bleef zo de uitbarstingen, ook tijdens de peuterspeelzaal en basisschool. Toen we Jurre kregen, stopte Gerjanne met werken, waardoor onze kinderen niet meer naar de opvang hoefden. We dachten altijd dat het door de drukte kwam. Het is tenslotte een hele operatie voor de kinderen op die leeftijd. Ze moesten ‘s ochtends (soms gehaast) ontbijten, waarna Gerjanne ze naar de opvang bracht. Rond 17:30 uur werden ze door mij opgehaald van de opvang, daarna moest ik koken en had daardoor weinig tijd voor de kinderen, die ons de hele dag niet hadden gezien. Daarna aten we gezamenlijk, wat soms ook niet lekker was voor de kinderen. We probeerden altijd rond 18 uur te eten, zodat Thijmen en Lenthe op tijd naar bed konden, rond 19 uur. Al met al best hectisch als ik ernaar terugkijk.

Basisschool

Tijdens haar basisschooltijd onderging Lenthe een verandering en begon ze steeds vaker woedeaanvallen te krijgen. Een kleine ongelijkheid kon al genoeg zijn om haar in woede te laten uitbarsten, waarbij opgekropte frustraties naar boven kwamen. Op een gegeven moment wisten we echt niet meer wat we ermee aan moesten (voor de duidelijkheid, TOS was toen bij ons nog niet bekend). Daarbij kon Lenthe ook niet uitleggen of vertellen wat er in haar omging. Na de aanval kon ze het ook niet meer herinneren. Dat maakt het voor ons erg lastig om haar te kunnen helpen. Gerjanne was volledig uitgeput en dreigde in een burn-out te belanden. Ook ik was op. We deden veel zelfonderzoek en gingen uiteindelijk naar de huisarts.

Logopedie

Lenthe is anderhalf jaar naar logopedie gegaan, op aanraden van een logopediste. Ze zat op dat moment in groep 2, en er was toen een logopediste die haar screende. We zijn uiteindelijk gestopt omdat we geen verandering zagen en Lenthe er alleen maar onzekerder door werd. We hebben destijds niets over TOS gehoord.

Praktijkondersteuner

Ik dacht in eerste instantie dat Lenthe mogelijk autisme had. Ze vertoonde enkele kenmerken van autisme en ook Gerjanne zag dit. Echter, autisme bij meisjes en vrouwen is minder opvallend dan bij jongens en mannen. Met deze kennis gingen we naar de huisarts, die Lenthe uiteindelijk doorverwees naar de praktijkondersteuner. De praktijkondersteuner was erg empathisch en zag dat Gerjanne het zwaar had. Hij betrok ook mij bij het proces om te zien hoe de situatie was tussen mij, Gerjanne en Lenthe. Hij heeft Lenthe aangemeld bij een onderzoekscentrum en heeft daarnaast Icare ingeschakeld voor hulp, thuisbegeleiding.

Thuisbegeleiding

We werden bijgestaan door de thuisbegeleiding van Icare. Dit werd voor ons geregeld door de praktijkondersteuner en het liep al een tijdje. We kregen videobegeleiding en thuisbegeleiding van twee medewerkers van Icare. We kregen nieuwe inzichten en ideeën voor Lenthe, maar eigenlijk voor alle kinderen. We hebben toen planborden besteld en opgehangen, één bord voor twee kinderen en een maandbord. We merkten dat dit effect had op Lenthe, maar vooral op Flore. Het gaf hun meer rust en duidelijkheid. Op deze manier bleven we zoeken naar oplossingen met Icare.

Onderzoek

Lenthe werd doorverwezen naar een onderzoekscentrum (anders dan dat van Thijmen). Ze werd eerst getest op intelligentie. Ze deed goed mee en vond het leuk. Het resultaat was dat ze gemiddeld begaafd is (er werd niet specifiek getest op taal, maar ze scoorde gemiddeld). Op basis van deze diagnose konden ze concluderen dat Lenthe niet autistisch was. Toch hielden we vast aan onze overtuiging dat ze dat wel was. Lenthe had op een gegeven moment een één-op-één sessie met een autismespecialist, die eveneens vaststelde dat Lenthe niet autistisch was.

Maar, wat dan??!!

We dachten: pfff. Er is iets met Lenthe en we willen haar helpen, maar we komen steeds weer op hetzelfde punt uit. Het klinkt misschien vreemd, maar je wilt het beste voor je dochter en ziet dat ze ergens tegenaan loopt. Ze kan het niet vertellen omdat ze niet beter weet, dus we moesten ergens beginnen. Dus, weer terug naar de praktijkondersteuner en dat van icare liep ook nog. Lenthe kreeg van hem enkele opdrachten om thuis uit te voeren. Het was volgens mij toen ook rond de zomer.

Op zelfonderzoek!

Tijdens een zelfonderzoek op vakantie in Zwinderen, waar we voor een week een chalet hadden gehuurd op een kleine, kindvriendelijke camping, werd ik steeds beziggehouden door de situatie van onze dochter Lenthe. Ondanks dat het niet gezellig was van mij, bracht ik veel tijd door op mijn telefoon, op zoek naar symptomen. Het viel me op dat Lenthe soms moeite heeft om iets te vertellen of dat haar zinnen tijdens het vertellen niet in de juiste volgorde lopen. Dit deed me denken aan mijzelf. Ik ben toen de website van mijn oude basisschool gaan opzoeken en kwam per toeval uit op een webpagina over TOS (taalontwikkelingsstoornis). Na het lezen van de informatie over TOS, kwamen er een aantal puzzelstukjes op hun plaats. TOS was voor mij tot dan toe onbekend. Ik ontdekte ook dat TOS erfelijk kan zijn en dat Lenthe, op basis van haar gedrag en spraak, wel TOS moet hebben. Op dat moment had ik wel een 1+1=2 momentje…

Terug naar de Praktijkondersteuner en thuisbegeleiding

Na de vakantie deelden we onze bevindingen met de praktijkondersteuner en de medewerkers van icare, die ook opmerkten dat Lenthe moeite had met begrijpen. Samen met de praktijkondersteuner en een medewerker van icare hebben we een diagnose-aanvraag voor TOS ingediend bij Kentalis. Omdat TOS erfelijk is, stelde Gerjanne voor om al onze kinderen te laten testen, een idee dat ook door de praktijkondersteuner werd ondersteund.

Kentalis

Bij het audiologisch centrum van Kentalis werd Lenthe gediagnosticeerd met TOS. Ze is gemiddeld tot bovengemiddeld begaafd qua intelligentie, maar laagbegaafd op het gebied van taal, een situatie die wordt omschreven als een disharmonisch profiel.

Het vervolg na de diagnose

Na de diagnose werd er in samenwerking met Kentalis een plan opgezet voor Lenthe. Lenthe kwam niet in aanmerking voor Cluster-2 onderwijs (speciaal onderwijs), omdat haar TOS volgens de richtlijnen van Kentalis niet ernstig, maar mild is. Dit was een van onze angsten, dat Lenthe (net als de rest van onze kinderen) tussen wal en schip zou vallen.

Op haar reguliere school loopt Lenthe behoorlijk op haar tenen, maar ze kan ook niet naar het speciaal onderwijs. We zijn dankbaar dat de school proactief en bereidwillig is in het ondersteunen van Lenthe. Met de hulp van Kentalis en specifieke methodes die door de school worden toegepast, gaat het nu beter met Lenthe. Ze krijgt bij Kentalis Zorg logopedie en speltherapie, wat helpt om haar zelfvertrouwen te versterken en haar bewuster te maken van haar gedachten en gevoelens. Wat wij wel jammer vinden is dat de manier waarop het voor haar werkt op school, dus de druk eraf halen. Minder en makkelijker werk en daardoor dus wel onder haar niveau.

Samengevat

Lenthe heeft snel een ‘vol hoofd’ (woedeaanvallen) omdat ze op school op haar tenen liep. Ze heeft enorme faalangst, weinig zelfvertrouwen, maar is ook een perfectionist. Haar grote doorzettingsvermogen kan soms leiden tot ingehouden frustraties en een negatief zelfbeeld, wat resulteert in woede-uitbarstingen.

Advies

We zijn dankbaar dat Lenthe nu de juiste hulp krijgt en dat de school hierbij meedenkt en ondersteunt. We zijn ons ervan bewust dat het zelf doen van onderzoek erg belangrijk was. Mijn (Albert’s) eigen geschiedenis met spraakstoornissen en toen het niet weten wat TOS inhield, heeft ons ertoe aangezet om op onderzoek uit te gaan. Dat heeft veel in beweging gebracht voor ons als ouders en ook voor de kinderen en mijzelf. TOS is niet bij iedereen bekend, zelfs niet bij specialisten zoals onderzoekscentra of logopedisten. We nemen niemand iets kwalijk, want het kan erg lastig zijn om te bepalen of iemand TOS heeft.